【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ >>372
病院にはいくけどALS的な部分が残ってるのは確かで最初は本当にぴくつきだけだったのに今や震えとかあるのがね、パーキンソンならまだいいんだけどなんかあるはずなんだ。 ALSなら死んだのと同じだしな。
いや、死ぬよりも状況は悪いか。
まあ、人生お疲れ様だ。来世はそんな出来損ないの身体に産まれてくんなよ。 もともと人間の体のサイズから言って３８歳程度が寿命らしいな。
５０歳以降まで生きること自体が珍しいのかもしれない。罹った人は不運というより、
中年以降はおまけの人生程度に捉えて好きに生きたほうがいいんだろうな。人生全体の
満足度を最大化すること。 やっぱ運動経験が無いからかな
俺が本当にALSだとしたら原因はアミノ酸と運動不足、酸化ストレスで発症したとしか。
動いてる人はかからないもんねこの病気。 そうそう、als確定だからあとはお医者さんと相談してねー 個人の環境や境遇をALSになった人全てに当てはめる
どっちかと言うと普通よりよく働き聡明な人がなるイメージ また芸能人が亡くなったのか
ALSでは無いけど何歳になってもやっぱ死ぬ時って未練残るのかな？怖いのかな？
未だに身近で亡くなった人はいなくて看取ったことも無いから怖いんだよね、どんなふうに死んでいくのか、苦しいのか。
俺が死ぬまでには安楽死制度可決されてるんだろうなとか夢見てたけどいきなりすぎて怖い。 細胞の突然変異
癌でも共通することだが最近はそういうのを多く見るようになった、アミノ酸がやはり無害と言われている点ありえない話じゃないか？
砂糖とか塩分はいけないのにアミノ酸だけ大丈夫なわけがないだろうってw
今何にでも入ってるけど過剰摂取だろうな
制限を設けないのが本当意味わからん。 >>385
わっかったよアミノ酸はw
お前はALSだからw 次生まれ変わるなら人間では考えつかないそれ以上の存在に生まれ変われたらな。。
家庭環境的には恵まれてたけど外部環境には全く恵まれなかったのが本当に辛かった。
でもこんな人生でもこれから先発売するゲームとか楽しみなことは沢山あった。
終わりのない世界に生まれたい。 >>388
メンヘラ板いってどうぞ
あと環境に恵まれないのはお前と同レベルの人間が集まっているからで変えようとも努力しなかったからだろ 指がヤバいのはゲームのやりすぎと違いますか？
ゲンキングは男でもなく女でもない特別な存在って自分の事言ってたから
そんな風なのがカッコええのと違うやろうか。 >>391
それとは違う気する
マキオンってゲームやってるんだけどね、前よりスムーズに回避できなかったりして初心者以下レベルなの、小佐っていう強い肩書きだけあるのは完全に過去の栄光でしかないし煽られるわもう辞めちゃったわ、今はやんわりしたのしかしない。
感覚でできないんだろうね、素早く字を書くのもそうだけど。 今日は受診日だった
小指球は萎縮してるっぽい
家族にいないか聞かれたけどいないんよな
だから年齢的に疑えないっぽい てか一度治ったんだよなぴくつき
去年の1月にこめかみとか足のぴくつきがあったけどそれからロキソプロフェン貰って治った。
ロキソプロフェン貰ってないから飲んでみようかな、もしかしたら治るかも。。 >>396
ALSなんだろ？無駄だからやめときな
お疲れ様 >>397
ALSっぽいけど年齢がって話になる
症状はALSを疑うものそのものらしいけど あとごめん、針筋電図異常ないから
この変な状況だから先生も処方できる薬が無いらしいし分からないらしい。
運動してみてって言われたとりあえず。 >>399
運動しろって何回もみんなに言われてたろ
家でゲームばかりしないでやれよ
継続する根性もないの？ >>400
針筋電図に出ないタイプなんだね〜でもあなたはalsだから安心して >>400
その通りだよね
うち本当に田舎だからすぐ噂になるんだよね
