潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ 昨日から血が付いた便が出た・・・数か月大丈夫だったから安心してたのに・・・ 軽度ですがおそらく再燃してしまいました
座っているのが困難な時間もあります
食べない方法もありなのかと思いつつ、空腹だと今度はお腹が張り始めて胃痛に繋がります
どうすればいいですか？ >>419
食べないと起き上がることもつらくなっちゃうよ。
何とか食べられるものない？
ゼリーとか豆腐とか。暖かい味噌汁とか。 >>420
お返事ありがとうございます。下痢が怖いのですがゼリーを食べてみたいと思います。 >>415
元々繊維質でお腹が張りやすくて、お腹が張ってたのが1週間くらい続いてたのが悪かったかも
繊維質で思い当たるのはキャベツ入れまくった野菜スープかな
牛乳入れてスープ作った時もガスが貯まる感じしたからそれも怪しい キャベツは繊維質だけどまだ腸に優しい
牛乳が脂質多いから怪しいかも
個人差あるから何とも言えないが
私は乳製品全般ダメだ 食物繊維に乳酸菌は住み着くんやぞ
個人的判断で控えるのはどうかな キャベツは生で食べたら腹痛で寝返りも打てなくなるから、いつも茎は全部捨ててクタクタに煮込んでる
ヨーグルトは毎日食べてるけど、牛乳は月1くらいで料理に使うだけだから苦手かわからん
今ガス溜まりやすい食べ物で調べたら、キャベツも牛乳も当てはまってた
さらにじゃがいもも食べてたから総合的に良くなかったのかも 食物繊維も水溶性食物繊維と不溶性食物繊維があって、
不溶性食物繊維は良くないらしい
傷口をスポンジでこすったらどうなるかわかるだろって言われた
自覚症状は無くても腸の表面は荒れているので、食物繊維は取りすぎない方が良 でも食物繊維取らないと腸内環境整わないんだよな
主治医は寛解してるときは食べろって言うわ ごぼうとか、ザ・繊維！みたいのは控えてる
火を通した野菜とか豆腐くらいを摂るようにしてるよ 繊維が苦手と書いたけど、自分の場合腸が荒れるというより腸が詰まって腸閉塞に近い症状になるんだよね
病気になって10年くらいは繊維質食べてもなんともなかったんだけどね
とはいえ野菜は食べたいから刻んだり茹でたりして食べちゃってる リアルダで薬疹が出てペンタサに変えたら頭痛、吐き気、倦怠感が出て主治医は体に吸収する薬じゃないのに何だろな？言ってたんだけど誰か同じ人いる？ イムラン飲んでたら日焼けしない方がいいんだ
誰も言わなかったネットで知った >>431
メサラジンで下痢悪化(血便はでない 激しい下痢のみ)、体調不良で、リアルダに変えても症状が同じ
5-ASA製剤のアレルギーかなにかしらの薬害がでているとなって、5-ASA系は使わないことになった
その後、免疫抑制剤でもアレルギーが出て、現在はヒュミラで落ち着いてる >>434
431ですが同じく5-ASAは止めようとなって中等症ですがレクタブルだけで様子見になりました。
免疫抑制剤の話もありましたがそこまででもないから今回は見送りになりました。 入院中
前回入院したとき食事始まったら最後の方ウインナーやらシチューやら出てきてろくに食べれなかったから
今回は栄養士に相談したいわ
消化のいいメニューとはいえこの病気専門じゃないもんなぁ >>436
こちらも入院中で週末退院だけど
ステラーラつっこんで劇的改善したあとも
とても気を付けた食事出してくれているわ
病院というか管理栄養士（と医師の連携？）次第なんだろうな >>437
いい病院だね
こっちは担当医もこれから免疫調整剤のこと勉強しますっつってたわ
栄養士さんも話して見たけどこの病気のことよく分かってないみたいででも考慮はしてくれるみたい
まーまだ食事始まるの当分先だけどね >>436
最初から最後まで鶏むね肉かささみ、白身魚しか出てこなかったわ
病院によって同じ病気でも食事全然違うよね 朝、一気に出ないから何回も行くけど、スッキリしない。 >>440
私もこの症状ある
だから朝はトイレの為に健康だった時より30分位早く起きている
目が冷めたら凄い便意で小走りでトイレ直行
朝ごはん中もトイレ、歯磨き中もトイレ、化粧中もトイレで中々朝の準備が出来ん 起きてから出勤までに90分は掛かる
トイレのために(;´Д⊂) 朝イチの便意は目覚ましにはいいが、たいして出ないよな
