【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/29(木) 21:01:44.89

私は８月９月に51日間入院していました。プレドニンは入院当初は55mgで今は20mgです。
尿蛋白は順調に減りましたが血糖値が高い状態が続いていて困っています。
私も今でもすぐ目が覚めてしまい眠剤のお世話になってますが睡眠不足の日々です。あと便秘でも困っていてそちらの薬も処方してもらってます。
頑張って下さいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/30(金) 07:50:00.56

退院して一ヶ月
プレドニンは35mg
最近ちょこちょこウリエースが緑になる
昼以降は黄色

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/30(金) 08:49:47.84

>>32 お疲れ様です。よろしくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/30(金) 08:50:07.07

>>33 ありがとうございます。頑張ります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/13(金) 18:25:50.63

退院して３ヶ月半
プレドニン 20mgから15mgになりました。血糖値はなかなか下がりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/18(水) 18:54:28.88

今日退院して10日たって受診。微小変化型だと思っていたが、腎生検の詳しい結果がわかり、膜性腎症のネフローゼだと判明。ほんとは今日から減薬だったが、そのままの薬で来週また受診して今後また治療法を変えていくかも。微小じゃないからステロイドもあまり効かないで副作用で辛い。もうさっさとお別れでもいいのですが、母がまだ存命だから我慢して治療続けます。膜性腎症だと楽観視できないです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/14(火) 11:20:35.15

プレドニン本当に腹減って困る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/15(水) 22:06:19.83

膜性腎症…辛そう
薬がよく効いてくれることを祈ります
リツキサン服用になるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/17(月) 14:56:15.76

微小変化型で寛解なんだけども常にだるい
寛解してもだるさは継続されるものなんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/18(火) 11:09:12.70

リツキサンが優秀
最初から10mgとかになったらリツキサン使っていけばいいのにね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/19(水) 06:44:34.77

最近まぶたが重い
でも先週の診察は異常なしだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/30(日) 17:49:35.40

昨日の夕飯コース料理食べた時からすぐむくむくして困るわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/07(日) 17:05:31.45

特定医療費受給者証って検診間隔が長くなったら更新出来なくなったりしますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/23(火) 14:51:35.86

>>75
医師の判断によるのでは？
私の場合は主治医から「このままプレドニンが0mgになれば難病認定は解除でも大事ないと思います」って言われました
あくまで難病認定が出来る医師の判断によるものだとは思いますが、主治医の先生にお尋ねになってみてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/23(火) 14:54:44.06

あ、すみません
頭の中で話をずらしてしまいました

特定医療費受給者証の認定は受信間隔などを元に各都道府県の保健課が勝手に取り消したりするようなものではないはずです
でも聞いてみたことはないのでお尋ねになってみてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/23(火) 15:00:05.61

>>41
個体差があるお話と思いますが、自分の場合は筋肉が戻ってきた時点である程度怠さは取れました
家内が医療従事者で、退院後の生活の気怠さについて時折相談するのですが、加齢による衰えも同時に進んでいるから感じてる疲れやろーねって結論になってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/14(水) 16:40:29.75

特定医療費受給者証の更新手続きをしてきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 08:12:36.21

>>49
窓口で殆どしてもらった感じ？
初回はそうしたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 09:20:37.50

>>50
書類の確認をしてくれるので話しを聞きながら書類の記入漏れがあったら指示に従って記入するぐらいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 16:06:47.79

>>51
ありがとう
次の休みに行ってきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/18(日) 16:01:09.17

微小変化型ネフローゼの平均寿命ってどのぐらいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/14(金) 19:23:34.17

微小変化ネフローゼと診断されて13年くらいになるけど今になってようやくeGFRという数値に関心いったわ
50台なんだけど腎臓の働き50%だってな
せいぜい80%ぐらいだろって思ってたけど愕然したわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/23(日) 01:22:47.20

50%ですか。増えることはないのかな？
(´･ω･`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/18(金) 00:38:45.94

>>55
ない
悪くなるスピードも早いみたい
この病気もちで人生頑張って生きようと思えるやつすげえと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/22(火) 06:58:08.98

ﾌｩｰ (*-o-)y-．．ｏＯ○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/22(火) 23:28:23.99

どうでもいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/08(金) 02:48:34.01

2021年末、微小変化型で3週間入院。2022年度は毎月1日の通院。今年6月最後の通院終わり。その後、再発はなく順調。
( ･ิω･ิ)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/01(日) 08:02:58.41

