潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
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かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
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（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ うーんしかし京大かどっかが見つけた原因物質はキラー細胞じゃなかったっけ？腸壁のくっつきを阻害して腸壁に隙間を作るとかなんとか
こっちの記事のタンパク質も原因物質なら原因物質は複数存在することになり、どっちの薬も完全にはカバーできないのではないだろうか 今は一つの病名になってるけど、厳密には複数の違う病気だと思ってる
症状が似てるからまとめられてるけどね
例えば自分は軽症だけど、このスレに出てくる強そうな薬を飲んでる人と同じ病気と思えない
現状レミケードやステラーラで分かれるように、新薬も全員には効かないのは意外ではない その阪大の研究が正しいなら薬を待つまでもなく
その雷公藤なりセラストロールを飲んどけば足しになるということになる
効くとしても、どれだけ効くのか／どの量がいいのかはこれからなんだろうかね
https://www.ejim.ncgg.go.jp/pro/overseas/c04/45.html >>234
全身性エリテマトーデス、クローン病、潰瘍性大腸炎、過敏性腸症候群がそれぞれ別の病気とみなされるから、
もしかしたらもう少し分類が可能かもしれないね リーキーガット症候群だっけ
京大も大阪大学も原因物質は違うけど腸の粘膜の結合を阻害して穴をあけてそこから有害物質を吸収して〜
みたいなこと言ってるから物理的に腸の粘膜をずっと保護してくれる薬が欲しいな >>215
薬価が低いから負担に感じたことはないかな
どのみち支払いの月額上限あるしね >>197
これはどういうことだろう
坂本龍一は直腸がんだったけど >>240
元々中咽頭がんでそこから転移して直腸がんみたいよ >>240
いや、つかそもそも直腸がんは最もポピュラーながんじゃないか
何がこれってどういうことなんだ？坂本龍一は潰瘍性大腸炎発症してたの？ 直腸炎型だけど医者には癌化の可能性あるって言われてるが癌リスク無いのか？
免疫抑制剤の皮膚癌リスクよりも、炎症しっぱなしの方が癌のリスク高いって言われた
長期の炎症は癌化するってのは他の部位でも共通してることだし医者の話は納得感あったんだけど >>242
彼がUCという報道は無いね
仰る通りポピュラーと言いたかった
ところが>>197は直腸型は癌化しないと言うのでなぜと思った >>245
≪潰瘍性大腸炎の罹患範囲が広ければ発がん率も高い≫
欧米の報告では癌合併率は罹患してから１０年間で、全大腸炎型で6.3％、左側大腸炎型で1.0％、直腸炎型ではリスクはないと報告されています。つまり、罹患範囲が広いと発がん率も高いのです。 >>242
普通のポリープからのガンじゃないのか？ >>246
なんだそれと思ってググったら確かに「直腸炎型ではリスクはない」と書いてあるね
https://www.daichou-naisikyou.jp/20120622-2/
2012年のようだが…とりあえずありがとう 潰瘍性大腸炎からの癌化と普通に最初から直腸癌発症するのと
なんで分けて考えられないの？ そもそもポリープからの大腸癌は4,5年に1回内視鏡してたらほぼ防げると聞いたぞ
坂本龍一も全然内視鏡受けてなかったんじゃないのか多分 >>246
全大腸炎型、10年で6.3％もガンになるのか…
私は全大腸炎型でかつ症状も重いので、もっと高いのだろう
大腸全摘出になることは想定しておかないとなあ 直腸型って狭い範囲に集中的に炎症起こすから、むしろガン化のリスク高そうだけどな。 この記事で赤肉という言葉が出てくるが、これ鶏肉は含まないのね
