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パーキンソン病 Part 3

0050名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/07(日) 14:11:10.72ID:gBuNAa95
初めて投稿します。
パーキンソン歴4年目の50代半ばです
お聞きしたいのですが、障害年金受給してる方いらっしゃいますか?
流れ切ってしまいすみません
0051名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/12(金) 23:17:25.74ID:APYljt7p
>>17です。
デュオドーパを導入しました。デュオドーパの導入により、なんとか1日中さぼらずに仕事を出来るようになりました。
これで大学生の二人の子(1年生と4年生、上の子はMに合格したのでもう2年)の卒業までなんとかなりそうです。
ただし思った程の効果はなく3or4年くらいしか効果が続かないように感じます。IPS治療が普及するまで、もてばいいのですが。まあ、1日中、なんとか動く事が出来るようになりましたから文句を言ってはいけませんね。
とは言いつついまどきあの液晶画面はないわ。 20世紀かと思った(^o^;)
0052名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/13(土) 07:32:01.35ID:G67fCFf2
NHKEテレ1東京地上波

チョイス@病気になったとき

放送日時・内容
11/13 土 20:00〜20:45

チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 手のふるえ」
手がふるえる症状に悩んでいる人のほとんどを占める「本態性振戦」。脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療が登場した。原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。

番組内容
手がふるえる症状に悩んでいる人は、全国に約300万人いると推定され、そのほとんどを占めるのが「本態性振戦」。手を動かそうとした時にふるえが起きる。主な治療は、高血圧の治療にも使われる「β遮断薬」。2019年には、脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療「FUS(集束超音波治療)」も登場した。「パーキンソン病」や「バセドウ病」などの意外な原因の見分け方、原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。

出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】聖マリアンナ医科大学脳神経内科講師…眞木二葉,【リポーター】松田利仁亜,【語り】江越彬紀,佐藤真由美

https://tv.yahoo.co.jp/program/92390450?a=23
0053名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/14(日) 22:28:57.96ID:Jf/0aIHY
この時期になって寒暖の差で、自律神経乱れから発熱矢高熱、寒気などで苦しんでます。
同じ症状対処法ありましたらご教示ください
0054名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/18(木) 22:30:07.20ID:XGUbZpas
お前ら和歌山県出身の下村拓郎様(35歳、元自衛隊)をご存知か、この方は将来素晴しい人物になるから覚えておいて損はないぞ
0055名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/19(金) 01:24:19.97ID:SihUk5JY
そうか、よし!帰れ!
0056名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/26(金) 16:11:15.03ID:v2a50RIr
当方ひどい不眠で多量の睡眠薬、向精神薬でも眠れません。PDになって酷くなました。
PDの方からのアプローチで不眠を改善された方がいらっしゃったらお教えください。
0057名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/11/28(日) 11:51:29.91ID:RyWDQNNO
ザルナンド・メギルダフィは?
0058名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/01(水) 18:13:47.54ID:dqryLIUU
>>54
みかんでも食っとけw
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/02(木) 22:51:04.53ID:wqjiQnI8
今はクエチアピン何効いています。
答えられるほどの知識は全くないのですけれど、
どういう程度の不眠ですか?
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/12(日) 17:19:06.45ID:sOZgAdyi
>>60 フルニトラゼパム2mg、ベンザリン5mg×2、レボトミン5mg、セロクエル25mgでやっと
4時間です。
0064名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/16(木) 17:11:56.44ID:E2FXJ44W
新型コロナウイルス感染症は脳の慢性疾患であるパーキンソン病を誘発または加速化させる可能性がある。
ウラル連邦管区の主任予防医学指導士で、予防医学協会の会長でもあるセルゲイ・トカレフ医学博士がメディア「Ura.ru」Ura.ruに対し明らかにした。

「パーキンソン病の性質とそれに伴うタンパク質構造の変化の特徴を鑑み、
科学者らはコロナウイルス感染がこれを誘発する可能性があると推測している」とトカレフ氏は述べている。

またトカレフ氏は、このような例が医師らによって報告されており、若年層の患者がかなり多いと強調している。

さらにトカレフ氏によれば、新型コロナに感染した患者は、中枢神経系の多因子性疾患が引き起こされる可能性があり、
体内で多くの自己免疫反応が起きることになるとのこと。

トカレフ氏は、「コロナの症状としてたびたび報告されている嗅覚の異常について、
我々は、ウイルスが中枢神経系に影響を及ぼしているからだと考えていたが、その影響はもっと深刻なものであると理解した」と述べている。
https://jp.sputniknews.com/20211216/9797677.html
0065名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/17(金) 14:17:22.55ID:O28nh/Eq
>>63 最近は8時間眠れます。
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/25(土) 15:28:25.91ID:hcnMDCMO
>>11
同じです、コロナワクチンはパーキンソンを加速させたり発病などと関係あるような気がします
0067名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/29(水) 15:22:12.33ID:t0z+zmoa
      ,,、,、、,,,';i;'i,}、,、
       ヾ、'i,';||i !} 'i, ゙〃
        ゙、';|i,!  'i i"i,       、__人_从_人__/し、_人_入
         `、||i |i i l|,      、_)
          ',||i }i | ;,〃,,     _) パキンは消毒だ〜っ!!
          .}.||||>>1 | ! l-'~、ミ    `)
         ,<.}||| il/,‐'liヾ;;ミ   '´⌒V^'^Y⌒V^V⌒W^Y⌒
        .{/゙'、}|||//  .i| };;;ミ
        Y,;-   ー、  .i|,];;彡
        iil|||||liill||||||||li!=H;;;ミミ
        {  く;ァソ  '';;,;'' ゙};;彡ミ
         ゙i [`'''~ヾ. ''~ ||^!,彡ミ   _,,__
          ゙i }~~ } ';;:;li, ゙iミミミ=三=-;;;;;;;;;''
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0068名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/12/29(水) 19:08:36.11ID:RDoGYYxU
>>67
嫌いじゃないw
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/01/20(木) 18:48:06.10ID:iMMeBYqZ
パーキンソン病は、脳の異常のために、
体の動きに障害があらわれる病気です。
現在、日本には約20万人の患者さんがいるといわれています。
ドーパミンがでないんだっけ

別の病気になったせいで直ったりとかないのかな
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/01/21(金) 01:03:49.11ID:yHmf4vCH
そう、ドーパミンの分泌量が少ない
日本に20万人もいるのか…
大麻療法でどれくらい効果があるのかが興味ある
0071名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/01/28(金) 02:39:05.52ID:9o9IyYJA
顔面麻痺状態で半年経過
表情が出ないだけなら、まだしも呂律が回らないのは困るな
他人とコミュニケーション取るハードルが無茶苦茶上がったわ
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/02/03(木) 07:17:27.08ID:1pPVvzdM
藤川 徳美
6分 ·
パーキンソン病でも糖質を減らすことは重要
症例;70代、男性。
パーキンソン病で通院している。
抗パーキンソン薬を処方し、プロテイン*2+高タンパク/低糖質食。
基本のビタミン、ミネラルも継続。
当初「グルタチオン点滴」を行っていたが効果が乏しいため、「B+C+グルタチオン点滴」に変更し、2週毎に継続。
最近ではNAC6000mg(分三)も追加している。
点滴を打つとしばらくは体の動きが良くなり、運転、洗車、草取りなどがこなせるが、10~12日で突然電池が切れたようにパタッと動けなくなって尿失禁あり。
受診時には、”充電に来ました"と言われる。
実は朝晩は高タンパク/低糖質食はできていたが、昼に毎日うどんを食べていたことが判明。
一ヶ月ほど前からうどんを完全に止めて、かなりしっかり低糖質食をしている。
すると、14日間電池切れせずに動けるようになった。
*パーキンソン病は長年の糖質過多が原因。
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/02/05(土) 13:25:14.18ID:uKtooJtz
https://ec.treasure-f.com/search?category=&;word=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD
https://fantasiabunko.jp/product/keyword/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD/
https://finance.yahoo.co.jp/cm/search?type=comment&;query=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD
https://furunavi.jp/Product/Search?keyword=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89avgle%E3%81%A7%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%AD
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/02/26(土) 16:16:46.97ID:kqx1CXX4
>>50
私も家内が50代後半で確定2年、業務遂行が難しく
退職して傷病手当を貰い尽くして、さてどうしたものかと••

進行が早くて、日常生活にも支障をきたす状況で
再就職出来そうな見込みもなく
腕利きの社労士を頼って障害年金を申請しようかと思ってる最中です。
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/02/26(土) 16:39:50.41ID:U3qpNtw+
親が診断されました。難病申請するよう言われましたが、国保の限度額適用認定証の申請は不要でしょうか。難病申請は初めてですので、ご教示ください。
0077名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/02/27(日) 09:22:14.73ID:HKPTTmsW
50です
あの後申請をして1回の提出で障害年金もらえました。
私の場合では、会社員だったので、
年金を切れ目なく払っていたことと
診断確定からずっと
同じ先生にかかっており、
かつ、地域の中核病院だった事が良かったように思います

難病申請などは市役所行くとそれぞれの課で申請の仕方を教えてくれます。
ただ役所を回るのはかなり重労働です。
パーキンソン病もある程度進んでないと申請通らないし
周りの人のサポートがなければ難しいです。
0078名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/03/01(火) 09:51:22.38ID:etaH2nwL
パーキンソン病が確定してからもうすぐ2年になります
薬(毎食後ネオドパストン1.5錠)が効いてる時はけっこう動けるのですが、効き目が無くなると少しの距離を歩くだけでかなり辛い状態になります
最近薬を増やすか悩んでいるんですが、皆さんは薬の量どれくらい飲まれていますか?
0083名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/03/24(木) 15:47:24.43ID:y5VPHL9u
いつになったらレボドパ以上の薬ができるんだ
高価な新薬は続々と発売されるが、試してみると全然効かないものばかり
0084名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/26(土) 16:59:10.50ID:iMfxCsiX
自分が何飲んでるのかも知らん
0087名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/05(木) 16:47:07.92ID:zk7ZnSUl
32歳だけど手の震えと歩くのがきつかったり日常に影響が出てる
最初はクリニックでみてもらったほうがいいのかな
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/05(木) 21:30:54.06ID:zk7ZnSUl
>>88
そうですね・・・本当に体が動かなくなりつつある
0090名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/05(木) 22:16:26.49ID:FytctlKX
頚椎のヘルニアじゃね
0092名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/07(土) 23:52:00.51ID:P6vMmz83
俺もそれやったけど動かないでいるの辛かった
長いし
0093名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/09(月) 13:40:38.09ID:7um4a7sd
検査入院って2週間見ておけばいいの?
一日で終わらないよね
0094名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/09(月) 18:50:45.67ID:iJl+e7uB
俺は2週間置きに当日のみの検査を3回ぐらい繰り返して、その後診察で検査結果を教えられたから入院は無かったな
病院によってやり方違うかもしれんから担当医師に聞くのが一番だと思う
0095名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/09(月) 19:55:28.13ID:7um4a7sd
>>94
なるほど・・・当日だけの検査もあるのね
0096名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 18:36:45.20ID:wkFBqEgW
こんにちは、始めていくとしてパーキンソン病はクリニックと大病院と大学病院どちらがいいでしょうか?いきなり大病院だとお金が多少かかりますよね
0098名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 20:33:02.08ID:7n3KluiX
検査まで同じところがいいなら大病院
ただ専門医がいるかどうかは要チェックだな。
脳のMRIとDATスキャンやったら、あとは投薬で変化が有るかどうか。
0099名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/18(水) 10:32:51.36ID:Y01C5AwS
>>98
最初から大病院か大学病院がいいんだね
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/21(土) 20:31:29.22ID:ihvlZBuG
ザルナンドメギルダフィプレミアム
0104名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/31(火) 19:22:39.39ID:vfSyaBBW
ウチの家内は障害年金を申請中
社労士の見解では2級に該当しそうだと。
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/05/31(火) 20:56:05.05ID:uDlmtqgM
>>105
普通には歩けない
生活全般に介助が必要な状況。
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/06/04(土) 21:47:08.49ID:OeV9guWu
色々と薬の選択肢は多いけど、突発的睡眠の副作用は厳しいな。
車で事故おこしたら目も当てられん。
0110名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 13:44:18.81ID:Z8uZTigU
俺も不随意運動には苦しめられている
薬を飲まなければ全然動けないし、薬をのむと手足が勝手に動いて非常に困る
最近はふらつきもひどく、よく転倒しそうになる
0112名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/06/27(月) 12:40:52.64ID:nokU4URH
>>111
そらもちろんレボドパ製剤が主体だから不随意運動が出てくるわけよ
他にいろんな高価な新薬を試したがほとんど効かなかった
0113名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/06/28(火) 12:04:12.77ID:smYBS2K6
>>112
罹患何年目でその症状出て来たの?
車椅子はまだ大丈夫なのか。
しかし、手足が勝手に動くって厄介だな。
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 13:05:22.66ID:TMbHYNnt
はじめて書かせて頂きます
田舎の70代母がある日立っていられなくなり検査を重ね、パーキンソン病と診断されました
今、父がサポートしてくれていますが
私も実家近くに住んでサポートしようと思います
周りに話せる人が居ないのでここに書いてしまいました
今は母がとてもショックを受けているので、
私や父は冷静で居て気持ちだけでも安心させたい…と思います

まだ初心者ですが、これからどうぞよろしくお願いします
0120名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/07/26(火) 16:30:05.34ID:s90Pb09+
昨日、NHKのクローズアップ現代で、
ウイルスによる治療が紹介され、
パーキンソン病についても、今年の秋から
治験が行われる予定とのこと
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/07/28(木) 01:54:43.32ID:xUowzYKW
>>119
ありがとうございます
今家族で色々様子を見ています


