潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ >>194
それ。サスペンス見てても犯人がどういう経緯で犯行してしまったのかわからないまま終わる。 音楽番組でも好きなアーティストがトイレに入ってる間に歌ってた。
絶対観たいのは録画するようになった 子供の時から湿疹が出来やすかったり
アレルギー性鼻炎も持っているのですが
アレルギー持ちだと潰瘍性大腸炎を発症しやすい
って本当ですか… 免疫異常だからな。ありえるかも
乾癬が潰瘍性大腸炎と相関関係があると皮膚科に貼ってあったポスターで知った。 この病気は、コロナワクチン対象の基礎疾患になるの？ >>198
ステロイド使っていれば対象
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201223/k10012780201000.html
優先される基礎疾患は
厚生労働省の案で「基礎疾患」とされているのは
▽慢性の呼吸器の病気
▽慢性の心臓病（高血圧を含む）
▽慢性の腎臓病
▽慢性の肝臓病（脂肪肝や慢性肝炎を除く）
▽インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病、またはほかの病気を併発している糖尿病
▽血液の病気（鉄欠乏性貧血を除く）
▽免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む）
▽病気の治療で、ステロイドなど免疫の機能を低下させる治療を受けている
▽免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
▽神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害など）
▽染色体異常
▽重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複した状態）
▽睡眠時無呼吸症候群です。 >>197
これ持ちで更にアレルギー持ちとか地獄だわ、、、
俺は偏頭痛持ちだから、ダブルで来ると本当辛いけど、アレルギーなら次元違いの大変さだな。 ステロイドか。レクタブル、ステロネマあたりがステロイドにあたるかこれから調べるか…。
今使っていないが過去に使っていた。その場合は今回の基礎疾患の対象になるのだろうか。 潰瘍性大腸炎もアレルギーも偏頭痛も緊張性頭痛も自律神経失調症ももってる。
生きづらい。 250病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ da8c-Xhoa)2020/12/22(火) 10:57:03.56ID:qtInY4RS0
大腸カメラをして軽度の直腸型と分かりリンデロン坐薬が42日分処方されました
ステロイド＝二週間くらいだと思ってたので一ヶ月以上使用しても平気なんでしょうか？
先生は「ステロイドで一気に爛れ部分を良くしてから良くなってたら別の薬に変えていこう」
と言ってました
254病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5393-LcWD)2020/12/22(火) 22:37:23.87ID:fY5dm4990
>>250
座薬のステロイドは副作用起きにくいし量も少ないから大丈夫
心配ならそのまま医師に聞いてみたらちゃんと説明してくれると思うよ
255病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0fe2-r6g1)2020/12/22(火) 23:01:51.87ID:NJwBYUWo0
>>254
有難うございます良かったです
安心して処方通り使えます！ もしや↑は、189を見たからまだ諦めずに頑張ってるという事なん？ｗ
ストーカーしてた頃をよく知らん人は↓20 21 55 69 70 86 94の発言を見てみるといいよ
https://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/supplement/1523133453/
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1538361999/
ちなみに（もっと続きがあるが）↑～26までが発言をまとめたスレ
その後、ここのスレの6～15に続くが、それももう1度読み直すといい
多重人格障害とはいえ、キャラが変わりすぎて気持ち悪いのがよく分かるからｗ お正月の三が日たいしたもの食べれなかった・・・下血したし おせちは大腸に良くなさそう
結構消化できずに出てきた 潰瘍性大腸炎に最初になったときの症状ってどんなんだった？ >>209
元々おなかを壊しやすかった
病院行ったのはおしりふいたときに赤い血が付いたとき
1件目2件目の病院は痔といわれたが、良くならなかったので3件の病院行ったら潰瘍性大腸炎と診断された 会社の集団健康診断の検便で３，４年連続で鮮血＋になってた。
毎年少しずつ痩せていき、ズボンがゆるゆるになってしまったので、下のサイズ
を買いに行ったら２サイズ下だった。
便器が赤く染まることも多くなったので、病院に行ったら切れ痔だと。
一応念の為に大腸内視鏡検査を勧めれれたのでやってみたら潰瘍性大腸炎だった。
今じゃ太ってきたけどな >>211
まるでうちの旦那みたいな症状。
本人は痔と言い張って20年内視鏡検査してくれない。でも腹痛あるけど酷くないみたいだし、本当に痔なのかも？って思っちゃう。
便器に血が付いてるとドキッとするよ
自分は直ぐ病院行くタイプでこの病気発見できたけど… ２ヶ月前に退院したばかりなのに昨日ケツ拭いたら真っ赤だった...
