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【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/20(木) 20:46:40.47ID:BGg3K/cO
一次性ネフローゼ症候群と闘病されてる方々のスレです
sage進行でお願いします

みんなの再発率が少しでも下がりますように
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/26(水) 06:25:55.29ID:mNZBY5YU
今日からバクタが処方薬に加わるわ
尿回数も激増したし色も薄くなってるけどまだ蛋白は出てるみたい
計算しやすいから今月中に退院したいけど

>>12
気にしなくていいんじゃないですか？
他に該当スレもないし
夢板でも後半案外伸びてたし

>>13
やっぱりあれ最強ですよね
うちのは単なる院内売店なんで15時までで土日祝は休みなのが辛いところ
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/26(水) 07:14:29.45ID:mNZBY5YU
朝の回診で大便小便の回数気かけれて爺さんらは平気で
大便0
小便4とか毎日答えててビビるわ
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/27(木) 08:18:26.57ID:MDW/xBHN
前スレらしきもの
ℰ微小変化型ネフローゼ01ℰ
https://medaka.5ch.net/test/read.cgi/yume/1651821676/
ほぼシクロさんの日記ではあるけど副作用等参考になる事が多々書かれてある
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/28(金) 13:57:49.76ID:wEUGFBCw
Googleのポイントでビーバップハイスクール高校与太郎行進曲見た
やっぱりビーバップはテルが出てくる哀歌が面白いわ
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/02(水) 14:56:50.72ID:5AfWE+J/
入院して3週間過ぎて順調に尿の回数も増えて色も安定してきたのにまだ微量の尿蛋白を検出してるからプレドニン50mgからの減薬ならず
一応目安は1月入院だけど伸びそうだなと思ってしまう
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/04(金) 13:46:37.51ID:rMGUqCkL
来週からやっとプレドニン減薬に入る
ここまでほぼひとつきかかった
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/06(日) 17:48:00.97ID:I1OFHHKT
テルモのマイウリエース検査紙を買ってきて朝一番の尿を測ったら緑色になってて再発してしまったか…
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/07(月) 00:02:43.62ID:+HXnvbTi
>>21
まだわかんないよ？
1日だけじゃなくて2日連続で緑になってたら受診しに来てって主治医から言われてます

再発ではありませんように
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/10(木) 14:36:19.98ID:DAg6PVvw
>>21
本当に再発じゃないこと祈ってます
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/28(月) 11:03:52.65ID:6qI0oAsQ
明日退院
長かったほぼ2か月
こんなに長いと出るのが不安になるよ
まだまだ自宅療養のターンに入るだけだけど
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/29(火) 15:55:07.07ID:6FcC0jX2
【スマップ】　ワク接種からターボ癌　【中居正広】
://egg.5ch.net/test/read.cgi/mendol/1667881432/l50
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/29(木) 17:11:19.23ID:HwjrCOeU
お疲れ様です。本日で入院して8日目、腎生検終わりブレドニン服用6日目蛋白全く減らないで、尿蛋白3+状態で血中アルブミン不足とLDLコレステロールも多い。これから良くなるのだろうか。不安になってきた。副作用で睡眠薬を処方しても3時間くらいしか寝れず。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/29(木) 17:31:10.48ID:3vAIuQwA
お疲れ様です
なかなか改善が目に見えないと不安ですよね
腎生検で身体もしんどいと思います
気にはなってしまうと思いますが、気にしすぎないように何か気晴らしできればいいですね