>>119
ありがとうございます
母の事毎日褒めてて色々なことが偉いってメッセージ送っていたので
なんだか嬉しいです。

あと元気になる言葉が聞きたいみたいで
1日1つ良い話みたいなの送ってます

早く実家近くに住んでサポートしたいです
0125名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/11(木) 23:56:37.66ID:zi0UBl/s
パーキンソンの検査って皆さんどんなことをしましたか?
大病院に行ったところシンチという放射性物質を体内に入れる検査をすると言われました
放射性物質を体内にいれることなくぱパーキンソンを診断するのは無理なのでしょうか?
担当医には無理だと言われました
放射性物質を体内に入れることに不安があります
0126名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/12(金) 16:08:05.31ID:8vdI+u79
>>125
はじめまして
私は50歳頃パーキンンソン病と診断され、現在60歳で10年が経ちました。
症状としては左手の振戦があり、まずMRI検査で脳の検査を行い、
異常が無かったのでパーキンソン病の疑いはあるものの、本態性振戦の可能性も
あるということで、抗コリン薬のアーテンが処方され、数ヶ月様子を見ましたが、
あまり効果が無い為、レボドパ製剤のマドパーを追加処方、この薬で効果が出たので、
レボドパが効く=パーキンソン病ということで判断されました。
先生によってやり方も考え方も違うので、神経内科専門の病院にも行ってみてはいかがでしょうか?
0127名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/12(金) 23:05:00.04ID:b8jIvmSF
>>126
そういった流れで診断されることもあるのですね!
一概にシンチ検査しなくても診断してもらえるとなるととても嬉しいです
人体に影響が全くないと説明されてもやはり気になってしまうので
神経内科専門ですね!
教えてくださりありがとうございました!
0128名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 14:31:18.56ID:HSy+qFbs
寝たきりだったパーキンソン病の母が敗血症で突然亡くなった…
母のことを考えると涙が止まらない
0129名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 17:37:56.11ID:wacUMdDt
>>128
ご冥福をお祈りいたします
お辛いですね
実は私も母がパーキンソン疑いなんです
既に一人で動き回ることができなくなっています
だから他人ごととは思えません
0130名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/13(土) 22:44:47.95ID:+k5nae9d
>>125
DAT検査でほぼ確定した。
だが検査高いから症状的にパーキンソンなら、レボドパ飲んで改善したら確定でいいんじゃない。
0131名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/14(日) 14:03:48.36ID:i1O9vKge
>>130
DAT検査とは放射性物質を体内に入れる検査であっていますか?
検索しましたが…おそらくシンチのことっぽい?
やはりこの検査が基本のようですね
医師的に裏付けがないと薬も出せないというようなことを言っていました
0132名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/15(月) 11:23:13.28ID:0gh7ONsB
DATは脳の検査
心筋シンチは心臓の検査

DATは放射性物質を点滴だったけど、心筋シンチも同じだと思う。
0133名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/15(月) 19:58:14.36ID:WdbsmYVU
>>132
どちらも放射性物質を入れるのですね
もっと安全な検査が主流ならいいのに
昔はこういう検査は全くしていなかったようですし
0135名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/16(火) 18:08:51.19ID:3EYVNzkb
>>134
微量といっても放射線が普通に体から出てると病院で技師さんに説明受けました
トイレの何かの機械に反応してしまうかもしれないと
そんな放射線飛ぶんだと思いました
0136名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/28(日) 19:48:27.51ID:/zmlAIHZ
放射性物質はすぐ排泄されるから全く問題ない
コロナワクチンブースター接種のほうがずっと怖い
0137名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/08/30(火) 15:14:08.33ID:wTIWQRG2
>>114 母が背中や腰の痛みを訴えたら医者から処方されました。効いてるみたいですよ。
ただ貼ったところはかぶれます
0138106
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2022/09/06(火) 19:00:29.45ID:bdGvkAUG
>>107
50代半ば、PD確定して約3年
主治医曰く初診時点で3~4年経過してるのではないかと

障害年金は2級の裁定が出た。
0139106
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2022/09/14(水) 17:27:11.11ID:plryVX+V
今日は指定難病の申請をしてきた。
来週は手帳の申請に行く予定。
0140名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/09(日) 11:49:44.72ID:bPoO8VOO
右肩のしびれから始まり、前腕がこわばってきてタイピングや歯磨きがつらくなってきた‥。右脚にも脱力感のような違和感が出現、何となく歩き方が変わった気がする。四十代半ばですが、神経内科受診時は若いから違うでしょ的な反応だった。クリニック変えたほうが良いのかな。
0141名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/09(日) 12:29:29.13ID:qx3y2X1z
不安なら大きい病院の神経内科に行って専用の検査してもらった方がいいですよ
俺も最初は医師に違うと思われてたけど、検査で確定したので…
ちなみに自分は44の時にパーキン確定しました
0142名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/09(日) 13:26:55.69ID:bPoO8VOO
ほぼ同年代ですね、アドバイスありがとうございます。田舎のクリニックだったから、病院変えてみます。
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/09(日) 19:43:43.52ID:NYB2+XYP
>>140
碌な検査もしないで違うだろうと言われたのですか?
別な神経難病の可能性だってあるだから、常勤の神経内科専門医がいる病院に行くべきですね。
0146名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/20(木) 19:45:33.12ID:U3oWw228
そうなんだ!
急には無理だろうけど少しでも医療が進むと良いなぁ
0148名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/10/28(金) 00:21:35.39ID:2GM8B8OA
>>147
介護施設にいれた方がいい
パーキンソンの薬で攻撃的に
なったり訳わからん事言い出したり
完治する病ではないから薬を大量に
出されて様子みましょうが医師の判断
うちのトメがパーキンソンになって
10年だけど小姑と舅が面倒見るとか
言いながら全部嫁にこういう場合は
来るからケアマネに相談するのが
一番
障害者年金もらってるし施設も
年金額で入所できるところは
たくさんあると介護士の友人が
教えてくれました
他人の親ごときで自分自身の身は
削る必要はございません
0151106
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2022/12/15(木) 15:55:47.03ID:ZqMBIw79
>>150
ウチの家内は
障害厚生年金2級で月額12万円くらい。

あと指定難病でパーキンソン病の医療費が上限10,000円
になってる。
0153名無しさん@お腹いっぱい。
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2022/12/30(金) 22:45:18.55ID:X0G9yl1f
ザルナンドメギルダフィプレミアムのことは?
0155名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/02(木) 15:34:02.64ID:q/SzU67I
閉所恐怖症で頭部MRI取れませんでした
ダットスキャンは頭部MRIみたいに身動き取れないのでしょうか?
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/03(金) 21:14:24.55ID:46+tMBJk
閉所恐怖症ではないのでダットスキャンのほうが怖かった
巨大な装置が頭のすぐ近くまで動いてくるから、何か故障やミスがあったら潰されるという恐怖
0158名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/07(火) 10:55:08.85ID:/99pP5HV
155です。安定剤飲んでMRIチャレンジすることになりました。それによってDatと脳の血流検査を入院で検討になりました。いずれにせよ怖いです
みなさんありがとうございました
0159名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/07(火) 11:22:40.19ID:Nn94Lla5
MRI怖いよね
20分掛かるって言われたけど5分でボタン押してしまった
フェイスガードみたいの付けられると余計圧迫感増すんだよな
0162名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/14(火) 15:29:24.21ID:f6coprZ+
アラフィフです
右手に震戦が出て、かかりつけ医に相談したところ脳神経内科を紹介され
診察を受けてきました
Datスキャンなどまだですが
医師からは、初期ではあると思われるが恐らくパーキンソンだろうと言われました

家のローンや苦労をかけることになる妻のことを考えると絶望しかありません。
0163名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/02/14(火) 19:57:28.26ID:qQKxjEi4
絶望することなんてないよ
初期なら薬が良く効くはずだよ
職種にもよるけど、進行しても続けられる仕事なんてたくさんあるし
俺は50過ぎて診断受けたんだけど技能職だったから診断から4年目で退職して今傷病手当金で過ごしながら、今後のことは考え中
心配無い今すぐ死ぬ病気じゃない
0167名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/03(金) 23:59:25.88ID:1aIZO5BY
マンニトールが効くかもって聞いたけど、昆布とか干し柿食べる程度でいいのかは不明だしな
(昆布や干し柿の白い粉部分の旨味成分らしい)
0169名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/05(日) 00:27:21.16ID:61J5K5Sm
HSP70がいいかもしれないと聞きましたが、賢者の快眠サプリを飲んでいる方などいらっしゃいますか?
0172名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 00:10:29.45ID:VEh9pmfD
賢者の快眠の成分が、αシヌクレインに効果があるのではないか、と言われたことがあったのです
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/22(水) 13:33:27.58ID:ABwIIbqJ
そういや俺もチョイチョイ誰かにシカトされる夢を見て
自分の「オイ!!」とかのデカい声でよく起きるわ
こんなん治しようがないよね
0177名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/25(土) 15:02:20.95ID:wIH8+f4a
>>176
大丈夫、ちゃんと認定されてる
問題しかない
0178名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 18:29:40.96ID:OJl9JyV4
カミさんが異常行動で夜中に誰かと戦うのよ
で、首の付け根の肩回り、首の筋というか筋肉、頭の付け根、後部の頭蓋骨のへこんだところあちこちを指圧
毎日15分くらいやって、もう一ヶ月
大声や手足バタバタが激減してきた。
でも週に一回は大声で起こされる。
指圧を自分でやるのはやっかいだろうけど
0179名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 23:45:16.56ID:fho2R/a+
うーん、指圧が効いてるってこと?
うちもしょっちゅう助けてーとか叫んで、強盗とかと戦ってるけど、波はあるよ。静かな時期もある
理由はわからない
0181名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/27(月) 13:35:05.35ID:sIIChUY3
ごめん、寝てる時だからノンレム睡眠時の症状ね
せん妄は眠る直前に変なこと言ったりするけど暴力的ではないけど、ノンレム睡眠時は怖い夢ばっかりだから逃げようとして暴れる
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/03/28(火) 22:59:39.10ID:pzdp49yC
難病の方、患者申出療養制度、人道的見地から実施される治験、という制度が場合によっては役に立つかもしれません。
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/09(日) 17:52:44.21ID:AEhFmNEC
なぐさめか、聞きかじりかわからないけど、
最近いい薬ができたそうでという人がいるが、むかっとする。
薬で治れば、難病といわないだろ。
0187名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/10(月) 21:29:29.37ID:QKmp0grY
ごくわずかな効果しかない超高価な薬をどんどん認可する厚労省は何を考えているんだ
製薬会社から賄賂貰ってんのか
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/10(月) 22:18:38.12ID:GWQEwvRK
>>187
指定難病だから
高価な薬も処方されたら上限の支払いで済むんだよね?
0190名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/11(火) 16:20:34.11ID:Nfw6XcPb

ごめん
難病指定と障害厚生年金2級は下りてる。
0191名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/12(水) 05:19:43.48ID:W8NzsT6A
パーキンソン病6年目
最近言葉が出てこなくて、
何を話したかったのか
混乱する時が増えてきた
怖い
0193名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/16(日) 21:28:51.75ID:3Zroka/A
発病した頃、毎朝起きたとき、いつかベッドから起き上がれなくなるのではと恐怖したが
最近とうとうそれが現実のものになりつつある
0195名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/17(月) 00:50:15.37ID:NR4kzTkz
>>194
明らかな発病から10年ちょっと。
症状は全部。パーキンソン病の症状として有名なもの全てが出現している。
最初は数個だったのが、10年も経つと、本に書いてある症状全てコンプリート。
0198名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/17(月) 22:23:39.67ID:/apRKKNk
>>197
障害者手帳は下りていますか?
私は主治医に聞いたらまだ初期で身体も動いているので無理ですと言われました。
0200名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/17(月) 22:35:12.51ID:UqQmb3+G
>>198
俺も医者に「誰かの補助がないと動けないくらいじゃないと手帳は無理」と言われたな
0204名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/19(水) 05:17:08.53ID:UbSUTQEb
>>193
いきなり起きようとしないで少し時間かかるけど目的動作とは関係ない動きしてみて
朝起きるなら布団の中で手足の指だけ動かす次に左右手足を順番に動かす頭動かす出来るなら腰浮かしてみるみたいな
0207名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/22(土) 19:15:22.52ID:spU5rZ7e
富山大がパーキンソン病の
発症の解明や新しい治療法につながる仕組みを突き止めたって・・・
あまり話題になってないけど、どうなんだろ?
0208名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 23:30:18.48ID:wzaT32Sq
最近左手親指のピクピクが始まって止まりません。動かすと止まるので安静時振戦だと思っています。
そして歩いてて左手が手をふってないと思える時があります。
パーキンソン病の初期症状と思いますか?

