潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/ わい新人潰瘍性患者、リアルダMax量飲見続けて数ヶ月、やたらめまい悪寒がし始めて今日から薬止めてリアルダが原因かを究明することを決意 リアルダマックス→２錠に減らしたら大丈夫だったよ
調子のって1錠に減らしすぎたら再燃したけど >>102
目眩＆抜け毛あるし寛解に入ったからリアルダ減らしたいって医者に言ったが、「まだだ、まだ早い」言われて四錠×二ヶ月分だされたわw
勝手に二錠にするって手もあるが
ちなみに昨日の夜から飲むのやめて、今現在はめまいしてないから副作用説が濃厚
もちょっと様子見るけど
今までアサコールはダメで、リアルダもダメとなると他にクスリあるのかな >>100
この時期の紫外線の強さで痒みが顕著になるようです
半そでや露出も多くなるから尚更ね
薄めでいいから長袖長ズボンのほうがいいですよ
トイレに関しては飛び散らないように座ってするしかないかと 目眩は無かったけど、リアルダ４錠飲んでたとき、朝起きれないぐらいの筋肉痛、関節痛があったよ。
全身インフルエンザ状態みたいというか。
今は２錠に減らして、痛みと腹痛のバランスを取った感じ。 高橋メアリージュン、症状が改善しなければ最悪大腸全摘かも >>103
ペンタサ処方される可能性もあるよ
効くかわからんが
同じ5ASAでも合うのと合わないのがあるらしいね
それがダメならステロイドか免疫系調剤かな 私はペンタサ顆粒なかなか効いたな
逆に便秘になって変えたけど、
ペンタサ→ペンタサ顆粒→アサコール→ペンタサ→リアルダ→アサコール→リアルダ→リアルダ減量→アサコール減量イマココ
間に坐剤とか注腸とか泡とか挟まってるけど、ほぼ5ASAグルグルしてる 血が止まって三ヶ月
いつまで薬飲まなきゃ行けないのだろう
飲み忘れた日があっても何ともないんだけど 死ぬまでやな
大腸全摘してもペンタサ必須だから
治る薬が出るのが先か死ぬのが先かだわ 大腸とってもペンタサ飲まなきゃいけないのか。そりゃ辛いな。
ちなみに大腸なくても「潰瘍性大腸炎」なの？ むしろ摘出したほうがいろいろ大変なことになる可能性も否定できない 潰瘍性大腸炎にロキソニンてダメなのね
腰痛で出されたロキソニン服用して潰瘍性大腸炎の症状悪化したよ
原因が分かるまで4週間も服用しちまった
問診票で持病欄に潰瘍性大腸炎て書いたけど、医師や薬剤師は特に見ないのかな？ 大腸全摘も運次第だよ。
排便回数が数回の人もいれば俺みたいに10回以上の人もいる。
漏便も人それぞれ。
好きなものを好きなだけ食べられるしいいこともあるよ。
あと絶対に大腸癌にならないのは最大のメリットかも。
ただQOLは悪くなるね。 大腸全摘してペンタサ必須は嘘だよ。
大腸ないのに治療薬を服用する必要ないよ。 >>115
禁忌枠だけど絶対ダメではなくて慎重投与だからだよ
以下ロキソニン(医療用)の添付文書
消化性潰瘍と表記されてるけど、潰瘍性大腸炎も同じく
他の疾患でも消化管に潰瘍が存在してる人や、潰瘍出来やすい人も含まれてるから、リスクとってもメリットが勝つ場合は普通に使う
>消化性潰瘍のある患者［プロスタグランジン生合成抑制により、胃の血流量が減少し消化性潰瘍が悪化することがある。］（ただし、「慎重投与」の項参照） 主治医に、レミケードなどの高額治療は限度額関係なく自腹分が発生する可能性があるって言われたんだけど本当？
ネットどこ探しても見つからなくて
てっきり受給者証があればその限度額以上は払わなくていいのかと思ってた >>115
自分も体感でダメそうだなと思っていたけどやはりダメなのかもね
抗ヒスタミン剤とかパブロンも悪い気が自分はするなあ >>116
Jパウチ作ってる人は回腸嚢炎になりやすいから薬がいるよ
人によっては食事制限が必要。刺激物・食物繊維は回腸嚢から吻合部を傷つけるため
残存直腸がある人はその部分が一般人より大腸がんになりやすい。
