潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ >>549
だね。
今日から薬を断つ事にしたよ。
乳酸菌と納豆は除外して、その他の発酵食品で腸内革命起こってくれる事を願って実験だぁ！
そういや、大腸内に健康な人のウンコ汁を入れる事で腸内細菌を一新する治療法があるけど、
それで死んだ人が居るらしいね。
腸内の細菌バランスはほんと個人差が激しいんだと思う。
昔、ネット上で読んだ記憶があるのは女の肛門舐めた後に激しい食中毒で高熱出たってのもあったなｗ
小腸までならどうにかなりそうな気がするけど、大腸以降はほんと命に関わる汚物で満たされてるって事だろうね。 まだ完治マン生きてたのか
5chの書き込みで薬を止める決断をするわけないだろ
宗教の勧誘は他所でやってくれ >>554
誰かと勘違いしてるみたいだね。
自分の場合は、いつも薬をやめたいと思ってるからあっさり決断できるよ。
今朝から飲んでないし。
過去に何度か薬を断った事はあるんだけど、腹の中から薬が無くなる３日目には夜位には再燃しはじめてた。
だけど、今の糞は今までに無い良い糞なんだよね。
血が出ないけどポロポロというわけではなく、ちゃんと1本物が出る。
これはイケるんじゃないかと、機会を待っていた。
５ｃｈで薬をやめた状態で長期寛解してるという人が居るなら俺もその状態になりたいしね。
そもそも免疫抑制剤は免疫力を落とす作用を持ってるから病弱になるし、免疫力低下による癌化も考えられる（自分の勝手な理解・妄想だけど） 今日は薬断ちの日だから発酵食品とか生きた菌ばかり食ってる。
そのせいか屁が沢山出る。 あんしんしてぷうぷうオナラできる幸せって
あるよね >>557
だよね。
この病気になってる人じゃないと判らないと思うわ。
いつも下痢便我慢してケツに力入れっ放しと同等の状態がどんだけ辛い事か・・
しかもぶっ放したらイチゴジャムみたいなドロドロとか混じってて、普通の下痢便より人に見せられたもんじゃないし。
ケツ穴締めるの癖になって、いざ便座に座った時にケツ穴緩まず上手く出せない時も多かったよ。 会社の自販機でプラズマ乳酸菌のやつ売ってるから毎日飲んでる 俺申請通ってない。
補助申請通りませんという証明書を貰ってるｗ >>564
軽症ってこと？
年単位で寛解してると重症分類的にも金額的にも助成の対象から外れるよね ココイチのベジカレーって食べていいの？
動物由来の原材料を使用してないらしい 食べるものが消去法で寿司しかないんだが
あとなんかある？ >>568
体調がすぐれないときでも
比較的安心だとされている食品
穀類
粥、ごはん、うどん、もち
※ 必ずストックしておきましょう!
卵類
鶏卵、うずら卵
魚類
白身魚（たら、かれい、さけなど）、しらす干し
※ 加熱したもの
肉類
鶏ささみ、鶏肉（皮なし）
※ 加熱したもの
豆類
豆腐、豆乳、湯葉
野菜
大根、かぶ、人参、かぼちゃ、白菜、ブロッコリー、玉ねぎなど
※ 皮をむいたもの
芋類
じゃがいも、さつまいも
※ 皮をむいたもの
果実類
りんご、バナナ、果物の缶詰
※ 皮をむいたもの
調味料類
醤油、味噌、砂糖
これらの食品を使用した、茶碗蒸し、白身魚のホイル焼き、煮込みうどん、雑炊などがおすすめです。
https://www.ibd-life.jp/useful/food_comic2_1.html >>565
医者の判断は軽症という事らしい。
カメラで見た感じでは大腸の左側と一番奥の小腸から大腸に切り替わったばかりの場所の2か所だけらしいんだよね。
それで、う〜ん・・やっぱり軽症って感じで、中度にしようか迷ったけど軽症だわみたいなそぶりだった。
そんで意外と金銭的にも3か月だったっけ？既定の金額オーバーしないといけないけど、達しなかったんだよねｗ
もういいやって諦めた。
つーか、薬飲まずに3日目迎えた。
このまま何事も無いなら無いでもういいやって感じだけど、再燃するなら坐剤の世話になるわ。
もう健康食も食い飽きてきたわ。
牛じゃなくてもいいけど、たまには脂ぎっとりした何かを食いたいなｗ >>566
