潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 22:38:17.05

潰瘍性大腸炎でも出来る仕事って何がある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:32:09.96

プロ野球選手　陸上選手　脚本家　芸能人　棋士でこの病気の人がいるのは知ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:35:14.48

やっぱり在宅できる仕事が一番何じゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:45:54.36

グラビアアイドルの潰瘍性大腸炎には衝撃だったなあ
そこまで命には関わらないにせよ仮に大腸全摘したら、水着姿とともに手術の傷跡もセットになってたと思うと、ゾッとするな😱

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 00:08:32.85

在宅でできる仕事ってなんか能力ないと無理じゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 01:11:34.88

>>538
山田まりやなんて潰瘍性大腸炎よりやばいクローン病で絶頂期に長期休養やで
最近は歯医者とグルになって金属の詰め物やめたら潰瘍性大腸炎もクローン病も治るって言い回ってる
まぁ原因の一つだろうけど金属詰め物禁止のアメリカで日本以上に患者が多いんだけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 01:19:46.49

ぐぐってみたらクローン病の疑いしか出てこんかったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 09:11:53.75

大阪大学がこの病気と歯が関係あるのではという論文を発表してるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 09:51:15.08

50歳まで虫歯なし
抜いたのは親知らずだけで26歳で発症したけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 11:09:15.96

>>535
俺は技術職の出来高制の訪問系業務委託を5年以上やってたぞ
場所はコンビニやレストランや公共施設等、トイレは行き放題
体調悪ければシフト入れなければいいだけなんでいくらでも休める

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 12:11:40.99

>>542
虫垂があるないってのも聞いたことある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 12:32:54.88

>>544
今はなにやってんの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 12:34:14.07

>>546
準公務員といわれる特殊会社で事務職だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:42:25.25

オフィスの仕事しか経験ないけど、コンビニとかのトイレ使うのは行き放題って表現なのか
遠かったり、空いてなくて大変なイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 15:11:15.83

>>548
コンビニの中での仕事だから行き放題
その代わり店員には底辺業者だからゴミ扱いされるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 15:25:35.99

委託だとそのへんの土工と同じような格好だからそういう扱いされるのよ
大手子で社名つきの制服だとそんな扱いは一切されない

委託だと明らかにコンビニ店員より下

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 16:10:15.29

ここで和食がいいって書かれてたし
頑張って煮炊き物作って毎日食べてたら随分良くなった
でもこんな食事をこれから先ずっと継続するのは結構辛くてストレスだな...
人生まだ３分の1しか生きてないのに
でも悪化して寛解しなくなるのももっと嫌だし不安だし
あーー好きな物食べてた頃に戻りてーよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 16:12:10.61

3分の2生きたら全摘でゴールだから安心して

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 17:08:16.85

何歳で寿命の予定ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 18:55:01.60

病院で栄養指導してもらった？
制限するのは脂質と不溶性食物繊維だよ
和食は脂質は低いけど食物繊維は多い場合もあるから注意してね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 18:57:26.41

薬の個人輸入してる人いる？オススメの店あれば聞きたい

医者が大病院でめんどくさいやつだと転院も難しくて困ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 19:37:45.00

勝手に他所に行ってもバレないよ。補助もらっているなら駄目かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:12:41.92

めちゃくちゃ疲れやすい
なんだこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:28:49.66

ᴛɪᴋᴛᴏᴋをインストールして10日ログインするだけで5千円
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https://9ch.net/clIve

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 01:22:19.75

>>557
少しずつ出血して、貧血が起きてる
すぐに疲れるし頭がぼーっとする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 08:33:16.84

排便も地味に体力使うし
脱水にもなりやすいしな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:15:11.84

下水料とトイレットペーパー代は普通の人よりかかってると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 09:16:17.08

メサラジン不耐だけど海外のメサラジンなら問題なく使えた。という話あったりしますかね？

ジェネリックか否かで副作用の話は聞いたことがあるのですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 19:43:59.75

メサラジンは効かなかった
ペンタサは効かなかった上に高熱が出た

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 00:05:16.60

>>563
ペンタサアレルギーわりとここでよく聞くよね
自分は高熱出て入院して3日目で薬のアレルギーだってわかった
医者はあまりないケースって言ってた気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 01:07:29.80

