後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)４
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/ >>100
今日昼頃打ってきた〜
既に打った所に若干筋痛有り OPLLの診断受けたけど症状が無いから助成受けられないみたいなんだけどこれって悪化しないまま人生終えることってできるのかな？みんなかなり苦しんでるからすごく恐ろしい >>102
人によって、気がつかないまま人生終る人もいるみたいですよ。
骨化等で、脊柱管を狭めたり、神経圧迫されてなければ、痺れや痛みも出現しないでしょうし。
動けなくなる、生活に支障をきたす場合は手術(状態が悪い)となるので、特に難病になっても健常者同等なら、動けた方がいいし、医療費も掛からないだろうから助成の対象にならないのかな？と思いますけども。 >>102
人によって進行激しい方もいれば、全く何でもない人もいるので、体を大事に守って、転倒に気を付けたりすればいいのかもしれないですよね。
で、骨化が頸椎と胸椎全面に広がってるとかになるなら、これは何とも言えないからお医者さんと相談してみるのもいいかもですよね。
で、どんな感じ何ですか？知りたいな。 違う病気で受診したら見つかっただけで
首の痛みと背中が痺れるくらいで特に他に支障があるわけでなく
ただ格闘技をやっててそれができなくなるのがすごく辛い
普通に生活できてるだけでもまだ恵まれてるんだろうけど原因がわからないし悪化すると大変ってのも分かって怖い >>105
格闘技好きだったんですね。
首と背中の痛みがあるなら大事にしてくださいね。
私もスキーもクロスバイクも旅行も買い物さえも出来なくなって通院も苦しいけど、何とか行っています。
あまり悩みすぎても自分が苦しいだけですから。
後縦靭帯骨化症は難病ですけど、難病の定義は治す方法が見つかってないと、言うことだけです。
今は医学発達して、もしかして、いい薬が出来るとか神経を治せるとか期待するニュースをチェックしています。
しかし、癌患者と違って余命○カ月みたいな感じではなく、進行しないかもしれないし、緩く進行するかもしれないし、急激に悪化する人は多いとは言えないかなと、いろいろ調べて思いました。
付随する、ヘルニアや頚椎症や、骨棘や、脊柱管狭窄症等による痛みの為に苦しくて死ぬ程のたうち回りました。
薬も痛みが激しいから効かないけど、飲まないより飲んだ方が少し楽にはなりました。
原因は、糖尿病に絡んだ事であったり、遺伝の可能性やら、あーだこーだはネットで検索したら出てきますけど、私はそれらに該当してないんですよね。
しかし、OPLLになってしまった。
最初はどうしようと105さんの様に悩んだりしましたが、悩むより人生楽しんだり、動けるならあちこち買い物行ってみたり、気分転換したり、自分が頑張ったと思ったらご褒美をあげたりと、兎に角心配しても何も変わらないので、遊んだ方がいいですよ。 兎に角主治医に、「ご家族を呼んでください。」と、言われた事が1番ビックリした。
OPLLの事と手術のお話しがある為だって。 足がつったような痛みが下半身全体に広がってしばらく動けないレベルであったんだけどこれと関係あるかな？足がつったわけではない https://www.ohta-hp.or.jp/n_etc/80med/dep/dep50/d50_02.htm#:~:text=%E9%96%93%E6%AC%A0%E6%80%A7%E8%B7%9B%E8%A1%8C%E3%81%A8%E3%81%AF,%E3%81%AA%E3%82%8B%E3%81%AA%E3%81%A9%E3%81%8C%E3%81%82%E3%81%A6%E3%81%AF%E3%81%BE%E3%82%8A%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82