それ以外の持病はレストレスレッグス症候群
と診断されてビシフロールとランドセンを処方されてます。
ドーパミンが減っておこる症状でパーキンソン病の人もなりやすい疾患らしいです
0209名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 02:48:20.30ID:cT7XbRbk
>>208
自分も同じ様な症状で今に至るので、ほぼ間違いなくパーキンソン病(もしくは症候群)だと思われます
まずは早めに脳神経内科に相談して病気を確定させるための検査を受けることから始めましょう
0210名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 09:30:44.89ID:r3WFj0uQ
>>208
寝た状態から起き上がる立ち上がるのにじかんがかかる、無意識に重心移動できていたのに、腕の力で起き上がる症状ならパーキンソン病濃厚。家族に普段の動作を観察してもらって、健常者との違いを医師に説明すると診断が早い。歩幅が短いとか
歩行時の腕の後ろ振り上げは、両腕同時だとできるが、交互振りだとダメとか
0212名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 21:51:15.75ID:qjO3VlHq
まだ40歳なので愕然としてます
人生これからというのに
皆さんは何歳で発症しましたか?
0213名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 21:52:04.62ID:qjO3VlHq
>>210
今のところ該当はしてないです
0214名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 22:11:04.24ID:YZul7nI2
>>212
52歳で発症
最初、かかりつけを受診したら、本態性振戦と診断されたが、疑問に思い総合病院で検査してパーキンソン確定
今、3年目でヤール2
症状は右手右足の振戦と不眠くらいでイーシードパールを服用
技能系の仕事していたけど退職推奨受け、退職
傷病手当金を受給中
0215名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 22:15:52.40ID:CKuWEz1t
>>214
傷病手当金って18ヶ月だよね。
それから先はどうすんの?
0216名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 22:32:20.15ID:YZul7nI2
傷病手当金完走後は、障害年金を申請する予定だが、症状次第では不支給となるらしいので、無理なら失業保険の延長申請をしてるので、そっちで食いつないで
後は年金を繰り上げ受給するつもり
0217名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 00:07:25.18ID:3xdee2/n
過去にマイケルJフォックスのラッキーマンを読んだことがある

最初は小指が勝手に動いて気づいたって書いてた
振戦出たらもう治らないって
0218名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 00:08:52.82ID:3xdee2/n
中脳黒質が活性化してドーパミンが出る方法ないかな?
科学が進歩してる現代でそろそろ画期的な治療法が出来てもおかしくないと思うんだけど
0219名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 00:13:48.13ID:3xdee2/n
君たちは何が原因で発症したの?
なんか体に悪いことしてたの?
0221名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 08:38:43.10ID:VcaFdBw3
>>212
パーキンソンと診断されたのは二年前くらいだから55歳かな。まだ左手しんせんのみ。
40歳というのは早いね。
0222名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 12:31:35.03ID:sQuNctFK
傷病手当申請してないわ。条件よくわからなかったし。
1年ほど前に病気を理由に雇い止め。その後失業保険は給付済だけど傷病手当ってあとからでも手続き可能なのか?
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 13:29:33.15ID:qqfshqlN
>>222
傷病手当は在職中に申請なので
失業給付受給済みだと無理だと思う。

ウチの家内は55歳で確定診断後、在職中に傷病手当を申請して有給消化後に退職して、失業給付の延長申請。
18か月の傷病手当金の期間終了しても就業不可能だったので
失業給付は申請せずに障害年金の申請が認定されて
今は月額12万円程の障害厚生年金2級を受給中。
0224名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 19:44:31.58ID:3xdee2/n
発症後の結婚生活はどうしてますか?
0225名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/25(火) 20:17:06.87ID:Udlx7/Pa
診断されたのが37くらいで多分発症したのは35くらいだわ。今42で今後の人生考えると恐ろしくて仕方ない
0226名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/25(火) 22:11:10.74ID:3xdee2/n
全力でドーパミン出すように心がけてる
脳内麻薬分泌させるくらいハイになってる
だけど無情にも指の震えが止まらない
0228名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/26(水) 04:15:25.56ID:SMLalGQi
50代で発症って多いんだな
関係ないけど、志村けんがコントで手が震えてる年寄りのやつあるだろ
あれってパーキンソン病の典型的な症状だよな
0229名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 11:01:59.57ID:XuP+qHeU
>>225
俺とほぼ同じくらいの発病年齢だなー
どうせジワジワ進行するのだから将来のことはあまり考えず、一日一日を楽しむようにしたほうがいい
進行を出来るだけ遅らせるためには毎日運動、健康的な食事
特にマグネシウム、ビタミンD不足に注意、カフェインは神経細胞保護に良いらしい
0231名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 20:43:49.25ID:Ex8jZ2Ij
>>229
ありがとう
運動も食べ物も気を付けてるつもり。
ただ進行が早くてね
薬が切れてる夜なんかは歩くのもやっと
0236名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/04/27(木) 23:59:09.82ID:cQocaVNk
旦那か妻に報告したらどんな反応がきた?
結婚生活どうなりましたか?
0237名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/28(金) 12:47:10.21ID:o50yJ60F
パーキンソン病は勃起力減退
性欲増大っていう症状あてはまってますか?
0238名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/28(金) 20:07:44.33ID:c/j1ilfX
初期の指の震えなら薬で止めることは可能ですか?
0240名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/29(土) 00:51:44.10ID:oSt2NSX0
>>239
どれくらい進行してるのよ?はやまるなよ
0244混浴裁判にビッグブリッジ
垢版 |
2023/05/03(水) 06:40:32.56ID:xKasKW49
機械の身体はパーキンソン病に使えるかは、
ロボットフル活動で20時間後壊れたのと、
関係あるか?
0246混浴裁判にビッグブリッジ
垢版 |
2023/05/03(水) 06:57:57.79ID:xKasKW49
チキンラーメンにマーガリンとニンニクと七味を入れて、
動きが良くなるなら医食同源で治る。

チキンラーメンマーガリンで治らないと、
他の方法。
0248混浴裁判にビッグブリッジ
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2023/05/03(水) 07:00:33.77ID:xKasKW49
アインシュタイン第四次世界大戦の
投石と棍棒になる武力を
新聞各社の囲碁将棋をSNSに延ばし
升目電子刀というと
辛い京都大学がいきなり
「う~ん💧」
という漫画の妄想をみる
0251名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/07(日) 11:14:23.79ID:LSRpDHW+
最近転倒することが増えた
急いでいて階段を駆け登ろうとしたら、自分が思ったほど膝が上がっていなくて、足が階段に引っ掛かって転倒したりとか
今のところ打撲と擦過傷で済んでるけどいずれ骨折しそう
0254名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/11(木) 16:38:20.05ID:DUUWUAIN
医者に処方された薬で、良くなると思ってる人が多いのよね。服薬で治らないから難病なのにw自助努力無し、笑っちゃう
0255名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/12(金) 08:51:54.74ID:Riigyqmp
そんな人おるの?
パーキンソンって言われたら調べまくるし
薬が対症療法でしかないのも完治しないのもまず知ることになると思うんだけど
0258名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/12(金) 20:07:01.29ID:T8/kw2r7
足が本当に重い。まだ自力で歩けてるから良いが50代後半一人暮し、今後が不安だわ。
いい薬開発されないものかな頼むよ。
0263名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/13(土) 11:29:13.75ID:NMsfeEaD
>>262
ウチのカミさんがPD確定3年目だけど
もう歩行器なしには歩けない
多系統萎縮症じゃないかと?
頭部MRIを撮ったけどその兆候は無いって・・・

どうすればいいのか本当に困ってる。
0267名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/13(土) 21:02:29.88ID:B6lSWCli
>>264
効いてるかどうかの実感、プラシーボ効果?って感じる時もある。
そもそも、腸から吸収って飲んで何時間後に効いてるんだろ?
0268263
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2023/05/13(土) 21:23:21.60ID:4lAhYwo+
>>264
>>267
メネシットを1錠を1日3回服用してるんだけど
目に見えて効果はなくて
服用15分くらいでジスキネジアが起こって身体が動き出す。

主治医は多系統萎縮症でなければ
進行性核上性麻痺も考えられるけれど
経過を診てるとそれも考え難いって・・・。
0270263
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2023/05/13(土) 21:47:49.42ID:4lAhYwo+
>>269
0271263
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2023/05/13(土) 22:00:11.26ID:4lAhYwo+
>>269
DATスキャンは顕著にPDの兆候が見受けられたんだけど
心筋シンチは正常でした。

当初は効いてたレボドパの薬効及び運動能力の急激な低下等々
まさしく多系統萎縮症が疑われるんだけど 
主治医の見立てはMRIは健康そのものでその疑いはないって見解。
0272名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/13(土) 22:47:31.80ID:eTu1c64l
>>267
うちは6年目だけど飲んで30分くらいしたらテキメンに効果が現れるよ
殆ど足が出ない状態からヨタヨタでも歩けるようになる
ただし何故か雨や曇りの日は効きづらいことが多い
気圧の影響を受けてると感じる
0274名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/14(日) 07:53:13.76ID:7EHH6iUW
服薬で震え止まるってことがあるんですね。私はホント副作用がないってだけでマドパー服薬継続してる感じです。
0275名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/14(日) 10:09:12.31ID:0iKahbuu
マドパー本当に手応えないな。副作用的なものがないのは良いが。振戦も1日2、3回来るが身体を動かせば止まる。薬の効果は?
0279名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/15(月) 00:45:12.51ID:BEnkVPVW
姿勢維持が難しいから、もたれかかれる椅子が欲しいんだろう。分かるわ。
俺はヨギボウのソファーがいいな、幾らするんだろ。
0280名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/05/15(月) 01:27:00.27ID:sN75YG3z
もたれかかる系じゃないけど
ポスチャーサポートチェアっていう椅子はどうかな
筋ジストロフィーの車椅子社長が開発したらしいよ
0282名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/15(月) 14:56:53.43ID:sN75YG3z
確かにこの価格だと試さずに買うのは躊躇しますよねえ
自分だったら会社にその旨を問い合わせしてみるかな
0287名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/08(木) 22:33:26.69ID:u30xMMdr
パーキンソン病の方々に質問したいのですが、ドーパミン欠乏に伴う不安障害や抑うつ等の症状ってどの程度ありますか?

私はナルコレプシーで、オレキシン分泌異常が原因でドーパミンやノルアドレナリンが出にくい体質ゆえに、薬がないと不安感が強く出るし、手が勝手に震えることも時々ありますが、ドーパミンの欠乏度合いではパーキンソン病の人の方が圧倒的に高いはずなので、それだけ不安症状も深刻だと思うのですが、このスレ見てるとあまりそういう書き込みも見当たらないので何故だろうと思いまして

単に、震えなどの身体症状の方が実害有り過ぎて、不安どころではないといった感じなのでしょうか?
0288名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 17:25:59.92ID:WjHx6bOL
不安感というのか、ざわざわ感というかじっと座ってしていられない気持ち。
長い間うつ病でレメロン飲んでいた。
ざわざわ感はレメロンである程度抑えられたのでパーキンソンと気づくのに3年ほどかかった。
0301名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/15(土) 20:22:37.77ID:2xmvY6Iw
4月にPD診断。薬で無動、振戦はかなり良くなったが歩行困難があり主治医に紹介された病院へリハビリ入院12日目。固縮のあるふくらはぎにボトックス療法を勧められ、お試しの麻酔注射(ボトックスは3ヶ月程度効果が持続するが麻酔薬は約半日)を受けたがイマイチだったのでボトックスはやめた。脳卒中後の痙縮によく使われるらしいが自分のケースには合わなかったらしい。
歩行困難何らかの方法で改善した人いる?
0302名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/13(日) 19:14:05.44ID:q550DgbO
パーキンソン患者向けの振動医学動画
https://www.youtube.com/watch?v=SQhy4Se6uMQ

個人的にかなり効いた。無料のyoutube動画なのでおすすめ。
血流が悪いと発症しやすく悪化しやすいって言われてたので
運動したり風呂入ったり、血流改善の動画も聞いた
https://www.youtube.com/watch?v=A7eKtgEKnQQ

今かなり睡眠の質が回復してる
0306名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/22(火) 00:38:25.16ID:706iBiSm
みんなにも教えてあげて
0307名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/01(金) 12:34:12.81ID:LLcZ8Oup
今は左手震えのみなんだけど、進行したら次は左足と聞いてます。
足が震えるようになるの?
0308名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/04(月) 12:35:28.50ID:06CzBKSG
41歳で発症。最初はジョギングに出かけたときに、妙にスピードが出ない、
といった違和感から始まった。

それから、縄跳びをしていて、決まって片方の足でひっかかるようになり、
また子ども(乳児)をあやして背中をトントンと軽く連続して叩くのに、
片手(左手)を使っていると、途中で固まって動かなくなっている。

ここに至って、自分の脳髄に外科的な症状が存在して、その症状を
脳外科手術を手段とする治療に、精密な診察と治療を依頼するために
頭部のMRIスキャンニングにかけられる。このMRIスキャンの結果、
「所見なし」とされたことで、「本態性振戦」と診断されました。
これが今から18年前のこと。(続く)
0309名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/04(月) 17:39:25.82ID:06CzBKSG
続きです。

その後は、疲れと日常生活に無理が効かなくなり、不眠もひどくなって
いきました。まるで意識にバグでもあるかのように、突然、全身にビクッと
いう不随意な瞬間的運動は、場合によっては、不随意に口の中、舌や頬・唇の
内側の粘膜に噛みつく、というかたちで発生してます。

仕事は最低限に絞って続けてました。手先の器用さや、PCのキーボード
による文章の入力などは、椅子に座った姿勢をとり続けるのが困難になって
くるに連れて、音声入力に切りかわりましたが、思っていた以上に
変換ミスが多かったですね。

発症から5年ほどすると、日々の生活がしんどくなって、近所の大学病院の
神経内科を受診して、パーキンソン病という診断を受け、ここから投薬治療が
始まりました。ただ、最初の頃は、マドパーを一日一錠、あとはアゴニスト
(カバサール)、それと補助的な薬を2、3種類、って感じでした 。

最初の数年は、あまり薬を服用していることによって「生活の質」が改善された、
という実感がなかった。しかし、薬を服用するようになってから5年ほど
経過すると、、、(続く)
0310名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/04(月) 20:47:14.72ID:YWxYo6qO
続きです。

薬の服用を始めて5年ほどすると、マドパーの効き目が発現している、
いわゆるON状態と、効き目が切れたOFF状態の差が拡大して、
事実上、OFF状態には何もできなくなりました。この他、乱視がひどく
なり、視力が1.2〜1.5ほどあったのが、急に0.5以下に転落。何しろ、
三日月が7、8個重なって見えるのですから。

それと、異常に涙もろくなって、たとえば、アニメやコミック、
さらにはラノベ作品などのヤマ場にさしかかると、どうにも
ウルウルしてしまうのです。反面、バラエティ番組とか、芸人さん
を集めてのトークショーは、見たくもありません。

そんな年の暮れ近くに、突然、全身の筋肉が重度の固縮を起こし、
自力で動けなくなってしまいました。なんとか力を振り絞って
救急隊の出動を要請し、かかりつけの大学病院に搬送されました。
このときは、ものすごく息苦しくて、必死に腹式呼吸を続けて
いたのですが、しまいには眠気が襲ってきたときには心底ゾッと
しました。意識的に呼吸を続けていてどうにか息苦しさを
感じなかったので、ここで意識的に呼吸するのをやめたら、
はたして自発呼吸だけで生き続けられるのか、本気で心配した
のを覚えています。

