潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
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実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ >>546
準公務員といわれる特殊会社で事務職だよ オフィスの仕事しか経験ないけど、コンビニとかのトイレ使うのは行き放題って表現なのか
遠かったり、空いてなくて大変なイメージ >>548
コンビニの中での仕事だから行き放題
その代わり店員には底辺業者だからゴミ扱いされるよ 委託だとそのへんの土工と同じような格好だからそういう扱いされるのよ
大手子で社名つきの制服だとそんな扱いは一切されない
委託だと明らかにコンビニ店員より下 ここで和食がいいって書かれてたし
頑張って煮炊き物作って毎日食べてたら随分良くなった
でもこんな食事をこれから先ずっと継続するのは結構辛くてストレスだな...
人生まだ３分の1しか生きてないのに
でも悪化して寛解しなくなるのももっと嫌だし不安だし
あーー好きな物食べてた頃に戻りてーよ 病院で栄養指導してもらった？
制限するのは脂質と不溶性食物繊維だよ
和食は脂質は低いけど食物繊維は多い場合もあるから注意してね 薬の個人輸入してる人いる？オススメの店あれば聞きたい
医者が大病院でめんどくさいやつだと転院も難しくて困ってる 勝手に他所に行ってもバレないよ。補助もらっているなら駄目かな ᴛɪᴋᴛᴏᴋをインストールして10日ログインするだけで5千円
5分で完了2200円はすぐもらえる
https://9ch.net/clIve >>557
少しずつ出血して、貧血が起きてる
すぐに疲れるし頭がぼーっとする 下水料とトイレットペーパー代は普通の人よりかかってると思う メサラジン不耐だけど海外のメサラジンなら問題なく使えた。という話あったりしますかね？
ジェネリックか否かで副作用の話は聞いたことがあるのですが メサラジンは効かなかった
ペンタサは効かなかった上に高熱が出た >>563
ペンタサアレルギーわりとここでよく聞くよね
自分は高熱出て入院して3日目で薬のアレルギーだってわかった
医者はあまりないケースって言ってた気がする >>564
ペンタサ不耐を疑ってくれた新人医師が教科書的なの見せてくれた
約1％と書いてあった
自分の行ってる病院は県内では駅弁大学病院よりIBD患者多いところだけど入院して2週間以上わからなくて、感染症の検査だの膠原病の診察だのいろいろあったよ
1％なら診た経験ありそうだけどね 確か安倍元総理もペンタサ効かなくてアサコールができて効いたから復活したハズ。 >>566
それは剤型のせいで、より直腸方面まで行って放出されるからだと思う >>563
これ気になるのはメサラジンとペンタサが別物ということ
薬局は、ジェネリックは先発医薬品と同じですって説明するよなあ？ 軽症とのことで切られてしもうた
議員様の給料は増やすのに、
いつも皺寄せは弱いとこからだね… >>570
私も軽症に変わって月32160円だから切られてしまいました
払って行くのが辛いです >>571
軽症なのにすごい額
自分なら破産するわ 人工肛門になって医療費無料になったけど生きるのが辛いわ どっちも大変だよね 軽症だけど、月3万円以上が年３回以上あれば切られない。（岐阜県） >>562
検索しても輸入の薬の話書いてる人全くいない
聞かない薬もあって興味ある、少しだけ成分違うとかね。
メサラミンとか色々薬あるよなあ 軽症でもリアルダ使いなら切られないかもね
でも他のメサラジンならジェネリック使えるそっちの方が安上がりかな >>576
入賞がQUOカード2000円って、経費かけないにもほどがあるね リアルダやゼルヤンツあたりは薬価がまだ高めだから高額軽症になる人いそうだね
アサコールの時は軽症で更新できないことあったな
地味に出費かさんでしんどかった カログラ使ってるから切られることは無いかな
切られたらまじで生活終わるわ ヒュミラで安定して気が緩んで菓子を食いたくなる。
症状がひどかった時の絶望感を忘れてる。 菓子ってせんべいくらいなら大丈夫じゃない？ チョコレート、アイスクリームとか洋菓子系はヤバいけど 寛解に近づくにつれ、つい好きなもの食べてしまいがち
で、また悪くなって後悔しての繰り返しだ
やっぱ難病だなって再認識してる >>581
アサコールとビオフェルミンですよ
３ヶ月に一回の診察と薬代 リアルダとリンヴォックがメインだが、毎月25万くらいだな >>587
アサコール2錠1日3回？
メサラジン腸溶錠にすれば1万円は浮くんじゃない？
ちょっと薬代以外が高い気がするから主治医に相談して検査項目減らしてもらったらどうだろう >>585
武田薬品のHPにIBD患者用のお菓子図鑑が載ってる あんなの人によりすぎて参考にならんわ
ってきがした 俺はブランデーケーキや、チョコレートのバッカスラミーはダメ
激辛菓子は○ 自分は100円ローソンにあるピーナッツチョコは腹痛でダメだったけど、カカオマス単体は大丈夫だった。 一般的には低脂質お菓子が良いんだろうけど
合う合わんはホンマあるからな 結論として食べ物一覧と自分の傾向が合わなかったとしても、罹って絶食入院して「何食べていいのやら…」のときには一覧があると良い