エンタイビオ始めたのに効いてないのかな...
みんな血が出た日から初動で何かしてますか？
初動でこれやれば悪化しにくいとか体験談あれば教えてください >>213
悪化した時用にレクタブルをもらって備蓄しているので、レクタブルを併用して様子を見る
レクタブルで持ち直すこともあるし、悪化して病院行くこともある 213です
みなさん貴重な意見ありがとうございます参考にします
けどレクタブル処方されたことないんですよね
注腸ならメチャクチャ余ってるんでそれ使ってみましたしばらく続けてみます 20の頃に粘液便と血便が出て潰瘍性大腸炎と診断された(直腸のみ)
それから7年経つけど結局これといった症状ないままだわ
治るものではないらしいしやっぱ定期的に病院は行ったほうがいいよね？ レクタブルをぶち込むと、排便したくなる不快感を我慢しているうちに、なんというかクスリが染みてくる感覚があるな。
毎晩寝る前のこの儀式、人に見られたら爆笑だろうが。 >>219
ずっと服薬は続けてましたか？
治る病気ではないけど、薬なしで長期的に寛解をキープしてる人もいるから何とも言えない
普段は病院行かずに悪くなったら病院に行くでもいいような気もしている >>219
通院してる消化器科には何年も寛解して、来院しなくなった患者が救急で来ることがあるみたい。
ほとんどが前回より悪化してるらしい。ナースステーションで先生が愚痴ってた
高橋メアリージュンも薬飲んでないみたいだし、人それぞれなんだろうけど… 今回から初めてLRGの数値見せてもらったけどあれ結果わかるのに数日かかるのか見せてもらった数値前回通院時のだったんだよね
２ヶ月に一回の通院で全壊の月刊魅せられても遅くない？
それともそもそも医者が把握しとけばいいからこっちがその数値を即日知る必用はないのかな悪かったら連絡あるだろうし >>223
それでいいんじゃない？
俺も11月に初めてLRG検査して先週通院して結果を知った
結果の紙には、採取日の2日後が報告日になってるから、気になってるならその日以降に病院に電話すれば教えてもらえるかもね
数値は基準の半分以下だったから全く問題なかった
いつものCRPは、0.05以下で何も問題なし >>224
同じような人がいてよかったです安心しました
でも数値半分以下ってそれぐらいが普通なのかな...