>>564
ペンタサ不耐を疑ってくれた新人医師が教科書的なの見せてくれた
約1％と書いてあった
自分の行ってる病院は県内では駅弁大学病院よりIBD患者多いところだけど入院して2週間以上わからなくて、感染症の検査だの膠原病の診察だのいろいろあったよ
1％なら診た経験ありそうだけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 15:27:21.35

確か安倍元総理もペンタサ効かなくてアサコールができて効いたから復活したハズ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 17:41:13.88

>>566
それは剤型のせいで、より直腸方面まで行って放出されるからだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 18:22:27.97

>>563
これ気になるのはメサラジンとペンタサが別物ということ
薬局は、ジェネリックは先発医薬品と同じですって説明するよなあ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 19:22:53.90

>>567
だから！その剤型が無かったんだろ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 22:53:50.65

軽症とのことで切られてしもうた
議員様の給料は増やすのに、
いつも皺寄せは弱いとこからだね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 02:28:46.33

>>570
私も軽症に変わって月32160円だから切られてしまいました
払って行くのが辛いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 07:13:58.78

IBDデーなんだってさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 07:21:21.01

>>571
軽症なのにすごい額
自分なら破産するわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 07:38:39.92

人工肛門になって医療費無料になったけど生きるのが辛いわ　どっちも大変だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 09:15:56.87

軽症だけど、月3万円以上が年３回以上あれば切られない。（岐阜県）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 09:36:08.03

https://www.lawson.co.jp/company/activity/topics/detail_jin/1486467_9112.html
IBD推奨弁当を作ってくれるのかな?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 10:28:37.22

>>562
検索しても輸入の薬の話書いてる人全くいない

聞かない薬もあって興味ある、少しだけ成分違うとかね。
メサラミンとか色々薬あるよなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 12:59:48.56

>>575
33,330円以上だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 19:17:48.18

軽症でもリアルダ使いなら切られないかもね
でも他のメサラジンならジェネリック使えるそっちの方が安上がりかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 20:39:01.86

>>576
入賞がQUOカード2000円って、経費かけないにもほどがあるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 20:40:02.15

>>571
何使ってそんな額になるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 21:10:28.31

リアルダやゼルヤンツあたりは薬価がまだ高めだから高額軽症になる人いそうだね
アサコールの時は軽症で更新できないことあったな
地味に出費かさんでしんどかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 21:36:06.70

カログラ使ってるから切られることは無いかな
切られたらまじで生活終わるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 22:18:26.57

ヒュミラで安定して気が緩んで菓子を食いたくなる。
症状がひどかった時の絶望感を忘れてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:12:25.74

菓子ってせんべいくらいなら大丈夫じゃない？　チョコレート、アイスクリームとか洋菓子系はヤバいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:22:25.87

寛解に近づくにつれ、つい好きなもの食べてしまいがち
で、また悪くなって後悔しての繰り返しだ
やっぱ難病だなって再認識してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:24:08.40

>>581
アサコールとビオフェルミンですよ
３ヶ月に一回の診察と薬代

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 00:11:10.09

お菓子は羊羹や饅頭よく食べてるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 01:47:29.49

リアルダとリンヴォックがメインだが、毎月25万くらいだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 07:25:26.16

>>587
アサコール2錠1日3回？
メサラジン腸溶錠にすれば1万円は浮くんじゃない？
ちょっと薬代以外が高い気がするから主治医に相談して検査項目減らしてもらったらどうだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 11:20:18.91

>>585
武田薬品のHPにIBD患者用のお菓子図鑑が載ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 11:24:15.83

あんなの人によりすぎて参考にならんわ
ってきがした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 12:21:18.05

俺はブランデーケーキや、チョコレートのバッカスラミーはダメ
激辛菓子は○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 13:10:52.30

自分は100円ローソンにあるピーナッツチョコは腹痛でダメだったけど、カカオマス単体は大丈夫だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 14:06:19.50

