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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:03:56.19ID:rP8Sf9CP
>>340
そうやって一生懸命　絡まないと自分を保てないなら コメントして来なきゃいいのに（笑）

あなたはALSで・す・か？
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:09:11.42ID:rP8Sf9CP
色々な闘病ブログやスレッド、Youtubeなんかを見ると健康って本当にありがたいなと思う。病気の方々の分ま
で頑張らないと。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:10:11.23ID:rP8Sf9CP
>>342
お前も 似たようなものだよww
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:13:53.63ID:rP8Sf9CP
>>345
質問に答えられない健常者さんっていうことでよろしいでしょうか？ww
人の言葉を使わないで自分の言葉で伝えてね(笑)
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:20:18.31ID:rP8Sf9CP
>>347
ならわざわざ話しかける事もないですよね(笑)
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 14:26:19.57ID:rP8Sf9CP
自分は定期的にだけど疑似ALSを部屋で試してる。
ALS啓蒙キャンペーンなんかで路上でみんなで横になる あれの真似ね。
動けないと本当に辛いと思う。
気づくと体のどこかが動いてしまってるし...
こりゃ本当に地獄だわ
勝手に首の管から肺に送風されてペニスにはカテーテル、定期的に摘便されて時間がくれば痰の吸引、栄養剤を胃から流し込まれる...その他にも苦痛の種はいっぱいあると思う
こんな 究極な罰ゲームみたいな思いを死ぬまでするなんて延命って本当に正しい決断なのだろうか？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 16:48:28.19ID:ukqSpkVt
気切直前の様子をシュウさんとヒロさんがブログに書いてるの読んだけど苦しいけど意識が朦朧として気づいたら気切されててとなってた
それなら朦朧としたまま死ねる方が楽だろうなと思った
本人の意志よりも家族の気持ちなのかもしれない
助けられるのに目の前で死なれるのは辛いから
でもそのあとはTLSの無限地獄が続く‥‥
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 17:41:06.31ID:hf/1EAdB
>>351
勝手に気切するとかってどんな意地悪だよ
それとも事前に明確に延命拒否を示してなかったからなのか
俺なら間違いなく鎮静してもらって旅立つわ
何で肉体に閉じ込められなくてはならんの
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/28(金) 22:32:39.20ID:aWaVgyKJ
前に旦那さんが若くしてTLSになった奥さんがテレビに出てて
「本人は気切しないって言ってたけど、どんな姿になっても生きてて欲しいと思って」って言ってて
気切されてTLSになった方は地獄だろうなと思った。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 01:03:10.66ID:bmn3TE+o
事前指示書とかで気切拒否を明確にしていても土壇場になったときに家族の意見だけで気切や人工呼吸器させることって可能なんかね？