このときは、次第に固縮が緩和し、だいぶ動けるようになった
ところで退院。2か月の入院生活でした。(続く)
0311名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/05(火) 20:23:41.86ID:165cXB01
続きです。

続く2年くらい、薬を服用しながら仕事を続ける生活を送って
いきました。

しかしながら、この二年のうちは調子が良く、がんばれたのですが、
次の年になって、マドパーを服用しても、まったくON状態に
ならない日が出現するようになります。こんな日には、
その場でマドパーを追加で服用しても、全然効果がありません。

やがて夏本番になった7月下旬に、自宅でベッドから起き上がろうと
したところ、そのままの姿勢でベッドから床の上にズルリと
滑り落ちたところで両腕にまったく力が入らず、姿勢を変更することや、
手をついて胴体を起こすこと、さらには、周囲にある何かの家具に
つかまって上体を引っ張り起こすこともまったくできない。
ただ、ベッドからズリ落ちたときの格好そのままで、床の上に
ぐったりと横たわっていた。

晴天で気温はぐんぐん上昇する。しかし、エアコンのスイッチは切って
あった。そのために、その室内にエアコンをONにしないまま、
同じ姿勢で動かずに居続けると脱水症状や腎機能障害を起こす可能性が
あり、最悪の場合には命に関わる、という状況でした。

運が良かったのは、朝のうちに知りあいに向けて、本日はとりわけて
体調が良くないから、一度様子を見に来てくれ、と依頼していたことでした。
その相手が、ある時刻以降、まったく連絡がつかなくなったことを
あやしみ、もしもの場合について警察署に連絡をとって、レスキュー隊が
隣家から侵入して、まったく動けない私を発見、救急車で病院に搬送
されました。

病院で検査をしてみたところ、腎臓関係の数値がヤバいことになって
いたために、最初のうちは普通の内科に入院して治療を受けて
いたのですが、かなり短期間で神経内科に移って、3週間ほどで
退院できました。

このときの薬剤調整で、アゴニストをカバサールからレキップに
変更し、さらに一日の投与量の上限まで一気に増やしたところ、
かなりマドパーの効き目が良くなって、体調の改善効果が
高かった。

でも、その年は残りの日数を休職とすることになり、自宅療養して
過ごしました。

が、病状は悪化する一方。とりわけ、、、、(次回完結)
0312名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/05(火) 22:52:30.14ID:165cXB01
最後の投稿です。

気温が下がってきた12月頃になると、質の良いON状態が短くなって、
OFF状態か、またはディスキネジア状態になってしまうことが多く
なってきました。

そこで安定した持続的なON状態を獲得するために、デュオドーパの
導入を決断し、翌年一月にPEGを作る手術をおこなって、薬剤ポンプを
一日の3/4はぶら下げて回る生活を送るようになりました。

その年は、コロナ禍によって、すべての業務を在宅ワークにする、
という措置が採られたために、ネット回線を介して自宅で仕事を
行うことになったのですが、しかしながら、もはや、仕事の質が
低下して元の水準にまで戻ることはありませんでした。

まず、PC端末にキーボード入力してゆくことができなくなって
きたこと、これは、入力作業のできる姿勢が維持できないのが
一番の原因だった。また、音声入力も試したものの、すぐに
声が出なくなるために、連続してできる入力作業は短すぎて
使えないことがわかった。

さらに致命的な問題点は、文章にまとめる能力が明らかに衰えて、
ある一つのテーマについて書き始めると、どういうわけか、
補足的なことがらについて長々とした話を始めてしまう。
簡潔にムダなく文章をまとめることができなくなってしまった。

結局、その年を最後に、休職に入った。

この間、日常生活においても、転倒することが急激に増えた。
サンダルが履けなくなり、突進歩行のようなせかせかとした
歩きかたが標準になり、やがてバランスを崩してよろけた方向に
向かって、走り出すように重心を移動させて、どこかで
転倒して止まる。

タチの悪いことに、このような突進歩行は、私の場合、後方に
向かって発生する確率が最も高く、しかも、家の中で
いろいろな品物に被さるように転倒してゆくことが多かった。
その際に、振り回した腕などが食器類や電化製品、あるいは
家具の一部を破壊することもしばしばだった。

休職期間は、最大限に延長して開始時点から一年半。
だが、一年ほど経った頃になって、とうとう自力で日常生活を
送るのは「難しい」を通り越して「無理だ」というところに
来てしまった。食事をするのにも、買い物に行くことができない、
外食も歩行が危険である、また、洗濯や掃除といった家事や、入浴、
また病院での定期的な診察や処方箋薬局との取引、各種支払い、
銀行預金の引き出し、など、独りで処理するのがやはり無理だと
考えられる。

それに加えて、それまで住んでいた戸建住宅のローンが残っている。
そこでいろいろ考えて、不動産を売却し、生活は介護つきホームに
入って残りの時間を過ごすことにしました。これが昨年のこと。

今は、定年(65歳)まで7年を残しての退職ということで、
年金もまだ給付されていない、まったくの無職で死ぬまでの
長い退屈な時間を過ごしてます。

まだ珍しいデュオドーパ治療について、なら、ご質問に
お答えできると思います。
0313名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/06(水) 08:23:29.22ID:mD9cK/oq
308さんの書き込み一気に読ませて頂きました。ありがとうございます。
私は今年パーキンソン病の診断を受け、自分の心身や人生がどうなるのか五里霧中のものです。
308さんのような、体験や情報の発信は増加していると言われているパーキンソン病患者の道標となる事を信じます。
308さんの体調が許す範囲で書き込みを続けられてはいかがでしょうか。わたしみたいにここを定期巡回している人は一定数いると思います。
0314308
垢版 |
2023/09/06(水) 23:24:54.84ID:UQX01N7t
>> 313

こちらこそ、長々と書き連ねたのがまるっきりムダではなかったと
思わされるカキコをいただき、ありがとうございます。

そうですね、発症からそろそろ20年になろうとしているのですが、
一昔前だと、発症後の余命は12、3年くらいだ、ということを書いて
いたサイトを見つけたことがありましたが、私はそのような常識が
一般的だった頃から考えると、まったくおかしなくらい、
生き続けています。

もしかすると、私の知っていることのなかには、ネット上でよく
見かけるこの病気についての説明とは大きく異なるものがあるかも
しれません。

それは、一つには、私の場合には発症したのが41歳、と、
ほぼ若年性と言っても差し支えないくらいの年齢であり、
若年性にしばしば見られる「病状の進行が遅いタイプ」
であったために、一般的なパーキンソン病とはかなり
異なる特徴をもっている、ということを意味するのかも
しれません。

もう一つは、最近の投薬治療のやりかたが改善されて、
病状の進行が抑制されてきたことの反映、というケースです。
いずれの可能性もあり得るでしょう。

ここに集う諸氏の関心を引く情報としては、やはり、デュオドーパに
ついて、などではないか、と思います。私のこれまでの病状の経過を見て、
あまりにかけ離れている場合には、参考にならないかもしれませんが、
何かの参考になりそうでしたら、ご質問いただければ、お答えします。
0316名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/09(土) 10:28:55.97ID:L1BrcYbV
隠れパーキンソン病の40代50代って真剣に数十万人いるみたい
手の震えだけだと病院行かないもんな
0317名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/09(土) 21:46:07.97ID:yQ94sQzz
45才で、約2年前から右手の震え(特に薬指、小指)字がだんだん小さくなる、生活の中での細かい指先の仕事ができない、キーボードがうまく打てない、という症状に悩まされ、パーキンソン病、または症候群の可能性が高いと言われたが、マドパー飲んだけど症状変わらず、 CT、MRI異常なし、心筋シンチ異常なし。というかそもそもパーキンソン病に特有と言われている無動時の震えは無く、使う時に震える。医者は「心筋シンチなんかは初期は数値が出ない事もあります」とは言うが、2年近く症状の進行なく、自分としてはパーキンソン病・症候群とは思えないんだけど、医者が言うように初期にこんな感じだった人いる?
0318名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/09(土) 23:49:39.36ID:RD7+lTnj
>>317
DATスキャンのある病院でセカンドオピニオンをお勧めする
抗うつ剤向精神薬を飲んでいたら似たような症状が現れる
0319名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/10(日) 10:49:24.12ID:qMTKR+7W
動作が遅いと内科医に言われ検査をすすめらた。
60代にしてはと?疲れやすくはなってるえど・・・
震顫なし。 痛みはないが直近で
右手、右足に麻痺があり治療中
どうなんでしょうか?
0320名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/10(日) 12:35:26.77ID:MDVXe3O6
すみません
今年3月に48歳で診断確定
右手の震えと多少歩き方がぎこちない
今から投薬すれば15年くらいは今と変わらない生活が送れるとの話ですが本当?
0322名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/11(月) 07:36:13.95ID:eNOKtbvX
10年以内には新しい治療法が出来る
この分野の進化は凄いよ
10年前とは既に違うし
0323名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/11(月) 19:16:19.79ID:AE/yZEVY
>>318
ありがとうございます、薬は何も飲んでないんですよ。やったことが無い肩周りの筋トレした時期から震えが出てる気がするので筋でも違えたかな?と思うんだけど、医者が言うように筋違えてたら流石に2年近くの間治らないってのは考えにくいってのもうなずけるんですが、うーん
0324名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/11(月) 20:05:07.55ID:8d3eRwmw
どうでしょうか?
とにかくあしが疲れる
スーパーで商品をみてまわっても、もやもやしてる
駐車が下手
0325得る
垢版 |
2023/09/11(月) 20:45:59.85ID:8d3eRwmw
連投

検査を受ける勇気がない・・・
0328名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/12(火) 10:16:55.73ID:opv5R8l3
振戦が症状で、麻痺は当てはまらないの?
麻痺は整形外科?でいい?
0329名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/13(水) 10:27:42.48ID:8p+iOdUU
>> 317

お話を伺う限りでは、「パーキンソン病」ではなく、むしろ「本態性振戦」
であるように思われます。

本態性振戦とパーキンソン病との相違としては:
(1) 安静時に振戦が発生するのではなく、むしろ動作時に振戦が発生する。
(2) 本態性振戦は、それ自体としては進行性の病気ではなく、たとえば加齢に
よって症状はある程度は悪化するが、パーキンソン病を併発した
場合などを除いて、歩行困難や突進歩行にまで悪化するものではない。
(3) 治療法としては、β遮断薬(アロチノロール)の投与から始めるのが
一般的だが、パーキンソン病とは発症のメカニズムがまったく別であり、
マドパーなどのLドーパ製剤を投与しても、まったく効果はない。

・・・・などが一般に挙げられますが、これらに照らしても、貴兄の場合には
どうも「本態性振戦」であるように思われます。

かなり詳しい医師でも見分けるのが難しく、誤診の可能性もあります
(私自身、最初にかかった脳外科医の見立ては「パーキンソン病」ではなく、
「本態性振戦」だった)。大学病院など神経内科の専門医が揃って
いるところで再診をしてみるのも良いかと。>> 317

お話を伺う限りでは、「パーキンソン病」ではなく、むしろ「本態性振戦」
であるように思われます。

本態性振戦とパーキンソン病との相違としては:
(1) 安静時に振戦が発生するのではなく、むしろ動作時に振戦が発生する。
(2) 本態性振戦は、それ自体としては進行性の病気ではなく、たとえば加齢に
よって症状はある程度は悪化するが、パーキンソン病を併発した
場合などを除いて、歩行困難や突進歩行にまで悪化するものではない。
(3) 治療法としては、β遮断薬(アロチノロール)の投与から始めるのが
一般的だが、パーキンソン病とは発症のメカニズムがまったく別であり、
マドパーなどのLドーパ製剤を投与しても、まったく効果はない。

・・・・などが一般に挙げられますが、これらに照らしても、貴兄の場合には
どうも「本態性振戦」であるように思われます。

かなり詳しい医師でも見分けるのが難しく、誤診の可能性もあります
(私自身、最初にかかった脳外科医の見立ては「パーキンソン病」ではなく、
「本態性振戦」だった)。大学病院など神経内科の専門医が揃って
いるところで再診をしてみるのも良いかと。
0330名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/13(水) 20:12:44.42ID:rChwtupi
現実的に、パーキンソン病の新薬、新しい治療法が5年以内に登場する可能性ってどのくらいなんだろう?
0331名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/13(水) 21:53:27.14ID:2p1PbSS0
判断を

あしびっこ

酷い足の疲れ
0332名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 00:40:07.76ID:zh5TmFGg
>> 331

「あしびっこ」というあたりはパーキンソン病の症状に該当しそうですね。
こうなると、パーキンソン病なら手のほうにも、利き腕と
そうでない腕の動きぐあいにもなんらかの差が出たり、あるいは
利き腕で文字を書いていると、もう片方の腕にも力が入って
固縮するとか、ありそう
0333名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 08:30:04.91ID:+toVXCUI
>>332
利手には、手に震えはないですが字が下手に
でんでんむし書いて、はんたいからなぞったら
びっこ足が反応した。これ決まり?
0334名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 10:12:34.10ID:+toVXCUI
追記
64歳 EDはないです・・・
Pじゃなのかな?
0336名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 19:49:51.69ID:nQcyow9Q
>>335
マジで?
0337名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/14(木) 20:08:04.00ID:ZB1foH81
>>329
ありがとうございます、ちょっとこれっぽい気もするんで市民病院の診察の時に言ってみますわ。
0338名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/15(金) 08:21:53.47ID:byP4O+HU
>> 333

決まり、かどうかはわかりませんが・・・・・

「字が下手に」は、パーキンソン病なら起こりうる
症状です。

それと、「利き手ででんでんむし書いて反対からなぞったら
びっこ足が反応した」というのも、パーキンソン病なら充分
起こりうる症状ですね。
0340名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/15(金) 17:08:00.03ID:r5w5iAox
網膜画像から目の病気やパーキンソン病の兆候を検出するAI「RETFound」が登場、自己教師あり学習により事前トレーニングが簡潔に
https://gigazine.net/news/20230915-retfound-ai-disease-detection/