こんな感じですか？私もそうですよ 明日手術で今入院中。結構痛みと痺れが来てるOPLL。今日の両手の巧緻性テストは、正常範囲の平均以下レベル。緊張はしてない。症状が取れて、握力が元に戻ればいいな。 頸椎の手術は何日位入院したら自宅帰れる？
年内には手術しなくちゃいけないんだけど、仕事もあるからなるべく早く復帰したいんだよね。症状によって違うだろうけど参考に伺いたい。 >>110
術後数日は地獄だけど、みんな通ってきた道や
頑張れ >>112
頸椎 脊柱管広げる手術で2週間入院しましたが、首が支えなれないから希望すれば、長くて３週間入院でも良かったみたいです。
早く帰りたいから無理言って帰ったはいいけど、上下向けないからご飯作る事も出来なくて、自宅に帰っても寝たきりでした。
私は後方からでしたが、筋肉と骨をひっぺがしたそうで、首を1日中支える事が出来るようになったのは、3ヶ月も過ぎてからです。その間はあまり動けなかったですよ。
復帰を急ぐより、体と相談した方がいいです。
あと、手術してくれる医者に、大体どのくらい入院になるかを聞いた方が早い。
同時期に前方から手術した方の程度は分からないけど、首の立ち上がり早くて、頸椎カラーは2日目に取れていました。私と比較したら全く軽度に見えました。 横からだけどそんな大事になるんだ…
やっぱ頚椎ってこんな大変なんだな >>115
人によるかも知れませんけどね。
チタン埋め込んだり、OPLLの靭帯削ったりとかすれば、また違うのかもしれないですよ。 首が支えられないって・・・。胸椎も大変だったけど、頸椎も同じよう大変そう。広範囲にがっつりあるから3か月は無理そうですね。また介護保険で訪問リハビリ使ってマッサージしてもらわないといけなくなりそうですね。４０分で700円位だったから週3回くると結構負担大きいんですよね。 介護保険だから年末に負担限度額で沢山使ったら戻ってくるけど、基本１割負担でこの値段なんだよね。理学療法士が訪問してマッサージだから割高なのかな。 頸椎の手術後は首が本当に動かないし痛いわで人生終わったかという感じ >>119
外にもし出れるなら、病院でリハビリを受けたらどうだろうか？医療保険なら難病手帳使えるんだけどね。
マッサージを受けてOPLLって良くなります？ 介護保険が最優先になるんで医療保険が退院後2か月位しか使えなくて介護保険でデイサービスや訪問使ってました。訪問リハは主に体のマッサージをしてもらってたんで体のメンテナンスって感じです。デイサービスで体力作りしてました。 ボルト入ってるとあちこち体が痛いのでマッサージしてもらってスッキリするんでお願いしてました。後はエスカレーターの練習とか。 >>123
体が楽になるんですね。いいなー。
介護保険利用１割なら、安いと考えた方がいいかもなと思ってしまったです。
病院のリハビリは1回千円越えですよ。
手帳取得したから、これからは不安にならなくて済むけど。 脊柱管広げる手術しましたが、一月半入院してましたね
自分の場合はもう立てないところまで行ってたのでリハビリも長かったのもありますが…
職場復帰したはいいもののもう治ってるんでしょ？って視線が辛い
もうちょっと休ませて貰えばよかった… >>110
俺も手術後に巧緻運動障害がなくなったのが一番の収穫。痺れは残ったし、痺れてなかった左足が痺れるようになった。が巧緻運動障害は仕事ができなくなるので本当に治ってよかった。 腰と首の手術経過しても、全身痺れが激しくなってきた。
胸椎もOPLLがあるそうで、背部も痛みだしている。
朝は、足の激痛(筋肉が捻れている感じ)と、腕が脱力して、お人形の様なゴム人間の様な感じで起きる事がしばしばある。