チョコは脂質爆弾だからなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 15:58:45.11

チーチーダブチ食べたいよ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:30:22.12

一般的には低脂質お菓子が良いんだろうけど
合う合わんはホンマあるからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:40:50.03

結論として食べ物一覧と自分の傾向が合わなかったとしても、罹って絶食入院して「何食べていいのやら…」のときには一覧があると良い
そういう意味で初心者の参考にはなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:16:44.06

スーパーで酒粕買ってきて甘酒　たまにだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:19:54.33

寛解が中病院行かなくて悪化したら適当に病院行って薬だけ貰う人ここにいる？
行くのめんどいんだが、新患の病院ですぐに薬くれるとかやってくれないかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:37:47.25

ここで聞くより病院に片っ端から電話して聞いた方が確実。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:45:43.19

紹介状書いて貰っても新患はさすがに無理なんじゃないの
ただ薬の処方だけやってくれるところもあるにはあるよ
しかし悪化したときだけ薬を貰うって通院の仕方が許されるんだな
それも1つの信頼関係では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:58:57.50

自分の身体に関して面倒臭くなったら死ぬだけだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 22:18:33.54

>>603
俺はもういつでもOK！
子供も大きくなったし、ローンもチャラになるし、生命保険も入るし、NISAもiDeCoも絶好調だし。
一度、覚悟を決めた事のある人間は無敵よ！ｗ
人生がより楽しくなったわ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 10:28:55.70

お墓も買った？
死んだ後が色々大変だからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 11:14:48.44

墓は永代供養がいいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 13:37:41.49

墓は脂質ゼロだから大腸にも優しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:54:54.88

転院したらいちいち内視鏡やるわけ？それはないだろ
メサラジンくらいなら新患でも貰えるしょ

結構病院行くの止めるやついるらしいぞ。ここは重症多いからいないんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 16:33:58.53

自分を大切にしよう。
きちんと病院に通い、薬を飲もう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:05:53.37

寛解になって病院行くの辞めて10年経って再発して内視鏡したらガンができてたって例は枚挙にいとまがないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:25:58.59

しかし、薬なしはすごいな
薬代めちゃ少ない軽症のおいらでも薬なしは無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 18:37:06.92

緩解して自己判断で薬やめてて、再燃してまた受診したら注意されたなー
怒られはしなかったけど気まずかった
そして再燃したら前回より悪化してて後悔したわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 18:44:16.70

普通の大腸がんだとステージ2くらいは切ればおしまいだろうけど、UC合併の場合は前癌でも全摘っぽいからな
血便だけじゃなくて下痢頻回でも炎症は進むっぽいし油断してたらアウトだぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:12:05.15

訂正：
前癌でも全摘が結構あるっぽい
ただ前癌=異形成は経過観察で治まることも結構有るっぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:58:02.03

うちの主治医も言ってたわ
UCの癌は特殊だから全摘は免れないって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:16:19.44

見つけにくくて分かりにくくて、その上、あっという間に悪くなるらしいな。
医師も怯えてた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:19:11.31

そうなんですよ
自分も生検で異型が見つかって半年くらい怯えてて再検査の結果で大丈夫になったから良かったけど
これからは気をつけたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:56:33.02

綺麗なときでも無駄にプスプス刺すのはそういうことか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:57:54.89

潰瘍性大腸炎から癌に移行しやすいのはやっぱりずっと炎症してる場合なのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:04:01.77

潰瘍性大腸炎で大腸全摘の中日　田中選手本日巨人戦でプロ入り初ホームラン！
凄い人がいるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:55:34.83

ロイケリン安くてびっくりした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:57:55.16

発熱が症状の一つというのは知識としては知っていたけど
罹患後数年、最近になってたまに急に発熱するようになったわ
そんな人います？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 05:30:49.08

>>621
でも保険適用外みたいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 11:24:10.84

ヤクルトとかピルクルって飲んでも意味ないですか？少しでも良くなりたいのですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:15:10.00

なくはないとおもいますけど、ミヤBMみたいな乳酸菌系の薬処方してもらえばどうでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:16:59.60

>>625
ビオスリーを処方してもらったことがある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:25:43.32