わざわざこんな分類の言葉が在るということは、やっぱり哺乳類の肉は鶏肉とは違うんだなあ
坂本龍一さんが闘病した「直腸がん」の初期症状や原因とは? ステージについても解説
https://news.yahoo.co.jp/articles/3774ebc7927c564be3ff238e15249582e2d4af3f 坂本龍一は先に咽頭がんやってたそうじゃない
そんで転移しててどうのと 日本人の死因ナンバーワンは癌だし、なる時はなるもんなんだろうなとしか思わないようになったわ
罹患して大腸カメラの回数が増えたから、早期発見の確率は上がってるし
もうなったら早く治療する分リスクは下がってると思えばまぁいいかって
そう考えたらそこまで怖くなくなったよ でもUCからの癌は早期発見でも全摘前提なんじゃなかった？ 『毎年内視鏡受けてりゃ大腸ガンで死ぬこたぁないよｗ』って医者に言われてる。今年もそろそろ予約しないと（楽しみ） 主治医に聞いたところ「UC→癌は早期発見でも全摘」ってのは症状や考え方にも拠るらしい
いきなり全摘はしないでポリープ取って様子見ってことも普通にあるってさ UCからの癌はポリープじゃなくて浸潤型？とかなんとか言うタチの悪い癌が普通
なのでポリープみたいに摘んでおしまいにならない切ったら穴あく
あちこち腸切って繋いで切って繋いでしてもまた癌ができるかもしれない
めんどくさいから全摘するんよ めんどくさいなら>>259は普通の方法とやらでサクッと全摘すればいいよ 癌全摘で絶対反応してくると思ったけど、UCからの癌でポリープとかいい出してる時点で絶対主治医に聞いてないと確信した ちょっと何言ってるのかわからないが医者より詳しい全摘煽りマンがいるみたいだな
心配しても仕方がない症状によりけりなことを煽るんだから性悪にもほどがある
UCになりたての若い子なんかは過度に心配し過ぎずこの手は鵜呑みにしないことだよ 必要以上に脅かす意味は無いと思うけど、根拠のない楽観主義を書き込むやつはまじうんこ
UC患者は毎年内視鏡受けるんだから癌は怯えなくていいよね～ってなっちゃうと
血便出てなくて勝手に薬を弱めたり少なくしたりして、病変の広がり（癌＋全摘のリスクが上がる）を甘く見ることになる
まぁ自分も主治医に怒られた点ではあるけど 根拠のない楽観論なんてどこに書いてあるんだろうね
ひさしぶりに来てみたら必要以上に不安を煽る悲観論はいくつかあるけど
全摘煽りマンって4～5年前にはいなかったけどいつからあらわれたんだ >>263
UCからの癌はポリープ切ったら終わりじゃなくて浸潤になるのが普通
ってのポイントなのに、医者に聞いてポリープ取るって話になるのがおかしいだろ
なりたての若い子安心させたいなら根拠をちゃんとググったりして信頼できるソース貼れよ
反論ソースとしてUCからの癌化の患者が部分切除で済んでる例がどれだけあるのか出てるなら自分も読みたい UCは部位もさまざまだしポリープができる部位にもよるわけでひとくくりに全摘って話にはならない
医者の中でもわりとUCに詳しい主治医の言葉をウソ呼ばわりするは>>266何者なのよ だったらその医者の話を録音して貼ったりしたら
>>259のくだりは俺も何回も見たから、お前の医者から聞いた話はあやふやすぎて信用ならない
ガイドブックからして「全摘の条件＝癌化が疑われる場合」ってなってるでしょ
部分切除の例どんどん見せてくれ UCなら大腸検査も薬も必要なのは当たり前だし癌化したら全摘率が上がることも当然知ってる
ただしUCの症状も人それぞれで癌化もケースバイケースゆえに全摘と決め付けることでもないといわれただけ
信用できないのは仕方ないけど同じ病気で苦しむ同士この辺にしときましょう>>268もお大事に 至極まともなことを書いてる>>259に対して>>261みたいな返しするから荒れるんだよ 私も最近転院して新しい主治医と話した時に言われた
UCはポリープからというより繰り返し炎症を起こしている事で癌化の確率が上がってくると
