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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/17(水) 10:33:07.74ID:QrUh0+D4
大阪に友の会があるから聞いてみれば？
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/17(水) 10:33:50.66ID:QrUh0+D4
名古屋大学は有名だけど、遠いよね。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/18(木) 07:21:23.06ID:pYBK1+di
>>113
有難うございます。調べてみます。
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/18(木) 07:22:39.21ID:pYBK1+di
>>114
少し位遠くても良い病院なら大丈夫です。有難うございます。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/18(木) 08:29:39.82ID:pgu6fRpu
Twitterで話題になってた竹田くんでひえってなった
後縦靭帯骨化症の手術でドリルで頚椎損傷て…しかも現実にあったもみ消し事件とか怖すぎる
自分の執刀した医師じゃなくてよかったー
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/20(土) 07:57:23.37ID:FlSwbkh4
>>116
難病指定医や脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班
手術前はこれで探した。ありがたいよね。
他人に紹介してもらって、自分に合わないってのが１番怖いわ。
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/20(土) 22:02:35.80ID:GhLpZQ6k
年2回ある調査研究班発表が来月にもあるよ。また新しい情報が出てると良いんだけどね。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/29(月) 20:22:53.31ID:15V1sqkZ
漢方って試した人っていますか？
手術後ずっと疼痛に悩んでるんですけど、なんか漢方が効いたって話聞いたなーって病院で聞きまして
同じように疼痛で悩んでる人がいたら何飲んでるかとか教えて欲しいです
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/30(火) 11:29:35.29ID:kDw7wxOw
近所に住むopllのおばあさんは試しに飲んだら漢方効いたって言ってたよ。人によってだから試しに2週間位飲めば分かるんじゃないかな？
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/02(金) 04:00:24.04ID:yF3N4YT5
自分は痺れ(の痛み)で漢方に詳しい先生に相談して色々漢方試したけど
今はツムラの107番と61番に落ちついた
飲まない時よりは幾分か和らいでる気はする
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/10(土) 23:39:28.49ID:UxIZNFKH
極力薬を減らしたいけど痛みに耐えれないんだよな。
通院も薬も関係ない時が１番だなと思う。

難病手帳って服薬と通院無くなったら返却するものなのかな？
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/14(水) 11:20:59.95ID:h2bdpL0R
胸椎の手術してから夜トイレに起きるようになったし、尿が溜まらないうちに尿意を感じる様になりました。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/15(木) 19:47:18.09ID:WV/+00tP
今日、後縦靱帯骨化症の難病継続申請にいってきた。
（３割→２割の申請）
先生の診断書だけでとおればいいけど、ダメな場合、１２ヶ月に33.300円（10割計算）の証明が必要らしい。
確定申告に使ったから、原本がない

多分、今年は手術したからなんとかなるけど、来年とおるかは微妙だなあ
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/18(日) 15:16:20.31ID:nXALcHES
手術した年に難病申請して、退院後リハビリと通院含めて高額になり、役所の人が医療費確認してくれた。
翌年等も通院と薬だけだけど、難病手帳の申請して使ってる。
医者が難病手帳の申請をしてくれたら2割になるような気がするけどな。難病で通院継続なら手帳必要だと思うよ。OPLLは一応進行性の病気だし。
医療費の分については、例えば協会けんぽでも確認出来るだろうし、役所の担当(難病医療費)窓口でも把握
してる筈。聞いてみたら？
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/21(水) 11:27:19.51ID:NiWx6uqd
ありがとうございます

今回は健保からの書類でなんとかなりそうです。

市役所の話では、手術を機に進行が止まることがおおく、申請を却下される事例も多いそうです
左腕の鈍痛でろくに仕事もできないのだけれど。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/22(木) 18:17:11.29ID:CkoddWHj
申請を却下されたら自分は困るなぁ
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/24(土) 08:45:28.41ID:H0U7JbAt
自分は３年前に更新が通らなかったから諦めた。
ただもう一つの指定難病でカバーできてる。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/25(日) 14:28:16.96ID:Iw+T3HNg
通院と薬が不必要になる事と状態悪化しなければ返納でもいいと思う。自分は数年経つけど継続通院しているから手帳返せと言われたら困るな。毎月上限額越えてるし。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/08(土) 11:59:42.81ID:Z91TwYr3
昨日難病手帳更新手続きしてきました。病院で役所に送付するだろう診断書に5000円以上掛かって痛い出費です。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 22:06:28.92ID:DZABIBsh
このスレで
メガビタミン療法やっている方おられますか？

