潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
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実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ >>485
癌かもしれんのかよ。。。マジで養生してな。早期発見っぽいのは不幸中の幸いか。
俺は今年から潰瘍性大腸炎になった(リアルダ服用3日目)ので、これからは年1での検査を考えてるよ。胃もやっとくかなぁ。。。 2年前に診断されて、それ以降一度も内視鏡していない（医者からいつやるとも言われない）んだけど自分で検査したいって言い出すもの？
通院して服薬はしていて3か月ごとに便中カルプロテクチンの検査はしている この病気で
こうなるとヤバい
みたいな判断材料になるような症状ってどういうの？ >>488
出血が一向に治まらないと癌化するらしい。
それも一部じゃなくて同時多発のスキルス性大腸癌。 >>489
出血って排便時に毎回血便とかも含まれますかね？
それとも常時肛門から血が出てくるみたいなの？ >>490
Ww・・常時肛門から血を垂れ流すのは無いよ。
劇症だとどうだかわからないけど、肛門が肛門の役割を果たすなら無意識に出てくる事は無い。
毎回血便っていうのは当然含まれるよ。
でも、血がちょっとついてる程度なら大腸カメラ入れても目視できない程に綺麗な状態だから問題無いと思う。
いつも血と粘膜が混じったジャムみたいなのがビチビチ出るような状態はとてもマズイ筈。
胃癌でもそうだけど、慢性的な炎症のところには出来やすいんだよ。
今回俺が胃カメラもやったのは慢性胃炎で萎縮が見られるのは以前からわかってて、まぁついでにやっとくか・・と
いうことでやってみたら病変発見って事だよｗ もう諦めてる。
大腸炎も同じで慢性的に炎症があると癌化するんだよ。
だからとにかく慢性的な炎症を抑える事（癌防止）をやってると思ったらいいよ。 >>491
マジかぁ…
粘血便がよく出るから怖くなってきた >>492
まぁ・・ちょっと血が出るくらいでその後の問題が無いなら保険で入れない病名として名指しはされないだろうね。
俺、県民共済だったか何か忘れたけど保険に入ろうと思ったら、入れない病気として真っ先に書いてあったから
諦めた。
つーか、もう保険なんか入るつもりが無くなった。
癌保険だけでもはいろうかなんて話してたけど、胃カメラで早速病変見つかって検体だしｗ
なんか先生がコメントしなかったところを見ると、見た目的にも初期の癌っぽいんだよな。
ネットでいくらでも写真が見つかるから、自分の見た写真とそっくりすぎてもう笑える。
自分がこれから癌の診断を受けるであろう恐怖心よりも、何買おうかな～とか考えてる。
老後の為に我慢してたけど、ちょっといい車でも買って乗り回そうかとか、ボートでも買って
海で釣りでも楽しもうかとかある意味前向きに考えてる。
これからをどう生きるか・・そんな事を考える時が予想よりも早く訪れそうだわ。 >>493
まぁ癌になると色々人生観変わりますからね
そういう私は癌サバイバーなんですよ
遅効性の希少癌ですがステージⅣの確定診断出てもう3年経ちますよ 毎朝ヨーグルトとバナナ食べて
青汁も飲んでたのに、なった..