どれも個人個人で違うからな 大腸全摘してもパウチも人工肛門も装着せずに済むケースってある？
あと大腸全摘して固形の快便を催すことって可能？ ペンタサ処方されてからだいぶ日中は調子よくなった
イリボー飲んでも朝方のトイレ回数は減らなので、こっちは薬合わないのかもしれない 俺は大腸全摘だけど、IAAでオペしたから大腸癌の可能性はゼロ。
服用している薬は、便を固める薬と小腸の動きを鈍くする薬。
食事制限なしで好きなものを好きなだけ食べるけど、ニラみたいに消化できずに食べたままの形で出てくるものは控えめにしている。気持ちの問題だね。 >>124
健康な人でもエノキすら実はほとんど消化さらてないと聞くしな
小腸の動きを抑えてのはどんな理由で？ 中等症から七ヶ月で寛解しました。
メサラジンは飲み続けた方が良いのかな 大腸全摘から1年経ってないのに死んでしまうことあるのか？
逸見さんとは性質が違うのがわかりきっているにせよ クイズ！ショーバイショーバイ！
いっつみーも潰瘍性大腸炎だったのか 違うだろ
このスレおかしいぞ
急に高橋若槻逸見とか出てきて
やたら全摘の話題を出したり >>128
ものっすごい古い話だな
逸見さんは胃がんのスキルス(硬化ガンで悪性度が高くイメージ的に胃の壁の筋層だけがまず悪性変化し、発見しにくいタイプ)で、分かった時がステージ4以上だった
しかし本人の強い希望で、胃全摘術＋拡大リンパ郭清で余計余命早めた、と記憶(当時看護学生だったから、授業中外科医から解説された)
いっつみーも潰瘍性大腸炎だったって話は聞いた事ないなぁ
性質が違う!?というか元の病気も違うし、大腸全摘と胃全摘は全く比べられないのでは みんなもう難病手帳用に内視鏡検査受けた？
こんな感染爆発状態じゃ怖くて行ってられんわ 大腸も胃も全摘だと、もはや死ぬまでオムツが手放せないかも
下手すりゃ胃は無事でも大腸全摘時点で一生オムツかもしれないだけに >>134
病院によるのかもしれないけど、更新に内視鏡検査は必須ではないよ このスレでモデルナワクチン打たれた方いますか？
近々接種予定だけどこっちの方が副作用強いらしいから緊張する >>139
先週射ったよ。１回目
接種部位が３日くらい少し痛かったくらい。
寛解中だったけど、接種後下痢の具合が少し悪くなった。
出血はしてないみたい。 ファイザーの2回目を31日に打ったら寛解してたのに今朝、久しぶりに下痢になった
副作用は腕が痛いくらいだけど、再燃したら嫌だな >>126
勝手に薬やめて再熱すると前より悪化することが多いし、
しかも医者の心情的にも、指導に従わず再熱してれば対応が悪くなる可能性もある。
実際俺もそうだった、怒られはしないけど説教されたで >>140
下痢以外は軽い症状で良かったですね
出血がなくてなりよりです
>>141の方も下痢になってしまったんですね
下痢症状もあるかもしれないと参考になりました
ありがとうございます
お二人ともお大事になさってください この病気になってからみぞおちの右側がズキズキするんだけど何か関係あるかな？
他の病気かな？ >>144
同じかわからないけど、自分は最初腎臓と思われる右背中の場所が猛烈に痛くて内科にかかった
医者が首かしげながら腎臓は大丈夫って言うから、そう言えば最近粘血便ぽいの出てるって伝えたら消化器にまわされて、そこでビンゴ
自分は下痢はまったくないタイプだからレアケースだと思うけど参考までに >>144
私は上行結腸から横行結腸右側に炎症があるタイプで痛みも右側にあるよ 昨日、大腸内視鏡検査してきた
２年前の検査でポリープが虫刺されみたいにプクッとして、去年はナメコみたいになってて、昨日見たらデローンとデカくなってたので切除した
ワイヤーでむしり取った跡に金属クリップ３個で血止め、今日のうんこも赤い
（切ったポリープがデカくて生検みたいにカメラのケーブルの中が通らないのでカメラごと取り出して「また切除したところまでカメラ入れ直しますねー」って言われた時は泣きそうになった）
