潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ 医療費控除を申請しようと集計したら、月2万でも結局20万以上支払ってる
ヒュミラが高すぎる みんな高所得やね！
でも医療費助成なくなったら生物学的製剤は厳しいね・・・ 健保から来た去年の医療費の集計資料見てたら、総医療費が400万超えてる
症状が悪くて白血球除去法と生物学的製剤やってるとは言え高い
保険なかったら治療できないわ >>250
俺も同じ！
俺は入院もあったから770万だった。 これからもどんどん医療費使っていくから宜しく( ･_･)ﾉ なんか久しぶりに来たけど随分と板の雰囲気かわったね。
みんながんばっ そうだね。それなら嬉しいけど
今年は、申請いないと駄目のようで 難病医療費助成制度の受給者証の更新手続再開について
<令和2年11月25日時点>
厚生労働省において、更新申請のための診断書の取得等のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に満了する患者様については、有効期間の満了日を1年間延長(更新手続不要)としていたところですが、令和3年3月1日以降に有効期間が満了する受給者証から通常の更新手続受付を再開します。
厚生労働省からも通常の手続きを行うこととする通知が発出されました。
詳細につきましては、下記の更新手続のご案内及び厚生労働省の通知文を参照ください。
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/seido/kousintetudukinosaikai.html 自分も難病持ちだけど、ボランティアやってると気分転換なるからオススメボランティアマッチングサービス見つけたから、もしよかったら。
https://voltify-app.herokuapp.com 軽症者特例ありがたいな。
無職だから2500円で済む 今日大腸の検査してきた。
腹の中からっぽになったし、腸内フローラみたいな腸の環境の問題だとするならこれから毎日大量のヨーグルトと
ビタミン剤だけ食って赤ちゃんみたいな腸内環境にしたら治るんじゃねーかと、大腸にやさしいみたいなヨーグルト
買って沢山食ってるわ。
もうヤケクソよ。
他にも生きた菌大量に食って3日位したら離乳食から始めてみるわ。 今日は娘が随分と優しい。
風呂場まで連れて行ってくれたり、迎えにきてくれたりｗ >>264
人によってはヨーグルトで悪化するぞ
乳製品はほどほどに 去年心不全やって手術した母親は、昨日、病院へ検診に行ったら、
「高齢者で心臓に持病があるのでコロナワクチン、一番先に予約しときますね」
って言われたらしい
コロナにかかったら持病持ってるので、通いの病院に入れられることになるから
うちの病院ではできれば見たくないって事かな >>266
3日もたんかったｗ
検査前日から下剤飲んでるし、食い物が問題無く腹に入ってる健康な人が3日近く食ってないという事とは別物だと思う。
丸2日ヨーグルトだけ食ってると赤ちゃんのウンコみたいなニオイの水ばかりのクソが出る。
あからさまな出血は無いけど、ほんのりオレンジ色っぽさを感じるのは薄く出血してるのではないかと思う。
400ccのヨーグルトを10パックは食ったかな。
あと５パックもある・・なんか食いたくない。
2日ばかり水分ばかりのクソして寝たんだけど、検査以前までグルグル言って重たかった腹が軽くて快眠だった。
でも力が入らず、ヨーグルトとビタミン剤だけの食事というのは体を衰弱させるようだ。
今朝、あまりにも体の衰弱を感じたからお茶漬けと煮卵とクッキー3枚を食べたら1時間もしないうちに気分が良くなってきた。
食い物の栄養の力ってスゲー。 こんな事書いた直後に便意あって便所に駆け込んだら真っ赤だったｗ
んー・・ダメか。 ヨーグルトってビィフィタスですかね？
普通のブルガリアみたいなヨーグルトはたいして効果無いようだけど。 >>271
今見たらビヒダスって書いてあるからそれだね。
とりあえずビフィズス菌は大腸内をしっかり満たしたと思うから、普通の食事に戻してからの排便が気になるところ。
多分あと丸1日かかるんじゃなかろうか？
やばい・・かなりもうヨーグルトは食いたくない。 森永のBB536乳酸菌のヨーグルトは潰瘍性大腸炎に効果があるとなっている