自分では、出来ると思っている仕事も、握力0にいつの間にかなっていて、これでは仕事も長らく出来ないのでは？と不安に感じている。
もう治らないなら諦めた方がいいのだろうか… >>127
自分は長距離だったよ。
手術して下肢に麻痺(障害)が出てしまって降りました。 手術内容がどれもおっかなくて嫌だ
内視鏡とかでピンポイントでできればいいのに 骨化が少ない人はピンポイントで出来るのかもね。
足の痺れが酷くて寝付けないから眠剤増やしてもらった。 骨化してる部分が髄膜に癒着してるとそこが破れて今度は髄膜炎になる可能性があるーって説明されたなぁ
握力ないと辛いよね…スマホとかポロポロ落として傷だらけだ… >>132
頸椎の骨化なら、首を動かさない方がいいのだろうか？ 前後の動きが良くないみたい。美容院のシャンプー危険よ 頸椎の後縦靭帯骨化を削ると、首から下が治るのか分からなくなって医者に聞いたんですよね。
もう既に神経症状が出ているのは、OPLLから来ているものではなくて、頸椎神経根症とか頚椎症、ヘルニア、骨棘とか諸々からきているそうで(手術済み)その時にOPLLが見つかったそうなんです。
つまりは、まだOPLLが悪さしてないみたいと捉える事ができるなと思いました。
OPLLを削ったりするのは前方から手術するみたい。
今回、脊柱管広げただけで、ボルト等入れてないから、少し屈む事が少し出来るようになりました。
もしOPLLを削ったり、ボルトを入れたら動作はどうなるんのか、屈む事は出来ないのかな？ つーかなんで骨化すんだよ！ふざけんな！
カルシウムそんな摂ってないってばよ！ 医者と話していて、入院手術の時、カルシウムの話がでました。
確かに２０代前半の時に尿管結石になって入院した時の医者が、カルシウム取りすぎって言ってました。
普段の食事は和食が多くて、牛乳が嫌いで、15才から飲んでない状態でしたが、食事でカルシウム摂取してたんでしょうね。
後縦靭帯骨化症もカルシウムが関与しているのかな。 石灰化するってことは材料が必要だから関係はあると思うんだけどな
ちなみに四十肩にもなったこれも石灰化 透明プラスチックとかに激突したら、その部位がおそらく白くなるじゃない？
そんなイメージは確かにあるね。
何か衝撃だったり、積み重なる重みとかで靭帯に圧が掛かって硬くなる(骨化)
それか、言ってるようにカルシウムの可能性か？
骨がスカスカになってくる年頃(骨粗鬆症)に、敢えて靭帯が骨化するって不思議だよね。
アジア人に多い病気ってネットで見たけど、外人も肥満が多いのにOPLL少ないのは、それも不思議だよね。 骨化症が多い日本人と韓国人に何か共通点あるのかもね。 遺伝だろ？うちは父親もOPLLだったし、俺もそう。 遺伝？遺伝の可能性とはネットに出てましたね、確かに。しかし、俺は身内にOPLLはいないんだよね。
糖尿病でもないし、肥満でもない、寧ろ痩せている。 今理科研で胸椎OPLLの遺伝子解析してて、共通の遺伝子があるんじゃないかって研究されているから血液提供したから結果が楽しみなんだよね。分かったところでどうしようもないけど・・ これもどうぞ
http://zensekityuuren.jpn.org/profile.html
やっぱり難病連って、皆さん入ってるの？
後縦靭帯骨化症について、お知らせとか来るのだろうか？ 診断はされたんだけど主治医がはっきりしない人で信用できない
セカンドオピニオン受けた方がいいかな？ >>146
納得行く、自分に合った病院の方がいいよね。
俺なら最低3か所は行くかな。
手術となるなら大きい病院の方が安心だし。
OPLLなら素人でも画像見たら分かるけどな。
白くなってるから。 東京の大学病院なら東大、慶應、東京医科歯科、北里ならOPLLの研究してるから詳しいよ。 レントゲンでもCTでも三角の白いのが見えるからほぼ確定だと思うんだけどここまで煮え切らない診断されて薬だけ出されると不安しかないよ >>149