意味なくはないけど
あると言えばあるということもない
あるけどないってことだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:45:37.92

この病気のせいで自分は痔になりやすいからミヤBMは必須

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 14:29:12.65

>>624
まだ病院行く前に宅配専用の腸に効く飲むヨーグルトのんで一時期良くなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:05:57.12

通ってたクリニックが閉院しちゃったから新しい大腸専門クリニックに行ってみたんだけど貯金切り崩して生活して働いてない事馬鹿にされて挙句にはそんなんじゃ治らないって言われたよ…
30過ぎのおっさんだけど泣いちゃったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:19:03.21

>>619
そうらしい。
俺なんて何年も寛解してるけど、少しでも炎症が残ってると発癌のリスクがあると言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:39:28.29

>>630
転院してグーグルのレビューに罵ってやれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:47:30.50

なかなか寛解しないしもうずっと炎症してるから将来はガン確定っぽくて悲しいなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:48:54.96

>>630
ひどい医者で草
詳しくないが病院の口コミサイトあったよね？そこで低評価つければいい
あとグーグルマップも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 15:50:46.05

ええ働けてないこと揶揄する医者とか居るのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 16:11:57.93

洋食やめて毎日　米、味噌汁、焼き魚（焼き鳥）、納豆にしとけば落ち着くだろ？
米も少なめにして

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 17:45:30.01

>>636
それで落ち着くならあなたはそうしておけばいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 18:01:01.01

>>633
10年単位なｗ
5、6年なら大丈夫じゃね？
知らんけどｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 18:11:27.02

>>636
自分も正しくそんな食生活だわ
お陰で寛解までこぎ着けた
腹八分目じゃなく6，7分目くらいにとどめておくのが良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 18:19:46.61

確かに食いすぎると脂質少なくても調子悪くなるわ
食事は三食トータルで脂質過多にならないように位でそこまで気にはしてないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 19:50:34.49

>>636
調子悪いときはそういうのしか食えなくなるね。
納豆はそのまま出てくるからよく噛まないといけないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 20:06:21.55

納豆はひきわりがオヌヌメ
あと朝より夜食べる方がいい気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 20:37:02.85

納豆の豆知識
・朝より晩飯のほうが身体にいい。
・ひきわりのほうが消化にいい。
・50℃で納豆菌が死滅するので炊きたてご飯にはNG。
・卵と混ぜると栄養を打ち消し合うのでもったいない。
・常温で食すほうがいい。
・混ぜても効果は変わらないが、美味しくなる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 00:16:10.64

ペンタサは毛根からではなく途中からの切れ毛が多かったがリアルダでそれが急になくなった。昔みたいに毛量がもっこり増えてきて嬉しい。今までは毎日洗髪してたが半年前から二日に一度に変えたことも良かったのだろうか？パサパサ感もなくなり艶々で滑らかなな毛髪になったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 08:07:27.11

>>644
洗髪方法と栄養だと思うよ
洗うことによる髪への負荷を減らすには美容師のような技術やシャンプー選びが必要
髪だけ見せるタレントは毎日シャンプーでガシガシ洗ったりしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 09:12:11.44

>>645
シャンプーは25年前から同一の超高級品のみ使用してる
毎日洗いたくはないがこれから夏季になるとそうもいかないんだよなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 11:39:59.26

みんなが通院してる病院は内視鏡やる時コロナのPRC検査必ずやってる？
PCR検査自費だから、内視鏡をやりたくないなと思ってしまう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 12:12:36.26

>>647
特にしていないですね、体温を計るのと自己申告
発熱が最近あったら簡易テスターで検査みたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 13:38:34.84

>>647
大学病院？
うちは個人クリニックだけどしないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 14:57:47.35

>>648-649
普通の古い総合病院、うわーやっぱり病院によって違うんだ…
というかやらないのか…

＞当院では、入院・手術・内視鏡検査を受けられる全ての患者さんに対し、
＞院内感染防止対策の一環として、新型コロナウイルス感染症に対する検査を
＞引き続き継続していきます。
＞費用に関しては、患者さんの保険負担となります。
ってHPに書いてあって絶対やらないとダメなんだよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 18:18:47.85