本当に効果があるかわからんが、他のよりはいいかなと思って毎朝1個食べてる
データでは全大腸型には効果が薄いらしい
潰瘍性大腸炎緩和作用
https://www.bb536.jp/morinagamilk/morinagamilk05.html >>273
情報ありがとう。
頑張って晩飯時にも食うわ。
もうヘトヘトで疲れたから寝る。 29歳の時から下痢、粘液便、血便が続く
30歳の時に確定診断
アサコール（効かない）→ペンタサ注腸、プレドネマ、レクダブル（効かない）→プレドニン30mg（効くけど、減量したらすぐ再燃）→免疫抑制剤数種類（効かない）→医者と喧嘩→広島漢方（とりあえず続けてる）→下痢で日々の生活が成り立たないので、別の病院に行って外出できるようにコロネルを処方してもらう（下痢がほとんどなくなる）→発症前飲んでたエビオス錠を飲み始める（腸内環境が良くなり血便が無くなる）→確定診断から5年、始めて寛解にたどり着く
ここまで来たのはコロネルとエビオス錠のおかげかと思ってたけど、広島漢方サボったら再燃しかけたので効果はあるみたい。
次はグルタミンを飲む予定。
通勤中に漏らしてた頃は本当に辛かった。
西洋医学の対処療法はホント良し悪しだから気をつけてね。アサコール関係葉酸の吸収を阻害とか本末転倒すぎて訳分からんし。
長文失礼しました。 俺の収入だと月上限1万円
それより管理票見たら薬減らした影響で去年3400点以上の月が2回しか無いわ...
軽症特例外れたら薬価の高いペンタサ坐剤を半分に減らそう
毎回半分余ってたから
2019/12 3870点※2ヶ月に1回通院
2020/02 3875点
2020/04 4160点
2021/01 4080点※3ヶ月に1回通院に変更 安定している時の腸の状態を別の先生がみて一言、これ見ただけだとほとんど症状ないように見えるって。
当たり前だろ安定している時の内視鏡なんだから。 >>1
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1488880926/48
の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる！ ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。 俺らって医療保険はもう入れないの？
来年更新なんだが、切られちゃうのかな？ >>280
引受基準緩和型医療保険なら入れる
普通の保険より2倍高い 2021 年 1 月 13 日
医療関係者 各位
潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤
日本薬局方 メサラジン徐放錠
メサラジン錠500mg「日医工」
自主回収に関するお知らせとお願い（クラスⅡ）
謹 啓 時下益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。
平素は格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
さて、弊社販売の『メサラジン錠500mg「日医工」』（製造販売元：日医工株式会社）につきまして、当該
ロットにおいて出荷試験の結果を再確認したところ、書類に欠落があり、出荷時の品質に問題があると
考えられました。このため、参考品を用いて品質について確認し、規格に適合していることを確認しましたが、
念のため当該ロットを自主回収致します。
試験結果には問題は無いため、重篤な健康被害が発生する恐れは無いと考えております。なお、現在
までに、本件に起因すると考えられる健康被害の報告は受けておりません。
この度は、多大なるご迷惑をお掛けします事を心より深くお詫び申し上げます。大変お手数をお掛け致し
ますが、何卒ご理解を賜り、該当製品の回収にご協力頂きますよう、宜しくお願い申し上げます。
謹 白
記
■回収開始日
2021 年 1 月 13 日（水）
■対象製品
製品名
（一般的名称）
包装 統一商品コード 販売包装単位コード
メサラジン錠500mg「日医工」
（メサラジン徐放錠）
PTP100錠 376-07991-4 14987376079911
■対象ロット、数量および出荷時期
包装 対象ロット （使用期限） 数量 弊社からの出荷時期
PTP100錠