12.0あったから一応基準値の16.0よりは低いけど少し下痢ぎみなんだよね >>222
俺、年末内視鏡検査していて2年連続なんともないですね。
と言われ薬少なくしたら3ヶ月の短い時間で急性悪化して大腸全摘までいってしまった。 今年も届けださなくても難病更新申請出来たらいいなぁ願うすんごく願う
通院している病院あの石原特権階級御用達病院
コロナ患者ウジャウジャ行きたく無い。 この前更新された受給証がきたよ。今年も申請不要だってさ。
ありがたいけど、これはまだまだ収束の気配がないってことだよな… ありがとうございます。
去年10月～今年の9月まであります。
今年の10月から来年の9月
私の書き方がすいません。 >>228
この前更新された受給証がきたよ。今年も申請不要だってさ。
今年も申請不要
嬉しい嬉しいやっと今理解できました。ウホホ
ありがとうございました。 寒さのせいでまた腹具合が悪くなったよ。
念のため絶食したけど鮮血でまくり。
３日間ポカリとエレンで過ごしてようやくおさまってきた 難病医療費助成制度の受給者証の更新手続再開について
<令和2年11月25日時点>
厚生労働省において、更新申請のための診断書の取得等のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に満了する患者様については、有効期間の満了日を1年間延長(更新手続不要)としていたところですが、令和3年3月1日以降に有効期間が満了する受給者証から通常の更新手続受付を再開します。
厚生労働省からも通常の手続きを行うこととする通知が発出されました。
詳細につきましては、下記の更新手続のご案内及び厚生労働省の通知文をご参照ください。 あぁ病院行きたく無いコロナ患者うじゃうじゃ
石原伸晃入院病院なんて、行きたくないよぉお 保健所悲惨だね。
コロナワクチン接種準備
コロナ感染患者
コロナ感染後遺症
難病申請更新
人手足りない 去年以上にヤバイ状態なんだからもう一年延長してくれてもいいのに 難病医療費助成制度の受給者証の更新手続再開について
<令和2年11月25日時点>
この去年その頃Gotoキャンペーンで、
浮かれていた頃だからまさか仕事始め頃に
患者増えるとは、思わなかったんだろうね。 大学病院コロナ感染患者いるから
他の病気の患者減って病院収入減
難病申請書病院の収益だから
書類書くだけで、3,000円
病院側が申請させろ感がニオイますが
患者側無視だね。 >>233
買ってきてあったんだけど腹巻きしてなかった。
布一枚だけど腹巻きするとだいぶ楽だよね >>240
お腹温めないとね
タイツは、ユニクロのメンズでヒートテックのタイツがある 昨年、初大腸炎で最初から重症で
ステロイド2週間で退院。今はリアルダ飲んでて寛解。 >>234
障害者年金貰うため診断書書いてもらう必要あるから、意味ないな。 申請から4ヶ月、ようやく受給者証届いたが、
月3万円も自己負担かよ・・・辛い・・・ >>245
その金額払ってるなら高額かつ長期に該当しそうなので、多分次回更新から自己負担が2万円になるぞ
俺も高額かつ長期にするために2ヵ月に1回診察にしてる 医療費控除を申請しようと集計したら、月2万でも結局20万以上支払ってる
ヒュミラが高すぎる みんな高所得やね！
でも医療費助成なくなったら生物学的製剤は厳しいね・・・ 健保から来た去年の医療費の集計資料見てたら、総医療費が400万超えてる
症状が悪くて白血球除去法と生物学的製剤やってるとは言え高い
保険なかったら治療できないわ >>250
俺も同じ！
俺は入院もあったから770万だった。 これからもどんどん医療費使っていくから宜しく( ･_･)ﾉ なんか久しぶりに来たけど随分と板の雰囲気かわったね。
みんながんばっ そうだね。それなら嬉しいけど
今年は、申請いないと駄目のようで 難病医療費助成制度の受給者証の更新手続再開について
<令和2年11月25日時点>
厚生労働省において、更新申請のための診断書の取得等のみを目的とした受診を回避するため、特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に満了する患者様については、有効期間の満了日を1年間延長(更新手続不要)としていたところですが、令和3年3月1日以降に有効期間が満了する受給者証から通常の更新手続受付を再開します。
厚生労働省からも通常の手続きを行うこととする通知が発出されました。