日中なるべくしたくないから、出勤前に少しでも出そうとする >>441
私の先月の症状みたいだ
起きて複数回が恒常になったあと一気に崩れて入院してたよ
急にあまりに回数が増えたらとっとと入院してしまうのが吉かも なんで朝に便意が集中するんだろうな？
明け方痛み（便意）で飛び上がる時あるわ とりあえず起きているうちに大体出しておかないと夜困る。
寝る前にリンデロン入れないといけないので。 どのくらいの症状だったら入院になるのでしょうか？
今後のために知りたいです
ご教示お願いします 私の場合は１日10回以上の我慢の利かない排便が日常になって出掛けにくくなったのだけど
その時点ではしごとの都合で入院できなかったのでずるずるしてたら
栄養と睡眠が取れず衰弱始めたところで医師にすぐ入院って言われた
生活が破綻しそうなくらいになったらそうなんだろうけど
しごととか生活との兼ね合いもあるから難しいね 病院の食事でこの病気を考慮してくれないとかあるんだ
と思ったけどそれただの医者の指示ミスじゃないかなあ
低脂肪食のメニュー自体は存在するはず 某大物声優が、既婚を隠して15年間二人の女性と不倫しており、
最近不倫だと発覚したあと、被害者の一人がストレスで潰瘍性大腸炎を発症したらしい
やはりストレスというのは、この病気の主要な要因なのだろう
それだけでは、近年増えている理由が十分に説明できないと思うので、
他の要因もあると思うのだけど >>450
まじでー？
小さい病院だからかなぁ
一応常食ではなく消化にいい食事の分類らしいんだがシチューと豚肉入八宝菜とウィンナーは参った
担当医も潰瘍性大腸炎はそこまで食事制限しなくていいですとか言ってくるし 実際合わないもの以外は何食べてもいい病気だし自分で何がダメか知ってるなら伝えとけばええやん 思い出したことがあるのだが、10年以上前はもっと酷かったが寛解し、ふつうに大酒飲んだりしていた時代もあったのだ
今はその頃と何が違うのかと言えば、運動不足だ
これを次の標的としてみよう コロナ禍で週末食っちゃ寝してる時は体調良かった。この春からマラソン再開してみるか～と歩いたりJOGしてみたりして先週末に20km走ってみたら下血した。身体的なストレスも悪化の一因みたいね… うおおーい絶食明け流動食に牛乳1パックついてきたー
しかも担当医の指示だー
牛乳はダメな気がするんだよな >>21
私はいま寛解して２年になりますが、罹患してから寛解になるまで一年かかりました。
ホントにキツかったです。
病院で出された薬は指示どうりに服用、レクタブルも指示通りに実施。
あと注意するのは食べ物ですね。
医者の先生からは食べ物は関係ない。何を食べても良いです。
と言われてだけど、そんなはずはないです。
お粥、レバー、刺身とかそんなものばかり食べてました。
あとオススメは黒ニンニク、ヤクルトミルミルかな。
黒ニンニクは食べすぎに注意してください。１日ヒトかけらか２かけらで十分です。 本当食べ物大事なのにウチの担当医も何も言わないし、指導もされていない
私は揚げ物とか牛豚とかの脂っこいものと乳製品が血便出るからダメで食べてないけど
野菜（柔らかく蒸す、煮る）と鶏、魚中心でなんとかやってる
ウチの担当医はこの病気は免疫機能の病気でNGな食べ物は人によるからってあえて食べ物の指導はしないのかな
よく分らないわ 自分の担当医も寛解中は食べ物は基本関係ないって言うな
自分では寛解中も刺激物、食物繊維、酒は控えてる 罹患してから寛解しないまま3年ぐらいグズグズしてるんだけど
じわじわ悪くなってコロナで悪くなって
5ASAからレクタブルからプレドニン経てイムランまで来ましたな たまに別の腸炎じゃないかと思ってしまうわ
ブツブツできてかゆいし免疫低下で疥癬なってたらヤダな
イベルメクチン飲んだら全部なおらんかな 食べ物は一概にこれは良い、これはダメと言えないからなあ
傾向はあるにしても個人個人をそこまで把握してる医者は見たことがない
長年の自分の感覚で避けるしかないな >>460
後半の言う通りだと思う
自分が罹ったのは昔だけど、食事指導あったな
でも結局ほとんど食べてる
その結論は人によって違うから指導が意味無いんだろうな ウチもコーヒーはとくに大腸に影響ないから飲んでも大丈夫って言われたな