抜歯して、食事ができなくなってから
なったから何らかの関係はあるのかな >>494
Ⅳとは・・それで普通に生活3年続いてるって凄い。
でもそれなりに体格があるでしょ？ 自分は痩せ型だから手術する事になったらその後の回復は時間かかるだろうし、
治療による一時的な回復の後に段々痩せ衰えると思うんだよね。
何かの間違いだと思いたいけど画面で見た写真はネットで見る初期癌そのものｗ
検体は10日位かかるとかで、電話するって言ってた。
潰瘍性大腸炎の検体の時は次回にでも結果をお知らせしましょうくらいだったのに、胃カメラの検体は電話します・・だからね。
先生によって対応が違うだけと思いたいというか・・違っていてくれと願う自分と開き直ってる自分とが自分の精神内に
混在しててわけわからんｗ
>>495
自分の場合の心当たりはあまり噛み砕いてない状態で無理矢理食って消化不良で食材そのものが下痢で出てきてから
潰瘍性大腸炎の発症したから、ちゃんと咀嚼してないというのは原因としてあるのかもしれない。
ほんと露骨なほど、その時から血が出るようになってどんどん悪くなっていった。 >>496
あー、やっぱりそうなんだね
よく噛まないのは消化不良になって
大腸に悪いんだね
レスありがとう ヨーグルトは合う合わないが激しいぞ、帰って腸内環境悪くしたり、
日本人は合わないタイプの人も多いし乳酸菌サプリとかのほうがいい場合もある >>493
普段からオフショアフィッシングしないならボートなんて買うもんじゃないと思う
管理も面倒だし
釣りは仕立て船で充分堪能出来る
沖合いはイメージよりも居心地の良いもんでは無いね
心地良いのは真夏のベタ凪くらいじゃね？
クソ暑いけど
ほんと
“平穏”
って幸せだよな また不急の手術の自粛の影響でカメラが出来ない流れになるのかな >>499
それほど沖でやるわけじゃなくて、50万以内で揃うゴムボートの類で2馬力の船外機でやろうと思ってるんだ。
もっと安いセットはあるけど、底面が水平だと水の抵抗があり過ぎてトロいから少々V字になるタイプを買おうかと思ってる。
持ち運びもできるから、ハードなタイプや港に停泊させるような事もしなくていいしね。
他人の都合に合わせない自分の好き勝手というのをやりたいんだよ。
時間も移動もなにもかも・・なんかね、我慢ばかりの半世紀近くを過ごしてるから他人に迷惑をかけない我儘し放題な
時間を楽しみたいと思ってる。
小さな島を転々としながら遊ぶとか楽しそうだしね。
旅行で数十万使うよりも自分にとっては有意義かなと思う。 >>501
いいね
すげぇ楽しそう
生検結果関係無しに趣味としていいんじゃね？ >>502
Ww・・そうだね。
既に釣りは趣味としてるんだけど、陸からばかりだったんだよ。
ちょっと世界が変わりそうな気がする。 医者に言われたんだけど
軽症かつ高額で支払った医療費の基準は超えてても
症状が軽症すぎると申請しても通らなくなるの？ >>504
潰瘍性大腸炎と診断されている限りはどんなに軽症でも金額が基準超えてれば通るでしょ
軽症か中等症かの判断は難しいしけど、保険診療の医療費はハッキリしていて基準も決まってるわけだから 高額医療のやつは症状とは無関係に金払ってれば通るよ
そうじゃないと生物製剤で寛解保ってる人とか終わってしまう >>507
・支給認定の申請月以前の12月以内※において、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある患者さん。
・医療費総額33,330円は、潰瘍性大腸炎にかかるもののみとし、入院時の食事療養費・生活療養費は含みません。
※：「申請月から起算して12月前の月」または「潰瘍性大腸炎を発症したと難病指定医が認めた月」を比較して、いずれか後の月から申請月までの期間 あまり言いたくないけど医者との共生関係にもなってるだろうな