詳細につきましては、下記の更新手続のご案内及び厚生労働省の通知文を参照ください。
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/seido/kousintetudukinosaikai.html 自分も難病持ちだけど、ボランティアやってると気分転換なるからオススメボランティアマッチングサービス見つけたから、もしよかったら。
https://voltify-app.herokuapp.com 軽症者特例ありがたいな。
無職だから2500円で済む 今日大腸の検査してきた。
腹の中からっぽになったし、腸内フローラみたいな腸の環境の問題だとするならこれから毎日大量のヨーグルトと
ビタミン剤だけ食って赤ちゃんみたいな腸内環境にしたら治るんじゃねーかと、大腸にやさしいみたいなヨーグルト
買って沢山食ってるわ。
もうヤケクソよ。
他にも生きた菌大量に食って3日位したら離乳食から始めてみるわ。 今日は娘が随分と優しい。
風呂場まで連れて行ってくれたり、迎えにきてくれたりｗ >>264
人によってはヨーグルトで悪化するぞ
乳製品はほどほどに 去年心不全やって手術した母親は、昨日、病院へ検診に行ったら、
「高齢者で心臓に持病があるのでコロナワクチン、一番先に予約しときますね」
って言われたらしい
コロナにかかったら持病持ってるので、通いの病院に入れられることになるから
うちの病院ではできれば見たくないって事かな >>266
3日もたんかったｗ
検査前日から下剤飲んでるし、食い物が問題無く腹に入ってる健康な人が3日近く食ってないという事とは別物だと思う。
丸2日ヨーグルトだけ食ってると赤ちゃんのウンコみたいなニオイの水ばかりのクソが出る。
あからさまな出血は無いけど、ほんのりオレンジ色っぽさを感じるのは薄く出血してるのではないかと思う。
400ccのヨーグルトを10パックは食ったかな。
あと５パックもある・・なんか食いたくない。
2日ばかり水分ばかりのクソして寝たんだけど、検査以前までグルグル言って重たかった腹が軽くて快眠だった。
でも力が入らず、ヨーグルトとビタミン剤だけの食事というのは体を衰弱させるようだ。
今朝、あまりにも体の衰弱を感じたからお茶漬けと煮卵とクッキー3枚を食べたら1時間もしないうちに気分が良くなってきた。
食い物の栄養の力ってスゲー。 こんな事書いた直後に便意あって便所に駆け込んだら真っ赤だったｗ
んー・・ダメか。 ヨーグルトってビィフィタスですかね？
普通のブルガリアみたいなヨーグルトはたいして効果無いようだけど。 >>271
今見たらビヒダスって書いてあるからそれだね。
とりあえずビフィズス菌は大腸内をしっかり満たしたと思うから、普通の食事に戻してからの排便が気になるところ。
多分あと丸1日かかるんじゃなかろうか？
やばい・・かなりもうヨーグルトは食いたくない。 森永のBB536乳酸菌のヨーグルトは潰瘍性大腸炎に効果があるとなっている
本当に効果があるかわからんが、他のよりはいいかなと思って毎朝1個食べてる
データでは全大腸型には効果が薄いらしい
潰瘍性大腸炎緩和作用
https://www.bb536.jp/morinagamilk/morinagamilk05.html >>273
情報ありがとう。
頑張って晩飯時にも食うわ。
もうヘトヘトで疲れたから寝る。 29歳の時から下痢、粘液便、血便が続く
30歳の時に確定診断
アサコール（効かない）→ペンタサ注腸、プレドネマ、レクダブル（効かない）→プレドニン30mg（効くけど、減量したらすぐ再燃）→免疫抑制剤数種類（効かない）→医者と喧嘩→広島漢方（とりあえず続けてる）→下痢で日々の生活が成り立たないので、別の病院に行って外出できるようにコロネルを処方してもらう（下痢がほとんどなくなる）→発症前飲んでたエビオス錠を飲み始める（腸内環境が良くなり血便が無くなる）→確定診断から5年、始めて寛解にたどり着く
ここまで来たのはコロネルとエビオス錠のおかげかと思ってたけど、広島漢方サボったら再燃しかけたので効果はあるみたい。
次はグルタミンを飲む予定。
通勤中に漏らしてた頃は本当に辛かった。
西洋医学の対処療法はホント良し悪しだから気をつけてね。アサコール関係葉酸の吸収を阻害とか本末転倒すぎて訳分からんし。
長文失礼しました。 俺の収入だと月上限1万円
それより管理票見たら薬減らした影響で去年3400点以上の月が2回しか無いわ...