最近高齢の父がネフローゼ診断され
緊急入院になりました。
これからこちらでもお世話になります。
蛋白が通常の百倍くらい検出されて
明後日に腎生検、そしてステロイド治療になります。　
予後は分かりませんが高齢のこともあり、あまり良くない気がします。
一ヶ月の間に足腰が更に弱ったり運動も面会もできないので
先生は退院時は今よりもだいぶ衰える可能性が高いと言ってました
そうなると寝たきりが視野に入ってきます。
今後、現在はなんとも言えないけど人工透析の可能性もあると言われました。
ステロイドや免疫機能を外した治療による合併症などで仮に、廃人になって家に戻って来るのなら、治療しないほうが本人のためなのか、、、色々悩んでいます。
後期高齢者に治療しても大丈夫なのでしょうか。
皆さんに意見が聞きたいのでよろしくお願いいたします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/13(金) 04:55:58.35

こないだな、あんたんちの近く通ったとこやわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/24(火) 22:05:06.65

ネフローゼになったから転職しましたって人いるのかな
僕は3交代勤務の肉体労働だけれども体に悪いよなあと思いつつ勤めている
とはいえ肉体疲労より対人ストレスがある仕事のほうが再発しそうな気はする
福祉の仕事してた時はすぐ再発した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:37:51.48

https://i.imgur.com/HfnMlZs.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/12(火) 20:49:14.79

寒暖差でおかしくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 23:20:45.64

これネフにも効果あるかな
https://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/24/042300229/?ST=m_news

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 12:32:56.98

退院から2年5ヶ月目でいまだ再発はありません。このまま何事もなければよいが……
( ･ิω･ิ)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 19:20:07.53

>>66
おおおめでとうございます
自分は退院から1年半
プレドニンの処方がなくなって8ヶ月再発なく働いてます
因みに特に食事も制限しなくていいと言われたので塩分制限とかもしてませんw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/11(土) 09:32:14.18

>>67
ありがとうございます。
そうですか。プレドニン飲まなくて済んでるんですね。それは良かったです。トイレでの尿の状態とか浮腫は出てませんか？
塩分は自分もあまり気にしていなくてカップ麺やらラーメン屋によく行ってますw。
ストレスのが危険かも知れませんね。
お互い再発なく無事に過ごしましょう。でわ。
( ･ิω･ิ)ﾉ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 20:50:08.46

退院から4ヶ月、プレドニン12.5mgまで減りました。毎日のようにラーメン食べてますが再発せず。でも顔面ぽっちゃり。
入院する前はアルブミンが0.9とかなり低かったけど今は正常値。
尿蛋白も正常値。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:00:32.40

こんばんは。１０年前にリツキサン打ってその後再発してなかったんだけど久しぶりに＋100出た
その間、病院とかも全然かかってなくて正直少しパニックになってる。
まず、何をやっていいか分からん。
かかりつけだった病院に戻らなきゃいけないのは理解してるんだが遠いし医師とそこまで仲が
良かったわけじゃないから心配になってる

リツキサンを打ちたいのだが、再発者の扱いってどうなるんだ？
病院行く→再発したからすぐ打ちましょうねってならないよな。。
病院行く→話聞く再検査→病院行く→入院（?）の説明→病院行く入院？
未だに日帰り措置ってやってないんかな。。。
関東でリツキサン打ってる病院増えた？保険適応だといくらだ？

ちなみに前の別スレ建てた（はず）の１だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:11:38.78

シクロスさんか
もうとにかく一刻も早く腎臓内科いこうよ
近くの透析してる病院でいいじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:35:59.78

シクロスさんじゃないほうのスレです(笑)
透析病院って行ったら何かあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:03:31.84

不安過ぎる。。
皆さん就労安定してるんだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:35:46.17

関東でリツキサン日帰りで打てるとこないですか？医療費不安過ぎる！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:54:24.58

高額医療費ってその人の収入にもよるけど上限があって一定額以上はかからないよ。
自分の場合はネフローゼで1ヶ月半入院して医療費150万くらい掛かったけど支払ったの総額10万円くらいだった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 21:06:46.82

高額医療費制度、中途半端に一番上の枠にギリギリあたる層が一番きつい
生活楽なわけでもないのに払う額高すぎて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 00:27:33.62

>>76
ほとんど無職だから平気です(笑)
>>75
リツキサンやるとしたら入院4回で、医療費が最低×4 40万になる可能性あるんだよね？流石にやばい。。。
私は事情があって大部屋が使えないから個室代も合わせたら50万とか？払えない😂

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 19:29:33.17

リツキシマブを8回以上打った人いる？あの書き方だと、ワンクールの最大が8回なのか生涯8回か分からないんだよね