医者からすると家族からの訴訟を恐れて本人の意思を無視してでも延命するってのはありそうだけど
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 01:06:55.26ID:bmn3TE+o
>>329
TLSになったら「花を愛でるように接すればよい」ってのを見かけたことあるけど尊厳も何もあったもんじゃないなと思ったわ
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 03:53:59.44ID:Fuwx5ECt
>>352
このおふたりは気切希望してたと思う
限界がきて気切して助かったときの話
でもそのまま逝った方が楽だったろうと感じた
そしてTLSになった今後悔してるんじゃないかな
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 04:18:47.81ID:ykAhTQo/
何はともあれTLSは絶対になってはならない。不可逆性で死ぬまで続くし365日24時間痛みなど様々な苦痛との闘い。絶望、孤独、無限地獄。
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 04:21:29.33ID:ykAhTQo/
俺は武藤さんは肉体も若いしTLSにまで進行してしまう確率は高いと思う。
ここ数年の進行は 比較的早はやくなってきてると感じるし...
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 13:10:21.31ID:FfpC+HEp
今自分が生きてるのか死んでるのかわからなくなると思う
え？　これ現実なのそれともって自問自答
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:22:15.48ID:PY8RmdkB
廃人になるか否かは個人差もあるだろ。藤田ヒロさんみたいなTLS一歩手前の状態でもその日に着るTシャツ選びも拘る様な自我の強烈に強い人はなかなか狂えない。狂えたほうが幸せなんだろうがな。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:24:34.16ID:PY8RmdkB
>>355
花？(笑)
完全にお気楽極楽の傍観者視線の考えだな。TLS患者本人は発狂寸前だというのに。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 15:30:44.75ID:PY8RmdkB
確か欧米の論文だったと思うが、数十人の長期TLS患者の脳のCT検査の結果なんだが大多数のTLS患者の脳が健常者のものより萎縮していたらしい。
過度のストレスからなのかコミニケーションの遮断による脳の退化からなのかわからないが脳自体が小さくなる位なんだから意識レベルもそれなりに落ちているのだろう..。
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 17:05:41.74ID:R9PXKNCo
経過中に脳の萎縮が見られるタイプとの関連はどうなのだろう
そこが進んだ結果なのか、新たに症状として発現するものなのかは調査されているのだろうか
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/29(土) 20:09:30.30ID:PY8RmdkB
>>368
昨日はどうも🌱
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:05:14.56ID:pmKUSwgl
俺は毎日藤田さんのフェイスブックに行くし今何を考えてるのか想像したり想いを馳せている
そんなことしても何もならないが毎日気になって仕方がない
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:09:07.14ID:pmKUSwgl
俺は毎日５体満足に普通に生活できているのに何か悪い事したわけでもないのにTLSなんて世界一酷い目にあってる人がいるのだろうと思うと...神などいないし全ては運なんだなっ
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 08:20:39.93ID:pmKUSwgl
今脳波でコミュニケーションを取れるテクノロジーの開発が始めれてると言われてるが、脳波を読み取るのは眼球の動きを検知するのと比べて遥かに難しく周辺機器からのノイズも障害になり実用化に至ってない。TLSになると瞼も閉じてしまい眼球はおろかピントを調整する微細な筋肉も 麻痺してしまうから近くも遠くもピントが合わず 最後は何も見えなくなってしまう。
そういう状態で脳波だけで何かを詳しく伝えるのは至難の業でまだまだ時間がかかると思う。ロボットアームをフリフリするぐらいならできるのだろうか頭の中で思っている言葉を脳波だけで外の世界に伝えるのは目が見えなくなっている以上、今は不可能に近い状態なんだと想う。結局、藤田さんも現在、脳波によってイエスorノーも伝えられていない状態だと思うので...
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 09:44:20.52ID:9zbJ1+7A
>>371
わかる
私もシュウさんのブログ毎日見てしまう
更新止まってるけど気になってしまって‥‥
ヒロさんのFacebookも見てる
TVで5年前見たTLSになった女性が強烈な印象を残したのでALSの方や家族が書いた本を読んだ
ヒロさんの本も読んだ
5年前の若い女性もヒロさんもシュウさんも今もこれからもずっとTLSが続くのかと思うとやっぱり忘れることはできない
そのくらいTVで見たALS患者は凄かった
TLSは無限地獄だろうね
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 10:53:03.75ID:13Z0YoeT
ある意味俺もALSに近いんだろうなぁ。
筋硬直性ジストロフィーなんで、診断当時筋肉の4割が壊死してると言われ、染色した写真を見せられたからね。
今困るのは握力5kgでペットボトルの蓋が開けられない。
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 11:28:21.07ID:pmKUSwgl
>>376
俺もあなたは発症前なんじゃないかな？と思う。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 15:05:47.55ID:pmKUSwgl
>>376
筋肉ピクピクしてませんか？
お大事に
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:24:27.00ID:d6vZiokb
シューさんやヒロさんは体を張ってTLSの過酷さを発信してる男前や！
武藤さんも数年前に比べて相当動きが悪くなってる
本人も自覚があるようで懸命に脳波の練習しとる
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:46:23.39ID:pmKUSwgl
>>380