OPLLの診断受けてるんでしょ？
薬は症状(痛みな痺れ等)で出してくれると思うけど、煮え切らない診断って何だろうか？ 自分の場合はもうすぐ手術しないとダメって状況だったから医者選んでる余裕なんてなかったけど
本来ならいくつかかかってみてもいいんだよね… セカンドオピニオンって自費だから色んな病院行くのも勇気いるよね。自分にぴったりの先生探すって大変 セカンドとかやってる人は結構居るんじゃないかな。
自分もすぐの手術しないと歩けなくなる(既に歩き方がぎこちなかった)と言われてセカンドオピニオンなんてやってる余裕がなかったよ。
でもドクターはセカンドオピニオンをやるんであれば資料の提供はしますよって言ってくれた。 セカンドオピニオンて自費なの？知らんかったわ
どうせなら脊椎研究で有名な総合病院が良いよね セカンドオピニオンで道内五本の指に入る北大の先生に観て貰って、頸椎から腕、指先まで痛いと言うと、腱鞘炎と言われた。
今通っている病院が医大と繋がってるから手術になった時に、後縦靭帯骨化症と頸椎神経根症と頚椎症等と教えて貰った。
北大のその先生は後縦靭帯骨化症とか論文書いてる人なんだけど信用できないなと思った。 だとしたら普通に紹介状書いて貰って転院するのと変わらんよね？ >>156
どうしたいかによるんじゃない？
転院したいなら診療情報提供書(お手紙)で転院する。
セカンドオピニオンは、他の医者の意見を聞くだけ。
セカンドオピニオンしたとこに、すぐに病院変えますとは出来ないみたい。
行きたい病院に飛び込みで掛かるのはいいと思う。 難病手帳を使って、高額支払いに引っかかる場合って、10000円→5000円になるって役所で聞いたんだが、それって永久じゃなくて、つぎの更新までなのか？
よく分からないけど、来年6月？だったか8月？も更新手続き必要と考えるなら、また、10000円の支払いに戻るの？ ドドンパのニュースが盛り上がってるけど自分が後縦靭帯骨化症って気付いてないころにドドンパ乗ったらやばかったと思うわ 牽引泣きながら受けていたけど、牽引されると指先まで激痛になって、いよいよ手術した経過はある。
首のヘルニアには有効かもしれないが、骨化や骨棘で神経やられるなら合ってないかも。 血圧が200／110までいって降圧剤貰ってるんだけど、手術後半年で、姿勢正して測ったら125／77位まで下がってる。
でも、猫背で測ったら150／99とかなんだよね。
OPLLで血圧上がってる人いるのかな。 >>163
血圧は関係あるの？今降圧剤飲んでるけど >>163
姿勢を良くして測れば血管がまっすぐになって血圧下がるだろうし、
OPLLで脊髄圧迫され傷付けば、そこから間違った情報が脳に伝わり、
血圧上げることもあるだろうね。 入院して痩せたのに油断してたら元の通りになってしまった。看護師さんが体位交換するのに1人じゃ出来ないのは忙しいのに申し訳なさすぎる。と思ってたのに太ってしまった。 術後の、OPLLの広がり具合と言うか、レントゲンやMRI、定期的に病院で撮影するのかな？ 術後、退院して3ヶ月後半年後9ヶ月後といった具合に撮ってたよ。
今は1年ごとに撮ってる。 >>169
そんなに細かく診てもらえるんですか。
私のとこの病院、全然そんな話しが無いんですよね。
１年経過しても何も言われなかったら頼んでみようかな。 >>170
自分は骨化の進行が速かったので退院後も細かく観てくれたんだと思う。
普通どのくらいのスパンで撮ってくれるのかな？ お前らのレス読んでたら元気でてきた
皆頑張ってるんだな俺ももう少し頑張る 頑張り過ぎて、相当無理していたから今は、年齢より老けたと思って、無理しないで生きる事にした。