個人差あると思うけど、不思議な事にココイチのビーフカレー＋チーズトッピングは食っても血が出なかったよ。
だからベジカレーはアリだと思う。 個人差考えるとリスキーだけど、実際試さないと判らないしな。
やっぱこういう病気でも食べれる物の種類はそれなりに多く持ってないと食い飽きる。 ラーメン二郎食ったら再熱するかな
怖くて食べれない >>572
その類はやめた方がいいかも。
あっさり醤油系ラーメンに背油が浮いてるコッテリさだといいんじゃないかな？
デロンデロンのつけ麺みたいなのは厳しいね。
実は2日前コンビニのつけ麺食って腹がゆるくなった。
それでもビチビチではなかったけど、やっぱり避けるべきものは避けとかないと長期の再燃になったら嫌だもんな。 >>570
重症度の判定は医師のさじ加減によりますよね
個人の開業クリニックとかだと意外と融通きかせて中等症で書いてくれる気がするｗ わかる。つけ麺大好きだったけど、こってりチャーシューのつけ麺とか、食べた後考えたら…
普通のラーメンがいいなって思うようになったし、
なんなら、定食とか和食とか、おかず多いほうが良いって思うようになった。
この前、久しぶりにカレーとナンを食べたけど、甘口でも十分満足できたよ。
チーズナンもうまかった！ 俺が再熱した原因は4日連続で豚骨醤油背脂チャーシュー麺大盛りを食べたせい。それだけじゃないけどコレが効いてる気がする。スープも絶対飲み干すし
食べた翌日腹がギュルギュル鳴って屁をしたら腸汁が出て悪夢でした。
屁も臭すぎるし下痢が1週間続いて下痢じゃない時は粘りがすごいウンコ出るし便器にこびり付く そして血便が始まり地獄の日々に
まぁ毎日インスタントラーメンやスイーツも食べたりしてたしツケが回ってきたんだな。
もう二度とあんな食生活する事はない。
みなさん頑張りましょう 寛解時期なら、キムチやカラムーチョは避けるけどカレーくらいなら食べてる
麻婆豆腐好きなんだけど、豆板醤ダメっぽいから極少にすると思う
アクアパッツァはおすすめよ
なんかの切り身とピーマン、トマトで炒めた後煮るだけ 皆それなりに工夫してコッテリ系食おうと努力してんだねｗ
やっぱずっとサッパリ系ばかりじゃ飽きるもんな。
今日は禁断の牛肉を食ったよ。 でも黒毛和牛で草しか食わせてない放牧牛の赤身。
油っ気は無いけど、久々に・・・ほんと半年ぶり？位に食った焼いた牛肉はうまかったぁ〜！と言いたいところだけど、
あまりにも牛肉から離れすぎてて、牛より豚のほうが好みになったｗ >>576
言われてみたら、そう。。。やらかしてる時に粘りが凄くて流してもこびりつく事あるよね。
あれって脂が多い部分なんだろうか？
つーか、薬断ってから丸4日だ。 スゲー・・今のところ血も出てないぞ！？
今水で薄めたコーラ飲んでる。 お茶に飽きて、仕事中に飲む飲み物を珈琲に変えて１週間くらいで再燃したことがある
珈琲は刺激物ってあったけど、やっぱり毎日珈琲を常用するのは良くなかったみたい
それ以来、珈琲は出来れるだけ控えている でも、飲むけど >>581
デカフェもだめ？
私もコーヒー飲めなくなったけど、カフェインレスは大丈夫 >>582
その辺はよくわからんが、お茶、紅茶はあまり刺激がなく大丈夫らしいから
カフェインはあまり関係ないのかも 手持ちの情報だと玉露もだめとかいうから
カフェインがダメと認識している
ほうじ茶好きだから毎日飲んでるよ
糖尿・腎臓疾患で死んだ親もよく飲んでいたっけ コーヒー飲むと腹が緩くなるって人いるみたい
なにが原因かな >>586
夏の作業中に冷たいコーヒー貰って飲むと垂れかぶるｗ 酒なんて飲んじゃいけないんだけど飲みたいのよ
だから他を頑張ってるんだな
ココアは飲むがコーヒーは飲まない
漬物やこんにゃくすら躊躇し、ポテチや唐揚げなど言語道断
そこまでするなら酒やめろよというのが正常な思考なのはわかっちゃいるけど、やめられない >>588
ちゃんと菌で発酵した漬物とか酒粕を未調理で生きた菌を摂取すると大腸炎良くなるかも。
俺、今薬断って6日だけど、血が出てないよ。 程々に飲んでる時はなんとも無いけど飲み屋で飲み放題頑張っちゃった時に再燃してる自分の場合は >>591
