【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/20(木) 20:46:40.47

一次性ネフローゼ症候群と闘病されてる方々のスレです
sage進行でお願いします

みんなの再発率が少しでも下がりますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/20(木) 21:00:03.87

>>1
乙です
こちらは微小変化型以外もOKですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/20(木) 21:29:32.47

>>1
シクロさんありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/20(木) 21:43:08.62

困るのはこの病気は社会認知度が低いマイナーな病って事なんですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 07:27:15.38

プレドニンの副作用で一番何が嫌ですか?
俺はまだ服用4日くらいだけど
胃部不快感と胃部膨満感がきついっす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 16:05:27.83

今日腎生検の結果発表なんだけどまだこないな
これネフローゼ確定したら生命保険入れないよね
県民共済とかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 16:31:35.14

微少変化型だった
尿蛋白が落ち着くまで入院

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 17:58:48.02

保険は後からは難しいかもしれませんね
私も賃貸住まいで家買う検討していたのですが、ローン組めないでしょうから人生設計完全に狂いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/22(土) 06:56:55.38

今後給付金や高額医療費免除とかやる事目白押しで辛いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/23(日) 11:46:43.42

入院中Switchはテレビに繋ぐドッグ事持ち込んでテレビに繋いでる
今のSwitchはAirPods対応だからワイヤレスイヤホンでゲームもYouTubeも行ける
うちの病院はWi-Fi解放されてるから出来るのかもしれないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/24(月) 14:42:34.51

今日は売店開いてるからアイス買ってみた
やべえチョコモナカジャンボヤバ過ぎる
刺激あって噛みごたえがあって味があるってなんて素晴らしいんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/25(火) 13:58:31.49

>>2
想定が甘くてすみませんでした汗
MCNS(微笑変化型)以外でも大丈夫としたいです

自分の場合は違ったのですが、
おそらくMCNSに罹患した方全員が
「可能性としては巣状分節性糸球体硬化症(そうじょうぶんせつせいしきゅうたいこうかしょう)であることもある」と、腎生検の段階で医師から説明されたはずですので…

また、再発を繰り返す家にMCNSから他の腎臓病に移行することもあるそうなので、
そうしたケースの方とも情報交換しあえたら良いなって思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/25(火) 13:59:46.99

>>11
めちゃくちゃわかりますよ！
信じられないほどうんまいっすよね！！
あれであんまり血糖値も上がらないし神間食でしたわ