新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/

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1 ボイス・トォ・スカル
2 電磁波兵器の特許情報
0341名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/15(金) 18:01:16.91ID:6EpCE0BM
IPSは「夢のように改善する」というレベルは多分無理。でも薬が効いて動ける期間が長くなると予想。
0343名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/15(金) 20:03:44.64ID:F+w2l12U
ips実用化初回はパーキンソン病になりそう
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/15(金) 20:28:59.64ID:6EpCE0BM
IPS初の保険診療対象疾患はパーキンソン病だろうね~。「完治」は無理だけど、革命的な治療だとは思うけどね~。
0346名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/16(土) 09:37:37.58ID:38WrbQVR
確かにリスクはあるけど、俺は受けられる時代になったら速攻で受けるよ。
これ以外は全部対処療法だからね。
0348名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 12:49:47.60ID:38WrbQVR
現時点で50歳以上、75歳以下、病期が中等度なら、来年以降から受けられるチャンスはある。倍率高そうだけどね。

DBS並みに、どこの地域でも受けられるようになるには、最短で8年後かな。
0349名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 14:55:22.16ID:OSNse62x
>>348
あなた何者?
0351名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 16:20:15.58ID:OSNse62x
>>350
来年動きありそうですか?
0352名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 17:35:56.33ID:38WrbQVR
現時点で進行中の医師主導試験は、今年で終了。来年早々に結果の公表予定。その結果を元に住友ファーマという会社が、移植用IPS細胞を再生医療製品として発売予定。
0353名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 18:05:14.45ID:OSNse62x
>>352
さんくす
うちの担当医はIPS細胞についてあまり期待していないんだよな
ここ数年で特効薬や手術方法は出ないと
勿論俺は期待しているけど
0354名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/16(土) 19:25:36.73ID:n/xHKrCF
>>338
ありがとう

麻痺は、整形外科にかかってます。
理学療法士は固縮はないと言ってます。

整形外科の理学療法士では、パーキンソン病
の可否の判断は?できますよね・・・・
0356名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/17(日) 09:22:38.77ID:vZyTFrVN
IPSは恐らくパーキンソン病から
年齢はもっと狭まるかも
あと4年くらい
0358名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/18(月) 17:08:27.45ID:pLcUfYEU
>>357
同じ
0360名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/19(火) 08:24:42.91ID:ToGAPX1U
グルタチオン点滴って何らかの効果はありますか?
やった事ある人いれば、話聞いてみたいんですけど。
0361名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/19(火) 18:56:26.15ID:BfKUJgZA
>>357
進行期の薬は違う
0362名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/20(水) 18:41:23.71ID:n4NMEqNe
色々なブログやTwitter見てると
若年性パーキンソン病の方が進行早いの?
後男の方が進行早い?
0363名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/21(木) 19:14:48.79ID:wzUcI5uq
酒がまずくなるの?
0364名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/22(金) 13:18:44.33ID:KrcchgIZ
融通のきかない性格の悪い婆がなる病気
0365名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/22(金) 13:39:09.34ID:b/3ghsZA
来年新しい治療薬が出るんだよな
そこまでみんな頑張ろう
0366名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/22(金) 15:24:54.23ID:b/3ghsZA
>>359
これっぽいな
0368名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/23(土) 12:12:08.72ID:DsqkBdUk
>>367
担当医からここ数年で新薬はないと言われたから違うんじゃないの
0369名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/23(土) 14:47:14.23ID:9dwKemJb
原因明確になってないから対処的な薬しか開発出来ないと思っていたのだけど俺の勘違いなのかな?
iPs細胞使っての研究は、原因はっきりさせるための手段かと思ってた。
0370名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/23(土) 17:58:58.44ID:754+C24U
>>369
違う
0371名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/23(土) 21:23:42.35ID:SJ+PgYCU
IPSは根治療法ではないよ。何で減るか理由はわからんけど、とりあえずドパミン神経細胞を作って移植するだけ。だけって言っても半端なく革新的治療なんだけど。
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/23(土) 23:07:06.51ID:754+C24U
>>371
ほぼ解決
0374名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/24(日) 16:34:46.46ID:8FXVWrGa
パーキンソン病を引き起こす原因となっているメカニズム
としては、脳内にレヴィ小体という異常なタンパク質の
蓄積が発生すること、とされている。

で、iPS細胞を用いた治療は、レヴィ小体が増えてしまい、
ドーパミンの分泌を正常に行う中脳の黒色質が減って
しまった分を移植によって修復するのが狙い。

ただ、ここから先は試験的運用を重ねて臨床データを
収集していかないと、何が起こるのか、わからない
領域での話になるけど、

どうにもi PSを用いた治療が、根本的な異常の
原因であるレヴィ小体の生成メカニズムを止める
ような効果がある、とは思えないんだけど。。。。

何年かすると移植した部位に再びレヴィ小体が発生して
正常なドーパミンの分泌が止まったり、あるいは脳全体と
しては異常の進行は止まらず、大脳皮質にレヴィ小体が
発生して増殖することによる「レヴィ小体認知症」への
移行にはブレーキがかからない、といったことは充分に
ありうるように思われます。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/24(日) 18:35:02.59ID:MCSf61dE
その通りですね。レビー小体が大脳や自律神経まで犯すのは、IPS細胞ではどーにも出来ない。自律神経症状や、認知症状には効果が殆ど無いと予想される。

それでも、人によっては病歴15年でもオフが殆ど無いとか、周囲の人に気付かれないPD患者が登場するのでは?と期待してる!

高橋先生はIPSとDBSの併用も、将来的にはあり得ると言ってるしね~!
0376名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/25(月) 16:13:01.12ID:rYMDWck9
たとえ数年間でも進行がストップしてくれるなら有難いよなあ
脳手術だから手術リスクと一時的な(かもしれない)メリットを天秤にかけることを思うと
勇気が要るのも確かだけど
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 15:37:52.04ID:tVgyFroy
うちは診断からドパコール飲み始めて途中ニュープロパッチを追加しながら5年は普通に働けました
けど6年目からぼちぼちオンオフが出始めて6年目の途中からはオンの時間が短くなってきてるのを自覚するようになり
諸事情も重なって定年直前に退職しています
もうすぐ7年目ですが薬を増やしながら日常生活はまだなんとか出来ている感じですね
0379名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/26(火) 15:55:41.97ID:tVgyFroy
追記
この経過は他人より殊更良くもなければ悪くもない、事前に調べていたごく平均的な経過を辿っていると感じています
0380名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 18:47:49.66ID:WSgkSciT
>>377
人による
15年経過しても変化少ない人もいる

>>378
仕事なんですか?
10年は働いている人多いので
0382名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 19:19:16.91ID:tVgyFroy
>>380
コンビニです
ドリンクなど重たい荷物の上げ下げがキツくなってきていました
0383名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 20:17:42.20ID:WSgkSciT
>>382
体力勝負はキツイですね
もうすぐ新薬登場するのでそこまでお互い頑張りましょう
0385名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/26(火) 21:24:23.76ID:tVgyFroy
私は当人ではなく配偶者の立場なのですが「お互い頑張りましょう」との言葉がありがたいです!
仕事を引退後、家計簿の管理をしています
体の動作にはオンオフ時で大きなギャップを感じるのですが
事務仕事的なものならまだ殆んど支障がない感じです
(文字が小さくなるとかはあります)
せめて進行を抑える薬が開発されればと思いますね…
0386名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/27(水) 18:13:35.42ID:NMsJvkQC
ちなみにエキセナチドという糖尿の薬がパーキンソンに効くかもしれないらしく、現在治験中。今年中に結果が出る予定みたい。少しでも進行を遅くできたら良いですね~。
0387名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/27(水) 21:59:21.22ID:WVlfyTVH
パーキンソン病、原因がはっきりしてれば生活改善も頑張れるんだけど、まだはっきりしてないよね?
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/09/28(木) 23:48:45.20ID:tBk01bB4
原因か?人間性に問題がある、すぐにきれる、融通がきかない
妄想して隣家に嫌がらせをする、中卒団塊婆
これが原因の一つw
0389名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/28(木) 23:50:49.67ID:tBk01bB4
ドパミン減少
0394名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/01(日) 09:21:32.20ID:JIgdA2hE
初期のパーキンソン病と診断されてLドパ飲み始めた。
薬飲んだ方が震え出てくるんだけど何故?
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/01(日) 09:21:35.31ID:JIgdA2hE
初期のパーキンソン病と診断されてLドパ飲み始めた。
薬飲んだ方が震え出てくるんだけど何故?
0397名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/03(火) 07:53:23.37ID:S4jKTUHQ
自分もはLドパ飲み始めは1ヶ月ぐらい身体が不調だったよ。
脳内に作用する薬だから、慣れるまで時間かかるんじゃない?
0398名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/10(火) 06:25:58.30ID:Oy3ACi9d
>>390
今月中にはなにかあるかな
0399名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/11(水) 16:22:48.19ID:ZrF/nxfp
尿閉障害
長時間便所
0400名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/15(日) 18:47:58.05ID:2OhtOPuK
アダプティブDBSやった人いる?
日本でしか認可されてないみたいだけど普通のDBSより本当にいいのかな?
0402名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/26(木) 15:33:04.03ID:JEWzwwUI
片手震えのみでマドパーだけ処方されてたんだけど、一昨日ゾニソミト加えられたぐらいからなんか調子悪い。震えは変わらず、元気出ない。一昨日からの薬疑うのは正しいのだろうか?
0405名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/27(金) 13:24:39.63ID:RX2FDeTD
ここ5年10年でパーキンソン病の新しい治療策は出ないという意見が多いんだっけ?
勘弁してほしい
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/29(日) 20:35:07.28ID:cnn/l/Ok
>>405
少なくとも今よりは良くなるよ
若年性は特に
0408名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/10/31(火) 00:44:04.10ID:+jvp7vuU
近所のパーキンソン、うちに嫌がらせばかりしてきた婆
毎日便所長時間w
今も入っとるwwwwwww

トイレ行ったらかえれへんとリハビリねえちゃんに豪語
ざまぁみろ
0410名無しさん@お腹いっぱい。
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2023/11/01(水) 23:30:58.44ID:WP4s6aMN
隣のパーキンソンの70代の婆
こいつな、うちの家の父親の部屋に向かって毎朝十年以上、手を合わせて
死ね死ねお祈り、で父親死んだとたん、この婆パーキンソン病w
0411名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/01(水) 23:32:38.18ID:WP4s6aMN
全国大学医師によるとパーキンソンになるやつには特徴がある
詳しくはぐぐれ粕w
おまえらやw
0412名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/01(水) 23:33:32.94ID:WP4s6aMN
答え 性格悪い、人間性に問題がある
それや
過去の行いw
0413名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/06(月) 13:26:09.26ID:64iAGZt+
>>405
IPS以外はあまり上手くいってないと聞くね
0414名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/06(月) 20:50:28.82ID:IJnpCuOd
パーキンソンの患者さん向けヒーリング動画
https://youtu.be/SQhy4Se6uMQ

少しでも楽になれますように
0415名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/06(月) 21:44:12.00ID:wt+cmrlE
パーキン婆2年経過で通いリハビリから在宅2日おき体操になるんだな
3年以降どんどん症状がすすむw
0416名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/08(水) 23:38:32.35ID:zdLlI66h
https://www.afpbb.com/articles/-/3490162
パーキンソン病歴30年の男性、脊髄電気刺激で歩行回復 スイス研究
2023年11月8日 17:21 発信地:ローザンヌ/スイス [ スイス フランス ヨーロッパ ]
0420名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/26(火) 13:25:25.03ID:Mpy8U+2m
いよいよ動き出したな
0423名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 09:02:32.33ID:B9tAMmrP
震災絡みで思うのだけど、
飲み続けてるマドパーを
中断せざるを得なくなったら
どんな身体症状が出るの?
0426名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/19(金) 08:28:14.62ID:8Pm+9GXZ
3ヶ月前くらいからマドパー飲み始めたけど、飲み忘れとかですでに1週間分くらいの備蓄がある
皆そんなもんじゃないの?
0431名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 17:43:04.26ID:7wcHubYn
診断されて1年の50台仲間の男性です。ドパコールがほぼ効いてますが、ときどき頭がボーとする、あるいはストレスかかると酷くなる傾向にあります。同じような症状の方はいますか?病気の症状なのか?薬の副作用なのか?あるいは軽度認知障害なのか?気になっています。
0432名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 18:52:19.78ID:7wcHubYn
誤字でした、50代半ばです
0434名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 19:28:04.90ID:7wcHubYn
>>433
左足が痺れる症状が時々あるのですが、それが酷くなるように、頭のモヤモヤというかボーっと感が強くなる感じです。もちろん無風の時もあります。
0435名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 21:07:09.28ID:l6r7RJEK
>>434
ストレスというのはどういった感じのものでしょうか?質問ばかりですいません。
私は年代や発症時期も同じで、処方されてる薬も同じようなのですが、薬が効いているのか効いてないのか自覚難しい状況です。副作用無いので処方され続けているといった次第。
0436名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 21:06:50.86ID:h384EQlJ
変な質問ですが、ドパコールを服用するようになってから何故かSEXでの感度が敏感になった気がします。ED薬を使っても同様で感度が鈍くなるどころか感度が上がりすぎて困ってます。そんな経験の人っています?
0437名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 23:04:24.96ID:cBPiJEPf
薬に対する反応は一人一人かなり違うし、時間とともにどんどん変化していくものだからあまり気にしないでよい
最終的にはみんな動けなくなっていくから、動ける時間はとても貴重なものなので無駄にしないこと
0438名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 23:15:46.54ID:ElaW/bYh
若年性パーキンソン病になりました。そして恐らく認知症も併発しています。
家族も仕事も住宅ローンもあります。
症状が日々悪化しているのを自覚出来てしまいます。
一体どんな確率なのか残念でなりません。
0439名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 23:30:09.23ID:cBPiJEPf
認知症があると思うのはどういう症状があるから?
本当にどんどん認知症が進行しているなら終活を急がないと
0440名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 12:07:42.92ID:0yMQvQEO
自分で作成した資料の内容がりかいできなくなっていたり
頭がぼーっとしたまま戻らなかったり
今覚えていたことを忘れたり
しています
0442名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 19:57:44.67ID:pEKrvgNH
いいえ、認知症という診断がつかないそうです。
まだ軽度(MCI)だからだと思いますが、実際には仕事や生活に支障が出ています。
0443名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/26(金) 07:27:50.11ID:eyHWgmoU
>>438
診断から間もないなら、適応障害や鬱の可能性もありますよ。両方とも認知機能を落としますから。
私も診断直後は認知機能が著しく落ちましたが、今は問題なく仕事してます。
0444名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/27(土) 20:16:09.17ID:6HhHZ9Hj
>443
認知機能戻って欲しい
あと、メネシット(レポドパ)の副作用で、溶血性貧血と血小板減少になってるっぽい。
ビリルビン尿と歯茎出血があり、日々倦怠感が増えて回復しない。
かと言って、パーキンソンなのにレポドパ使わない訳にもいかず。
パーキンソン症状、認知、副作用でどうあがいても詰んでる。
一体どんな確率なのか。
0446名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/28(日) 07:50:40.92ID:/VoBGeCY
>>445
まだ半年ですね。私は10ヶ月頃から、徐々に戻りましたよ。鬱なら頭回らなくて当たり前ですよ。パーキンソンによる認知症であれば、通常もっと後から発症すると思いますよ!
0447名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/28(日) 16:27:19.88ID:7AFZ3f0H
>>445
同じような状況だけど薬の影響だと思う。
自分はその後記憶力が上がったよ
0456263
垢版 |
2024/02/22(木) 16:53:38.68ID:ws1yWwzA
家内が車椅子生活になった。
嫌がる主治医に診断書を書いて貰って
障害者手帳の申請をしたら1級に認定
同時に特別障害者手当も今回の診断書で行けそうとの事で同時に申請した。あと指定難病は受けてたけど
今後は医療費自体が掛からなくなるらしい。
この勢いで現在2級の障害厚生年金も1級に額改定の申請をしてみるつもりだけど、これが通ったとしたら社会保険が扶養から外れそうだ・・・。


