潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ ムーベンガチで不味くて冷やしても飴舐めながらでも何時間かけても飲めないから前回は水じゃなくてグリーンダカラ2リットルで割って飲んだし次もそうするわ 自分は今年から鼻チューブ式にして楽々だった
口から飲む時に比べてお尻のヒリヒリも軽かった グリーンダカラって糖分あるんじゃない？
ムーベンは糖分ありの飲み物と併用できるの？
そうならモビから変えたいわ 注意書きには
お茶やジュース、スポーツドリンクなどでうすめないでください。また、砂糖や香料などを加えないでください。
と書いてある 下剤飲んで電車で病院来いとか何のプレイだよって思ったけど、なんとかなるもんだね 家で下剤飲んでいくパターンて、病院でまだ残滓がありますねと言われると出しようがないんだよなぁ
水だけがぶ飲みしたけど多少残ってしまった 自分は言われた飲み始めと集合の時刻だと行く途中で絶対漏らすと判断して1時間早く飲み始めた
たぶん病院の近所に住んでる患者の時間設定だと思うけど、遠くの初心者が言われた通りにやると漏らすと思う 不味すぎて3時間以上かけて半分も飲めなかった時もグリーンダカラで割った時も検査する時に不都合はなかったし口に入れただけで吐きそうになるのキツいからもう水で飲むのは無理や；； 味は臭いから感じるから鼻つまんで飲み込んでみたら？ 嗅覚過敏な自覚はあるし初回の検査の2〜3杯目までは別にそない飲めなくもないじゃん！って飲めてたし今度試してみるよ 会社でうんこもらしちゃったよ…
パンツからは出なかったけどショックだ
なんであんなに便意がある時はトイレでいくら待っても血しか出ないのに
うんこでる時は便意とか予告まったくなくいきなり来るん お気持ち察します…
いつも血とかガスなのになんでってあるよね…
うちはそれが怖くて最近はどうにか在宅勤務させてもらってるわ ほんとなんの前触れも痛みもなくいきなり漏れる時あるよね
替えのオムツ持ち歩いてない時とか狙ったように漏らすわ
お疲れさまです… デートで壮大に漏らしてからプライドを捨てておしめもお漏らしも開き直った
親しい仲間にはお漏らしを自称するレベルになってそのころから不思議と症状はマシになった
どうにでもなあれの精神はUCと付き合う上でだいじな気がする ある程度悪化したらおむつが無難
最近のおむつは優秀 >>120
座ってても大丈夫？
車運転中にやってしまったことがあるもんで
シートは中古品買って交換した ロリエの朝までブロックってやつのショーツタイプの使ってる
普通に服着てても目立たないし なぜ直腸なのか？
思い当たる節ある？
自分は急なダイエットをしていて炭水化物抜いてゼロコーラばかり飲んで
痔が出てきそうだったりしたのでお風呂で泡まみれの指突っ込んで肛門の出口あたり洗ったりしたからかな
そこら辺までは我慢のきく健康ないい直腸だった思い出 今日寝てる時に漏らしてしまった
朝起きたら臭いので確認したらパジャマや敷布に染みてて萎える >>127
コーラを飲むと痔がでる？
謎すぎる。炭水化物抜きも無関係やろ パッド付けてオムツ重ね穿きしてキツめのオムツカバーまで穿けば何食べてもいつでもどこでも平気だよ >>126
最近やばいので参考に買ってきたわ
再燃してから外に出掛けるのが本当に怖い 潰瘍性大腸炎になってた中日田中何今シーズン絶望の怪我したらしい 田中くんマジか
せっかく侍ジャパン戦でも起用されてたのに残念 プロスポーツ選手にしてみたらさっさと大腸全摘したほうが楽なのかもしれん
５ASA以外の薬はきついのばっかり この病気になって10年目だけど、今更になって辛さが分かったわ。いつ腹痛がくるか分からない恐怖と常にトイレ意識しながら生活ってこんなにも大変なんだな そんなに寛解してたの羨ましい
発症してからグズグズだんだん悪くなるばかりで間があかないんだもん 自分は2015年に発症して5年間うんともすんともなかった（後半3年は薬すら飲まなかった）
のに2021.23年と再燃して2度入院だから