私の場合はUC発症からそろそろ20年になるので要注意です、と言われて不安になってる UC患者でも、症状は十人十色だから、
一度発症したあとはずっと寛解状態の人は、健康な人と同様なのかもしれない
（健康な人でも大腸がんになることがあるように、寛解していても大腸がんになることがある
その場合はポリープ切除でよい）
潰瘍が続いている人の場合は、状況が違うのかもしれない どっちも一概に決めつけることはできないよ、言えるのはきちんと定期検査しろってこと
小さいうちに見つかればまだチャンスはあるだろう 手術何度もするほどQOLにも病気にも悪いもんはない
なるべく炎症させないように暮らそうね つうて検査検査いうても内視鏡だけでも確実に悪化するし辛いわ レクタブルの容器が新しくなっていて初めて使ったのだけど
前のと比べてガスが一気に出てくるんだけど個体差かな >>276
なんか塊で出てくる感あるよね
前のも開けたばかりの奴はそうだったが新しい奴は使い切るまでそんな感じ
プッシュボタンが戻る時引っかかる感じあるからそれなんかな 段々ボタンが固くなって押しづらく出づらくなって来るのが改善されたの？
手元のは2018年の日付がある使い方の紙が入ってる奴だけど >>277
やっぱりどっと出るようになった…？
ただどうやってもあまりに急で腸が苦しくなるのと
使用後にアプリケータ外そうとしたら上のボタンを触ってないのに
残りのガス？が暴発するのでEAファーマに電話したよ
薬局に持っていけ言われたので持っていって対応待ちー
>>278
同じなのかはわからないけどたまに固くなるね
両手の親指で押せるからまあいいやくらいに思ってた ロイケリン使ってる人に聞きたいんだけど月いくら位かかってるかわかる？
純粋に薬価だけなら1g100円ｂｾから30mg日だｂﾆ1ヶ月100円未末桙ﾁてことになｂ驍ｾけど 某大の潰瘍性大腸炎治療薬プロジェクト寄付したんだけど
根治といいながら結局インテグリンなんたらの働きを阻害する系の修飾薬になりそうでモヤる
それなりに副作用の出る薬を飲み続ける必要があるならそれは根治と言えるのか >>281
この間までカログラ飲んでたが免疫が下がるくらいであとはなんともなかった
ただ６か月以上は処方できず一度辞めたら二ヶ月は最低でもあけないと処方できない縛りがあった
こういう薬でかつペンタサみたいに恒久的に飲めるようなものが出来たら良いなと思う
要は腸壁の結合を阻害する物質を阻害する薬ってことだからね
つかペンタサにこういう薬効が加わってくれれば言う事ないんだけどな…
あとカログラは有効率が４９％だったからせめて７０％まで引き上げてくれ 既存のペンタサで満足だから変に改良されたら困るぞ
たぶんそういう新薬の話だろう、それは納得です イムラン副作用キツイからここのスレ参考にロイケリンに変えてもらった
保険適用外のはずなのに適用内って言われた不思議 自分も昨日から気圧のせいか怠いし腹部が重い感じあるな
ところで体調悪い時におねしょする人いる？
この病気になってから体調悪い時にたまにおねしょしちゃうんだけど、潰瘍性大腸炎関係ないのかな？ おねしょはないけど異常な頻尿にはなる
昼5回、夜5回見たいな。男 たしかに頻尿になったわ
女だと尿道が短いらしいから間に合わないってこともあるのかも イムランだとずっと続いてた鼻づまりがロイケリンに変えた途端消えた
空気ってこんなに美味しかったんだな >>286
思い当たるものはとくに
ただ薬が多すぎるのがネックだったな
症状きつい時に飲んでるから胃がしんどかった なんかここ見てるとイムランよりロイケリンのほうがよさそうだな 再燃期の頻尿が酷すぎる
入院中点滴してた夜なんて1時間に1度だからな 大腸がむくむと色んな臓器が圧迫されるから尿道も圧迫されて頻尿になるんじゃないかな そりゃー点滴打ってたらトイレ近くなるよ
ずっと水分摂ってるんだもの
特に入院中は刺しっぱなしだし 寝る前に水分摂りすぎてるのか加齢のせいもあるのかもよ >>292
ほとんど同じ薬のはずなのに飲んだ感じ全然違ったわ 排尿限界は習慣で閾値が変わるものなので