D02900 （2021 年 10 月） 1,338 個 2019 年 5 月 21 日～2019 年 6 月 7 日
D03400 （2021 年 12 月） 1,432 個 2019 年 6 月 18 日～2019 年 7 月 17 日
※「自主回収に関するお知らせとお願い」は、弊社ホームページ 医療関係者の皆さまへ
https://www.nichiiko.co.jp/medicine からも、ご確認いただけます。
■回収に関するお問い合わせ先
日医工株式会社 お客様サポートセンター TEL：0120-517-215 FAX：076-442-8948
以上 >>282
2年半前の薬なんてとっくに飲んでしまって、残っとるわけないだろ 僕も難病持ちですが、ボランティアを通してなんとか希望持ててるので、
ボランティアオススメです
https://voltify-app.herokuapp.com youtuberの「みや痔」はあまり下痢しないみたいだね
登山もするみたいだし UCは個人差大きすぎて一般論化して語れないよね
初回に発症して以後再発しない人もいりゃどの薬も全く効かずストマまっしぐらな人もいるし 俺毎日血が出て力が入らんしスタミナ激減だわ。
女の生理並みの出血が毎日だからたまらんよ。 リアルダで抑えきれなくてペンタサを呑んでなんとか収まった
血しか出ない苦しさからは束の間解放されたけど
着実に悪い方へ堕ちてはいるのさ… いつもなら牛乳は、温めてくれるのに
冷たい牛乳出され・・・・えぇ``無理やろ
１時間頃盛大な下痢トイレ5回 直腸型の軽度なんだけどオナラ恐怖症
血便は減って一日4.5回程度のトイレ >>298
飲まないか、自分で温めればいいだけじゃ？ どこでだされたかによる。
自宅ならそりゃ自分でやれって話。
園児じゃあるまいし。
>>298 血便が増え、CRPも高めなのと白血球が増えてきたので、免疫抑制剤増量された 病院グループ内の異動でまたまた主治医が変わる
何人目かは覚えていない >>300
300 名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/03/04(木) 16:44:03.33 ID:ksmZl9Ia
飲まないか、自分で温めればいいだけじゃ？
いつも対応してくれる方が不在
営業先のお客さんだから飲まない訳には、
いかない。
自分で温める。ウホホ
他人それもお客さんのところで
客失っていいならボーナス確実に減額だな >>301
301 名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/03/04(木) 18:27:05.59 ID:dwr03Po8
どこでだされたかによる。
自宅ならそりゃ自分でやれって話。
園児じゃあるまいし。
どこでどう考えると他人に
園児じゃあるまいし
発言が出るのか
園児は、ここ閲覧出来ないでしょう。
そっくりお返し
おかげさまで、身体張って営業してます。
園児じゃぁ ありませんあしからず ストレスも良くないんだぜ！
せめてここではいたわりあおうじゃないか みんな同じ病気で辛いんだしな
良い情報がここにはある
ありがたいスレ >>310
そうなんです。
乳製品全般なので、牛乳ヨーグルトチーズ
皆さんがまだ食べた事も無い商品ですから
身体張って営業してます。 牛乳を出されたのが客先だなんてわからないから突っ込まれまくることは理解してるのかな
あと客先だとしても飲む一択じゃないと思うが？
こいつは思考が足りない こんなにも伝える力が弱いのに営業とかできるんだなw
お客さんに怒られない？
298 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2021/03/04(木) 13:25:18.78 ID:pxtt6VCS
いつもなら牛乳は、温めてくれるのに
冷たい牛乳出され・・・・えぇ``無理やろ
１時間頃盛大な下痢トイレ5回 >>306
すまんな、大人が対応できない状況がわからず、共感できなかったんだ。
いくら仕事とはいえ、持病なんだから断るのも大事だと思う。相手のせいにしてる感じがちょっと腹立ったんだわ。
身体大事にな。 いつもの人なら何も言わなくても温めてくれてたとかね、甘えていることを振り返ろうよ。甘えているよ。 健康診断で潰瘍性大腸炎と診断された。毎日ペンタサ坐剤いれてる。