治ったら治ったで…やっぱこれは言ってはいけない事なんだな ４９３なんだけども、今朝病院から検査結果の連絡があって癌じゃなかったらしい。
どうもお騒がせしました。
でも胃が痛いんだけどな・・誤診でない事を願うばかり。
友人の会社の人がいつも健康診断で問題無しっていう診断だったんだけど、またいつも通り健康診断受けたら
末期癌の診断であっという間に亡くなったという話を聞いてるから、なんか不安は残る。 >>510
おぉ！よかったな！
潰瘍性大腸炎仲間としては心配だった。
あれ？胃って痛覚あったっけ？ >>511
ありがとう！
胃は痛み感じるよ。
特に寝てる時。
だからちょっと睡眠不足。
そういう時は水をコップ一杯飲むとマシになるんだけど、今度は小便で目が覚めるｗ >>513・514
ほんと皆ありがとう。
潰瘍性大腸炎から大腸癌にならないように薬飲んでるのに、先に胃癌かよ？ってトホホな気分と開き直りと
もう複雑な心境だったよ。
胃酸過多の薬を飲んでその後、慢性胃炎になってピロリが陽性で駆除後陰性になった。
医者が言うには慢性胃炎は良くならないらしいんだよ。
定期的な大腸癌と胃癌の内視鏡検査は欠かせなくなってる。
皆も胃の方も気をつけてな。
自分の周囲では胃癌で亡くなる人が結構居て、20年以上前に聞いた話では息子さんを24歳だったかな・・
胃癌で亡くしたんだって。
若いと進行が恐ろしく早いみたいだよ。
仕事で飲み事ばかりだったらしい。
潰瘍性大腸炎の人が沢山酒を飲むという事はあまり無いとは思うけど、薬を飲んでる事だし肝臓にも影響がゼロとは
言えないだろうから、酒に弱くなってるかもしれないし、色々と良くないかも。 >>515
食事はだらだら取らない
だらだら取るとその間は胃酸が出続ける
1日3食でおやつは食事前後にまとめてとるといいと思う
この病気にも言えるけど、やっぱり脂っこいもの消化に悪い物と食べ過ぎも良くないよね >>516
なるほど。
完全に食べない時間をしっかりとる事が胃にとっては良いのか・・あまり気にしてなかったよ。
食べ物自体はかなりヘルシーになってるんだけど、ヘルシーだとやっぱり物足らなくて
ちょこちょこと間食してしまってるからそういうのを避けるようにするよ。
ちなみに、慢性胃炎って書いたけど、胃カメラの写真を見ながら小さい字をよく見たら萎縮性胃炎にレベルアップしてたｗ
そうとう気をつけなければ・・・ この病気で体力低下ってどのくらい影響あるもんなの？
もう5年くらいは経つけど元々怠けた性格なんで自分の疲労が甘えなのか病気からくるのか判断付かない
寛解に近ければ影響無しなのかな 俺は傷後に出来たポリープが普通と癌の間っていう説明されて、半年に一回は内視鏡検査しましょうって言われたぞ
癌診断だと大腸全取りだそうだ ちなみに高額長期扱いなので、会計窓口で1万が飛んでいく >>519
グレー判定はぶっちゃけ癌細胞があるから癌だよ
切って散るのが怖いから様子見なんかね >>522
2週間に1本
飲み薬よりめんどくさくない
ただ、たまに忘れて１－２日遅れる
悪化してきたら倍量もできるらしい 2ヶ月血が止まりません
いちごジャムみたいなのが出ます
しかしヨーグルトと納豆を毎日食べるようにしたら治ってきた
奇跡だ >>524
大腸検査した？
大腸炎を拗らせて大腸がんにならないようにね。 大腸カメラやりました
腸は出血や腫れが少し見られましたが腫瘍は無く綺麗でした
とりあえず初カメラは痛くはないけど気持ち悪かったです >>523
ありがとうございます。
1ヶ月おきの診断だったら2本処方してもらわないとだけど、一本しか処方されなかったから病院に確認します。 >>526
大事に至らなくて良かったねー
俺はリアルダの薬と、よく噛む(口の中でスープになるまで噛む)、デカフェ又はカフェインレスで良くなった。
