潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ 寛解から8年で今年1月に再熱。ようやく今安定してるわ うん・思うのは俺の勝手だし。
とりあえず薬やめて年単位で寛解してるなら気楽にしてていいんじゃないの？
ハラハラドキドキしていつも大腸炎の事気にしてなきゃいけないの？
ほとんどの人が大腸炎なんかならずに気にせず一生を終えるんだよ？
ある意味、いち抜けたぁ～くらいの気持ちでいいんじゃないかな？
気にした方がストレスじゃないか。
俺はその薬なしで年単位で寛解してる人に心底 良かったねと言える。
皆で辛い思いをし続けようよ・・みたいな心境にはならない。
現状で薬売りと化してる病院に何も期待していないしさ。
まっ、腸の中を見たり何か検査したりするのは医者しかできない特権だから仕方なく頼るけどね。
薬が必要になったらまた薬買いに行くしかないしさ。 >>952
へぇ・・・今ＩＤ紙に書いて薬の写真ＵＰできる？
俺できるよ。
ちょっと待ってなよ。 https://dec.2chan.net/up2/src/fu81350.jpg
はい。
少なくとも俺は大腸炎患者として当事者だし、他人事として書き込んではいない。
俺の書き込みに反応してとってつけたように再燃者が現れるというのは気になるところよ。 お腹が数ヶ月ぐずぐずしていまいちな中、どうしても食べたくてもういいやと思ってスパイスガッツリのお店でカレーなどを食べたんだけど、翌日からびっくりするくらい腸の違和感がなくなった。便も超快調。フェンネルのグレービーソースをたくさん食べたんだけど、整腸作用や抗炎症作用があるらしいけどそんなことあるのかね 薬をやめたいのはみんないっしょで医者に質問をしたら、休薬で再燃のパターンは5～6年が多いらしく、まれに20年もあるそうな
画像と腸壁の組織を確認するのが間違い無いと思うけどね
それよりも自身の感覚が優れているなら羨ましい >>956
多分ある。
俺チェーン店のココイチカレーでも調子良くなってたし。
でも頻繁に食べるわけじゃなくて、出先で仕方なくなんだよね。
カレーって結構高いでしょｗ
俺の食い方じゃ稼ぎ少ないのに昼飯1000円だもんな。
値段はともかく、カレーは辛過ぎなければむしろ大腸に優しいと思うよ。
激辛食べたのに調子良いというのならば・・それは判らない。
俺、辛いの食べたらダメだったし。 その時はカレーではなかったけど、普通の料理で香辛料辛いのは避けるようにしてる。
カレーも普通の辛さまで。 >>959
ＩＤが変わってからそういう返信かよ・・もういいよ。
他人という事でも何でもいい。
とりあえず病気に真剣に向き合って何とかしようという人（少なくと俺はそう）の気持ちを逆撫でしないでくれ。
絶対に寛解しないかのように不安を煽るのもやめてくれ。 >>960
腸内の状態が変わってなくて薬で抑えてるだけだったら薬やめて2日目の晩には粘膜や血が出始めるね。
そういう状態なら薬を飲んでた方が良いと思う。 軽症で5-ASA飲んでて寛解が2年続いたから薬止めて、
1年で中等症まで悪化してなかなか寛解しない状態になったから、
薬をやめるのは進めない
（直腸型→全腸型）
主治医にも言われたが薬止めた後再燃して症状が進む人が多いらしい まあ治らないから難病なわけだしね
違うスレでも10年以上ぶりにぶり返した人もいたよ
完治じゃなくて寛解をいかに引き延ばせるか、という姿勢の方が気持ちが楽
そういう人の気持ちも分かってください >>961
ムキになるなよ
再熱しただけで噛み付く基地外 >>917
私はレミケード2回で効かなくなりましたけど、ステラーラは効いてますよ。
レミケード →ヒュミラ→ステラーラの順です。
血液の難病もありネオーラルと言う免疫抑制剤も飲んでる為、ゼルヤンツは免疫抑えすぎるとの事でゼルヤンツは見送りました。 >>950
誰も気にして無いけど一応報告
PCRしたがコロナじゃなかったーーーー
「感染性腸炎」…CF後の感染性腸炎ってなんなんだろ
ひたすら発熱中、腹の痛みはついで、抗生剤出た(CRP爆上がり) 数は少ないけど初回発作型なら再発はしないらしいな
＞また発症後に一度寛解するとそのまま再燃せず経過する「初回発作型」もありますが、将来に再燃寛解型に移行する可能性が高いといわれています。
https://www.uctomorrow.jp/uc/images/img_progress01.jpg
＞厚生労働省の調査では、潰瘍性大腸炎の内訳は、再燃寛解型が50％、慢性持続型が29％、初回発作型が20％、急性電撃型が1％と報告されています。
https://www.uctomorrow.jp/uc/images/img_progress02.jpg
ファイザー 潰瘍性大腸炎は、どんな経過をたどる？
https://www.uctomorrow.jp/uc/progress.html >>967
それが薬もＵＰれない奴のセリフかよ？ｗ
どっちがムキになってんだよ？ まず自分が本当に潰瘍性大腸炎の患者であることを証明してみろよ。
病院行く度に領収証やら貰うだろ。 リアルダとペンタサ坐剤なんて軽症だろ