いままでに痛みもなく血便もないのだけど、これは運がいいだけでこれからもずっと薬に頼ったほうがいいのかな。どれくらい怖い病気なのかまだ実感がない。 >>319
難病申請して潰瘍性大腸炎認定されれば
医療保険の2割負担と収入により支払いの
限度額決まるので、限度額以上は、
支払うことは無い制度です。
ペンタサ坐剤手軽でいいのですが
ペンタサ注腸の方が腸の奥に届くと
主治医が言ってました。
勝手に貼りましたがご存知でしたら
すいません。
潰瘍性大腸炎難病申請
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
潰瘍性大腸炎薬
https://meds.qlifepro.com/ranking/list/5569003
お住まいの保健所から
潰瘍性大腸炎難病申請用紙と
潰瘍性大腸炎難病指定病院と難病指定医師に
受診して潰瘍性大腸炎と医師に認定して貰って
保健所に書類提出して下さい。
上のアドレスの下にスクロールすると
病院医師が出ます。
医療費保険2割は、嬉しいです。
取り急ぎおだいじに むしろ自覚症状が無い状態で潰瘍性大腸炎が見つかったのはラッキーだね
自分みたいに10年に1度酷くなる程度の奴もいるし薬飲めばコントロールできるから安心しろ >>319
ペンタサ座薬入れてるってことは、直腸部分に炎症があるのかな？それで自覚症状なしってすごいね。
規則正しい生活とバランスの取れた食事、ストレスを溜めないことが大事だと思う。 >>308
それに最近気付いた。
一年くらい腹痛無く、ただトイレ我慢出来ないオムツ生活ってだけだったけど、仕事が急激に忙しくなり、かつ面倒な案件が重なったと自覚した夜から悪化した。 LRGの数値が実際の症状と合ってない気がする
まだ取り始めたばかりだから経過を見なきゃかな
基準値超えをどう判定すればいいのか分らん
軽、中、重の目安を見かけん >>320
丁寧にありがとうございます。
主治医が書類を作ってくれたので、保健所に申請して参ります。
>>321
本当にその通りです。健康診断で早期発見できたことに感謝しています。
難病の響きに不安を感じていたので安心しました。ちゃんと薬を内服します。
>>322
直腸にびらんがあると診断されました。
便秘なので自覚がないのかもしれません。
医者と相談しながら、食生活の見直しとストレス軽減に努めます。ありがとうございます。 >>319
>健康診断で潰瘍性大腸炎と診断された。
ｗｗ
>>320
指定医療機関なら大抵の申請書揃ってる >>319
健康診断で内視鏡検査をし、さらにその場でアドリブ病理検査をする。
なんてレスポンスの良い素敵な病院だ。 久しぶりにウンコ漏らしたわ
日に2回
もちょっと気を付けよう 屁を纏った腸液が強えんだよな
あいつには何度も負かされた ストーブで焼くようにお腹を温めると痛みその他症状が和らぐんだけど皆もそう？ >>334
ステロイドって急に止めたら命に関わるんじゃなかったっけ？ >>337
レスありがとう。他の病気なのかなって不安になってたけど安心した。 >>338
俺の場合腰側を当ててる
再燃時は関節痛も出るし
渋り腹時は正座になるし 激症だとどんなもんなんだろ
腹膜炎の一歩前言われたけど寛解型っぽいしどうなのだろうか 全腸型中等症だな
直腸辺りはあまりひどくなく、奥の方が悪化する変わったタイプらしい
今はほぼ寛解してるが、再燃するとステロイドをかなり投入しないと抑えきれない 内痔核の手術前検査で大腸内視鏡やったら軽度の直腸型？潰瘍性大腸炎っぽい言われて生検の結果待ち
最近急に催して屁がﾌﾟｯﾌﾟ出ちゃうのってこの病気のせい？
これ酷くなったら常時屁こきながら仕事するよう？
会社には言ったほうがええのかな？ >>343
屁では済まないよw
薬が効いて普通に屁が出るようになったときは本当に嬉しかったな >>343
痔は早くやっつけときな
炎症が酷くなったら悲惨
俺は痔瘻で難儀したから >>344
分かるわ
普通に屁ができると嬉しいってなんだよwって話だが嬉しいもんは嬉しい シンポニーなどの免疫抑制剤で脱毛経験した語っていらっしゃいますか？
この病気になってから抜け毛がすごくて、髪のボリュームものすごい減ってしまいました。。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