ルイボスティーがクッソ不味くてシンドイけどな！ ヨーグルトはともかく、納豆は憎悪期にはあまり良くないらしいで 納豆はテキメンで悪くなったよ。
そういう情報が無かったから、この病気になって健康食に切り替えると納豆は一品として登場するわけなんだけど、
納豆食ったら薬との飲み合わせも良くない感じだし、とにかく症状の悪化もやたらと明確に出た。
まぁ個人差はあるかもしれないけどね。
今のところ俺の場合で明らかにダメだったのは納豆と牛肉と非加熱のカマンベールチーズ。 でも血が出てても食物繊維取らなきゃダメって医者もいるね
悪化するのはその時だけで食物繊維は腸を改善していく上では欠かせないと
なにが正解かわからなくなってきた 納豆ネタ振った私も好きだから食べてる
まあ増悪期には避けようかなと
身体に良いとされてるものが自分には合わないという現実はなかなかショックではある 2年ほど寛解してますが、この病気になってから便秘体質になった人いますか？腸自体衰えてしまったんでしょうか？ >>537
俺も潰瘍性大腸炎になってから、ひきわり納豆にしてる やっぱ個人差あるんだね。
健康食品には色々手を出したけど、今一つこれといった改善できる物って無いんだよな。
酵母か？って思ってエビオス錠も飲んでみたけど、効いてる感じしないし
麹か？って・・・そんな感じで延々と発酵食品に手を染めたｗ
果物か？海藻か？とか単純にこの病気になるまであまり口にしなかった物食ってるだけだったかもしれない。
年単位で寛解してる人が羨ましいわ。
自分の場合はビチビチが治まってようやく3週間目かな。
いつもの事ではあるけど、1か月続いた事がないからもうそろそろビチビチが始まると思う。 味噌汁、納豆、ヨーグルト
これを毎日欠かさず食べてたら寛解しました。
一時期はいつ治るんだろう 一生このままなら最悪だなとか病んでたけど寛解して屁が怖くなくなりました >>541
この病気って食べ物で変化があるって事は腸内細菌のバランスの問題なのかな？
薬を飲み続けての寛解ですか？ >>542
薬はメサラジンを飲み続けてました
食生活を見直すと良くなりましたね
ヨーグルトは一日2本は呑んでました
腸内環境は重要だなっと実感しましたね
ストレス、食べすぎ、腸内環境とかが悪い時が重なったら再発するような気がします
この病気に初めてなった時は人生で一番ストレスをためてた時期だったし
たまたまかもしれないけど >>543
なるほど、今は薬を飲まずに寛解という事ですね？ 人によってはヨーグルト(乳製品)で悪化するので注意 >>545
不治の病というわけではないという意味で参考になりました。
自分の場合は先に書いたように長期寛解に至った事が無いもんで、何かのタイミングで薬を絶つ機会を覗ってたんだよね。
というのも、ペンタザ坐剤で血は止まるけど、直腸やS字結腸には刺激になるみたいで、入れて2時間も経つと必ず
白い薬まみれの糞と屁が出るし、必ず再燃するし場合によっては頭痛も起こる。
もしかすると、薬は出血を抑える反面、腸を刺激するいう偽善者のような二面性があるのではないかと感じていた。
そこで、現在は寛解3週間目に入った事だし、どうせ再燃するなら薬を絶って腸内の菌のバランスを保つであろう食事にして
寛解保てるか試そうと思う。
今までも食事には気を遣ってたんだけど、今のバランスでの糞が今までで一番良い感じがしてるから、一生薬に頼るよりも
僅かでも良い方向で変化があることに期待して、色々と試してみようと思う。
ヨーグルトは一応たまに食べてる。
乳酸菌は今一つで逆効果だったからビフィズス菌の方をスプーン1杯だけ。
たまに酪酸菌もとるようにしてる。 >>547
薬は炎症を抑えたりするものであって治癒力はないからね
根本から変えないとね
腸内環境を保とう >>543