私も近々入院治療に入るので後からお供します
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/29(木) 21:01:44.89ID:uBQcYJOL
私は８月９月に51日間入院していました。プレドニンは入院当初は55mgで今は20mgです。
尿蛋白は順調に減りましたが血糖値が高い状態が続いていて困っています。
私も今でもすぐ目が覚めてしまい眠剤のお世話になってますが睡眠不足の日々です。あと便秘でも困っていてそちらの薬も処方してもらってます。
頑張って下さいね。
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/30(金) 08:49:47.84ID:SolXKMzA
>>32 お疲れ様です。よろしくお願いします。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/30(金) 08:50:07.07ID:SolXKMzA
>>33 ありがとうございます。頑張ります。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/18(水) 18:54:28.88ID:VImGyig5
今日退院して10日たって受診。微小変化型だと思っていたが、腎生検の詳しい結果がわかり、膜性腎症のネフローゼだと判明。ほんとは今日から減薬だったが、そのままの薬で来週また受診して今後また治療法を変えていくかも。微小じゃないからステロイドもあまり効かないで副作用で辛い。もうさっさとお別れでもいいのですが、母がまだ存命だから我慢して治療続けます。膜性腎症だと楽観視できないです。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/14(火) 11:20:35.15ID:SLQ3d1A3
プレドニン本当に腹減って困る
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 22:06:19.83ID:uB7/Hyhi
膜性腎症…辛そう
薬がよく効いてくれることを祈ります
リツキサン服用になるのでしょうか？
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/17(月) 14:56:15.76ID:eLI8OKqZ
微小変化型で寛解なんだけども常にだるい
寛解してもだるさは継続されるものなんですか？
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/18(火) 11:09:12.70ID:E91g33ph
リツキサンが優秀
最初から10mgとかになったらリツキサン使っていけばいいのにね
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/23(火) 14:51:35.86ID:CM9Fb0/G
>>75
医師の判断によるのでは？
私の場合は主治医から「このままプレドニンが0mgになれば難病認定は解除でも大事ないと思います」って言われました
あくまで難病認定が出来る医師の判断によるものだとは思いますが、主治医の先生にお尋ねになってみてください
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/23(火) 14:54:44.06ID:CM9Fb0/G
あ、すみません
頭の中で話をずらしてしまいました

特定医療費受給者証の認定は受信間隔などを元に各都道府県の保健課が勝手に取り消したりするようなものではないはずです
でも聞いてみたことはないのでお尋ねになってみてください
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/23(火) 15:00:05.61ID:CM9Fb0/G
>>41
個体差があるお話と思いますが、自分の場合は筋肉が戻ってきた時点である程度怠さは取れました
家内が医療従事者で、退院後の生活の気怠さについて時折相談するのですが、加齢による衰えも同時に進んでいるから感じてる疲れやろーねって結論になってます
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/15(木) 09:20:37.50ID:zWUmsPMp
>>50
書類の確認をしてくれるので話しを聞きながら書類の記入漏れがあったら指示に従って記入するぐらいですね。
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/14(金) 19:23:34.17ID:lFn5MycC
微小変化ネフローゼと診断されて13年くらいになるけど今になってようやくeGFRという数値に関心いったわ
50台なんだけど腎臓の働き50%だってな
せいぜい80%ぐらいだろって思ってたけど愕然したわ
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/18(金) 00:38:45.94ID:aeNHlTsL
>>55
ない
悪くなるスピードも早いみたい
この病気もちで人生頑張って生きようと思えるやつすげえと思う
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/08(金) 02:48:34.01ID:Iv8jR5pm
2021年末、微小変化型で3週間入院。2022年度は毎月1日の通院。今年6月最後の通院終わり。その後、再発はなく順調。
( ･ิω･ิ)
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/01(日) 08:02:58.41ID:Rcd4NgYs
最近高齢の父がネフローゼ診断され
緊急入院になりました。
これからこちらでもお世話になります。
蛋白が通常の百倍くらい検出されて
明後日に腎生検、そしてステロイド治療になります。　
予後は分かりませんが高齢のこともあり、あまり良くない気がします。
一ヶ月の間に足腰が更に弱ったり運動も面会もできないので
先生は退院時は今よりもだいぶ衰える可能性が高いと言ってました
そうなると寝たきりが視野に入ってきます。
今後、現在はなんとも言えないけど人工透析の可能性もあると言われました。
ステロイドや免疫機能を外した治療による合併症などで仮に、廃人になって家に戻って来るのなら、治療しないほうが本人のためなのか、、、色々悩んでいます。
後期高齢者に治療しても大丈夫なのでしょうか。
皆さんに意見が聞きたいのでよろしくお願いいたします。
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/24(火) 22:05:06.65ID:104IZPe0
ネフローゼになったから転職しましたって人いるのかな
僕は3交代勤務の肉体労働だけれども体に悪いよなあと思いつつ勤めている
とはいえ肉体疲労より対人ストレスがある仕事のほうが再発しそうな気はする
福祉の仕事してた時はすぐ再発した
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