>>636
うちもそんな感じかな。
なかなか良くならない、って言っている一部の人の中では食生活を改善する気が無い人がいるんだと思うね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 18:36:03.46

でも寛解中は食事の制限はないと言われる。
悪い時は不溶性食物繊維は避けてと言われる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 18:45:24.35

おれ、寛解中。
食事なんて気にした事ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 18:47:29.40

自分の場合寛解中は食事の制限せず好き勝手に食べてたら
一気に悪化して元の黙阿弥状態だわ
３か月に一回くらいならカレーやラーメンも食べるけどめったに食べないようにしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 19:14:34.52

>>654
ラーメンは汁を飲まなければ、脂質もそんなになさそうだし
悪くなさそうだけど、そうでもないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 19:21:24.92

野菜をどうとるか悩んじゃうよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 23:02:26.82

軽傷ぐらいなら、即席ラーメンのラ王や正麺は脂質低いからを食べても平気だと思うよ。ただ栄養価悪いから野菜を煮込んでから麺を入れて茹でて食べてました。たまに数枚最後にもも肉のしゃぶしゃぶ用を入れて熱を入れて食べてた時もあるよ。
自分はストレスは大敵（悪化した時は脂質も）なので何事にも程々に取ることがいいと思います。でないと栄養取れませんよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 07:50:35.03

>>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 08:56:06.27

食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 08:57:01.86

カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:27:45.85

自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:34:09.41

経口のエンシュアHでも飲むしかないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 12:34:21.21

こんなにも個人差による疾患て珍しくない？
特に食べ物に関しては参考になるようでならないｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 21:30:18.77

>>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 21:47:51.12

>>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 22:16:40.41

エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 00:22:00.82

症状も効く薬も人によって様々　経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 14:55:28.14

>>666
ラコールもイノラスも消化が必要だよ
普通の食事よりは全然ましだけど、残渣も少しはある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 18:48:10.75

エンシュアっていうのも美味い。
けど、エレンタールが無難。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 18:49:06.87

イノラスよりもエンシュアのほうが美味い。
けど、エレンタールが無難。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 21:34:01.54

食いすぎもあかんのがなぁ
脂質制限してるとなんか物足りなくてつい食べすぎてしまって腹痛くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 21:45:05.67

母の闘病が突然終わり
大量のエンシュアが余ってしまいましたよ
どうしようあれ夏にアイスにして食えるかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 22:09:27.12

エンシュアは美味いほうだから、夏バテ時の栄養補給に飲めば

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:17:44.06

うちにも余ってるエンシュア沢山あるわ…
出されたけど飲みきれずにいたらどんどん悪化して入院→物置に放置のまま
中身流して空き缶捨てるの面倒臭い
かといって消費期限とっくに過ぎてるだろうし
期限内なら薬局で引き取ってもらえたりしたのかな

あぁぁ面倒臭いよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:22:25.57

牛乳と混ぜて泡立てて凍らせてみるわ
成功したら教えるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 23:34:19.68

もう終わりだよこの身体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 09:11:44.99

>>671
わかるーーー！
同じだわ
随分食生活我慢してたから、ここ最近調子良くなったので
昨日アイスクリーム食べたり、フライ系食べすぎたら今朝腹痛...
このままでは悪化するするだろうから、また元の食事生活に戻さなきゃだわ
食べ物には影響ないっていう人もここにいたけど羨ましいなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 11:03:38.36

理想的な形のウンコなんだけど
牛脂かチーズみたいな白い塊が埋め込んであったんだけどあれなんだ……？
調子悪い時の膿？とはちょっと違うようなんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 12:59:37.18

>>678
自分はリアルダだけどそういう時たまにあったよ。
薬じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:41:53.66

大腸全摘出した。
潰瘍性大腸炎と大腸癌のリスクは無くなったけど辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:47:19.61

おつかれさまでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:47:54.68

>>680
生死は彷徨った？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 16:48:42.13

取る手術で11時間かかるらしいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:32:25.80

すごい開腹するんだろうな
こわい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:34:41.29

腹腔鏡下手術でしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:35:43.49

まだUC歴半年の新米だけど血便だけがどうにもならない　
自分もこのまま寛解を迎えず癌化したり大腸全摘するかもしれないと思うと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:50:22.89