今月は一緒に宮古島に行って来た。
再来月は北海道に
旅に出てカミさんの喜ぶ顔が見たくて少々無理をして来たけど、金銭的に今後はちょっと楽になりそうなんで
もう少し頑張って車椅子を押し続けるつもり。
0459名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/23(金) 11:55:17.81ID:PSmhoHck
ダットスキャン、 心筋シンチで顕著な所見がなくても 表情がないとか 動きが悪いってだけで パーキンソン病 診断される事ってある?
血液とか MRI もやったけど 多分 普通の内容
0460263
垢版 |
2024/02/23(金) 12:51:36.27ID:TctJJATH
>>459
ウチのカミさんは
以前ホテルで働いてて宴会なんかで駐車場が溢れた時に客のクルマを動かす事があるんだけど、その時に古いクルマなんかのサイドブレーキが下ろせない、キーを回せないなんて事が度々あったらしく、掛かり付け医から紹介された神経内科で初診時にその症状と歩行テストの手の振り方でパーキンソン病が疑わしいとなった。
後日検査してDATスキャンは顕著、心筋シンチは正常だがそういう事例も多くパーキンソン病であるとの確定診断が出たのが4年前で、今はもう車椅子生活。
0461名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/25(日) 15:35:00.63ID:bUs0TxSB
PD診断7年、デュオドーパ装着3年の50代半ばの
サラリーマンです
ヴィアレブを導入されたかたいらっしゃいますか?
デュオドーパとの効果の差、使い勝手等教えて
いただけるとうれしいです
よろしくお願いします

それから、業界専門誌で見かけた記事を
紹介しておきます
住友ファーマ株式会社は2024年度中に
PD向けIPS治療薬の上市を目指しているとのこと
また、米国で医師主導のIPS治療薬の治験を
始めるとのこと。米国でのIPS治療薬としては
初の治験であり、IPSは住友ファーマ製のものを
使用し住友ファーマは米国内にIPS治療薬を
供給するための拠点を開設することを決定した

住友ファーマはIPS治療薬の供給面で協力する
みたいです。ラツーダのパテントクリフで業績が
悪化してるようですが、IPSに影響がないことを
祈りましょう
0463名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/29(木) 15:00:09.07ID:taOoF+I9
>462
まずは、震えや拘縮などパーキンソン症状で疑いになり
DATスキャンや心臓シンチ等で、パーキンソンと診断される。最終的にレビーであってもここまでは同じ。
その後、主訴としての視覚障害、幻視や幻臭、レム睡眠異常、認知機能低下、もの忘れがあって初めて、レビーかも、となり
放置して悪化するか、より複雑な知能検査を複数した結果として、レビーと診断される

なおパーキンソン病は、レビー小体病のいち形態なので
明確に区別されないこともある。

まとめると、主訴と医師次第
0464名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/01(金) 06:09:34.87ID:O5/WRTSS
52才自覚症状は軽い構音障害のみですが ダットスキャン 心筋シンチを経て パーキンソンと診断されました。 レボドパ治療について ネット 情報から そのうち薬が効かなくなり 逆に副作用で本格的な?パーキンソン症状が出てくるように読み取っています。 目先の対処療法としては効果があるとは思いますが 飲まないと症状が悪化進行するものでしょうか? 多少の症状であれば 我慢した方が長い目では良いのかとも思っています。この辺 いかがでしょうか?
0465名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/01(金) 19:27:26.72ID:wjnOp4ld
最近は早期にレボドパ投与開始してQOLを上げつつ、リハビリやって体が動きやすい状態を維持してねってのが初期治療の主流の様に感じるな
背景としてはレポドパ投与と病気の進行具合の関係性が結局はよくわからないって言うのもあると思うが
0466名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/04(月) 07:53:54.32ID:lv7+fbSr
大元 最初の原因 から 自覚症状 とか ダットスキャン異常 出るまで
それぞれだいたいどのくらいかかるもん? 1年とか5年とか10年とか
0467名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/04(月) 08:50:48.75ID:F6VbRvWy
パーキンソン病であるとの診断は受けてますが、肩の痛みが固縮によるものなのか五十肩なのか、どう判別するものですか?
0469名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/06(水) 20:40:27.30ID:uhPXqMSL
レボドパ 導入初期に 逆に出てくる 痺れや力が入らない 症状は飲み続けると いずれ 改善 あるいは 軽減していくものなのでしょうか?
0471名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/08(金) 06:34:55.47ID:Kzs08TRA
1、2ヶ月後を過ぎてからは パーキンソン症状は落ち着くのでしょうか
服薬されてからどのくらい経ちますか
0472名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/08(金) 20:42:04.19ID:nffkIoGy
私は1年4ヶ月経ってます。マイケルJフォックスの自伝とか読んでると、「レボドパを飲んですぐに身体がほぐれていく」みたいな表現があって、全くそんな感じがしなくて違う病気かもとさらに絶望してました。でも知らないうちに明らかに、身体が動きやすくなりましたよ。
0477名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/09(土) 02:48:16.07ID:XqwSySdi
>>476
最初はデエビゴを処方して貰ってたんだけど、悪夢見ることが多くてやめたんだよね 
今はブロチゾラム飲んでるけどあんまり効果ないみたい
0482名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 20:09:08.09ID:DetL1MgU
>>481
まだそこそこ神経細胞が残っている初期のうちは、「効いてるのかよくわからん」くらいが当たり前らしいですよ。
0483名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/13(水) 10:37:41.42ID:ikz5dGLY
甘い物をやめなさい!
0484名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/13(水) 13:29:49.88ID:op7X3mp7
>>481
なんとなく具合悪かったなぁ
脳内に作用する薬だからって割りきってたけど、2ヶ月ぐらいで体が慣れたようでおさまりました。
0485名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/13(水) 13:38:35.33ID:op7X3mp7
>>477
ロゼレムかルネスタ試してみてはどうでしょう?
ブロチゾラムはベンゾ系なんで長期での使用は避けたいかな(たまに使うぐらいならいいと思うけど)
0486名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 04:07:00.70ID:eC4yo3F/
>>484
レボドパから開始ですか? 2ヶ月の間 具合悪いって具体的にどんなですか?
それからどのくらい経過して今はどんなですか?
0487名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 06:09:50.74ID:UCELoxHm
診断半年くらいずっと効かなかったので
パーキンソン病じゃないかもと思っていた
薬の量増やしたらあっさり効いたよ
0490名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 18:44:42.99ID:j4MMnnf8
パーキンソン病はヒトラーと同じ
0491名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 18:45:06.94ID:j4MMnnf8
パーキンソン病はプーチンも同じ
0492名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/16(土) 19:47:42.40ID:tkqhyjkr
報道特集でスイス行って安楽死した女性っていうのやってた
見た感じ60歳代で片足の膝が曲がりにくいのと腕の振戦くらいで散歩もしてたし、受け答えもしっかりした印象だったけど、安楽死を選んだ理由について耐え難い不快感って言ってた
0493名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/16(土) 19:50:32.29ID:tkqhyjkr
続き
肉親もいないって言ってたし、なんか自殺念慮みたいなのがあるようにも思えた
見なきゃ良かったよ
0494名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/16(土) 23:00:18.42ID:VMeIJ/qL
そこはしょうがないだろ?

家族居ないならもっと進んだ時に1人で何も出来なくなったらどうするんだ?
0495名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/17(日) 11:24:34.53ID:DHr93XW1
go go
0497名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/17(日) 14:27:05.21ID:GoB8IeV0
レボドパ飲み始めて逆に腕や手先に力が入らなくなったかた いらっしゃいませんか?
0498名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/17(日) 18:04:23.96ID:DHr93XW1
そしてゾンビへ、、、
0500名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/18(月) 07:56:35.48ID:GNlfMDvn
>>497
手の震えで飲み出したけど足に力が入らなくなった
0501名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/18(月) 12:26:49.90ID:26uyOLpP
>>500
その後の経過はどんなでしたか?
いくらかしたら、とかレボドパ増量でおさまった?
それからどのくらい経って今はどんなですか?
0502名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/19(火) 21:51:58.02ID:bEYrFmUe
>>497
参考になるかはわからないが
親がパーキンソン病と診断されドパコールとエクセグランを処方され同じような症状になった
CT MRIでパーキンソン病か判断出来ると言い張るでたらめな医者で
二度と歩ける事はないと言われたが
病院で飲まされた薬を全部抜いたら
リハビリ頑張って歩けるようになった
0503名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 08:16:09.39ID:h2fWTobl
母親がパーキンソンで自立歩行すらできなくなり入院状態にある、話もほとんどままならない状態だが
なにかしてあげたい
なにをあげたら喜んでもらえるのかな
0504名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 14:36:28.65ID:IQSQSEDi
>>502 飲み始めて逆におかしくなった という書き込みも結構残っています。 医者は次の外来まで続けてと言いますが 続ければだんだん慣れてくものなのでしょうか
0505名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 19:47:28.97ID:un88RDp8
>>504
それはわからないけど
パーキンソン病は誤診率が高い病気で
DATスキャンのある病院にセカンド・オピニオンした方が良いと思う
私はパーキンソン病の事を色々調べて親を観察していたのでパーキンソン病ではないと判断していました
設備の整ってない病院だと消去法でパーキンソン病って診断されてしまうんですよ
0506名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 20:12:13.47ID:IQSQSEDi
>>505
回答ありがとうございます。大変ですね。私の場合は残念ながらダットスキャン、心筋シンチ済でPDは間違いない状況です。
0507名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 21:05:27.93ID:un88RDp8
>>506
既にDATスキャンでパーキンソン病確定でしたか
力になれずにすみません
パーキンソン病の薬の副作用で余計悪くなるって話も聞きますしね
減薬でも良くなるって聞きます
私は医者ではないですけど薬を飲む事よりストレッチや運動の方が大事だと思っています
0512名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/23(土) 13:20:14.08ID:mq5DApj6
少なくても若年性パーキンソン病は治りそうな状況になってきたな
治験が色々上手くいっている
0513名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/23(土) 14:26:46.17ID:uqnxiJvE
知人が67で亡くなった、発症から20年弱
最後は胃ろう、奥様が痰吸引、ほぼ寝たきり、無念だな
0515名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/28(木) 06:38:55.28ID:PCub03qF
ドパコール50(レボドパ)から始めていますが、どのくらい(服薬期間、容量)から効いてくるものでしょうか?
0517名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/28(木) 20:55:55.73ID:PCub03qF
ダットスキャン、心筋シンチ済で PDは間違いないと思います。自覚症状は軽い構音障害だけだったのですがドパ50を朝晩 1日 合計 100mg を飲み始め 逆に 腕や手先の脱力感、振戦、拘縮が出始めています。 1週間続けて 1週間やめてみて再開して2週間が経ちますが症状はあまり変わりありません。 PD の症状かわかりませんが以前から背中の痛みなどがあり これに脱力感が加わるとなかなか 耐えがたい状況です
0522名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/03/30(土) 15:10:03.25ID:i7ZfO7ST
ドーパミン生成がうまくいくようになったとしてもレビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの?
0524名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/01(月) 19:03:51.44ID:Zf/Jyu2o
レビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの?
0525名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 01:46:42.20ID:/7LL6P4d
パーキンソン悩んでるなら普通に大麻吸う習慣つけてみ?
うちの親無理矢理吸わせてから改善した
0527名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/04(木) 20:34:43.60ID:wi9/WnDW
寝る前レボドパ飲むと寝付き悪い 寝汗はかくし 100%夢見る 2、3時間ごとに目覚める 夕食後は飲みたくないんだけど パスしていいのか
0530名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 00:32:50.25ID:izvOWYqF
病気が進み、レボドパが切れると全然動けないようになった
すくみ足がひどくてトイレにたどり着けず、漏らしてしまうこともある
レボドパが効いてもジストニアやジスキネジアでまともに活動できない
早く楽になりたい
0533名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 22:06:09.39ID:ZnhvCz7M
逆に 副作用だかパーキンソン症状出るし
便秘になるし 寝心地悪くなるし
0534名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/06(土) 23:10:11.23ID:wrYMRwq3
ドーパミンを無理矢理出したり、生成したり、受容させたり、ってのがいかんのよ。
根本的な改善に繋がるわけねーだろw