方言だったかも。 うんこ漏らす事。（垂れかぶる・まりかぶる） シッコ漏らす事 （しかぶる）
「かぶる」は失敗の総称のような使い方をするんだ。
し損なった、やり損った ＝しかぶった・やりかぶった
請け損なった＝請けかぶった（赤字になった） 多分、かぶった＝被った。
だから自分でやらかして自分でその被害を受ける事を意味するんだと思う。
昔から使ってる言葉だけど、まぁ標準語ではないよな・スマンｗ 処方された薬使ったら排便時、元々は粘血便だったのが粘膜？みたいなのだけ出る状態になったんだけど
これは良くなってきてるのかな？
ようわからんわ… 主治医の先生が3月で転勤して、新しい先生にかわったんだ
最近再燃してステロイド追加することになったんだけど、
いきなり40mgからスタートになってどうなんやろうと
新しい先生は強く使って期間を短くしたいっていってるけど
前の先生はステロイド使用に慎重で最大20mgまでだったから
40mgって大丈夫なんやろか
20mgでも結構副作用出てて、一時は血圧が200ちかくになったりしてた
新しい先生はステロイドの副作用防止に血圧降下剤、抗生物質、
胃薬、骨粗鬆症対策剤とたくさん薬をだしてくれた
ステロイドで急速に症状改善してるけどなんか不安だ >>595
ステロイドはガツンと行かなきゃ効果半減だからね
レクタブルも受付けない程の酷い状態なら俺も40mgスタートだ
レクタブル併用しつつ
40mg
30
20
10
5
4
3
2
1
って感じ
炎症が長引いて癌になるよりマシじゃね？ >>595
ステロイドの使い方の考え方の中のひとつで、高濃度の物で一気に症状を抑えた後に徐々に減らして調整するという事だと思う。
その急速に症状改善というのは、まさに先生の思惑通りという事なんじゃなかろうか？
少ない量から始めて徐々に濃度を上げていくのは、逆に症状がいつまでも治まらず、ぐずつく事にもなりかねん・・というような事を
聞いた事があるよ。
でもステロイド投与に限って言うと、筋力が恐ろしく落ちない？
最初、痔じゃない？みたいな感じで出されたステロイドの強力浣腸みたいなの使ってたら女並みの力しか出せなくなって
仕事に支障が出たよ。
うちには偶然にも握力計があって、計ってみたら３５ｋｇとかｗその場で娘が握った３７ｋｇよりも低くなってて焦った。 あ・・のんびり書き込んでる間に>>５９７とダブったｗ >>600
一時的だよ。
量を減らすか薬を切り替えてステロイドの投与をやめたら2週間程で元に戻る。
長期の投与は経験が無いから判らないけど、見てる限りでは短くて超細くて白い産毛がビッシリ生える人が多い気がする。 5asaで薄くなった毛をステロイドで生やしたいくらい >>596
>>598
返信ありがとう
結構、40mgとか使ってるんだな
飲み方も前の先生は、朝10mg、昼5mg、夜5mgだったのに、
今度の先生は朝40mgだから用法もいろいろだな
副作用は、高血圧が一番ひどい
頭がふわふわして違和感あった時は上が200超えてた
今は薬飲んでるから上が140くらい それでも、以前は110くらいだったから上がってる
もう、ステロイドやめても血圧が下がらないから、血圧の薬はやめられなくなった
筋力はあまり変わらないかな
後は体重増加
1回、ステロイドやめるときに頭がおかしくなった
やる気がなくなるというか、体が動かないというか
仕事にならなくて早退したが、1日くらいで収まった 長年のアトピー持ちで塗り薬常用だから
弱い薬をいくら塗っても無意味なのはわかる気がする
薬局で売ってるやつを塗ってもほぼ無効化で、「劇」の文字が記されたやつだけが効く
増悪期にならないように塗り続けるのが正なのだろうが
酷くなって初めて塗る、を続けてるので肌は綺麗でない
臓器などへの副作用からは遠ざけてるのかもしれないけど >>606
若い頃の一時期に牛乳を沢山飲んでた時にカサカサと小さなアトピーが出来始めた事があったよ。
腕の曲がる部分の内側だけみたいな感じで、顏には耳の下と少しほっぺた寄りの部分。
その時は体重が増えてたな。
牛乳飲むのやめたら徐々に消えていった。