がん化のことは10年後以降に任せよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 17:53:57.94

手術は約5時間だったらしい
目覚めたのは2日後
直腸は残していただきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 18:18:49.37

拭くと茶色に戻ったのにまた赤茶とあうかスパゲッティ食べた後みたいな色に戻ってしまった
悪化したかな。ポテチ食べてもうた、ストレスかもしれんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 20:25:12.59

国の指定難病「炎症性腸疾患」へのトイレ協力が３千件に拡大
https://www.zakzak.co.jp/article/20240526-6IGXAKYCTNNNZCN4DREM7UCGRY/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 21:20:41.54

>>680
大変だったね...
おつかれさまです....m(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 22:00:30.88

2カ月くらい悪いけど
ほっとけば半年くらいで良くなるダロウね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 23:07:19.13

>>692
なるべく早く病院へ行きましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 23:37:05.94

一日の最後に血便出ること多くなったつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 10:53:23.72

病院へ行こう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 09:06:16.15

都合悪くてレミケードを2週間先延ばしにしたら下痢になってきちゃった
あんなにバナナ便だったのになあ
トマトの皮がそのまま出てくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 20:07:57.19

寛解してたのに身内から風邪移されてお腹の調子まで悪くなってきて久しぶりに血便出た
食べ物やら気をつけてたのにこんな形で調子悪くなるとやるせないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 21:12:33.82

免疫がおかしくなる病気だから感染症になるとなんか萎えるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:06:03.67

風邪まではいかないんだけど微妙に喉痛いなとか熱っぽくて怠くなることが多いから、
免疫抑制剤飲んでるし自衛のためにコロナ前からマスク生活を続けてるんだけど
最近は職場で「まだマスクしてるの？暑いのに？自意識過剰じゃない？」みたいなこと言われて凹んだなぁ
持病の薬で免疫下がってるから諸々の予防のためだってぼかして答えたけど信じてないっぽいし
マスクでウィルスは防げないんだよ！ってしつこく諭されたりした
そりゃ暑いけど、必要だと思って自分で納得してることなんだしほっといてくれと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:11:07.47

少しでもリスクが下がるならそうしたいと思うよね
そう思わない人はそれでいいからそっとしてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:22:55.72

尾身先生はマスク意味あると言ってたぞ、ばかじゃねーの
と言えばいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 23:27:53.31

周りに強要しなければ別に自由なのにね
実際俺はマスクで風邪になる回数自体減ったから効果ないとは思ってないかな
プラシーボかもしれないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:17:24.89

言いたい奴には言わせておけ　健康な人は病人の気持ちや考えなんか分からないんだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 00:44:18.44

ある程度は聞き流せるし適当に答えてるんだけど、それでも体調がよくない時なんかはちょっとキツいね
でもマスク生活は続けるよ
職場は不特定多数の人で混むこともあるしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 06:20:49.23

花粉症だって言っておけばあ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:18:56.80

メサラジンを飲んでいて悪化したのでリアルダを飲み始めました。
2ヶ月経って便の回数は1-2回/日に減ったが血便は続いているので採血をしてイムランが使えるか確認します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:55:05.04

>>697
おま俺
俺なんて薬物撒いたやつがいて感染症になって悪化した。なんで捕まらんのかね、キチガイどうしようもならん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 11:19:37.51

熊本だけど今日更新書類が届いた
名前と病名住所が最初から記入してあった
明後日の通院日までに間に合って良かった
臨床調査個人表渡しに何度も病院行くの面倒だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 16:08:38.18

ペンタサ顆粒とか5ASA飲んでて脱毛の副作用ある人いる？
ペンタサ4g/日で飲んでてもうすぐ3ケ月たつんだけど最近髪洗ったり乾かす時に良く髪の毛が抜けるんだよね
このまま辞めない限りは禿げてくるのかな…腸は落ち着いてるから続けられるなら続けたいんだけど禿げは嫌…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 16:19:39.31