似てる気がする。
腸内環境意識してる。
毎日か。 >>549
だね。
今日から薬を断つ事にしたよ。
乳酸菌と納豆は除外して、その他の発酵食品で腸内革命起こってくれる事を願って実験だぁ！
そういや、大腸内に健康な人のウンコ汁を入れる事で腸内細菌を一新する治療法があるけど、
それで死んだ人が居るらしいね。
腸内の細菌バランスはほんと個人差が激しいんだと思う。
昔、ネット上で読んだ記憶があるのは女の肛門舐めた後に激しい食中毒で高熱出たってのもあったなｗ
小腸までならどうにかなりそうな気がするけど、大腸以降はほんと命に関わる汚物で満たされてるって事だろうね。 まだ完治マン生きてたのか
5chの書き込みで薬を止める決断をするわけないだろ
宗教の勧誘は他所でやってくれ >>554
誰かと勘違いしてるみたいだね。
自分の場合は、いつも薬をやめたいと思ってるからあっさり決断できるよ。
今朝から飲んでないし。
過去に何度か薬を断った事はあるんだけど、腹の中から薬が無くなる３日目には夜位には再燃しはじめてた。
だけど、今の糞は今までに無い良い糞なんだよね。
血が出ないけどポロポロというわけではなく、ちゃんと1本物が出る。
これはイケるんじゃないかと、機会を待っていた。
５ｃｈで薬をやめた状態で長期寛解してるという人が居るなら俺もその状態になりたいしね。
そもそも免疫抑制剤は免疫力を落とす作用を持ってるから病弱になるし、免疫力低下による癌化も考えられる（自分の勝手な理解・妄想だけど） 今日は薬断ちの日だから発酵食品とか生きた菌ばかり食ってる。
そのせいか屁が沢山出る。 あんしんしてぷうぷうオナラできる幸せって
あるよね >>557
だよね。
この病気になってる人じゃないと判らないと思うわ。
いつも下痢便我慢してケツに力入れっ放しと同等の状態がどんだけ辛い事か・・
しかもぶっ放したらイチゴジャムみたいなドロドロとか混じってて、普通の下痢便より人に見せられたもんじゃないし。
ケツ穴締めるの癖になって、いざ便座に座った時にケツ穴緩まず上手く出せない時も多かったよ。 会社の自販機でプラズマ乳酸菌のやつ売ってるから毎日飲んでる 俺申請通ってない。
補助申請通りませんという証明書を貰ってるｗ >>564
軽症ってこと？
年単位で寛解してると重症分類的にも金額的にも助成の対象から外れるよね ココイチのベジカレーって食べていいの？
動物由来の原材料を使用してないらしい 食べるものが消去法で寿司しかないんだが
あとなんかある？ >>568
体調がすぐれないときでも
比較的安心だとされている食品
穀類
粥、ごはん、うどん、もち
※ 必ずストックしておきましょう!
卵類
鶏卵、うずら卵
魚類
白身魚（たら、かれい、さけなど）、しらす干し
※ 加熱したもの
肉類
鶏ささみ、鶏肉（皮なし）
※ 加熱したもの
豆類
豆腐、豆乳、湯葉
野菜
大根、かぶ、人参、かぼちゃ、白菜、ブロッコリー、玉ねぎなど
※ 皮をむいたもの
芋類
じゃがいも、さつまいも
※ 皮をむいたもの
果実類
りんご、バナナ、果物の缶詰
※ 皮をむいたもの
調味料類
醤油、味噌、砂糖
これらの食品を使用した、茶碗蒸し、白身魚のホイル焼き、煮込みうどん、雑炊などがおすすめです。
https://www.ibd-life.jp/useful/food_comic2_1.html >>565
医者の判断は軽症という事らしい。
カメラで見た感じでは大腸の左側と一番奥の小腸から大腸に切り替わったばかりの場所の2か所だけらしいんだよね。
それで、う～ん・・やっぱり軽症って感じで、中度にしようか迷ったけど軽症だわみたいなそぶりだった。
そんで意外と金銭的にも3か月だったっけ？既定の金額オーバーしないといけないけど、達しなかったんだよねｗ
もういいやって諦めた。
つーか、薬飲まずに3日目迎えた。