だから相手にされないんだよ 完治マンが暴れてるな
邪魔するなと言うあたり、いかにも完治マンくさい
みんな普通に自分の現状を言ってるだけなのに、不安を煽るなとか意味わからん >>973・974
相手されない？ オメーらだけが薬もＵＰれず患者のフリして囃し立ててるだけだろがｗ
前から言ってるが、患者なら使ってる薬ＵＰれば？ 辺り構わず噛み付くのは認知症の症状です。
潰瘍性大腸炎ではなく認知症の専門医の受診をオススメします >>965
腸内の環境が変わってるわけではなく薬で抑えてる状態で薬やめるとそうなるとは思う。 >>977
こりゃ医療従事者の営業活動真っ最中ってのがそれなりに混じってるみたいだな。
もういいよ。
とうとう薬もＵＰれないまま文句ばかり言ってる状態になったな。
５ｃｈではいつもの事だから判るよ。
このスレは本物の患者とニセ患者が混じってる可能性は非常に高い。
本物の患者さんは気をつけときなよ。
じゃっ、俺は いっちぬっけたぁ～ さいならぁ～ >>972
ムキになるなよ基地外
再熱したら激怒基地外 >>979
軽症で辛さわかってない阿保は二度とこないでね
お前の話なんの参考にもならないからw
みんな逆にお前見てストレス溜まってるかもね (えぇ、ここのスレ心の拠り所だったのに軽症ダメなん？) 軽症からステロイド地獄へ堕ちてゆく過程を見守るくらいの優しさと心のゆとりを持とうよ✨ けつの穴のちいせぇ奴ばっかりだな。おおらかにいこうぜ 軽症から中症ウロウロ(3割・手帳無し)
アサコールも雅も会社変わったよね、元々一日1食程度なので飲み忘れ度々、積もり積もってこうなった
主治医に白状してるけど「そう言いつつアンタ怠薬するからダメ」って溜め込んでるの信じてくれない
Http://imgur.com/llRVmwl.jpg >>987
たまたま残ってた単なる強力ポステリザン
だって頻繁な下痢で切れる(消化される)やん、レスキューで貰ってる
私だけか？ 完治マンはスルーで
次スレどうする
完治マンがテンプレ無視して立てそうだから、ちゃんと>>1の通りに立ててほしい >>968
レスありがとうございます。
ターゲットが別の物だから、レミケ駄目でもステラーラ効く場合もあるんですね。
ステラーラ試してみたい気持ちもあるけど、今の病院のカンファレンスで手術推しが強いみたいで、
ゼルヤンツの次にステラーラを試すというのも嫌がられそうなんですよね。
でも自分の体の事だから、投薬希望があれば強気で意見通すしかないんですけど。
手術適応状態であることは説明されていて理解出来るという面もあって、今後の方針に悩みます。
自分の場合は、去年の年末までの８年間位、広島漢方が効いていてほぼ不自由なく生活できていたんですが、今年の始めに調子が悪くなりそれが青黛の副作用（虚血性腸炎）と判断され、広島漢方を禁止されてしまい、治療をレミケに変えたんですよね。
ただ、その時の悪化が本当に広島漢方の副作用だったのか、今も納得はできておらず、８年間位良い状態を保ていてこの先も広島漢方でほぼ普通の状態でいけると思っていたので、突然梯子をはずされた様な気持ちです。
もう一つ位別の病院で、広島漢方について、意見を聞きたい気持ちも出てきています。
長々とまとまりのない文章を書いてしまい、失礼しました。 8年も緩解していたのに再燃後半年で手術適用になるの？ >>988
俺もたまに切れるから強力ポステリザンはストックしてる >>991
広島スカイクリニックですよね？
私も同じ状況なら8年後の副作用は少し疑問ありますね。
病院の方の意見も大事ですがスカイクリニックの院長さんには相談されましたか？
私も手術以外の選択肢はゼルヤンツしか残ってませんがお互い頑張りましょう。 >>994
広島には連絡はしていません。
入院中に診てもらっている主治医と対立した意見・指示が広島から来たら、
その時どうすれば良いかを考え決める気力が無いと思ったので。
今までお世話になっていたので、今からでも報告しなければとは思うのですが・・・。
医師の説明では、
青黛の副作用として、肺高血圧症だけではなく、
虚血性腸炎と、腸重積が起こることが分かり、
今現在日本において普通の医師・病院では、青黛や広島漢方を併用した治療は受けられる所は無いだろうとのことでした。
自分が出来るのはネット検索位ですが、アスクドクターズ（？）に、
青黛は緩解導入時のみで長期間は使えないというような記載があり、
私が医師から聞いた話とも一致するので、やはり他の病院に行っても
再度広島漢方を使用することは禁止されるのかなと思います。
兵庫医科大学で、この副作用にも関係する治験を行っているようですが、通うにはちょっと遠すぎて難しいですし。
またまとまりのない長文失礼しました。 ワクチン職域摂取断ってクリニックで受けることにしたわ 現状同調圧力にならない配慮の方が強く働いてて
すんなりだった まだ摂取券来てないからクリニックで受けられるの相当先だろうけどな このスレッドは１０００を超えました。
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