>>709
一年くらい前までペンタサ顆粒4g飲んでたよ
凄く脱毛してた(根本からじゃなく途中からの切れ毛が多かった)
元々毛量は多いほうだったのに一気にショボくなって心配した
今はリアルダに変更してほとんど抜けなくなり、またフサフサ感が戻ってきたわ
合うあわないがあるし個人差にもよるだろうけど、副作用で脱毛はあるからある程度は仕方ないと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 17:36:21.62

>>710
そうなんだ！リアルダだと大丈夫なんだね
ペンタサからリアルダに変更したのは脱毛が理由？それとも別？
ちなみに飲み始めてすぐじゃなくて数ヶ月立経ってからだった？
抗がん剤みたいにつるっぱげになるわけではないの…？この前診察だったのに脱毛と薬の副作用が結びつかなくて相談出来なかったよ…
参考までに教えてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 17:49:17.83

今日もガリガリ君が美味い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 19:12:59.10

>>711
ペンタサが効かなくなってリアルダに変更された
半年後くらいから抜け毛が減ったなーて実感した
つるっぱげにはさすがにならないんじゃないかな？ｗ
そんな患者に会ったことないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 20:50:51.25

>>699
ぼかさずにはっきり伝えたら？
指定難病の治療のために免疫抑制剤を投与している
口腔内の湿度を保つだけでも感染症には有効
自分がマスクしていることであなたに何か迷惑をかけたのか
自分が自意識過剰ならばそれをわざわざ人に言うのは過干渉
人にどんな事情があるかもわからないのにマスクをさせたくないのなら職場のルールにしてもらうしかないから上司に言ってくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 23:57:51.89

>>713
なるほど、ペンタサ効かなくてもリアルダは効くとかあるのね
効果あれば脱毛はあってもペンタサは続けてた？てか主治医に脱毛のこと話した？
流石につるっぱげはないのかwちょっと安心したありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 03:20:41.45

もう終わりだよこの身体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 09:16:45.84

>>715
コーティングの違いだけで中身は同じらしいけどリアルダのほうがより多く大腸に送り届けることができるから強力だと主治医は言ってた。脱毛はウイッグのせるほどではなかったし、ペンタサが効いていれば継続していたと思うよ。必ずとも脱毛がおきるとは限らないらしいけど、多少なりともあるとは言ってたし自分的には許容範囲かなと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 10:31:25.82

この病気になってから生え際の後退スピードが加速した気がする
ストレスからなのか薬の影響なのかそれとも単に男性型脱毛症なのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 12:07:04.36

脂質減らしたのに中性脂肪が上がったわ
体重自体はやや落ちた位だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 13:13:26.83

リアルダ４錠一回に飲むんだけどでかすぎてカプセルのまま排泄されることがあるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 13:25:43.82

最初のうちリアルダ飲みにくいと思っていたけど
もう4錠でも慣れてしまったな…
他の処方薬と一緒に一度でいけちゃう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 21:05:09.47

>>718
ストレスだと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/30(木) 23:15:16.40

>>718
ハゲが加速してるだけだよ
栄養不足や薬の影響なら生え際後退ではなくまんべんなく薄くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 00:55:46.49

リアルダ朝一回飲むだけで済むのありがたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 01:45:29.74

>>722
>>723
ありがとうございます
どうしようもないので素直にハゲます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 08:45:55.80

リアルダは慣れたけど
暖かくなるとコートが溶けてくるのがな･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:01:06.45

2ヶ月分処方されるので冷蔵庫の中がリアルダで占領されて困るわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:18:34.48

一箱で？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:28:18.37

うちの医者はリアルダは真夏以外は常温でいいって言ってるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 10:36:31.75

冷蔵庫小さいからリアルダまじで邪魔だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 12:59:39.25

1日4錠だとしたら2ヶ月で4箱
邪魔だけどそこまで場所は取らなくないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 16:37:14.15

ペンタサの坐薬って入りにくいな

俺だけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 18:40:59.67

入れにくいなザラザラしてるし
ワセリン塗って突っ込んでるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 18:50:39.43

ペンタサもレクタブルも漏れて外に出る量が結構あるんだよな