筋硬直性ジストロフィー
聞き慣れない病気だが最後にはTLSになるの？ならないのなら不幸中の幸いだけど...
あとで詳しく調べてみる
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 20:52:37.97ID:pmKUSwgl
>>381
武藤さんには気の毒だけど、肉体は若く長生きすればTLSにまで病魔は進むであろう。
今は目が見えている状態なので脳波のコントロールもできている様だが全てがぼやけて目が見えなくなっても脳波を読み取れるものなのだろうか...
もっともっと国が巨額を投じて真剣にツールの開発に向かってくれれば良いのだけど...
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:14:38.49ID:O7Zphzwb
>310さんの動画見た
ロボットアームで娘を泣かせる
→『とりあえず今日は成功だね』
→ロボットアームがバチンッとあたる
→娘、また泣く
という展開だったんだが…そこは成功じゃなく
『怖がらせてごめんね、もうしないよ』と言ってほしかったわ
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 21:53:30.76ID:13Z0YoeT
>>382
当初は単なる筋ジストロフィーと思われていたが症状が違い、筋硬直性ジストロフィーと命名。
分類分けられたのは約30年前。
医者から詳しいことを書いてある本を紹介されアマゾンで買ったんだが、今は絶版だね。
そもそもなんで解ったのかというと、重いものを持つと指が強張る、20代は握力55kgあったのが会社のイベントで測ったら10kgしか無くなってた。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/06/30(日) 23:06:59.80ID:pmKUSwgl
>>386
YouTube の動画を見ると 武藤さんは現在 指先の一部と顔の一部しか動かせない状態らしい
そこまで進行が進んでいるのに この先、眼球の機能だけはずっと保たれる
とは考えにくい...
だけど TLSは絶望なのでそうならないことは祈ってます
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 00:49:17.14ID:Dzz9nfri
>>387
指先と顔の一部が残るのは、ALSとしては相当マシなレベル。
ヒロさんやシュウさんはその段階をまたたくまに通り過ぎた
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 08:58:58.99ID:7DcPBYuR
>>389
あの人は途中で進行自体が止まったレアなケース
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:51:14.68ID:IgdKzJsi
武藤さんは何故いつも唇に力の入った引きつった表情なのだろう
発症がゆっくりなのはラジカットのおかげ？
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 11:59:24.06ID:XWYmidD8
>>390
足の指でPCして介助されて食事できてニコニコ楽しそうに暮らしてるよね
あんな風に暮らせるなら気切もありだけど実際は
TLSで地獄を見る‥‥
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 12:39:41.67ID:UXy3Sw+D
>>392
Gさんの書籍は電子書籍で何冊か読みました。
TLSにならない秘訣は寝たきりの生活をしないで毎日椅子に座りよく笑い話し出来るだけ自立した生活して身体にTLSになる隙をあたえない事という理論だった。Gさんの場合うまくいったが誰にでも当てはまる訳ではないので
俺の中では謎理論として受け止めている。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 12:43:16.69ID:UXy3Sw+D
>>391
きっとだけど表情筋の麻痺（萎縮）の仕方が左右非対称の為引きつってる様になるのでは？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 14:43:45.75ID:ea1jMnCR
進行が止まってた人が、ある日突然再び進行してあっという間にTLSになるなんてことはあるのだろうか？
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 16:10:31.97ID:UXy3Sw+D
>>395
分からないことだらけの ALS なので その可能性もあるでしょう
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 18:04:36.50ID:UXy3Sw+D
さて、今夜も藤田さんの心の安定を瞑想しながら祈ります。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 19:19:03.84ID:UXy3Sw+D
>>391
なんか武藤さん夫婦、今後大丈夫かね
？何度も別々に生きたほうが良いのでは？そんなテーマの話し合いを重ねているみたいだが、奥さんのほうが限界なんだろうか？苦労しているのは間違いないと思うが...
あと、下世話な疑問だが、あの夫婦はどうやって生計を立てているのだろうか..旦那はロボットアームをフリフリしてるだけだし奥さんは子育て真っ盛りだし。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/01(月) 22:02:49.65ID:uwMiIbl4
>>400
金の事リアルに公表してる奴っておらんよな
福島のおっさんは相当金使ってるが奥様のおかげなんだろうな
あのおっさんもTLSっぽい顔つきになってきてるし
更新止まったら確定か
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/02(火) 07:41:35.07ID:x4GwcQhP
>>401
あの人は奥さんが超優秀だから
経済的に奥さんに恵まれたケース
ところで彼は何でいつも鼻になにか詰めてるの？
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/02(火) 08:30:43.79ID:x4GwcQhP
>>402
どこから先は書いて良いとか悪いとか
お前に線引される筋合いないだろ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/02(火) 13:32:00.62ID:7PfEdsnt
いいおっさんが視線でしりとりなんて苦行だわ
コメントにも楽しそうですねが痛い
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/02(火) 14:03:43.67ID:QS0cdyC4
>>406
あいつにはお似合いだわ

あとは定期的にブチ切れながら吹奏楽鑑賞でもしてれば良い
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 03:49:25.46ID:/Of5U4+F
>>408
だから、わきまえろ！なんて言われる筋合いがないんだって
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 03:51:22.11ID:/Of5U4+F
さて、これから10分間瞑想しながらTLSに苦しむ藤田さんの心の安定を願います
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 07:19:45.19ID:/Of5U4+F
>>412
自己紹介乙
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 07:53:02.19ID:/Of5U4+F
藤田さんは漢だよ
ALSの告知を受けた時、今まで結婚願望もなく楽しく恋愛だけしてきた事に後悔し無性に誰かと一緒になりたくなったそうだが付き合う相手に迷惑かける事は必至なので、まずはALSを治す！それから恋をしたいと思い治療に専念したそうだ。