もしかしたら乳製品を控えると少しはマシにはなるのかも。
乳製品と無関係じゃないと思うんだが・・ >>608
俺の場合は併発じゃなかったけどね。
ただ、牛肉が合わなくなったという事と、牛乳を沢山飲んでた時のアトピーとが体質的に無関係ではないような？
こればかりは断定できないけど。 わりと効かないと言われてるのを目にしてきたエンタイビオを投与しはじめて５ヶ月たったけど物凄く調子がいい
まだ５ヶ月とはいえ効いていると思っていいかな >>608
尋常性乾癬と相関があると皮膚科のポスターに書いてあった。
自己免疫がおかしいんだろうね クローン病・潰瘍性大腸炎・尋常性乾癬といった免疫の問題による病気は
肥満（大食い・早食い）はあからさまに関連しているらしい。
しかし肥満そのものが発病原因とは思えない。
肥満を引き起こす食生活をしている人の中に免疫を狂わせる食事をしている人が多い傾向があるんだと思う。
だから肥満の人の食事を真似しないようにというか、それとは違った物 「も」 食べる事で改善するんじゃなかろうか？
肥満の人の食事を見ると油物を好んで沢山食べてる・・から、それを食べないという事ではなくて、
肥満の人が食べようとしない物 「も」 食べる事で避けれる病気かもしれない。
例えばまさに本格的な発酵食品だよ。
肥満の人は自分が好きな脂っこい物ばかり食べて野菜や果物・漬物・その他発酵食品・海藻類等を食べない傾向がある。
そういう物を食べないから腸内の細菌も偏ってきて腸内細菌の多様性が無くなる。
潰瘍性大腸炎が大腸内細菌の環境によるものだというのなら、
（肥満と偏った食事）・（肥満と腸内環境の乱れ）・（肥満と自己免疫暴走）
肥満はどれにも当てはまるし、違和感無い関連性を感じるでしょ？
バランスの良い食事と言うけど、意識してても意外と出来てないんじゃないかな？ 俺もだけどさｗ
乳酸菌と言えばヨーグルトばかり食ってたし・・それ「だけ」じゃダメって事だね。 >>617
昔から大食い早食いで好きなものしか食べて来なかった自分に当てはまる
本当に大食いで毎日脂っこいものしか食べてなかった
し 免疫を治す方法ってのはわからないけど、
簡単に免疫力を上げたいなら体を冷やさない、基礎体温を上げるのが手っ取り早いんだけど
それがこの病気に良いかはわからない >>618
俺、お腹に乾癬が出来た事があるんだ。
思い起こすと、ある意味食事のバランスは取れてた。肉・魚・野菜・果物・海藻は食っていた。
でも絶対的に足りてないものがあった。 それは先にも書いた本格的な未調理の発酵食品。
つまり、生きた菌だよ。 全然食ってなかったな。
皮膚科にも行ったけど、乾癬？のようですね・・・肥満はなさそうだけど・・みたいな先生のセリフは憶えてる。
出された薬はステロイド塗り薬ｗ 定番なんだろうな。
その薬は結局使わなかった。
乾癬はいつの間にか治った。 これも思い起こすと妻が床付けみたいな漬物にハマって食卓に出てくるようになったからだ。
女は飽き性で、そのうち漬物は出なくなった。
数年後、潰瘍性大腸炎だよｗ。
やっぱ年単位で食ってないと何か発病するみたいだわ。
それが皮膚に出るか大腸に出るか全身に出るかは腸内細菌の種類の比率が決めてるんだと思う。
おそらく、腸内細菌が免疫の特性や血中の白血球の種類の比率を決定してるんじゃなかろうか？
俺的な結論がある。
これらの病気が先天的でないところをみると、環境によるものだ。
腸に起因するなら食い物に起因するのは明確だ。
家族や親族に同じ病気の人が居るから遺伝性を疑う部分があるという事が書かれているところもあるが、
家族や親族なら食生活が似てるのは当然だ。
つまり、食いたくない食い物を食えば治る病気なのではなかろうか？ という事。
皆、思い起こしてみろよ？ 本格的な多種多様の未調理の発酵食品食ってきたか？
スーパーの工場で汁に漬け込んだだけのものじゃなくて、田舎のおばちゃんが自分で漬けたような漬物とかだよ。 ひとたび悪くなると、未調理の発酵食品や果物、野菜など
冷たいものが取りづらくなってしまうからな
軽快してるときこそ気を配っておくべきなんだろう ヨーグルトと納豆欠かさず食べてる