医者から処方される薬は辞めとけ
普通に薬断ってリハビリのみでおけ
0536名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 12:32:31.20ID:I9RnATAx
レボドパ飲み始めたら3ヶ月もしないうちに上手く歩けなくなった。
手の震えは治ったけど。
どうすりゃいいんだ。
0537名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 12:51:55.90ID:fLamu1Qj
そういう時 薬やめるべきか続けるべきか 大事なことだと思うけど 医者は相談受け付けてくれない。
0539名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/07(日) 17:22:16.62ID:BeghM+jM
レボドバは簡単には止められないからな
徐々に減薬しないと悪性症候群になる
2ヶ月半ぐらい最大ドパコールを1日900m飲んでいたが
減薬しながら完全断薬するのに6ヶ月かかったからな
0540名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 17:31:00.66ID:pM5QxHUf
そこまでして断薬した経緯と結果などをコメントいただけませんでしょうか
0545名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/09(火) 07:21:06.18ID:XVtuGLjm
脱力感はレボドパ副作用?レボドパ足りない?レボドパ多すぎ?
0547名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 20:37:27.42ID:XVtuGLjm
>>546
経験者ですか?
0548名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/09(火) 21:23:59.40ID:fTSgYTQ/
親がパーキンソン病の診断されて入院して治療したけど
ドパコール飲まされて力が入らなく入らない状態になり
糞医者は硬い体は柔らかくなりましたよ
いい加減な発言しやがって
二度と歩けないと言われたが
ドパコール切ったら歩けるようになった
皆さん医者は選びましょうね
0550名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 01:10:39.70ID:D06FPGgb
パーキンソン病の初期には、レボドパを飲むと逆に力が入らなくなる人はよくいるよ
そういう時期はレボドパを飲む必要は全く無い
でもほとんどの人は、病気が進むとレボドパが効くようになり、レボドパなしでは生きていけなくなる
0552名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 07:39:37.76ID:6IX8F91e
パーキンソン病は闇深い病気だからな
レボドバ1ヶ月飲んで効いていないと思ったら止めた方が良い
1ヶ月でも減薬しながら止めとけよ
0553名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 20:25:36.79ID:O6EEPNqG
レボドパが効かない人は、パーキンソン病ではないのでは?多系統萎縮症や、脊髄小脳変性症疑い。
0554名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 20:39:27.16ID:LSzANvja
ダットスキャン、心筋シンチともアウト(陽性)で他の病気ってことあるの?
0555名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 06:19:12.62ID:NX1ZXfBC
>>550
初期で 飲むと逆に力が入らなくなるのは どういう理由ですか?
0556名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 20:41:54.21ID:TCqi6td/
>>555
レボドパが、ドーパミン不足による筋肉の固縮には効いているが、筋肉を動かすまでの効果が出ていないのだと思う
私の場合はレボドパに他の薬を組み合わせたらすごく効きました
0557名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 22:23:00.77ID:3oDKHOUy
>>556
他の薬って何ですか?
0558名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 10:50:09.00ID:UdDthMyC
俺は潰瘍性大腸炎 弟はパーキンソン病 兄弟で難病に罹ってしまい辛いわ
0559名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 12:20:03.05ID:LgrzpFgI
>>556
エクフィナ?
0560名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/19(金) 12:28:11.45ID:LMzGdsRq
>>556
その薬何ですか?
0561名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 15:59:28.38ID:vLAET/cV
ちょっと教えて欲しいんだけど、DaTSCANやら心筋シンチ受けた人おらんかな?検査中とか安静時ってがっつり静止しとかないと駄目だった?
0563名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 21:26:55.95ID:ots63wiX
>>562
ありがとう~
寝る分には問題無いんだね~
進行性核上性麻痺なのかパーキンソンなのか判別するのに必要なんだけど、認知進んでて受けられるかどうか分からんのよね
体温計ぐらい手軽に測れたら良いんやけど、無い物ねだりやねぇ
0565名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 03:07:09.05ID:WDIl5FvN
医者も具体的な金額は行ってないけど高いとは言ってたわ!
でも限度額負担認定証があるから8000円かな?
身障1、2級なら500円で済むし、自立支援医療の枠内入れてくれたら今ならタダなんやけどなぁ
今のところ動ける範囲が精神2級だから等級変更の申請してるけどはたしてどうなるのか
0567名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 20:45:10.13ID:ghCyJghL
>>566
薬 何ですか?
0569名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 23:21:46.07ID:1UYHWLaM
>>567
ドパとエクフィナ
0570名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 09:09:11.91ID:BpSsw4/J
うちの母がパーキンソン病の診断されたけど障害者手帳ってどの段階で申請したらいいの?
杖ついて歩いてる状態
薬はまだ合うものがなくて副作用が出るから、何回も変えてる状態
0571名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 22:51:35.85ID:uDRtW+my
ドパコール(レボドパ)で 手のひらムズムズする人いる?
0572名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 09:56:42.52ID:yiXlC2YO
自分38才男5年前から左手ふるえはじめ体が固くなりトイレ行くにもふらふらで寝たきりにほぼなり親に逆介護してもらう状態から、
左足に段々力が入らなくなり夏にとうとう家でひっくり返り熱中症で大きい病院に運ばれて意識不明から5日目で、目を覚ましそこで、けいれん、もかねてふるえもさらに、激しくなりドパコールを飲ましてくれた結果ふるえが、止まり若年パーキンソンと診断されて
入院中いろんな薬を試されデパケン
フィコンパなどデパケン、フィコンパは一番合わなくてめまいや腰が重くなり酔っ払い見たいな歩き方になり止めてくれましたが、
朝食後エクフィナアジレクトドパコール100. 1.5昼食後ドパコール100.1.5
15時ドパコール100夕飯後ドパコール100.1.5で3ヶ月過ごし、そこから段々くすり減らし最後にはふるえ止める薬はアーテン朝昼だけになって半年で退院したものの生活にやはり支障が出て今は
朝ゾニサミド、セルシン、
ドパコール100.アーテン、

昼食後ドパコール100

15時30頃ドパコール100

夕飯後ドパコール100アーテンゾニサミドリフレックス、セルシン

寝る前マイスリーで

一人暮らし出来てます、午前中が一番動きやすいので震えずに買い物、洗濯、銀行にお金下ろしに、支払いなど済まして、午後は、部屋で筋トレ、ストレッチなどしったりまったりすごしてます 
>>571
自分は左足が、ピクピク動きますね筋肉痛みたいな感じと午後からドパコールは

長文失礼しました
0573名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:21:32.74ID:jsgoV9Wj
どんな薬でも三時間くらいでクネクネしだすのがどうにかならんもかねぇ
ドパコールやふるえとめるくすりのみはじめてまだ1年経ってないのに
0574名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 11:27:03.75ID:jsgoV9Wj
寝てるとき途中おしっこに起きたり朝起きてゴミだしに行ったり朝ごはん食べて歯磨きしてひげそって朝の薬のむまでは多少手が震えててもクネクネはほぼないんだけどなぁ
0575名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:02:24.43ID:yiXlC2YO
あと午後からはオシッコの回数増えるからトイレ面倒や
0576名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:09:58.29ID:T0h/4bUG
全然いけるって言われたけど
この病気で15年後働いているのってまず無理に感じてしまう
定年までだいぶあるのに
0577名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 12:35:35.26ID:vJUEyYm3
振戦とか拘縮、パーキンソン症状元々なかったんだけど ドパコール飲んで逆に脱力感とか体中の古傷が痛んで息苦しいのに 力が入らず 辛い
0578名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/26(金) 13:20:36.00ID:yiXlC2YO
倒れる前はそうえば、左足に力が入らなくなったなーあと腰の重さで着替えも歯磨きも手荒いも出来なかったがようやく
ドパコールゾニサミドのおかげか
腰の重さはなくなって普通の家事は出来るようになった左足だけはなかなか突っ張った感じと筋肉痛は眠るときまでは治まらないが、
0579名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 12:14:25.25ID:5H16L+AS
ドパコールはじめてから尿切れも悪くなった
0582名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/29(月) 10:48:00.19ID:qllkoAIN
鬱病で病院にかかってる母がネオドパストン処方されてるんだけど 手の震えがあるからなのかな
パーキンソン病の診断は受けてないんだけど スレチだが聞いてみる
0583名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/29(月) 11:53:55.42ID:IdWBL6yl
>>573
薬が合ってない
0584名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 18:00:35.35ID:Don6eRVf
>>583
くすりきれると左足がクネクネする手はとまってる

朝起きたら薬切れてるはずだけど多少手は震えてるが足は震えずに体が軽く歩きやすい朝の薬のむまでにゴミだし、シャワー、食事歯磨きも髭剃りもスマホでまったり楽しめる

薬切れると左足がクネクネ筋肉痛見たいな痛みがでる

合わないのかもか、返信サンクス
0585名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/01(水) 23:02:51.69ID:JNk9t7aQ
酒でも飲んでリラックス
0586名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/02(木) 19:26:48.24ID:EtkmMRQk
>>584
ほぼ同じ状況
クネクネは薬の量が多い
0587名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/02(木) 21:15:32.59ID:jsqWqmgp
ドバコール飲むと 逆に脱力感、 運動 非運動の パーキンソン症状 出まくって きつい
やめたらパーキンソン症状は軽減したけど、 病気としては 飲まないと進行するもんなの?
0588名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 06:16:43.41ID:hbrF2yKT
>>587
変わらない
身体を動かしやすい状況にするだけだから
1日に1回は飲まないとまずいけど
0589名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/03(金) 06:37:49.48ID:yQHatrYH
進行状況は変わらないというのに1日 1回は飲まないとまずいというのはどういうことですか?
0591名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:27:05.72ID:IrBiODWq
>>586
おは、ひによってだが、外で歩いた日は余りクネクネしなくて次の日までは、何日も余り動かず家にいるとクネクネ多くなるとくに立ってオシッコなるべく座るようにはしてる。後、外では、病院で待ってるときや銀行で並んで待ってるとき緊張したり財布からお金出すときクネクネ

家にいるときは午前中と寝る頃はクネクネなくなるが、昼ごはん後の薬飲む前と、夜ご飯後の薬飲む前クネクネ多い薬は

朝ごはん後震え止める薬3個と不安無くす安定剤一個の合わせて四個

昼はドパコール一個

15時30頃ドパコール一個ドパコールはドパコール100てやつ

夕飯後は震え止める薬三個と精神安定剤2個の合わせて5個

最後寝る前マイスリー一個
0592名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:38:16.96ID:IrBiODWq
薬の名前は

朝セルシン、ドパコール100.ゾニサミド、アーテン

昼ドパコール100

15時30分ドパコール100

夜ご飯後 ドパコール100.アーテン、ゾニサミド、リフレックス、セルシン、

寝る前マイスリー
去年熱中症で意識不明5日間なって倒れてから半年で入院してて

色んな薬増やしたり減らされたりされたが退院近くなってから一気にドパコール減らされて朝ドパコール半畳だけであとはデパケンフィコンパだけにされて退院したものの副作用の熱や震えが激しく歩くのも困難になって最初にお世話になった大きな病院で、今の薬で一ヶ月様子見で今のところようやく一人で生活出来るようになった家事洗濯、掃除、シャワー、着替え、買い物、散歩、クネクネのときも
0593名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 09:41:34.81ID:IrBiODWq
ちなみにまだ、震え止める薬飲み始めて一年立ってませんスキャンしたところ30代にしてはやはりドーパミン半分少ないねと、言われました連投すいません
0595名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 18:56:53.66ID:4SZsyWmv
低脂肪乳製品が悪いってどういうこと
それ禁止されるとちょっと困るわな
0596名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 11:53:57.67ID:zXk8L1ue
おはよう。午前中しか薬の効き目の安心感でスムーズに体動くから買い物や床屋済ましてる。大体朝の9時頃薬飲んで午前11時頃になると外ではガス欠になる。歩いて数分の100均が、9時からに営業変更になったのありがたい午後からは薬で震えては余りないが、家の中で、じっとしたり軽く、筋トレ、ストレッチ掃除
食事は出来るが、外に行く自信はまだない。シャワー、洗濯、は朝の、薬飲む前に済ましてる。
0597名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 22:05:35.15ID:nP9eVsUx
>>596
何年目くらいですか
0598名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 04:50:26.00ID:2HT0rSOg
>>597病院行きたくても行けず
寝たきりから8年治療始めれてからはまだ、一年経ってないかな今年去年8月熱中症で意識不明になってからようやく大きな病院で、治療はじまり
8月で、薬で治療リハビリで、一年になります
0599名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 04:58:24.06ID:2HT0rSOg
性欲は戻ってきたんだかふるえてないとき、しこって射精してもいいのかな
アダルト動画見て普通にムラムラする元気にはなった、前はアダルト動画見る余裕さえなかった
リアルじゃ、聞きずらい
勃起も普通にするようになった、
38才です
0600名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 12:27:55.32ID:4YHMqD69
脱力感は パーキンソン症状?レボドパ副作用?レボドパ足りない?レボドパ多すぎ?
0601名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 13:03:34.16ID:2HT0rSOg
脱力感てとんなかんじだべ
0602名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 13:57:24.62ID:usJogNl4
脱力感って力が入らないんだよ
例えば立つ時は足に力を入れて筋肉が固くなるだろ
ふにゃふにゃになって立つ事も出来ない
0603名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 14:01:41.96ID:x3Euymkr
>>600
恐らく薬が強すぎる
0604名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 14:41:33.94ID:4YHMqD69
>>601
以前はなかったんだけどドパコール飲むようになってから出現。 部位は腕と指先。
初心者でよくわからないけど ドーパミン足りないように感じる時もあるし
テレビとか見て泣いて涙が出た時に 手のひらとかがムズムズする感じがするんだけど その感覚が近いのかもしれない。 セロトニンとかいうのが出るらしいけど
0605名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 10:06:48.46ID:XVBDaf5P
>>604
おはよう確かに俺は左手の力が抜けてる小指が力入らなくなったかもドパコールで手はふるえなくなったけど、
0606名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 23:44:31.98ID:DsL/w3uE
指先に力が入らないのはPD症状がすすんだだけじゃ?