聴いた話でもいいので、なにか情報あればよろしくお願いします。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/16(水) 22:44:37.29ID:uA152rsV
メガビタミン療法じゃないけど、サプリでNMN飲んでる。（安いやつね）
症状が無くなるわけじゃあないけど、少し元気が出て気分的に楽になったかな。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/23(水) 01:16:43.64ID:sivUCYBN
この前TVでIPS細胞から作った神経細胞を3Dプリンターでチューブ状に成形して
手の神経が欠損している部分を繋ぐという手術をやっていた。
将来、脊髄損傷にも応用される日が来るかもよ。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/28(月) 00:29:44.90ID:7p/VYWwb
>>140
大腿部までの装具もある事だし、杖や歩行器もあるのだから歩いたほうがいい。自分も歩けなかったから、医者に装具を付けて歩きたいと相談しましたよ。座位保てるなら車椅子でもいいでしょ。
排尿障害はパッドでどうとでもなる。出るならパッドと紙パンツ。出ないなら留置カテーテル。
自分はそれと、麻痺で排便困難だから浣腸とレシカルボンとラキソベロンで何とか出してるけど生きてる。
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/03(日) 18:52:05.69ID:hbylTg6C
また首の後ろが痛くなってきて、医者に伝えた。今のところ可動域はまだ狭まってないけど、痛みの種類で、これ治るやつとか治らない（手術が必要）って分かるようになってきた。骨が尖って刺さっている感じがする。しかしまた、手が動かなくならないと手術にならないかもと悶々と考える。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/21(木) 20:46:08.59ID:DYP0bPcL
検査したら首の痛みは大丈夫だった。骨化進んでなくて一安心。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/29(金) 06:09:08.17ID:cgB2Qjcr
48歳のオスです、余所でやってください出ませんように…

①頸椎から腰椎までの広範にわたる後縦靭帯骨化→手足の痺れと右手親指人差し指の痛み
②頸椎の前縦靭帯骨化→喉奥の圧迫による軽度の呼吸障害と嚥下障害
③胸椎9番と10番の黄色靭帯骨化→たまに胸の痛み
④腰椎の骨棘と椎間板ヘルニア→重度の腰痛、歩行障害
⑤脊椎の後弯→まっすぐ立てない

4年前に地元の病院で腰部脊柱管狭窄症と診断されたが、軽めの椎弓形成術をしてくれた程度で術後収まっていた腰痛が再発
『これ以上悪化しないと本格的な手術はできない』　
とのことで寛解状態のまま過ごすも、腰痛の悪化と右手指の痛み痺れを伝えても医師の反応が軽いため病院を変えることに
母のかかりつけ医の紹介で札幌整形外科の「鐙邦芳」医師に診てもらい、頸椎のレントゲンを撮影されてOPLL宣告
すぐに大規模な手術が必要とのことで7月14日に入院、18日に頸椎の神経圧迫軽減術、24日には術後の頸椎C5神経圧迫の追加手術、8月1日に胸椎と腰椎の神経圧迫除去と後弯矯正の手術を受けました（2週間で3回手術w）
3回とも後方からの切除、頸椎の2回はどちらも2時間程度で済んだけど、大本命の胸椎・腰椎の手術が10時間ほどかかったため大腿部圧迫の痛みが酷く、その後1ヶ月近くまともに寝れない、起きれない日々……
そんな入院生活もようやく回復の目処がつき、明明後日の2日（月曜日）に退院予定！