何が腸内細菌をおかしくしているのか全くわからん 下血と水下痢がでてるのに誘惑に負けて特盛つけ麺食べてしまった。今晩眠れないくらいの腹痛と下痢で苦しむのは分かってても美味かったから後悔はない 勝手に薬やめちゃうと次に再燃した時に酷くなってるって意見が何度か上がってたけど
自分もそうだったので本当に気を付けた方がいいよ
発症して初めて寛解した時はもうこれ大丈夫じゃんと思ってしまったんだよなぁ…
あと歳取れば免疫機能も下がって自然と落ちついてるからいく人が多いと聞いてたけど
入院してみたらけっこう高齢の患者さんもいるし自分もそうなりそうでキツいわ
70過ぎても再燃して入院とか嫌だ >>144
面倒で薬断ちからの再燃は以前より悪化するね
しかも医者に怒られるというオマケ付き
錠剤がデカくて飲みにくいけど我慢して飲んでるわ… 軽症や寛解になったら支援を打ち切るのやめてほしいなあ
再燃を繰り返す病気なのに Wikipediaの潰瘍性大腸炎に罹患した著名人の項目、
同じ病気に罹患しているというだけの共通点だけど、親近感がわく >>138
10年間辛さがわからなかったのがすごい >>148
すごいわかる
興味がない分野の人でも無条件に応援してしまう 再燃して医師から入院を言われつつあるんだけど
入院したことないので何もわからなくて不安だわ
免疫抑制剤は勘弁被りたい…
入院経験ある人はどのくらい入ってどんな治療してたの？ 安倍元総理が国会開催中にトイレに立つのを揶揄した野党議員が居ましたね
政治信条は別として人間として尊敬出来なくなったな >>151
全大腸型の中等症だけど、大体切羽詰まって緊急入院で3週間プラス自宅療養ひと月ってパターン
入院したら最初の週は絶食、あとはステロイド点滴と他の薬も併用して治療していく感じ
CRPが0.2以下になってトイレの回数も落ち着いてきたら退院かな
でも立ち仕事で体力要るので自宅療養でぼちぼち身体動かして復帰に向けて慣らす
ただ入院の度にステロイドの効きが鈍くなってきて、前回の入院時には使うの渋られちゃった
結局使って症状収まったけど、免疫抑制剤に移行して身体の負担抑える方向になったよ
とりあえずどんな薬も使ってみないことには自分にどう効くか分からないのが正直な所だと思うから
怖いとか嫌ならしっかり話し合って色んな選択肢を考えていったらいいと思うよ >>151
自分も全大腸型中等症、ステロイド抵抗でレミケードだから入院したからといって気休めにCAP、状況によって輸血くらい
家族に迷惑かけず絶食するために入院するって感じ
点滴で2週間くらいで切り抜けられなかったらポート造って中心静脈栄養
自分は4週間くらいで退院できる場合が多いかな >>154
詳しくありがとう
炎症落ち着くまでって投薬管理ってことなのね
嘔気と皮膚障害が生来めちゃくちゃ強い体質なので
免疫抑制剤はえらいことなりそうでちょっと怖くて
そのへんも含めて主治医と話をしてみるよ
仕事はリモートできるのでなんとかなりそうだけど
立ち仕事は大変だね、がんばって！ >>155
家族いるとその配慮もあって大変だね
ステロイド抵抗だと急な増悪に対応しづらいから
入院管理が必要になるのか…それでも4週間とは
CAPは気休めって人多いね
こちらはステロイド効く全大腸型中等度なので
入院するとなればステ注管理からかな >>158
大丈夫だったよ
代わりの人員は派遣さんで対応してもらった
でももう3回入院しちゃってるので次はクビかもしれない
病気を理由には出来なくても、会社が求める働きに応じられないって所に引っかかるからね 再燃して一週間経ってるんだけど、みんな食生活どうしてる？病院頼らず自力で寛解にもってく近道あったら教えてほしい 大丈夫なのか？って、他の病気でもケガでも会社員が入院のケースなんていくらでもあるでしょ >>160
軽症で中範囲位だけどジャンクフードや油っこい物以外なら制限なしだよ
何故か分からんがパンは良いのにホットケーキと自分で茹でたパスタは駄目だった
自分の場合はストレス溜めるのと夜更かしはしないようにしてる
でも再燃時の症状抑制に関しては薬が効くんで病院頼みだね >>160
何か料理作る時に食べるとダメな食物を１種類ずつ増やして割り出し除外する。