自分は何の根拠もないけど、健康で長生きするんだろうなーと思っていたけど、ヘルニア見つかってから雪崩の様にOPLLもそうだけど、沢山の疾病に襲われ手術したり、リハビリに通ったり、強い薬を所望した。
そんな人生だけど、人生は暇潰しとどこかに書いてあったから、全ての見方を変えたら気持ちが楽になったよ。
残りの人生は楽に生きようよ。
痛みで寝れなくても、次の日はやってくる。
時間が薬かもね。
今より少し楽になる時はやってくるよ。 ちょっとスレ違いだけど、障害年金は初診から1年半経過した時に、1度病院で可動域とか調べて貰った方がいいと思う。
今回、遡及含めて障害年金の診断書を依頼したら、現状の分は書けるけど、過去に遡って診断書は書けないと言われ、数年前の地獄の苦しみについては、年金事務所で、その分の障害年金は出なそうだと言われた。
過去の数百万円は損する事になるので、該当する方は検討しといた方がいいと思うよ。
私は、事後の請求からになりそうです。 自分は手術してから一月半で退院してその一月半後に検査とMRI
次は3ヶ月後に検査ーだなぁ
いまだに左半身の感覚戻らないんだけどこれちゃんと治るのかな… パラリンピックに出てる人達って凄いよな〜って今日、TV観てたよ。今まで殆どパラリンピックは観てなかったけど自分が障害者になって初めて観たけど凄まじい努力してるんだよね。大変だと思ってた自分のリハビリは楽やったんだなと思ってしまった。 筋肉の動かし方で動ける様になるかもって、リハビリの時に言われた。医者には不全麻痺と言われた。
完全には治る見込みは無いみたいだけど、動かさないと可動域狭まるから、毎日無理しない程度で動かすのは大事かもしれない。
パラリンピックで、よくあんなに激しく動けるなーと思いながら観ちゃうけど。
やりたい事は沢山あるよね。
しかし、家から歩いて8分位までの所にしかまだ行けない。これでも相当歩ける様になったよ。 やりたいこと出来なくなったら嫌だよな。
よく、転倒に注意みたいな事がネットを見てると多くてさ、それってハードな事はしないとイコールなんだろうかな？ 柔道とかレスリングしたら悪化するよね？
あれバンバン背中地面に当たるし 進行性骨化性線維異形成症FOPの方は生まれつき足の親指が曲がっている方がいるらしいけど
私は生まれつき手の小指が左右とも内側に曲がってます
ちなみに30代後半で黄色靭帯骨化症になりました
指の曲がりは骨化症と関係あるのかな？ >>180
背中だけならいいけどさ、首やら胸椎がリバウンドしたりして、頭がボールみたいになるよねw
ちょっとどうなるのか試してみて欲しいなー。
無事で、OPLLが悪化してないなら衝撃に耐えれるって証明できるしw
頼むーーー >>181
腰の手術をして、左足が動かなくて装具付けてるけど、左足親指付近は動いてる。
動くとき体重を親指にかけてるせいか、他の指は内側に曲がってきてるよ。特に爪が右向け右に内側に変形してきてる。
使わない左足の筋肉も痩せて、内旋してきてる。
パラの卓球やって、足に装具付けてた男の人みたいに左右の足の太さも変わってきたw
自分の場合、骨化より脊柱管狭窄症の術後に筋肉痩せたり変形した印象が強いかも。OPLLが関係してるかはどうなんだろうね？OPLLを削ったらそんな風になるなら削りたくないな。 東大病院に行くんだけど信用できるのかな？
グルマでやたら評判悪くてさ 人柄とかは分からないけど大島先生はOPLLの研究発表ではよく出てくる人だよ。東京医科歯科大学の吉井先生も良いと思うよ。 骨化症で障害者手帳取れた人っている？
手術してしばらく経つけどまだ上手く手足が動かないの見て会社で申請してみては？
って言われたんだけど自分程度でもできるんだろうか… 3年前に杖ついてて二級とれましたよ。先生の前では常に良くなったことは極力言わないでいました。そのおかげでって感じかも。病名が分かった時の先生と今の担当医に診断書書いて貰えば大丈夫です。 >>186