ところで去年は受給者証はコロナの影響で手続き無しで自動更新だったけど、今年はどうなんだろうか
群馬だけど例年通りなら来週あたりに更新手続き用書類が送付される時期なんだが 切除そのものは無痛だけど(神経無いから)
内視鏡検査そのものがやり方によってはとても苦しいそうだ
自分の場合は鎮静剤点滴しながらだったので無痛でポリープ４個とってもらった >>150
こっちも群馬だけど書類は8月上旬発送らしいからそろそろかなと思ってる
締切は9月末くらい？ >>150
6月に保健所から封書来てもう更新手続きしたよ@徳島 下痢、粘血便が数ヶ月続いたので初めて消化器内科にかかったのですが
大腸内視鏡検査の予約が最短で6週間後と言われました
自分的には腹痛もあるので早く検査してもらいたいんですが、予約待ちで6週間もかかるのって一般的なんですかね？ >>76 続き
ファイザー2回目打ってきた(40代♀)
当日:打ってから4時間で腋窩＆頸部リンパ節腫脹
その後悪寒戦慄無し←で発熱開始
翌日:日付変わる頃39.5℃に上昇、頭痛が酷い
前回あまりにもカロナールが糞だったので、最初からロキソニン使う
また関節炎も同時に悪化中
今回はリンパ節が腫れまくってて接種場所も腫脹してる上に首が曲がらん
激烈というよりも苛烈です
現場からは以上です >>156
普通に順番待ちなら珍しくないと思うよ
なんとか急いでやってくれと頼み込んで一ヶ月だった 副反応は人によるでしょ
自分はモデルナ2回目接種後、16時間経ってから熱が38.6度まで出て、
これが噂の副反応かと人並みに症状が出て安心したな ステロイド＋生物学的製剤使ってて、ファイザーワクチン2回打ったけど
副反応がなさ過ぎてホントに効いてるのかと思うわ
当日夜に少し腕が痛くなっただけ
普通の人よりできる抗体が少なくなるらしが、どのくらい効くんだろうか >>159
本当に人によるね
主治医は若いんだけど「接種場所が痛くなったら微熱程度出たけどそれで終わった」って
お付きの看護師さん達は、若い人がなんともなくて50代が2日休むほど熱出たとかバラバラ 下部内視鏡も腸管洗浄さえなければ効率上がるんだろうけどな
検診でも希望者が皆できるレベルになるといんだけどね 大腸内視鏡は腕の差が出るよね
初めてが大学病院でめっちゃ時間かかってさらに痛くてこんなキツいのかってなったけど、
２回目肛門専門のとこでやったら早いし痛くないしこの病気もちゃんと見つけてくれたしビックリしたわ
一年くらい痔だと思ってたからな >>156
お腹いたいのでキャンセルでたら入れてくれませんか？的な事もダメなのかな？
自分は去年のコロナで戒厳令出てる頃に行ったけど、毎日熱も出てて粘血便も出てるし(初診でスマホに撮ってたトイレ写真を見てもらった)腹痛で悶えてるし先生は「早い方がいいよね」って一週間後に入れてくれた
病院によるとは思うけど、予約取っちゃったなら改めて電話で「お腹痛くて・・・キャンセルとか出てたらそこに入れてもらえませんか？」を数日続けてみたら？ >>149
1回目でした
ワクチン打つ前から吐くくらいには体調悪かったんでそのせいかと 今回はリンパ節腫脹が凄い
なお先程から熱は下がってきた37.8℃とかもう楽勝だ 朝のトイレ回数が減らないもんでイリボーOD５?を１日２錠処方された
それ1日最高投与量じゃん
大丈夫かな 同じ成分なのにペンタサのが効く、とかリアルダのが副作用が強いとか何故？ 内視鏡検査したらこの病気の名前がチラッと出てペンタサ処方されて、今月行ったら（今月は何の検査もしてない）違うかもしれないってなったけどよくあること？
ペンタサ飲んでも大して効いてなさそうだからなのかな >>174
細胞検査しなかった？
この手の大腸炎症系はいくつかあるからね
再度悪化した時に確定したりとかもあるんじゃないかな？ >>175 ありがとう
びらんも見られて生検の結果非特異性腸炎とのこと
違うかもと言われてもはっきりわからないと対処のしようもなくて途方に暮れるな… 中等症で受給者証の更新