茶碗とか味噌汁いつかこぼしそうできにしてる。
0607名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 11:58:29.62ID:BlgBUwsM
毎日午前、午後、スクワット部屋でやってるが30回
スクワットはどんな効果がでるのかな38才の若年パーキンソンです。
トイレ掃除寝返りできるようにわなったこしも
0608名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 11:59:27.34ID:BlgBUwsM
腰回りが凄く柔らかくはなったフラフープ見たく腰を回せるようになった
0609名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 16:52:41.92ID:BlgBUwsM
男だが右脇が最近痛くて息がしづらくなる夕方から
0610名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 20:26:17.22ID:OB5lNQnQ
やれるうちはできるだけ全身を複雑に動かす運動をしたほうがいいよ
水泳、テニス、ダンス、ヨガとか
0612名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 12:24:41.49ID:I9Yf/9Uz
8000歩て何分だろだいたい
0614名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 14:38:12.97ID:SRMwsvaV
>>609
右脇痛い原因何?
対策してる?
0615名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 19:41:41.77ID:lBDm/4ka
診断半年でほぼ歩けなくなってしまった。。。
何なんだよ
0617名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 23:01:34.33ID:E4SRRQn7
歯周病菌がアルツハイマー型認知症誘発って言われているけど、この病気もそうなんかな。
みなさん、歯医者さん頻繁に行かないで歯石放置とかありました?
0618名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 05:38:36.85ID:D8Se++B+
>>615
薬 何使ってます? 薬の副作用とか?
0619名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 07:51:05.50ID:Kk2sfke9
>>614
寝返りも打てる同じ姿勢であぐらで午後からスマホネットサーフィンしてるたまにストレッチはしてる昨日夕方から右肩回りから激痛で昨日は味噌汁しかのめんかった、パニック発作もあるから痛みの不安で、午後から震え中々おさまらず、体温37度.8とかだった、朝になると痛むは和らぐ、午後からは昼ご飯後ドパコール100、15時30ころドパコール100

朝、夕飯後はふるえとめるくすりと、パニック障害の発作、
和らぐ薬4個と5個寝る前眠剤一
0620名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 07:56:04.11ID:Kk2sfke9
朝は薬切れてるはずだが、震え落ち着いてるから体温も36、4度だった

ちなみに激痛の日は急に気温が下がった日に午前買い物いった、

寒暖差で、筋肉痛見たいな痛みになるときあるかな? 
0621名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 09:44:48.10ID:ENXqyPHk
脇掴んで回した色んな肩甲骨のストレッチやったら楽になってきました痛みが和らぎました脇の痛みも
0622名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 10:11:18.73ID:Kk2sfke9
ストレッチ動画見て脇掴んで回したりしたらあっさり右の脇の痛なくなった
0623名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 11:13:32.57ID:Kk2sfke9
やはり午後近くなると右背中は痛くなるな昨日よりましだけど、
0624名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 11:24:06.58ID:Kk2sfke9
連投すまない

やはりスマホ猫背覗き込むような姿勢が右肩甲骨痛むのかも寝てるときは痛くないから

スマホ見てるときは、椅子がないのだが
テーブルがあってそこの床に座って、よっかかれる後ろにベッドがある。右手で、覗き込むように触ってる。午前中は洗濯シャワー買い物、掃除、とかしてあまりスマホ見ずに動いてる。午後からはまったりしたいから、スマホで夜ご飯まで覗き込むようにネットサーフィンして遊んでる。一応毎日午後からもストレッチスクワットなどはしてる
0625名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/11(土) 09:26:05.90ID:GBnA97k8
おはよう震えてると体温上がりすぎる?
0626名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/11(土) 14:15:58.24ID:dl/JhZoa
>>618
ドパコール
エクフィナ
0627名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/11(土) 16:28:45.57ID:yvMlszU1
>>626
確定4年のうちのカミさんも歩けなくなって車椅子。
メネシット
エクフィナ
ミラペックス
ドブス
アーテン
を処方されてる・・・薬多いよね?
0628名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/11(土) 21:17:33.25ID:sWz4mKP1
レボドパ 始めると逆にパーキンソン出てくる気がするわ
他の薬だと どうなの?
0630名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 07:44:40.21ID:Fy6bLxFm
脇の痛みは治ってきた後は、右肩の後ろの背中辺りの痛み
0631名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 19:06:02.97ID:4JDF1xeU
やはりまだ、夕方から夜にかけて座ってたら一番痛むわ
右脇右肩の後ろと右背中

肩甲骨ストレッチ流行り始めた、
寝てるときは特に痛くなく、歩いてるときも、痛みはあるご、座ってるときほどのいたみはない
0632名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 07:45:28.16ID:4j/ABwJa
バスタオル使ったストレッチ気持ちいいね
0633名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 11:05:11.69ID:ve28RWX2
朝方 脇腹とか 背中痛くて 目覚めるようなことはない?
私の場合は 内臓から来てる痛みだと思ってるけど
0634名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 13:35:16.09ID:4j/ABwJa
>>633
こんにちは寝てる方が痛まなくて楽だった朝方
痛みはあるけど激痛ではなかったよ午後から夜ご飯前後一番激痛で食欲もなく、最初の激痛の日は冷や汗もかいたスマホも触る余裕なかったよ
今朝からバスタオルでストレッチしたら午後からようやく痛みが治まってきた 
0635名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 18:57:04.37ID:b4p/Fv+j
中々右脇背中痛み完璧に治らないな来週しんさつだからカロナール処方してくれる
0636名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 19:00:46.84ID:b4p/Fv+j
書き忘れたけどパーキンソンのほかにお腹のヘルニアはもってる左側のお腹
0637名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 12:19:15.81ID:AtUzy/yo
>>628
同じ状況なので薬減らしたけど
足に力が入らなくなった
0638名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/17(金) 20:27:17.22ID:EI8PEZ6J
>>637
レボドパでそうなったのですか? それとも別の薬ですか?
0640名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 06:16:26.41ID:2UhGir9Z
ダットスキャン、心筋シンチ ともに陽性で PD じゃないってことあるの?
0643名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/20(月) 15:16:22.68ID:CnkowbvV
ようやく
右背中右脇痛みが治まってきた一気に眠くなってきた
0646名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 10:55:06.50ID:mEiigDCE
若年パーキンソン30代後半だが、
聞きづらいからネットで聞く。

普通に性欲あってアダルト動画見て勃起もする震えても、射精しても良いのだろうか、
なんか発作起きたら怖いからアダルト動画見て勃起させて射精せず手で
こするだけにしてる。
0647名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 11:14:27.80ID:gZTCKLBs
心配するような発作なんてあるのか?俺が知らないだけかもしれんが。俺は出してます。問題起きてない。
0648名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/24(金) 13:25:21.49ID:mEiigDCE
サンクス
0649名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 08:29:53.84ID:XloagE0P
パーキンソン病患者のTwitterとか見てると
やっぱ反体制多いな
元からというよりは考え変わった人が多そう
0650名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 17:26:43.85ID:eNbl8KFv
午後になるといつも左足がバタバタジスキネジアあぐらかいてながい間座ってるとなってたから仰向けに真っ直ぐベットで少し休んだらジスキネジア落ち着いてたあぐらかいても
0651名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/25(土) 17:27:49.07ID:eNbl8KFv
ピタリとあぐらかいても左足ジスキネジア治まった
0653名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 18:49:45.10ID:nQ+4ePe/
なり始めだとして、改善する方法ある?
酒・タバコ
運動
糖尿病・高血圧・高脂血症
上記の薬

と、パーキンソンとの関連は?
0654名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/26(日) 21:51:32.28ID:qGGJg7Pj
酒タバコは適度に楽しむ。
運動は1週間に100分以上の有酸素運動をやる事。これだけ有酸素運動をやれば、糖尿と高脂血症も改善するので薬を飲む必要なし。
0656名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 06:41:18.86ID:xWja752K
いくら寝ても いつの間にか また眠気が出てくる これも パーキンソン?
0658名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 11:54:46.05ID:nvKXC4dz
カロナール500処方されたがジスキネジアに起くかな?
左足バタバタする昼過ぎから寝るまであぐらの時だけ

歩いたり寝たり椅子に座ったらそこまで、バタバタしない
0660名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 12:51:36.36ID:a4n3Xe87
壁に手当てて足伸ばしたりしたら左足バタバタ治まった

何日か前はバタバタしなかったのになーあぐらの時だけ
0661名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 15:21:37.19ID:a4n3Xe87
カロナール飲んだら左足のバタバタ治まった
0663名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/28(火) 18:04:44.72ID:a4n3Xe87
やはり太もも突っ張る感じで左足太ももバタバタあぐら座りするとカロナール効果二時間立って壁に手を当ててストレッチで足伸ばししたりすると治まる

朝の9時に薬飲むまでは多少手足ふるえるがシャワーも家事洗濯あぐらでスマホ遊びも楽に出来る 
午後から左太ももが突っ張る
朝夜精神薬とごちゃまぜで、飲んでるせいかなぁ寝てるときから朝ごはん食べ終わるまでは太ももの突っ張りなくて軽い
0665名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/29(水) 22:15:31.34ID:1KtfIkvg
具合悪いとか 薬 合わないとか の時に 病院 電話受け付けてくれる?
0666名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 06:01:51.93ID:fx2LmqHE
電話で担当の先生の助手見たいな人に相談出来るよ。

午後から、ずっと、あぐらかいてるから勝手に足がバタバタはするのかなぁ、
 寝てたり椅子に座ったり歩いたり立ったりしてるとバタバタしない。
0667名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/05/30(木) 11:59:55.79ID:9PzNNYpz
朝の薬抜けてくるとくねくね治まってくる。
0668名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/30(木) 17:00:34.04ID:9PzNNYpz
足のばしのストレッチ左足震えだしたら左足バタバタ治った
0669名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/30(木) 23:06:39.56ID:MgscRlLW
手指がムズムズしてパソコンのキーボードを打ちづらい
こんな症状 対応した方いらっしゃいませんか
0670名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 02:42:42.03ID:kl8Arki7
>>653
腸内環境が関係するらしい
0671名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/02(日) 09:06:15.32ID:PqcPfgMY
左手震えから始まると次は左足に進むと聞いているのだけど、進まない場合もあるのかな?
診断から三年、左手震えは酷くなってはいるがまだ足には来ていないっぽい。
0672名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/03(月) 09:50:00.76ID:kNn7/mfU
大地震起きたら避難する自信ない
石川県のパーキンソンの方大丈夫だったかな今朝
0674名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/09(日) 09:21:22.04ID:zDGJPwKv
レボドパ飲んでから握力低下してレボドパやめても回復しない。
これパーキンソン症状?レボドパ副作用?別の病気?
0676名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 12:18:56.04ID:qnX2KIaY
レボドパ飲む前は問題無く、飲んで3,4日で発症ですが
0679名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/12(水) 09:15:25.40ID:g69TIehv
右の背中脇の痛み治ったら今度は左の脇背中に激痛走った今日は少し良くなった
0680名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/13(木) 22:29:59.37ID:O3wNDXew
ドパコールが脱力 便秘 寝汗 眠気 その他の副作用で合わなくて
マオビーのアジレクト(ラザギリン)かアゴニストのビ・シフロール(プラミペキソール)でどっち 選ぶ?
0682名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/19(水) 01:46:04.44ID:KN4uPWne
薬飲んでない、夜中と朝ごはん食べ終わるまでが、楽に体動けてたからクネクネしないで、多少手足ふるえてもすぐ、止まる、新しく、エクフィナ50と朝、昼、15時、夜のドパコール100から、0.5に、してくれた、ドパコール原因で、クネクネ肩回りの痛み起きてたらしい、
0683名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/20(木) 05:41:30.50ID:lUYCTGtp
ドパコール100半分を今度から朝昼15時夜ご飯後になった、
0684名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/22(土) 22:37:15.41ID:CMga4KsD
パキソン病とパキソン症候群では対処の仕方が違うの?
もしパキソン症候群でLdopaやエクフィネはじめパキソン薬を飲むとどうなるの?
0685名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/22(土) 23:02:00.51ID:uWMdXEpR
初期であればパキソン症候群の中にも、パキソン病の薬が効く物もあるよ。進行とともに効かなくなるけど。
0686名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/23(日) 07:14:17.67ID:TQRRDrXK
今日からエクフィナ50追加朝ごはん後
0687名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/23(日) 19:14:01.45ID:S97iLVBK
>>685
診断が難しいと聞きますがもしパーキンソン症候群だとしたらどのように対処すればいいですか?
看護介護側から医師への伝え方など。医師は基本的に投薬のみで「再検査してください」とも伝えにくいです。
0688名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/23(日) 19:21:41.90ID:59jhTj54
>>687
パーキンソン症候群の除外項目として、5年以内に何度も転倒する、発症初期なのにフラツキ等の自律神経障害が急速に進む、眼だけで下を向けなくなる等色々な症状があるよ。これらの症状に当てはまるようなら、主治医へ相談してみるとかかな。
0689名無しさん@お腹いっぱい。
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2024/06/23(日) 19:31:21.46ID:2LlW1On9
パーキンソン病と診断されドパコール始めたけど 逆にパーキンソン症状が出てきた
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