…10時間クラスの手術の術後は相当キツく、なんなら今までの生活上の辛さや痛みを全部足しても足りないくらいキツかった
入院が決まってから色々調べて知ったんだけど、今回の僕の主治医の鐙先生は世界的に有名な脊椎治療の権威で、北大センター長時代にはOPLL研究チームのメンバーにもなをつらねてったようです
かかりつけ医（脳外科）に鐙先生を紹介されたのは全くの偶然で、「腰椎治療におすすめの病院（医師）」としての紹介でした
しかもその後の雑談で鐙先生の奥様と僕の母方に親戚関係があることも分かり、
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/29(金) 06:09:45.03ID:cgB2Qjcr
一部文章ミスすいませんorz
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/29(金) 06:24:49.46ID:cgB2Qjcr
鐙先生は御年73だか74だそうだけど、まるで飲み会の予定でも決めるかの如く2週間3回手術のスケジュールをその場で簡単に組んじゃったり、国内や海外（ベトナム）に指導やら執刀やらで飛び回ってたりと、とにかくパワフルな御仁
それでいて人当たりが柔らかく気さくで、印籠出す前の黄門様御隠居モードみたいに親しみやすい先生です
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/03(火) 02:47:20.74ID:V9L9r0fW
障害者手帳を申請し取得し、障害者雇用で大手や地方自治体の試験受けろ
更に厚生年金3級の受給まで取れたらあとは動けなくなるまでのらりくらり生活したらいい
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/30(月) 19:41:38.28ID:E7XRy+Dz
難病手帳、高額かつ長期。取り敢えず通院費は安く済んで良かった。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/09(土) 13:41:08.21ID:vlIbnJVB
痩せると骨化の進展まも抑えられるっていうから、やっぱり痩せた方がいいみたいだ。肥満改善薬は副作用の吐き気が酷くて辛いって聞いたことがあるから、先生に相談するのも迷うよなぁ。気持ち悪くて食べれなくて痩せるって原理はQOLダダ下がりだもんね。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/17(日) 15:16:33.41ID:UzJZbODB
20分ぐらい歩いていると段々左脚が動かせなくなり股関節が痛くなり階段も乗り降りが出来なくなり坂道もうまく歩けなくなる症状があり整形外科に通い腰と股関節付近のレントゲンを撮るも異常は無し
紹介状を貰い大学病院にてMRIとCTを撮りヘルニアと診断されブロック注射治療をすることになったのですが
直前の診察でヘルニアではなくOPLLだねこれ多分って言われて助成金でるかも？とだけは言われて治療を始めたのですがどのタイミングで申請なり相談したらいいのでしょうか？
明日また注射しに行く日なのでその時に相談しようとは思っているんですが
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 17:35:33.51ID:L71rAjis
手術が必要になるくらいにならないと受給者証の対象にはならないと思います。OPLLを持っている方は全人口の3%いるとも言われていますのでね。
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/22(金) 03:45:20.24ID:ZfCrpcOr
>>152
ありがとうございます
通るのかわからないけどダメ元で申請書を貰ったのだけども診断書の作成が年末年始がたるために完成が来年の中旬になりそうです

ブロック注射を4回したのですが改善されず次の段階のレントゲンを使ったパルス治療？に移行となりその間に助成金の申請が通ればと思ってたのですが間に合わずという感じになりました
その治療でもダメなら手術になると言われているのでそこまでいくようなら今度は障害者手帳の申請も考えないといけないのかなと
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/07(日) 11:32:23.13ID:m3KMOWct
身体障害者手帳は治る見込みがあるなら不可でしょうね。まだ手術もしてないみたいですから、手術後リハビリしても歩行不可や麻痺等、生活に支障をきたす場合に申請したほうが良いとは思います。OPLLを持っている人は相当数いますが、その中でも動ける方や気が付いてないOPLLで健常者は多いですね。
治れば健常者ですよ。頑張ってくださいね。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/07(日) 11:39:13.96ID:m3KMOWct
身体障害者手帳は治る見込みがあるなら不可。
まだ手術もしてないみたいですから、手術後リハビリしても歩行不可や麻痺等、生活に支障をきたす場合に申請したほうが良いとは思います。OPLLを持っている人は相当数いますが、その中でも動ける方や気が付いてないOPLLで健常者は多いです。多分OPLLと言われているなら、違う可能性がありそうです。病院変えたほうが良いかもですね。
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/08(月) 09:38:06.54ID:JYMg8EYw
151と153ですがやはりというか腰椎後縦靭帯骨化症でした
先生が言うには腰は珍しいが助成金の申請に必要な診断書の内容に該当する項目が当てはまるので申請は通りそうとのことでした
手術に関しては現状より悪化してしまう可能性があるためもう少し様子を見てから決めましょうとなりました
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/12(金) 23:27:58.39ID:vUDuPfXI
腰椎の手術して現状より悪くなる人よく聞くから、ブロック注射とかしながらごまかしながら生活するほうがいいかもよ。
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/13(土) 08:08:02.72ID:r4btYdkH
>>157
障害年金の申請ですか?それとも障害者手帳の方ですかね?医者がいいよと言えば、申請すれば良いと思うけど。
手術してないのに悪化の可能性って医者変えたほうがいいよね。様子見してたらどんどん歩けなくなるし、その時に手術しても神経圧迫されてたら歩行困難になりますね。お大事に。
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/15(月) 03:51:49.52ID:Am52pawJ
>>159
どちらでもなくて治療費の自己負担が1割になる東京都による指定難病の助成金制度というやつでして診断書の書類の完成待ち状態です