毎月33,330円超えてるんだが軽症高額該当の有・無はどっちに丸つけたらええん？
そもそも軽症じゃないから「無」でよいのけ？ もちろん以前は分からんことは保健所の窓口で聞いてたんだけど、今年は郵送なんやて
んで昼すぎから何回も電話してたんだが、コロナ関連で忙しいのかずっと話し中や
結局5時過ぎたわ おっと名乗らなければ失礼だった
俺は群馬県、まだ書類は届いてないけど例年通りなら今週辺りに郵送されてくるはず >>177
一応有にチェックしとけば？
判断はあちらなんだから条件ダブってても問題ないでしょ >>177
万が一、重症度判定で審査落とされても「有」にしておけば受給者証もらえる
確実に中等症以上で審査通る自信があるなら「無」でOK 最近までYouTubeにて、たけしの本当は怖い家庭の医学で下腹部の痛みから潰瘍性大腸炎になった症例の動画があったんだけどなあ・・・ 横浜で自宅療養中の６０代女性死亡 １回目のワクチンは接種
https://www.kanaloco.jp/news/social/article-629599.html
>女性は潰瘍性大腸炎の基礎疾患があり、７月２７日に１回目のワクチンを接種していた。
ステロイド治療をしていたってことかな？ 自殺するの怖くてできないしワクチンで死ねたら良いな 二回打ってもかかるんだから普通に運が悪かったんだろうな 大腸炎のほかに喘息もあって吸引してる
エアコンのせいか悪化して毎日吸ってる
明後日第一回接種する 酒ダメ油ダメ辛いのダメ硬いのダメ菓子も大半ダメでろくなものが食えずストレスで腹が痛い >>187
潰瘍性大腸炎は基礎疾患じゃないはず
ステロイド使っている場合は例外 >>194
うん、問診表の基礎疾患に潰瘍性大腸炎は無かった（高血圧とか糖尿病とかはあり）
ステロイド使ってるかどうかなんてのも無かったな 潰瘍性大腸炎自体は基礎疾患といえる
けれどもコロナワクチン優先接種の対象となる基礎疾患には該当しない >>197
>潰瘍性大腸炎自体は基礎疾患といえる
定義は？ ワクチン打った時、基礎疾患なしにレ点入れてたら、病院側で書き換えてた 国が定める基礎疾患の定義について（新型コロナウイルスワクチン接種）
https://www.city.yokohama.lg.jp/kurashi/kenko-iryo/yobosesshu/vaccine/kisoshikkan.html
基礎疾患のある方の定義
基礎疾患のある方の定義は、国から次のように示されています。
基礎疾患のある方は、事前にかかりつけ医にご相談のうえ、ワクチン接種を受けるかどうかお決めください。
また、基礎疾患の確認は、予診票による本人の自己申告と接種前の予診で行う予定です。診断書等の提出は求めません。
1. 令和３年度中に65歳に達しない者であって、以下の病気や状態の方で、通院／入院している方
慢性の呼吸器の病気
慢性の心臓病（高血圧を含む。）
慢性の腎臓病
慢性の肝臓病（肝硬変等）
インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
免疫の機能が低下する病気（治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。）
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
染色体異常
重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
睡眠時無呼吸症候群
重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
基準（BMI30以上）を満たす肥満の方
2. BMI３０以上の目安：身長１７０ｃｍで体重約８７ｋｇ以上、身長１６０ｃｍ体重約７７ｋｇ以上
計算方法：[体重（ｋｇ）]÷[身長（ｍ）の２乗] ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