他にいい菌ないかな？ >>623
そうだろうね。
俺の場合、薬で抑えてる時に色々試した。
嫌だけど食っておくべきものなのだろうとね。
毎日何らかの発酵食品を未調理で生きた菌を取り入れる目的で食ってたよ。
そしたら薬だけで抑えてる時とは糞の様子が変わってきた。
もしかして？と思って>>553から今まで薬を一切飲んでない。
9日目だけど、血は出てない。
大腸がなんだかキュンキュンしてる感じはする。 ちょっと痛いような感じ。
もしかしたら炎症を起こしてたところが更新されてる最中という事なんだろうか？
女の生理も粘膜ごと剥がして更新するからな。
俺は薬に依存する生活は嫌だ。
免疫抑制剤は免疫を抑えるんだから癌のリスクが高くなるというのをどこかで読んだ記憶がある。
癌で苦しみ抜いた末に亡くなる人を何人も見てきた。
俺はそうはなりたくない。
食生活で改善できるのなら、いい歳こいてからでも好き嫌いを無くす努力はするさ。 >>624
酒粕（酵母）・キムチ（乳酸菌・辛いから少量だけ）
ミヤBM（酪酸菌）病院で出してもらえる。 そういや薬を飲まなくなってから体に変化があったよ。
なんか皮膚のあちこちがチクチク痒くて、掻いたら小さな吹き出物の硬い芯がポリっと取れる。
もしかしたら免疫が正常化してきてて、体内や皮膚付近の老廃物を出す作用が高まってるのか？
なんて都合の良い解釈してみた。 >>624
俺は会社の昼飯時にミルミルSとヤクルト１０００
あとビオフェルミンSと病院に希望して出してもらっているミヤBM
これを続けている今は良い状態が続いている。
腸内環境を良くしようと心がけている。
便の色が以前とは全然違う。
ヒートショックプロテインという言葉を聞いてからサウナにもこまめに行っている。
何がいいのかよく分かっていないが、ここ一年くらいは調子がいい 毎日出ないけど1週間に2回ぐらい血が出る
発症して2ヶ月です
みんな寛解までどれぐらいかかってますか？ >>636
俺は3年位。
しかも薬飲みながらでも1か月調子良かった事が無いのに、生きた菌の発酵食品色々食ったら
薬なくても調子良いのが12日目突入。
これ1か月続いたらスゲー事だわ。
腸内環境が問題と言われているが、キーワードは大腸に届く 「生きた」 菌だぞ。 多分。 パンとか麺類、つまり小麦粉を取り過ぎると便がねっとりして
排便がスムーズでないのも良くはない気がしてる 7年目だけど、小麦粉できるだけ抜いてから半年で初めて長期寛解に入ったよ
薬も初めて減らせた
パンとか食べ過ぎるとガスが増えるの気になってグルテンフリーしてみたんだ
ちょうどグルテンフリー流行ってるから代替品いろいろあって不便ないし続けるつもり 尾てい骨辺りから始まる関節炎→末梢の関節部分炎症→高熱ドーン→不調になり粘液便
関節炎から悪化始まる人いますか？前はそんなことなかったのに、最近高熱と関節炎起こしてから不調になる気がしてきた >>644
最近、関節炎と血便が同時に悪化して入院しました。
特に両足首がだめになって、トイレまで歩くこともできず詰んだ状態に……
6年位の付き合いだけど、関節の症状は経験がなかったので怖いです。 今年の3月に潰瘍性大腸炎とわかり、
昨年の丁度血便が出始めた辺りから右肘も痛くて今も痛いんだが
この病気のせいな可能性があるのかな？ 腹がずっとギャルギュル鳴ってます
助けて
ケツから少しレバーみたいなのが出ました
発症3ヶ月目です。
一生このままなのかなとか考えたら憂鬱になってきた >>648
がんばれ
俺は半年で寛解してもうすぐ3年経つ
発症時は1日5回下痢、下血、腹痛、粘液たらたらあったけど、寛解した今はなにもない
1日1回普通に便が出るしおならも出るようになった
薬はペンタサ顆粒のみ >>645 やっぱりなる人はなるんですね、私も腰→末梢のどこかの関節炎に来ます
今は軽症(無論手帳無し)で10年になるけど、関節炎が派手になって仕事やめようかと思ってる
>>646
ソレです、手も来るんだ嫌だなぁ >>649
まじでがんばる
腸内環境を変えなきゃ
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