それに比べてロボットアーム振り振りときたら...
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 09:28:31.27ID:24x853v1
こういうのは
放置に限る
街なかで一人寂しく
独り言を喚く人の
相手なんて
普通はしないだろ？
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 09:40:55.85ID:/Of5U4+F
つまらない 反応 なんていらないので（笑）
みなさんで藤田さんを祈りましょう☺
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 09:45:44.37ID:/Of5U4+F
>>416
というか、既に反応してるじゃんwww
放置というのは完全無視のことを言うんだぜ、おバカさん（笑）
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 15:23:28.19ID:Jing3pul
目の筋肉と括約筋は保たれるらしいぞ
ケツのシワの動きで意志疎通出来ないだろうか？
ふざけてる様だが真面目に言ってる
是非試して貰いたい
私はケツアナで会話します
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 16:26:47.80ID:rhvs9Zbx
>>419
多分、尿道はカテーテル留置
排便は摘便で処理してるんだと思う
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 17:00:34.15ID:rhvs9Zbx
>>419
言い忘れましたが私もケツアナで食事したりします
確定です
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 19:16:10.61ID:enXNdnfv
>>421
機能してたらそこから電気信号拾ってyes no位は発信できるがTLSになると心臓以外の筋肉は全て駄目になると思う。目のピントに関わる微細な筋肉まで機能しなくなるくらいだから...
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 20:24:55.14ID:enXNdnfv
>>424
自己紹介乙
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/03(水) 21:24:20.58ID:enXNdnfv
ここに来る奴の大半は筋肉ピクついたりで自分が難病だと思い込み色々調べてる内にここに辿り着いたんだろ？
筋力落ちて明らかに痩せてから出直してこい！
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/07/04(木) 04:49:03.88ID:oOLRkqM5
>>428
もしそうなら呑気にこんなスレに来てねーだろ（笑）
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 04:49:54.48ID:oOLRkqM5
>>429
荒らしは消えろ
基地外乙
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 07:02:30.70ID:whJtqPK4
>>430
オレ様がルール！オレ様に逆らうな！！

こうか？
お気持ち日記なら自分のブログでやれ。
誹謗中傷するなよ。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 07:28:54.89ID:oOLRkqM5
>>433
じゃ、聞くがお前は何しにこのスレきてるんだ？
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 07:32:22.98ID:oOLRkqM5
藤田さんは漢だよ
ALSの告知を受けた時、今まで結婚願望もなく楽しく恋愛だけしてきた事に後悔し無性に誰かと一緒になりたくなったそうだが付き合う相手に迷惑かける事は必至なので、まずはALSを治す！それから恋をしたいと思い治療に専念したそうだ。

それに比べて「未来」なの「テクノロジー」なの寝言みたいな事ほざいてる奴ときたら...
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 07:39:04.17ID:whJtqPK4
>>434
少なくともお前の日記や暴言を読むためではない。
じゃ、聞くが、って何だ。俺様ルールは認めるんだな。
お前は誹謗中傷するためにここに来てるのか？
お前のレスは第三者からは誹謗中傷に見えるんだよ。
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 07:56:38.61ID:oOLRkqM5
>>436
じゃあ聞くが 誹謗中傷って俺は誰のこと悪く言ってるんだよ？
少なくとも ここはお前が決定するルールでコメントしてる訳ではないだろ？
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:00:37.81ID:oOLRkqM5
俺は自分の思ったことをコメントしてるが、お前みたいに突然人のコメントに絡んだりしてねえーぞ
暇なのはわかるけど他人の迷惑考えなよ
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:04:41.69ID:oOLRkqM5
それに お前こそ「俺様」なんじゃないの
自分が絶対正しい自分の気に障るレスをするやつはみんな間違ってる
だからわきまえろとかって何様だよ
俺はここで誰かに何かを強要してないぜ
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:04:45.76ID:oOLRkqM5
それに お前こそ「俺様」なんじゃないの
自分が絶対正しい自分の気に障るレスをするやつはみんな間違ってる
だからわきまえろとかって何様だよ
俺はここで誰かに何かを強要してないぜ
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:04:57.10ID:oOLRkqM5
それに お前こそ「俺様」なんじゃないの
自分が絶対正しい自分の気に障るレスをするやつはみんな間違ってる
だからわきまえろとかって何様だよ
俺はここで誰かに何かを強要してないぜ
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:07:56.73ID:+dRwNZPO
>>443
お前アホか？
先に424が絡んできてるからだろーが？
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:13:24.67ID:+dRwNZPO
>>445
出直す（笑）ってお前大丈夫か？
発作か？
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:14:55.82ID:+dRwNZPO
また今日の夜か 明日ここに来るけど
あまり他人に絡むなよお前
他人の目は考えろよ...
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:21:20.09ID:+dRwNZPO
>>448
君...誰？
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/07/04(木) 08:24:11.15ID:whJtqPK4
なんで+dRwNZPOが
oOLRkqM5へのレスに反応してるんだ？
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