だからおじいちゃんち行ってたけどおじいちゃんに言ってなかったら誤解を生んでいけなかったんだよね、そこからサボりがちになった。
スーパーとかは行くようにしてたけどそれじゃ無理があるしね、全部がいい報告にいかない。 >>401
君は不安を煽るためにここにいるの？
それとも君はALS？だったら何も言えないけど。 alsじゃないだろって否定しても肯定してやってもごちゃごちゃうるさいやつだな >>403
ALSだからしょうがないよ
頑張ってね >>410
alsと精神病両方治してくれるお医者様に会えるといいね〜 働きたいんだけどね、なんか前に仕事できなくて仲間ハズレにされたからね怖い。
勿論味方もいたしなんで辞めるの？って声掛けてくれる人もいた、私も辞めようかなって。
現実その人が違うスーパーで働いてたところみたし本当に辞めたんだと分かった。
俺ってそんな無能じゃなかったのかな？無能だったけど頑張ってるのを見てくれてたのかな？
もう１回スーパーのアルバイトやろかな。
物忘れ酷くて自信ないけどw
主婦さん達ともう一度仲良くなれる自信ない。。 あー本当に辞めなきゃ良かったかも
家に来る？なんて誘いがあってたぶん自分に好意持ってたんだろうけど発達障害持ってると思って適当にはぐらかしてしまった。
メイクしない人がその日ぐらいからメイクしてくるようになったりなんか女心分かるし積極的だなと思いつつも自分も気が合いそうだしとか思ってたのになんか全てが上手くいかった。
その後辞めなければと後悔してる。 >>412
ウの人って俺？
rabiって名でYouTubeはやってるけどw うの人ってうさぎの人か
あの人は今どうなんだろう
ALSを忘れるために詐病してTwitterを消したのは本当に罪悪感しか感じない、、
それが当時リバーサルだと思ってた。
せっかくコミュニケーションも取ってたのに申し訳ないことをしたなって思う。
結局ここにいるんだが、何がしたいんだろ。 個人的にあの人がALSだったら困る
あの人ぴくつきから発症してるらしいし身体表現性障害、転換性障害であって欲しい。
前見たときは嚥下してたっぽいけど今は普通に食べてるっぽいから分からないね。 >>421
とりあえず君はALSだよお疲れ様
ゆっくり休んで >>417
あんたalsだったら自○しますーってツイートして、alsでしたさようならって垢削除して消えた人？
ロムってた人はみんな詐病って分かってたから安心しなよ
罰が当ったんだね >>423
君のことはここ匿名分からないけど過去の自分と関わりがあったのかなたぶん。
あのときは精神不安定すぎて自分でよく覚えてなくて今それ聞いて思い出してゾッとしてる。
まあそんな確定診断されるわけないよねって今では思うし思ってるより進行も遅い。
そもそもALSじゃないかもしれないんだけどでも親族にALSの人は？とか聞かれたから怖くなったけど針筋電図はどこを刺しても異常が出るっていうし何を信じていいのか分からない。 >>425
あんたみたいのには何言っても無駄
自分と向き合ってalsと戦ってね〜 >>429
それとほとんどの人が同時に持ってるものよ ALSじゃ説明できないこともある
例えば球麻痺症状として喋りずらい気するけど肩が重い間隔、左足の重い間隔は同じぐらい。
全身性はどこ調べてもないし最初は足だと思ってたんだけど小指球が1番目立つし何が優位なのか全く把握できないから分からない。
だからこそ針筋電図の再検査を求めたいけど医者様が提案してくれないんよね、萎縮は認めるらしいけどでも針筋電図異常なしだったんでしょ？って感じだから。 本当に心から来てるんなら次の針筋電図で治りそうなんだけど異常を認めてしまう可能性が怖くて余命を知った方がいいのか、知らない方がいいのかどっちが幸せなのか定まってない。
ちなみに自殺未遂したのは本当。 >>434
こんな掲示板で関係の無い自分語り恥ずかしくないの？
運動とか仕事したら？
あとTwitterで詐病したのはなりたかったからだろ？Alsをうけいれろよw違うと思うなら自分語りはやめて精神科いけよ >>436