このまま何事も無いなら無いでもういいやって感じだけど、再燃するなら坐剤の世話になるわ。
もう健康食も食い飽きてきたわ。
牛じゃなくてもいいけど、たまには脂ぎっとりした何かを食いたいなｗ >>566
個人差あると思うけど、不思議な事にココイチのビーフカレー＋チーズトッピングは食っても血が出なかったよ。
だからベジカレーはアリだと思う。 個人差考えるとリスキーだけど、実際試さないと判らないしな。
やっぱこういう病気でも食べれる物の種類はそれなりに多く持ってないと食い飽きる。 ラーメン二郎食ったら再熱するかな
怖くて食べれない >>572
その類はやめた方がいいかも。
あっさり醤油系ラーメンに背油が浮いてるコッテリさだといいんじゃないかな？
デロンデロンのつけ麺みたいなのは厳しいね。
実は2日前コンビニのつけ麺食って腹がゆるくなった。
それでもビチビチではなかったけど、やっぱり避けるべきものは避けとかないと長期の再燃になったら嫌だもんな。 >>570
重症度の判定は医師のさじ加減によりますよね
個人の開業クリニックとかだと意外と融通きかせて中等症で書いてくれる気がするｗ わかる。つけ麺大好きだったけど、こってりチャーシューのつけ麺とか、食べた後考えたら…
普通のラーメンがいいなって思うようになったし、
なんなら、定食とか和食とか、おかず多いほうが良いって思うようになった。
この前、久しぶりにカレーとナンを食べたけど、甘口でも十分満足できたよ。
チーズナンもうまかった！ 俺が再熱した原因は4日連続で豚骨醤油背脂チャーシュー麺大盛りを食べたせい。それだけじゃないけどコレが効いてる気がする。スープも絶対飲み干すし
食べた翌日腹がギュルギュル鳴って屁をしたら腸汁が出て悪夢でした。
屁も臭すぎるし下痢が1週間続いて下痢じゃない時は粘りがすごいウンコ出るし便器にこびり付く そして血便が始まり地獄の日々に
まぁ毎日インスタントラーメンやスイーツも食べたりしてたしツケが回ってきたんだな。
もう二度とあんな食生活する事はない。
みなさん頑張りましょう 寛解時期なら、キムチやカラムーチョは避けるけどカレーくらいなら食べてる
麻婆豆腐好きなんだけど、豆板醤ダメっぽいから極少にすると思う
アクアパッツァはおすすめよ
なんかの切り身とピーマン、トマトで炒めた後煮るだけ 皆それなりに工夫してコッテリ系食おうと努力してんだねｗ
やっぱずっとサッパリ系ばかりじゃ飽きるもんな。
今日は禁断の牛肉を食ったよ。 でも黒毛和牛で草しか食わせてない放牧牛の赤身。
油っ気は無いけど、久々に・・・ほんと半年ぶり？位に食った焼いた牛肉はうまかったぁ～！と言いたいところだけど、
あまりにも牛肉から離れすぎてて、牛より豚のほうが好みになったｗ >>576
言われてみたら、そう。。。やらかしてる時に粘りが凄くて流してもこびりつく事あるよね。
あれって脂が多い部分なんだろうか？
つーか、薬断ってから丸4日だ。 スゲー・・今のところ血も出てないぞ！？
今水で薄めたコーラ飲んでる。 お茶に飽きて、仕事中に飲む飲み物を珈琲に変えて１週間くらいで再燃したことがある
珈琲は刺激物ってあったけど、やっぱり毎日珈琲を常用するのは良くなかったみたい
それ以来、珈琲は出来れるだけ控えている でも、飲むけど >>581
デカフェもだめ？
私もコーヒー飲めなくなったけど、カフェインレスは大丈夫 >>582
その辺はよくわからんが、お茶、紅茶はあまり刺激がなく大丈夫らしいから
カフェインはあまり関係ないのかも 手持ちの情報だと玉露もだめとかいうから
カフェインがダメと認識している
ほうじ茶好きだから毎日飲んでるよ
糖尿・腎臓疾患で死んだ親もよく飲んでいたっけ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
