【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 17:52:41.51

窒息死怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:10:56.70

人工呼吸器付けな
付けない人いるけど、めちゃくちゃ苦しむから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 16:21:28.79

呼吸器つけても呼吸器事故の可能性が怖いよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:56:44.86

ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:57:25.35

>>191
東日本大震災の長期停電で死の淵を見た患者が多くいたらしいぞ
予備バッテリと発電機必須

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 06:38:48.14

呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/24(金) 09:05:33.76

介護問題もそうだけど自分で自分のことをできなくなったら周りは大変よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 10:18:11.18

TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 16:33:56.72

お前は脳波ないのかよ
事前準備しろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 12:45:11.97

トフェルセン申請通るといいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 17:07:37.46

孤発性の新薬も頼む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 19:35:40.00

気切で迷ってる人は、参考にシュウさんのブログ見たほうがいい。
やはり綺麗事ではなくTLSの絶望へのリアルさが伝わる。
とにかく日々あちこちが痛くて辛くて心身ともとてつもなく苦しい、その上で意思疎通ができないという…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 08:34:17.61

>>200
シュウさんのブログ見て思うのはTLSの状態だとその辛さが伝わらないのがこわい
傍目にはただ静かに寝てるようにしか見えないけど、内心は痛さ痒さや辛さに耐えてるのかなと思うと気切ってどうなんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 15:54:49.22

脳波デバイスはよ。
できないのかねぇ、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 18:55:00.85

脳波の試作品はもうある
市販はまだ聞いたことない
医療機器認定されれば普及するだろうがドケチ厚労役人が治療効果ないとか難癖つけそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 22:29:00.01

>>202
脳波ってどの程度まで詳しく？
右足の裏がかゆいからかいて、みたいなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 01:28:18.22

エロいこと考えたらそのまま脳波デバイスで表示されたら嫌だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 07:36:46.25

以前脳波でパソコンのカーソルを動かす製品があったけど、うまく動かせる人と動かない人があった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 09:40:21.23

練習必要

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 11:32:42.63

>>204
はい、いいえ
だろうな。
これだけでもTLS家族からしたらありがたすぎるやろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 15:48:41.36

tlsになる恐怖を考えたら、そんな簡単に呼吸器付けようとはならないだろうといつも思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/29(水) 19:51:52.94

>>208
介護者目線と患者目線でイメージかなり違いそうだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 08:44:12.03

最終的には遺伝子をいじって無敵の人類になるだろうけど
それまでは遺伝でこういう病気が下の世代に移動してくから怖いよな
癌になりやすい家系とかあるし遺伝って怖いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 09:48:52.74

>>211
筋ジストロフィーは50%の確率で遺伝しない。
遺伝子は2重螺旋で、正常な遺伝子と異常な遺伝子の組み合わせ。
異常な遺伝子と相手の遺伝子が結合した場合、子供に遺伝する。
ただ遺伝した場合、親よりより早く発病しより症状が重くなるが、なぜそうなるのかまだ分かってない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 15:10:47.54

筋ジスにも孤発性ってあるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 15:17:14.89

ググった
4割は本人の遺伝子が突然変異したものと考えられるとあった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 00:31:49.37

>>209
だから脳波の練習しろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 01:37:12.78

>>214
俺の場合は爺さんから遺伝したものと考えられる。
爺さんも人工透析まで行って亡くなったから。
ただ俺の筋ジストロフィーは、30年程前に筋ジストロフィーの中でも別の分類になったから。(筋硬直性ジストロフィー)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 02:42:17.61

しゅうさんお元気そうで安心しました・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 15:36:55.35

>>216
隔世遺伝もあるのか
子は保因者で孫が発症とかかな
第一世代の発症が遅いと生涯気付かないままのこともあるのかもな

家族性ALSは1割だっけ
遺伝性の方が治療薬は見つけやすそうだけど、早く安価な特効薬ができるといいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 17:03:09.87

孤発性の新薬も頼む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 17:26:55.01

>>217
更新してないやん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/01(土) 17:59:10.81

手足どこも動かなくなったら全て切り落としてダルマにした方が介護しやすいんじゃね？
トイレ入浴介助が飛躍的に楽になると思うんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 08:51:48.92

確か健康な手足を切断したら寿命が縮まってしまうはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 11:39:46.98

>>221
それ治療じゃないから全額自己負担

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 15:11:33.00

手足なければ10kg位軽くなって女性一人でも介助しやすくなるかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 16:54:46.40

もし手足切り落とした5年後とかに特効薬出たらどうすんの？ｗ
切り落とし損やし結局自分一人でまともに生活できんやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 17:21:57.36

相手しちゃダメだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/02(日) 18:43:15.86

>>218
いや爺さん→父親→俺だと思う。
俺が2、3歳の時離婚してるから父親がそうか分からん。
ただ会社の健康診断で血糖値500とか叩き出して呼び出されたとかあったらしいので、糖尿病だったんだろう。
酒も飲めないし、タバコもやらなかったらしいんだがな。