>>756
概ねおっしゃる通りだと思います。
なんか面倒臭くて適当にそう言ってるのかと。
このクリニックの先生は難病の受給者申請の診断書を作成できるドクターで(あの書類って医者なら誰でも彼でも書ける訳じゃないらしい)でもこのクリニックでやると書類記入代だけでも5千円の請求をされるとのこと。
だから755さんみたいに一応普段は大学病院でやってもらってて、そこだと更新に必要な検査の眼科やMRIも2割負担上限有りで、表面のを取ってもらった時に事前の検査も(心電図や血液検査等)2割だったのよ。
更新費用は送料別で2000円。
でもここのクリニックは手術の事前の検査は3割だったから聞いてみたら使えるのは手術費だけだよ!と。

特定疾患の窓口で確認したけどそこでは「この病気にちょっとでも関連するなら検査でも使える」とのこと。
なんかモヤっとしたのでそこでの手術は断ったんだよね。

大学病院ではこの前お腹側を180個ほど入院して取ってもらったら「これで一旦終了ね」と言われた。
本当は背中側もたくさんあるからやってもらいたかったけど、全身麻酔なので裏返せないからお腹側だけと。
脚と腕もついでにと言ったのに、お腹側しかやって無かったよ。
腕は点滴と血圧をセットしてるから出来ないかもと言われたけど、足はできただろとか不満はちょっと有る。
一旦終了って言葉はどう受け止めれば良いのかな、あまりうるさい患者と思われたく無いので聞けなかったけど、8月に傷跡の最後のチェックに行くのでその時に確認してみるけど、他の病院も探した方が良いのかな。

そこの大学病院はレック1型は脳腫瘍、メラノーマ、卵巣癌、乳がんなどは関連治療との事で将来それらに罹った時に3割負担で高額療養費になるか、2割負担で2500円〜1万+αでは負担になる費用も全然違うしね。
生命保険も会社によってはお断りの病気らしく入りにくい以上これを保険として維持しておかなきゃって思った。
(一応3社保険に入れているけどがん保険は断られたのでちょっと不安ではあるんだ)

長文失礼しました。