それとはべつに来月で収入元が無くなってしまう状況でもありましてこのまま改善されなければ障害者手帳も障害者年金もあるいは生活保護の申請も考えるしかないなと感じています
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/15(月) 22:31:13.27ID:gdHu5EYl
>>160
東京都の難病医療費等助成は自己負担は２割ではないですか？
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/02(金) 16:00:54.41ID:dkbjmmW5
>>160
障害者手帳と障害年金は申請すべき。
私はOPLLもあるけど、メンタルも患っていてメンタルの方で障害年金もらって
ます。思うように働けないので定期収入があるのは助かります。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/03(土) 06:01:44.00ID:aZgWiF0J
ちょっと遅くなったのですが申請書を無事に渡すことが出来ました
>>161
担当の方にも聞いたのですが対象の治療や薬の費用は1割になるそうです
>>162
障害者手帳も障害者年金も同じものかと思っていてそれぞれで申請しないといけないとかそもそもどこで申し込めばいいのかもわからずで
何分初めての事なのでどうしたらいいのか今一理解していないのが現状です
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/03(土) 18:55:51.68ID:Ama01EfE
>>163
普通に治療してるだけじゃそういうセーフティネットについて誰も
教えてくれないよね。自分も何も知らなくて自己負担が多かった。
だいぶ前のことなので事務的なことは忘れてしまったけど、ソーシャルワーカー
または役所で教えてくれるはず。

会社勤めしていたとき、個人年金の積み立てをしていたが、普通は65歳までは
受け取ることはできないけど、障害者手帳を取得したことで早く受け取ることが
できた。随分助かった。
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/04(日) 16:32:09.43ID:79BuamJg
>>163
まずお金無いなら、今の会社を傷病手当て金で休職したらいいのでは?
万一仕事してないなら生保申請。
その間に障害者手帳申請は役所に相談。
初めて後縦靭帯骨化症になる前に病院受診した時から1年半経過したなら障害年金申請。
これは年金事務所。
該当しなかったり、大したこと無いのに申請するなら徒労に終わりますが。
現在の状態分からないし、医者でもないから何とも言えないけど、自分でググって調べたほうが良いですよね。
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/12(月) 12:42:01.12ID:g4ewF942
opllを発見してからすでに10年
腕とか痺れているような気もするけど
微妙すぎてわからない
48歳だけど山とかも登れるほどぜんぜん元気

でもCTでは50〜60%の空間が骨化しており、神経の空間が少ない
MRIでは神経の色も今のところは良い

手術も可能だけどどうしますか？
と県の名前を冠した病院の専門医長が聞いてくる

手術すべきか悩ましい
皆さんのご意見を頂戴したいです

名古屋大学の病院が良いのならば、比較的近いので、セカンドオピニオンとして行った方が良いのかな
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/12(月) 14:12:26.70ID:HeIt5Dsw
セカンドオピニオンは行けるのであれば行った方が良いと思う。
手術にはリスクが伴うので、症状が軽いのであれば今の段階では様子見の
可能性が高いかな。
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/12(月) 17:04:04.61ID:g4ewF942
>>167
ありがとうございます
先生も同じことを言われてます
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/19(月) 18:25:38.01ID:DIWKTW0o
>>169
脳みそ骨化症かな？
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/05(火) 21:29:36.78ID:y6pHDZVb
腰椎のヘルニアと靭帯骨化症で痛くて立てない
オペしても改善は僅かで医師からは固定術を勧められてます
OPLLのヘルニアは骨化して削れないから固定術しかないと
本当に固定術しかないのですか？

痛い！痛い！殺して
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/06(水) 23:38:35.73ID:3JLD3h4c
>>171
おそらく、ヘルニアの髄核飛び出して神経に当ってるか、骨棘が悪さしてる可能性もありそうですね。