精神科じゃ適応障害、不安障害はあるみたいだけどって言われた後に死について説得される。
死はそんな恐れることじゃないって。
でも死は誰でも怖いよね？普通なら。 >>437
Alsになりたいから詐病したんじゃないの？
頑なに運動とか仕事しないのは何で？Alsだと思ってるなら自分語りするのはやめなって >>439
トラウマかな
発達障害的な部分があって物忘れだけ酷い
それが仕事で失敗に繋がる。 >>440
診断もされてないのにALSとか発達とか自称しない方がいいよ
頭が悪いとか能力がないことに気がつきな？いい歳こいてるくせに ここに来るのもストレスになってきた
辞める、さよなら >>441
そうだね、ありがとう
厳しい言葉だけど励ましと受け取る ピク付きに悩まされて10年経ち、徐々に歩ける距離が短くなった。ある日を境に常時ピクつく様になって、最寄駅に歩いて行くのがやっと、立っているのもしんどくなった。
死を覚悟したが、医者にも相手にされず途方にくれていたが、温泉とスーパー銭湯の炭酸泉に通う様になって症状が劇的に改善して今に至る。これ、本当の話。 >>442
それはアカン。
ここのアホの人たちが寂しくなると思う。 ミュンヒハウゼン症候群は重病かつある意味難病だからな
ALSじゃなくても笑えん事態だぞ ガチでALSの人から見るとピクピクギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとしてそう 騒いでる人ってやたらalsの方のツイッターやブログフォローしてるけど、見てると皆さん適当にあしらってるよ
まともに相手しても仕方ないしね >>447
違いますよ…
5分立っているのもやっとだっんだから。
逆に10年続いた症状は何だったのか知りたい。
病院もどれだけたらい回しにされたか。 >>454
謎の体調不良やこわばり、痙攣ぴくつきなどは更年期とかぶってたって人も多いようですね
症状の出方は千差万別なので 体重が増えても全身均等に肉がつかないのは、alsのせいじゃなくて年齢のせいですよってekokoさんに言ってあげたいけど、喜ばないんだろうなー 5分と立てない奴がスーパー銭湯にのこのこ出向いて炭酸泉で湯治とか何のギャグだよw 昔ピクミンスレに書き込んだ者です
もう何年前だろう？あれからかなり経ちますが、ピクピクは今も続いてるし歳のせいかあちこちぷよぷよで膝も肩も背中も痛いけど、元気です
何年も経てば慣れますよー コメントで誰かも書いてたけど､
「しにたい」
「いきたい」
なのかなと思った でも意外と
「しょうが焼き食べたい」
「いいね！」
かもしれん 心身の辛さ、想像に絶する。
早く薬ができますように しゅう「しゅうは 生きる というメッセージなのに、死にたいと解釈されて悲しい」 ちょっと久しぶりに来た24歳無職だけど今ff14ってゲームやってるんだけどその中の有名なプレイヤーが癌で亡くなってたことを最近知ってなんか悲しい気持ちになった。
もっとゲームやりたかったろうに。。
ゲームの為に生きるってスタンスだった俺は頭のおかしい話しになるんだけど不老不死が夢やねんけど叶いそうにないって思うと悲しいし悔しい。
他の人より生きれないってのが悔しい。
そんなことになりませんようにって祈りながら来週精神科にいって就職の相談やるんだけど1番安心なのが2回目の針筋電図をやることだと思ってる。
これで俺の中のモヤモヤが全部晴れて発達障害と就職に悩んでた7月前の状態に戻ると思う。
でも医者が検査させてくれない、どうして？ ちょっとここのスレが過疎るのは嫌だからもっとみんな話し合って欲しいんだけど。。 またお前か
もう来ないって自分で言ったんだから来るなよ >>468
あなたのような人が占領してるから誰も来なくなったんだよ気づけよ >>468
お前はalsだぞ
来週精神科でミュンヒハウゼン症候群について色々教えて貰えよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