あとは豚肉と刺激物と脂っこいものを避ければあとは何食べても良いよと
豆と豆腐食えって言われる 医者によって見解が違って混乱するよな
主治医は熱すぎるものや冷たすぎるもの、辛いもの等の刺激物以外なら何でも食べていいって言うけど
管理栄養士の食事指導ではクローン並みのきつい制限されたし
結局は自分の体で実験して食べられるものを探していくしかないんだろうな 459です。
ちなみに現在は寛解しており
基本的になんでも食べております。
お陰で太りました。
→体重が元に戻ったw
内視鏡検査も問題なし。
血液検査も特に問題は見られません。
黒ニンニクは継続してます。
ちなみに寛解されたかたに質問ですが、薬は継続して服用してますか？
一生 飲み続けなければならないのでしょうか？ >>468
寛解しても飲み続けなきゃダメだよ、量は減らしてくれるかもしれないけど
寛解して勝手に断薬して再燃した時はたいがい最初より重い症状になるよ、俺がそうだったし >>469
アドバイスありがとうございます。
余談ですが、頭髪が薄くなるとかそんな症状出てますか？
失礼な質問で恐縮です。 >>470
頭髪〜はないかな、勝手に薬止めると医者にも怒られるから、
飲むのがしんどかったら医者に相談しましょう
色々と個人差の大きい病気だから色々経験談みたいなの調べてみるといいかもしれません >>471
レス
ありがとうございます。
そうですね、つらいけど飲み続けます。
悪化したり全摘とか怖いですもんね
ちなみに中日のルーキー田中選手は潰瘍性大腸炎で大腸全摘とのこと…。
スレ違い失礼しました。 >>473
あくまでも私の経験ですが、
レバー食べてました。
あと焼き魚とか。
食物繊維がいいとかネットで知り寒天を自分で作って食べたりしてました。砂糖も入れなかったので味は全くなしw
肉類、ラーメン等は大好きだけど、食べたらすぐにトイレ直行になるので止めてました。 連投失礼します。
そもそもこの病気になった原因を考えたときに
キムチとか辛いものに一時期ハマっていて爆食いしてたことが、要因じゃなかったのかな？
あと腹が出て来て、ズボンのベルトを強く締めてたことも原因かなぁと。 >>473
それがかなり個人差が大きい、ここでよく聞くのは
肉、油(揚げ物)、ニンニク、乳製品、ラーメン、カレーシチュー等
香辛料や、ロキソニンあたりも注意。パンがダメって人もいた
自分には合わない物、を把握していくしかない うちの主治医は食事はガイドラインあるから参考にしてねと
ただ合う合わないは自分で判断してくしかない、食事がストレスになったら意味ないから過敏にならなくていいと言われてる
今となっては合う合わないだいぶ分かってきたけど、再燃中っておかゆでも下痢するから判断難しいよな やっぱ豚肉はダメですよね
生姜焼きとか角煮とか作るの好きだったのにな… 上で散々人によると言われてるでしょう…
やっぱダメですよねはなんか表現がおかしい 個人差は大きいよね
一括してあれは駄目これは良いとか、一括りにすること自体おかしい >>460
過敏性腸症候群や潰瘍性大腸炎は、
何が免疫反応を起こすかは、完全に個人による
アレルギーのようなもの
卵で反応が出る人もいれば、小麦で出る人もいるし、それらで出ない人もいる
なぜお腹の痛みは起こる？胃もたれで病院に行くべき？専門医が解説（前編） - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=PEpayl2yGb8 自分はおそらく肉（トリムネササミ以外全部）、小麦、牛乳、マヨ、香辛料、カフェイン、ニンニク、揚げ物かな
こいつら食べると2ヶ月で悪化する
参った
ただ病歴20年でどんどん食べれるものが減っていったって感じだ
一昨年まで寛解ならけっこう食べてた。ケーキとかアヒージョとか 自分は寛解期は何も節制してないけどアルコールを飲むと下痢をする
水分過多になるからか腸に負担だからかはわかってないけど もう3年も寛解してないから気にすることもできずなんでも食ってるけど
皆さんは寛解してない時はなに食べてるの？ 再燃時はうどんお粥ゼリー飲料、かなあ
食べると後が辛いからとスポーツドリンクだけで過ごしてたら栄養状態悪くなってて
その後入院時に注意されたわ
人間、塩分と水分摂ってたらそうそう死なないはずと侮ってた 私も豚牛はだめだけど、牛すじなら大丈夫。