もう少し我慢、を繰り返していくと少しずつ間隔延びるよ
ただし一度に出る量が少ない頻尿に限る（総量が多いのはまた別）
在宅時とか万一があってもダメージが少ない環境で試すと良い 久しぶりにレクタブル使ったけどすぐ出ちゃうな…
どうやって我慢してたっけ…？ >>300
俺は堪らんなったら便座に腰掛けてギリギリまで
何故か和風出汁っぽいニオイになって出て来る イムランのせいかなあ
スネやモモやあちこちに細かい湿疹ができて痒いよ
腸に効いてる感じしないからやめたい イムランは効くまで2,3ヶ月はかかるからそれまでは多少の副作用は我慢 再燃して痛い…
痛すぎる…ガスが駆け巡るだけで布団の中で悶えてる
痛過ぎて何もやる気が起こらないや >>304
てかそれアレルギーじゃないのか
医者に言おう >>300
自分は寝る前にやって横になってる方が楽だった ステロイド入りのお茶が花粉症に効くみたいな事件あったけどマジで効くよねプレドニンとか
プレドニン飲んでる時は全く花粉症の症状でないからな 再燃したら治まるまで待つしかないの？
病院行った方がいいのでょうか？ 病院定期的に通って再燃なら直ぐ行ったほうがいいです 薬飲んでるのに日に5回以上の下痢がずっと続くとか血便出たら予約日待たずに受診してって言われてる つい次の受診日に…って思っちゃうけど悪くなったら早めに診て貰った方がいいよ絶対 そんなこと言ったら常に行ってなきゃだ
寛解したことないんちゃうか自分 >>272
UCに罹って今年で25年だけど、今は他の難病のASとALSにも罹ってしまったから俺は終わってるよ
UCは10年は寛解してるが他の2つが酷い レクタブルがすげー余ってるからこのスレの人にあげれたらいいのに
多めに処方してもらったのにだいぶ余ったまま寛解したから期限が切れちゃいそうだ… もう何年も寛解してるけど内視鏡しないといけないのか？
前回から丸3年たった。 ALSはちょっとやばいな
健康な人と比べるとALSとか進行性の神経難病に罹りやすいとかあるのかな？ >>315
私もUC20年生だけど、ぶどう膜炎とか線維筋痛症とかその他膠原病系の持病が増えてきました
ステロイド抵抗性なので、治療の選択肢が少ないのが悩みです >>318
やっとけ
毎年やってるよ
でも相変わらず慣れないし、痛い時は痛い
>>320
あるのかもね
これら難病で歩行困難(1km連続歩行不可)にもかかわらず障害者手帳はとれないし、立ちっぱ(3分)もできないし座りぱなしは悪化するし、どうにでもなれって感じ 潰瘍性大腸炎のほうは10年寛解
薬はロペミン(原則禁忌)+アサコールに落ちついた
ただステロイドを15年連続使用してたから、両眼の視力は0.01以下まで落ち、難聴に加えて骨粗鬆症も継続中 >>315
ASとALSも免疫関係の病気なのだろうか
（UCと機序が似ているのだろうか？）
それらへの罹患が単なる偶然なのか、
それともUC罹患と関連があるのか、気になるところだ >>323
そういう副作用も含めて治療法の判断をしたいところだね >>326
それしかなかったんよ
イムランロイケリンは効かない
ペンタサやサラゾピリン座薬も効かない
今みたいにあれもこれも薬がある時代ではなかったし
注腸ステロイドと半夏瀉心湯のみ効く感じ(2000年頃)
>>325
ASは関係あるよ
自分もここから発展した
「炎症性腸疾患に伴う関節炎」
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
ALSについては医者も首をかしげてるよ 2023年3月27日、「潰瘍性大腸炎」を対象疾患とするオンボー（ミリキズマブ）が承認
https://passmed.co.jp/di/archives/18432
ただし注射と点滴のみ
＞現時点で在宅自己注射は不可です。 再燃が激しかったので初の入院してるんだけども
生物学的製剤使うことになったわー
通院でいちいち点滴投与はめんどそうなので皮下注射がいいなあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
