【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7
呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね 介護問題もそうだけど自分で自分のことをできなくなったら周りは大変よ TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ… 気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという… >>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう 脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう >>202
脳波ってどの程度まで詳しく?
右足の裏がかゆいからかいて、みたいなの? エロいこと考えたらそのまま脳波デバイスで表示されたら嫌だな 以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。 >>204
はい、いいえ
だろうな。
これだけでもTLS家族からしたらありがたすぎるやろ。 tlsになる恐怖を考えたら、そんな簡単に呼吸器付けようとはならないだろうといつも思う。 >>208
介護者目線と患者目線でイメージかなり違いそうだな 最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね >>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。 ググった
4割は本人の遺伝子が突然変異したものと考えられるとあった >>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー) >>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな
家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな 手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね?
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが 確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず 手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの?w
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ >>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。 特効薬なんて出んやろ
10年前にも言ってたし20年前にも言ってた
欲深い奴は長生きしたがるからな 本当にごく初期のALSの進行を食い止める薬は今後開発されるかもしれないけど、
TLSになってしまった人が回復するような薬は到底無理だろうな。 以前テレビでTLS状態になって20年くらい経つ女性を紹介していた。
うろ覚えだけど、唯一動く中指にセンサー付けてパソコン打ったりしてたけど
それもできなくなり、瞼が開かなくなり、額に付けた脳波を読み取る機械を使っていたけど誤動作が多いらしい。
今どうされているのかな? 脳波で思い出したが人類も最終的には再生治療の先の不老不死を超えて地球も肉体も捨てて機械の中のバーチャル空間で過ごすようになるらしいな
地球まで来るような宇宙人は物好きでそこまでの技術があればバーチャル空間に生活のすべてを移すらしい
もしかしたら我々の宇宙も上の存在の仮想空間の中なのかもしれない ALSの進行を止めるのと死滅した神経細胞を再生するのは別だしな
進行を止める薬が出来ても動かなくなった体が動くようになるわけじゃない 死ぬ死ぬ詐欺のekokoさん今日も絶好調!
この人そろそろ還暦だろ?
よくもまぁいつまでも謳いまくるわ >>233
早期診断できれば進行を止める薬の開発も進むだろうけど、認定患者数が増えすぎて収拾がつかなくなるんだろうか
早期診断早期介入で寝たきりを遅らせて働ける時間を伸ばすことができれば財政上のメリットもあると思うんだが 今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ?
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。 >>235
早期診断も特効薬と同じくらい難しい
何しろ原因が分からない
確度低いAwaji基準から進展なし 新たな診断基準は提唱はされてるんじゃなかった?
採用されれば早期に薬を使える人が増える みんな死んでしまう
最後に必ず死んで終わってしまう だからサクッと診断ついた方がいい
経過観察なんて時間が勿体無い 6月9日に第3回南山大学「人間の尊厳賞」表彰式・記念講演会が開催されました。
受賞者・講演者:吉藤 オリィ 氏です。
https://www.nanzan-u.ac.jp/Menu/koho/pdf/2024/240507_songen.pdf
分身ロボット「OriHime(オリヒメ)は人間の尊厳と言えるのか正直疑問です。 早期診断されなくても結果は同じなんだから自分自身で行動すべき
医者の悪口ばかり言ってるek氏みたくならないように 初期しか効果ないと言われる薬も医師しか処方できないからな
早期からデータ蓄積すれば未来に繋がるんだよ
いつもニックネーム?出して当て擦りしてる人は古参っぽいのに知識が浅いな 大部分の医者は悪口言われて当然だと思うぞ
ALSや類似難病の誤診多いし治療も投げやり そんな医者も国家資格保有の上級国民やからな
戯言には耳を貸さんよ >243
吉藤って尊厳死安楽死ダメ絶対の価値観だから、むしろ人間の尊厳とは真逆なんだけどな ここのスレの人には筒井康隆の「生きている脳」を読んでほしい。
意識だけの世界で、激痛に耐えながら誰にも伝わらず、無限とも思える時間を脳だけが生き続ける。
むかし読んだときに言いしれぬ恐怖を感じたけど、よく考えたらTLSそのものやわ… あなたとつながりたい 〜ALS ある家族の記録〜初回放送日:2024年6月11日午後8:00〜午後8:30
『去年11月、元気な女の子が誕生した。父親となった武藤将胤(まさたね)さんは10年前に難病ALSと診断され、
目や指先など一部を動かすのがやっとの状態。
木綿子(ゆうこ)さんとともに、覚悟を持って娘を育てていく試行錯誤の日々が続く。
24時間体制の介護を受けながら仕事に励み、娘に愛情を伝える父親。家族3人のつながりを育んでいく母親。
そして成長する娘。家族の模索を通して、人がつながることの意味を考える。』 視線入力で声も出せるし、ロボットアームで娘も喜んでます☆
みっともなく生にしがみつく人間ほど、かっこ悪いものはないな >>252
みっともなくても生きていたいよ。
俺は余命10年も無いけど、嫁と一緒に暮らしていたいと思うもの。 >>252
確かに管につながれて周りに多大な負担をしいいて生きててもしょうがない
自然の摂理に従うべき みっともなくない人生なんてあるのか?
自分の過去を振り返れば失敗だらけだ そりゃ、24時間介護で育児も奥さんに丸投げ
自分は視線入力でロボットアーム振ってなんかやり遂げた気になれるんだから
毎日ラクに決まってるじゃん 彼は発症からかなり時間たってあの感じならTLSの心配なさそう 武藤さん仕事に育児に頑張ってるって何を頑張ってるんだろう?
視線で指示するのが仕事なのかな? 武藤さんと結婚した奥さんってすごいよね
発症後に結婚ってふつうならしないと思う
しかも奥さん美人だし
天使なのかな? ALS、少なくとも13人で病状進行を抑制
https://news.yahoo.co.jp/articles/168c5cda33abd3582c785cfb15605c17f1ccf331
>京都大などの研究チームによると、今回のALSに関する治験では患者26人中、少なくとも13人で病状の進行抑制が認められた。 >>263
>>59が白血病の薬がALSに効くかもしれないと予言してるな。 どうやって妊娠できたのかは一切触れられてないよな。
騎乗位?はさすがに危険だから体外受精か 良いニュースが来たと思ったけど、
しょせんは治験者の全員に効果があったわけでもなくせいぜい半分くらい、
しかもあくまでも「抑制」なのか
健康だった時期まで逆行していくという意味での「治癒」まで行ける薬剤の誕生は夢のまた夢なのか でも確実に前に進んでる
進行の仕組みが解明されつつあるということ 健康だったころまで戻すとなるとそれは神経細胞の再生治療になるからまた別の話だろうな 実用化はいつくらいになりそう?進行止めれるなら早めにやりたい人だらけだろうけど 早期診断はやはり大事なんだよ
どこで食い止められるか
薬が効かないタイプの共通点が見つかればまた突破口ができる ボスチニブの治験は人数が異様に少ない
何か裏があるのでは >>262
前歯は偽歯?
俺は歯の手入れが悪い人は生理的にダメだから >>262
出会った頃はまだ元気だったから
じゃない?
あっという間に介護になったけど、
ヘルパーさんもついてるし、子育て
は専念出来るんじゃない? >>262
どっかのブログでalsと分かった瞬間に婚約破談にして逃げた彼女がおったな
むしろ正解だと思う
武藤の嫁さんはまさかこんな病気だとは想像してなかったんじゃね