手帳は、お医者さんと相談してみたらいいよね。
会社の理解あるなら羨ましいけど、大きい会社なら障害者雇用促進法で雇用率の問題。
会社にメリットがあるよね。
手帳あれば本人は、税金やら優遇されたり、交通費も安くなったりメリットがあるよ。
小さい会社なら、肩叩きに合う可能性があるかもと思ってしまう。
私も身体障害者手帳を出したら、出きる仕事を奪われ給料下げられそうですよ。
取得はしといた方がいいけど、会社に出す、出さないは自分で決めた方がいいよ。
確定申告をするときに、税務署に行って障害者手帳出した方が良いような気がする。
仮に肩叩きにあったら雇用保険は手帳で360日つくから、不幸は金に変わるよ。 排便がなくなったのは、後縦靭帯骨化症と関係あるのだろうか？ちなみに、OPLLが見つかる前の脊柱管狭窄症狭窄症で腰の手術をしてから排便が一切無いんです。
肛門科で診て貰ったんだすけど、痔と言うかビラビラステージ2になってました。
ポリープもなく、薬と持っている病気の神経系で排便無いと言われた。
難病手帳を使えるのかと、一瞬思ったのだけど今回使悩んで使わなかったんですよね。
排便状況どうですか？ >>190
胸椎OPLLからの下肢の痺れが出る前は快便だったのに、痺れがひどくなり入院して手術を待つ間、不全麻痺→完全麻痺とあっという間に悪化したけど、お通じのほうも出なくなったよ。
下剤飲んでもだめだったし。
術後1年たってリハビリも進んで両ロフストで少し歩けてはいるけど、酸化マグネシウムと漢方さぼると出ません。
薬は難病の受給者証で出してもらっています。 >>192
下肢は私も不全麻痺になって、股も痺れてしまって尿漏れと排便困難です。
医者が難病手帳で医療費を払うときに、排便は関係ないって自費になってしまって…。
難病手帳使えないのは、おかしいなと思うんだけど仕方ないか。
薬はラキソベロン20滴とセンノシド3錠とレシカルボンと浣腸使ってようやくです。
肛門周辺力入らないけど、5cm位上で便が必ず止まって出なくなるんですよね。
これが一生続くのかと思ったら泣ける。
便が漏れるよりましかもと前向きに考えるかな。 そんな酷くなるのこの病気…？まだ背中の痺れしかないけど怖いわ 私は全部給付対象だよ。関係ないとこのMRIも給付対象でやってもらったよ。けっこうシビアに分けて処方するお医者さんいるんだね。 トイレに関しては毎回聞かれるからこの病気に含まれると思ってた
実際手術前はトイレギリギリまでわからないとか出ないとか色々障害出てたし
一回言ってみてもいい気がする 自分も『トイレどう？』って必ず訊かれる。
ちなみに排尿障害も残っているから、泌尿器科の薬やカテーテルも受給者証での給付対象です。
残尿がひどく、染み出るようにじわっと漏れたり、用を足したいのに出ないとか、30分たたないうちにまた行きたくなるとか…
日によって症状が違うんだよね… 泌尿器科でも、難病から来るものって分かるのかな？それなら調べて貰いたいな
トイレで全部出しきって、ショーツ上げようとしたらチビるとかもあるし みんな仕事はどうしてるの？
もうほとんど働けないレベルだよねこれ うーん…OPLLはあるけど、手と足が動かなくなったのは、脊柱管狭窄症とヘルニアと頸椎神経根症だったですよ。
OPLLはくっついてます。
仕事は今休職中で、来月から戻りたいけど、給料下げて簡単な仕事に変えられてしまいそうです。
今の間に障害年金申請しまして、２級にはなりそうだねと社労士さんに言われました。
最悪離職して、職業訓練受けながら勉強しようか迷いましたし、動けなくなるなら生活保護も念頭に考えてました。
今より状態悪化したら働けないだろうなーと、悩みますね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