脂質はほぼないんだって。 ありがとう
そういうの食べ続けたら寛解に至るのかな…… 医者は潰瘍に対して薬をくれるが、そもそもの潰瘍を治すことには消極的だな
薬で救われ、感謝してるので文句を言いたいわけでなく
自力で治るような気がして色々やってる ここイムラン使ってる人よく見かけるけどアザニン使ってる人います？
違いってあんまりないかな 青黛(セイタイ)は使ったことなかったけど、漢方薬のケイシカシャクヤクトウはかなり効果あった
医者の薬と併用してましたよ イムランとアザニンどっちも飲んだことあるし、今でも薬局の都合でたまに入れ替わるけど違いは感じないかなぁ セイタイ、昔飲んだけど何か生臭いというか魚の臭いがして途中で断念したな
オブラートに包んでる間中、息止めて飲み込んで…ってやるのがしんどかった 痔がつらい ボラギノールあんまきかんしなんかいいのないかな >>486
寛解してないってのは3年血便が続いてるってこと？
薬もいいけど医師と相談の上断食とかエレンタールみたいな食事療法も併用してみては 内視鏡で診てもらったときに、腸が異様に狭いとかヘルニアでどこかと癒着してるかもとか言われた
それを理由に便通が滞ることが炎症の原因だとしたら、便通を良くしさえすれば改善するのではと仮定しています
いろいろやり始めて3日過ぎ、相変わらず柔らかく臭いが赤い血液の目立たない便が出た いいなあ再燃気にせず好きなもん食ってたら大腸全体が狭窄起こして接触障害になったよ
毎日激痛だし胃にものをいれたら気持ち悪くて吐くし
入院した時は大腸がパンパンすぎて内視鏡が入らなかった 食べ物が大腸通る時に影響するのか
胃から成分が血中に出て作用して免疫に影響するのか
後者は全然予測つかないし
前者だとして下痢と一緒にリアルダの殻出てきた時にいつも思う
ちゃんと患部に停滞して作用してくれたのかよ？と 出て来たのが殻なら一応腸内で溶けてるからいいんじゃない？
心配ならペンタサの顆粒に変えてもらうとか リアルダの残骸ってどんな感じなんだろ？
赤いカスっぽいの？
血なのか残骸なのかよくわからん
普通は残骸も出てこないものなのか？ 腸での滞在時間が長いと蠕動運動で割とばらばらになってるけど
下し気味とか体調がよくないときは割と形がある印象
形があっても殻に穴が開いて溶け出してはいるみたいだけどね まーてる先生の保健指導で、完治した人いる？？受診料３０万円で、治るって、
tik tokで言ってる人なんだけど。。 あの有名な広島のスカイクリニックの話が全くでないけど、どうなんだろうか？
全国から集まる駆け込み寺みたいな存在らしいけど。
自分も長引きそうだったら会社に休み貰って行こうとか考えてたなぁ >>504
20年以上たって再燃する人もいるのに何をもって完治とするのか
完治という概念のない疾患に、完治と言う歯科医師
高いから効果あるのかもと思う人がいるんだろうね
法に触れる事がわかってるから治療ではなく保健指導とうたっている
藁をも掴む思いの難病患者や癌患者を相手にして、医療ではなく商売をしてる
完治するなら数十万人がこぞって指導を受けるから30万も取らなくて良くない？
薬も機器も使わないただの指導なのになぜ30万？ バカを相手にする商売は高額じゃないとフカシが利かないからね 財力のある人は話半分で聞きに行ったら良いと思う
個人的には原因物質が単一ではないこの病気、かかる人の症状も千差万別なのに指導で治るのか疑問 金を払ったならチヤホヤされたい
金を払って指導説教聞きに行くってマゾ増えたよな そうなんだ
入院は心身ともに休めるものだと言われたし、心も休まるのかと思ってた 10年ちょっと前、16歳のころに１カ月弱入院したけどかなり病んで自暴自棄になったわ
今みたいにスマホなくてガラケーだったのもあるだろうけど、何もできずに織の中にいるみたいな感じだからな
退院した後は水を得た魚のように心が元気になった気がする
やることなすことがすべて楽しいってくらい入院生活は病んだ なるほど…入院したことないけど、できればしたくないな
内視鏡とか人間ドック前の食事や生活の制限も厳しい
終わった後の飯うまは泣けるほどうれしい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
