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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 11:28:21.07ID:pmKUSwgl
>>376
俺もあなたは発症前なんじゃないかな？と思う。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 15:05:47.55ID:pmKUSwgl
>>376
筋肉ピクピクしてませんか？
お大事に
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:24:27.00ID:d6vZiokb
シューさんやヒロさんは体を張ってTLSの過酷さを発信してる男前や！
武藤さんも数年前に比べて相当動きが悪くなってる
本人も自覚があるようで懸命に脳波の練習しとる
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:46:23.39ID:pmKUSwgl
>>380

筋硬直性ジストロフィー
聞き慣れない病気だが最後にはTLSになるの？ならないのなら不幸中の幸いだけど...
あとで詳しく調べてみる
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:52:37.97ID:pmKUSwgl
>>381
武藤さんには気の毒だけど、肉体は若く長生きすればTLSにまで病魔は進むであろう。
今は目が見えている状態なので脳波のコントロールもできている様だが全てがぼやけて目が見えなくなっても脳波を読み取れるものなのだろうか...
もっともっと国が巨額を投じて真剣にツールの開発に向かってくれれば良いのだけど...
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:14:38.49ID:O7Zphzwb
>310さんの動画見た
ロボットアームで娘を泣かせる
→『とりあえず今日は成功だね』
→ロボットアームがバチンッとあたる
→娘、また泣く
という展開だったんだが…そこは成功じゃなく
『怖がらせてごめんね、もうしないよ』と言ってほしかったわ
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:53:30.76ID:13Z0YoeT
>>382
当初は単なる筋ジストロフィーと思われていたが症状が違い、筋硬直性ジストロフィーと命名。
分類分けられたのは約30年前。
医者から詳しいことを書いてある本を紹介されアマゾンで買ったんだが、今は絶版だね。
そもそもなんで解ったのかというと、重いものを持つと指が強張る、20代は握力55kgあったのが会社のイベントで測ったら10kgしか無くなってた。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 23:06:59.80ID:pmKUSwgl
>>386
YouTube の動画を見ると 武藤さんは現在 指先の一部と顔の一部しか動かせない状態らしい
そこまで進行が進んでいるのに この先、眼球の機能だけはずっと保たれる
とは考えにくい...
だけど TLSは絶望なのでそうならないことは祈ってます
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 00:49:17.14ID:Dzz9nfri
>>387
指先と顔の一部が残るのは、ALSとしては相当マシなレベル。
ヒロさんやシュウさんはその段階をまたたくまに通り過ぎた
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 08:58:58.99ID:7DcPBYuR
>>389
あの人は途中で進行自体が止まったレアなケース
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:51:14.68ID:IgdKzJsi
武藤さんは何故いつも唇に力の入った引きつった表情なのだろう
発症がゆっくりなのはラジカットのおかげ？
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:59:24.06ID:XWYmidD8
>>390
足の指でPCして介助されて食事できてニコニコ楽しそうに暮らしてるよね
あんな風に暮らせるなら気切もありだけど実際は
TLSで地獄を見る‥‥
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 12:39:41.67ID:UXy3Sw+D
>>392
Gさんの書籍は電子書籍で何冊か読みました。
TLSにならない秘訣は寝たきりの生活をしないで毎日椅子に座りよく笑い話し出来るだけ自立した生活して身体にTLSになる隙をあたえない事という理論だった。Gさんの場合うまくいったが誰にでも当てはまる訳ではないので
俺の中では謎理論として受け止めている。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/01(月) 12:43:16.69ID:UXy3Sw+D
>>391
きっとだけど表情筋の麻痺（萎縮）の仕方が左右非対称の為引きつってる様になるのでは？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 14:43:45.75ID:ea1jMnCR
進行が止まってた人が、ある日突然再び進行してあっという間にTLSになるなんてことはあるのだろうか？
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 16:10:31.97ID:UXy3Sw+D
>>395
分からないことだらけの ALS なので その可能性もあるでしょう
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/01(月) 18:04:36.50ID:UXy3Sw+D
さて、今夜も藤田さんの心の安定を瞑想しながら祈ります。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 19:19:03.84ID:UXy3Sw+D
>>391
なんか武藤さん夫婦、今後大丈夫かね
？何度も別々に生きたほうが良いのでは？そんなテーマの話し合いを重ねているみたいだが、奥さんのほうが限界なんだろうか？苦労しているのは間違いないと思うが...
あと、下世話な疑問だが、あの夫婦はどうやって生計を立てているのだろうか..旦那はロボットアームをフリフリしてるだけだし奥さんは子育て真っ盛りだし。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/01(月) 22:02:49.65ID:uwMiIbl4
>>400
金の事リアルに公表してる奴っておらんよな
福島のおっさんは相当金使ってるが奥様のおかげなんだろうな
あのおっさんもTLSっぽい顔つきになってきてるし
更新止まったら確定か
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/02(火) 07:41:35.07ID:x4GwcQhP
>>401
あの人は奥さんが超優秀だから
経済的に奥さんに恵まれたケース
ところで彼は何でいつも鼻になにか詰めてるの？
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/02(火) 08:30:43.79ID:x4GwcQhP
>>402
どこから先は書いて良いとか悪いとか
お前に線引される筋合いないだろ
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