地味地にこれを繰り返して行く。
やる事はアレルギーと同じじゃないかな。 >>160
ビタミン剤、アミノ酸の錠剤、森永ラムネ（ブドウ糖）、人工甘味料の入ってないスポーツドリンクか経口補水液 自分はポカリと白米だな
一番お手軽かつ満腹感もあり腹にも優しい
糖質ばっかで嫌になるわ
潰瘍性大腸炎食で出てくるバランス良いのを自炊してる人はすごい イムラン飲んでる人どれくらいいる？来月から開始すると思うんだが不安で
人込みはもうアウトな感じかな
一応遺伝子検査で副作用少ないタイプと言われたんだが上でも関節痛とか口内炎とか出てて
そういう風になるのかなぁ 3ヶ月飲んでるけど人混みとか気にしたことない
関節痛と口内炎はつかれるとすぐ出る メサラジン400mgを一日9錠服用してるんだけど、下血が治らないから勝手に飲む量増やしても大丈夫かな？ちなみにレクダブルを一週間使ってるけど効果なし。 >>169
レミケードと同時にイムラン始めて10年目です
一般的な感染症対策はしっかりとしています
関節痛は出る時は出るって感じかな >>171
なぜそれを医師に聞かずここで聞くのか
医師に聞けない事とわかってるんだろうに >>174
最初は1錠でしたが5年前から1.5錠になりました >>173
なんでって実際に薬飲んで症状でるのが患者の方だから
昔IBDの患者会入っててそこで薬の効果とか生の声聞いて情報交換してたからそのノリで聞いた >>178
いやごめん勘違いしてたわ
メサラジン勝手に増量してる奴当てだったのね >>179
時分の場合は飲んで数時間はフラフラする
体動かしたら高確率で翌日筋肉と関節が痛い
口の中があれやすくて歯茎から出血しやすかったり口内炎ができやすかったり ステロイドやめてイムランになった直後に関節痛いとか肌ガサガサとか嘆いてた者ですが
チョコラBB飲んでみてしばらくして症状収まって来ました
関係あるのかな？
肝心のお腹の調子は結局レクタブル頼り >>171
メサラジンは１日上限があったはずだよ。
レクタブルは一週間ってまだ始めたばかりじゃん
最大１ヶ月半は続けられるから、その期間で寛解もって行ければ御の字だよ。
個人的には1ヶ月で一応血は止まったかな。 レクタブル毎日2回というのがなかなか難しい…
朝と夜に下しまくるのでタイミングが図りにくい レクタブルって最大1ヶ月半なの！？
２日に1回のペースでもう２年位続けてるのですが…
ステロイドだけど少量だから大丈夫って医者に言われた こないだ大腸カメラ受けたらポリープ複数できてるし炎症でグチャグチャだった
食べれば下痢するし下血も少しあるし処方変えてくるかと思ったら
主治医いわく採血結果は炎症反応とくに上がってないしこれくらいなら許容範囲です、現状維持でいいですってさ
本当かよ… >>187
不安ならセカンドオピニオン取りに行くといいかも
今は普通のことだし 自分は直腸がいつ見ても鍾乳洞みたいになってるよ
あれ治るんのかね >>181
ありがとう
うう、怖いなぁ立ち仕事なんだけどこれ飲みながら出来るだろうか… >>190
ただ毎日2錠飲んでもなんともない人はなんともないみたいだから相性じゃね >>191
そうだよな
やはりトライアンドエラーで試してみないと分からないか >>182
チョコラBBって有名なサプリだけどどんな効能か知らなかった
粘膜保護系でビタミンB群のサプリじゃん！
こういうの探してたので買って飲んでみよう
ありがとう あと自分の場合口開けてねてるから口内炎とかできやすいのもある >>189
治らんね、自分も直腸型で10年経つけど良くも悪くもなってないからまだマシだと言い聞かせてる 直腸型は癌化しないからいいじゃん
広がるのこれからかもしれんが 難病申請しようとしたら今は便の検査も必要なんね
検便みたいに自宅で採取して提出すればよろしいん？ 昨日から両足の膝の内側に身に覚えのない赤いアザができて歩くと痛い これからの季節日差しが強くなるけど、イムラン飲んでて普通に半袖とか着ていいの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