手術したら痛みは軽減しますが、完璧に痛みが取れるかと言ったら、そうでも無くて、手術前より、私の場合は多少の軽減だけでした。

他の大きな病院に行けるなら、セカンドオピニオンで聞いてみてもいいと思いますが、腕の良いお医者さんに当たるか分からないですよね。

固定術についてはよく分かりません。

あまり痛いなら救急車を呼んだ方がいいです。
大病院に連れて行ってくれますよ。
入院先で薬の調整や注射で少し楽になります。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/07(木) 00:16:17.46ID:QXkG0tt5
痛い！痛い！
涙が止まらない息ができない
手術して骨化は削れないから固定術しかないと言う医師か
セカンドオピニオン行って！
だめならタクシー呼びます
痛い、どうして！？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/08(金) 06:15:11.51ID:sNWNJiyF
>>173
神経圧迫されてるから痛い可能性
救急車呼んで大きい病院の医者に任せたほうがいいと思うなぁ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/08(金) 08:59:46.93ID:sNWNJiyF
>>171
自分の1番の後悔は、激痛で、のたうち回って同じ様に息も出来ない時に救急車に運んで貰わなかった事。近くの整形に通院していたけど、手術日がーとかで半月放置されたから、神経圧迫されて手遅れとなってしまった。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/08(金) 09:38:40.81ID:dLJvvure
痛くて寝れない泣いてる
椎間板ヘルニアが骨化症で硬くて削れないという
つまり難病ヘルニアで治らない
骨化ヘルニアなので削るの不能って気絶するほど痛いのに！？

椎間板ヘルニアが骨化って聞いたことありますか！？
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/08(金) 16:11:52.32ID:X83CJSJK
椎間板取りたいしんどいしんどいしんどいしんどいしんどい
くる気苦しい！
動けないここ5年くらい寝たきりは廃人で部屋に尿瓶クソ起き上がれない
精神的にムリ痛くて痛くて痛く痛い！
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/10(日) 10:57:58.62ID:Lk08R6uZ
>>173
結局どうなったのかな?
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/10(日) 17:05:42.75ID:nmt/+Jse
自分の場合は腰椎のOPLLとヘルニアと狭窄症が一緒になってると診断で少し歩くと痛みが起きて足が動かせなくなる状態で高周波パルス治療だったかな？
レントゲン撮りながら注射だと思うけどぶっ刺されて電気みたいなのを流されて生まれて初めての痛さで情けない声出しちゃったけどそれで歩くことは可能になるぐらいには回復しました
腰のOPLLは珍しいとは聞かされてる
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 16:43:27.96ID:uf6Bjtpk
痛い！痛い痛い痛い痛い痛い痛い！！！
地震コワイギギギナミでれ避難もデギン！！！
なんで難病治らない
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 16:43:59.48ID:uf6Bjtpk
ビルから落として！
ビルから落として！！
もう殺してえ
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 07:28:34.29ID:revgX+Zn
やばいね
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/16(土) 14:03:34.49ID:2gMLFGqd
名古屋大学の脊椎の先生はopllに詳しいからセカンドオピニオンいいですよ。東京だと東京医科歯科大です。

口だけでopllの実績無い先生にあたるとえらい目になるから気をつけて。ちゃんと研究班に参加してる先生がいいですよ。
獨協大学も来年度からは脊椎系が充実してます。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 09:35:57.80ID:DLe9DoqM
>>180ですがその後ある程度の痺れが残るものの長時間の歩行は可能なので治療は終了し後はまた何か起きたら通院ということになりました
なお助成金の申請は東京都から追加資料を要求され治療期間に間に合わずちょっと損した気分になり若干キレ気味に先生へ報告しましたw
原因としては本当にOPLLが原因の症状なのか他に例えば脳梗塞？とかがあるならなのではないか？と指定難病以外の病気も発症していてそっちなんじゃないのっていちゃもんつけてきた感じだそうです
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/28(日) 05:08:35.12ID:ZaSyWy6Y
お役所仕事って言ってしまえばそれまでだけど、あっち側も助成金詐欺の可能性
を考えてしまうんじゃないかな。
市役所で生活保護を受けている人が助成金を受け取った途端に姿を
くらましたって事例があることを聞いた。
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/30(火) 19:27:17.26ID:KO4z3Dk3
最近調子悪い
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