そういう意味で初心者の参考にはなる 寛解が中病院行かなくて悪化したら適当に病院行って薬だけ貰う人ここにいる？
行くのめんどいんだが、新患の病院ですぐに薬くれるとかやってくれないかな？ ここで聞くより病院に片っ端から電話して聞いた方が確実。 紹介状書いて貰っても新患はさすがに無理なんじゃないの
ただ薬の処方だけやってくれるところもあるにはあるよ
しかし悪化したときだけ薬を貰うって通院の仕方が許されるんだな
それも1つの信頼関係では？ >>603
俺はもういつでもOK！
子供も大きくなったし、ローンもチャラになるし、生命保険も入るし、NISAもiDeCoも絶好調だし。
一度、覚悟を決めた事のある人間は無敵よ！ｗ
人生がより楽しくなったわ！ 転院したらいちいち内視鏡やるわけ？それはないだろ
メサラジンくらいなら新患でも貰えるしょ
結構病院行くの止めるやついるらしいぞ。ここは重症多いからいないんだろうけど 自分を大切にしよう。
きちんと病院に通い、薬を飲もう。 寛解になって病院行くの辞めて10年経って再発して内視鏡したらガンができてたって例は枚挙にいとまがないぞ しかし、薬なしはすごいな
薬代めちゃ少ない軽症のおいらでも薬なしは無理 緩解して自己判断で薬やめてて、再燃してまた受診したら注意されたなー
怒られはしなかったけど気まずかった
そして再燃したら前回より悪化してて後悔したわ 普通の大腸がんだとステージ2くらいは切ればおしまいだろうけど、UC合併の場合は前癌でも全摘っぽいからな
血便だけじゃなくて下痢頻回でも炎症は進むっぽいし油断してたらアウトだぞ 訂正：
前癌でも全摘が結構あるっぽい
ただ前癌=異形成は経過観察で治まることも結構有るっぽい うちの主治医も言ってたわ
UCの癌は特殊だから全摘は免れないって 見つけにくくて分かりにくくて、その上、あっという間に悪くなるらしいな。
医師も怯えてた。 そうなんですよ
自分も生検で異型が見つかって半年くらい怯えてて再検査の結果で大丈夫になったから良かったけど
これからは気をつけたい 綺麗なときでも無駄にプスプス刺すのはそういうことか 潰瘍性大腸炎から癌に移行しやすいのはやっぱりずっと炎症してる場合なのかな 潰瘍性大腸炎で大腸全摘の中日 田中選手本日巨人戦でプロ入り初ホームラン！
凄い人がいるね 発熱が症状の一つというのは知識としては知っていたけど
罹患後数年、最近になってたまに急に発熱するようになったわ
そんな人います？ ヤクルトとかピルクルって飲んでも意味ないですか？少しでも良くなりたいのですが。 なくはないとおもいますけど、ミヤBMみたいな乳酸菌系の薬処方してもらえばどうでしょう >>625
ビオスリーを処方してもらったことがある。 意味なくはないけど
あると言えばあるということもない
あるけどないってことだ この病気のせいで自分は痔になりやすいからミヤBMは必須 >>624
まだ病院行く前に宅配専用の腸に効く飲むヨーグルトのんで一時期良くなった 通ってたクリニックが閉院しちゃったから新しい大腸専門クリニックに行ってみたんだけど貯金切り崩して生活して働いてない事馬鹿にされて挙句にはそんなんじゃ治らないって言われたよ…
30過ぎのおっさんだけど泣いちゃったよ >>619
そうらしい。
俺なんて何年も寛解してるけど、少しでも炎症が残ってると発癌のリスクがあると言われた。 >>630
転院してグーグルのレビューに罵ってやれ なかなか寛解しないしもうずっと炎症してるから将来はガン確定っぽくて悲しいなぁ >>630
ひどい医者で草
詳しくないが病院の口コミサイトあったよね？そこで低評価つければいい
あとグーグルマップも 洋食やめて毎日 米、味噌汁、焼き魚（焼き鳥）、納豆にしとけば落ち着くだろ？
米も少なめにして >>636
それで落ち着くならあなたはそうしておけばいい >>633
10年単位なｗ
5、6年なら大丈夫じゃね？
知らんけどｗ >>636
自分も正しくそんな食生活だわ
お陰で寛解までこぎ着けた
腹八分目じゃなく6，7分目くらいにとどめておくのが良い 確かに食いすぎると脂質少なくても調子悪くなるわ
食事は三食トータルで脂質過多にならないように位でそこまで気にはしてないけど >>636
調子悪いときはそういうのしか食えなくなるね。
納豆はそのまま出てくるからよく噛まないといけないけど。 納豆はひきわりがオヌヌメ
あと朝より夜食べる方がいい気がする 納豆の豆知識
・朝より晩飯のほうが身体にいい。
・ひきわりのほうが消化にいい。
・50℃で納豆菌が死滅するので炊きたてご飯にはNG。
・卵と混ぜると栄養を打ち消し合うのでもったいない。
・常温で食すほうがいい。
・混ぜても効果は変わらないが、美味しくなる。 ペンタサは毛根からではなく途中からの切れ毛が多かったがリアルダでそれが急になくなった。昔みたいに毛量がもっこり増えてきて嬉しい。今までは毎日洗髪してたが半年前から二日に一度に変えたことも良かったのだろうか？パサパサ感もなくなり艶々で滑らかなな毛髪になったわ。 >>644
洗髪方法と栄養だと思うよ
洗うことによる髪への負荷を減らすには美容師のような技術やシャンプー選びが必要
髪だけ見せるタレントは毎日シャンプーでガシガシ洗ったりしない >>645
シャンプーは25年前から同一の超高級品のみ使用してる
毎日洗いたくはないがこれから夏季になるとそうもいかないんだよなー ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