軽症特例外れたら薬価の高いペンタサ坐剤を半分に減らそう
毎回半分余ってたから
2019/12 3870点※2ヶ月に1回通院
2020/02 3875点
2020/04 4160点
2021/01 4080点※3ヶ月に1回通院に変更 安定している時の腸の状態を別の先生がみて一言、これ見ただけだとほとんど症状ないように見えるって。
当たり前だろ安定している時の内視鏡なんだから。 >>1
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1488880926/48
の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる！ ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。 俺らって医療保険はもう入れないの？
来年更新なんだが、切られちゃうのかな？ >>280
引受基準緩和型医療保険なら入れる
普通の保険より2倍高い 2021 年 1 月 13 日
医療関係者 各位
潰瘍性大腸炎・クローン病治療剤
日本薬局方 メサラジン徐放錠
メサラジン錠500mg「日医工」
自主回収に関するお知らせとお願い（クラスⅡ）
謹 啓 時下益々ご清栄のこととお慶び申し上げます。
平素は格別のご高配を賜り、厚く御礼申し上げます。
さて、弊社販売の『メサラジン錠500mg「日医工」』（製造販売元：日医工株式会社）につきまして、当該
ロットにおいて出荷試験の結果を再確認したところ、書類に欠落があり、出荷時の品質に問題があると
考えられました。このため、参考品を用いて品質について確認し、規格に適合していることを確認しましたが、
念のため当該ロットを自主回収致します。
試験結果には問題は無いため、重篤な健康被害が発生する恐れは無いと考えております。なお、現在
までに、本件に起因すると考えられる健康被害の報告は受けておりません。
この度は、多大なるご迷惑をお掛けします事を心より深くお詫び申し上げます。大変お手数をお掛け致し
ますが、何卒ご理解を賜り、該当製品の回収にご協力頂きますよう、宜しくお願い申し上げます。
謹 白
記
■回収開始日
2021 年 1 月 13 日（水）
■対象製品
製品名
（一般的名称）
包装 統一商品コード 販売包装単位コード
メサラジン錠500mg「日医工」
（メサラジン徐放錠）
PTP100錠 376-07991-4 14987376079911
■対象ロット、数量および出荷時期
包装 対象ロット （使用期限） 数量 弊社からの出荷時期
PTP100錠
D02900 （2021 年 10 月） 1,338 個 2019 年 5 月 21 日～2019 年 6 月 7 日
D03400 （2021 年 12 月） 1,432 個 2019 年 6 月 18 日～2019 年 7 月 17 日
※「自主回収に関するお知らせとお願い」は、弊社ホームページ 医療関係者の皆さまへ
https://www.nichiiko.co.jp/medicine からも、ご確認いただけます。
■回収に関するお問い合わせ先
日医工株式会社 お客様サポートセンター TEL：0120-517-215 FAX：076-442-8948
以上 >>282
2年半前の薬なんてとっくに飲んでしまって、残っとるわけないだろ 僕も難病持ちですが、ボランティアを通してなんとか希望持ててるので、
ボランティアオススメです
https://voltify-app.herokuapp.com youtuberの「みや痔」はあまり下痢しないみたいだね
登山もするみたいだし UCは個人差大きすぎて一般論化して語れないよね
初回に発症して以後再発しない人もいりゃどの薬も全く効かずストマまっしぐらな人もいるし 俺毎日血が出て力が入らんしスタミナ激減だわ。
女の生理並みの出血が毎日だからたまらんよ。 リアルダで抑えきれなくてペンタサを呑んでなんとか収まった
血しか出ない苦しさからは束の間解放されたけど
着実に悪い方へ堕ちてはいるのさ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
