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難病持ちが辛いときに書き込むスレ4

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/26(土) 16:32:24.83ID:5xjMvzRU
通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/21(火) 18:07:13.91ID:bnhWyaPy
文字読めない難病てなんだっけ？
意地汚さに引くわ
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/21(火) 19:58:25.31ID:9Egs0TaC
伸びてるから何かと思えば
余裕ないからイライラするのは分かるけどID真っ赤にして発狂するより精神衛生にいい事はいっぱいあるでよ
皆辛いもん抱えてるんだから、せめてここに来た者同士傷つけ合うのはやめとこ
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/21(火) 20:35:46.78ID:bnhWyaPy
スルー検定不合格来た
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/22(水) 13:11:18.83ID:mbwiwUPs
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/sky/1664955493/l50
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/23(木) 07:43:52.93ID:3CEmGcGS
辛くても書き込めないスレになっちまったな…
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/23(木) 13:46:42.76ID:/OOFsbCw
そういうレスが…
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/24(金) 09:09:17.84ID:qSFYZkgt
>>246
他責傾向が強いですね
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/30(木) 21:15:20.82ID:619LfaxX
俺難病のスレ作ったのに、誰一人レスしてくれない…
さすがに心折れた…
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/31(金) 00:58:17.60ID:/aGbOuQM
>>251
規制が入ってみんな書きこめないだけかもよ
これが書き込めたらいいけど
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/31(金) 09:44:24.41ID:dKPK3GRa
最近規制がすごいよね
荒らしとかではなく絵文字を使ったネタレスしようとしたら鍵無効食らったことある

難病は罹患者が少ないからスレを探してる人がいないだけかもよ
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/03(月) 03:01:22.30ID:Rp6Pkf7b
ウチのスレは書き込みが減ったよ
みんなどこ行ったんだろう？
規制もあるかもしれないけど
病気が進行して書き込めなくなったのかな？
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 23:05:38.48ID:Fh3hm0xI
治療法もないし病名もついてないし何も無いが、親は何も協力してくれないし、金ないしまともな医者に出会えないし地獄みたいだよ本当に
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/21(金) 12:13:42.21ID:ed52/4O5
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？

セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!

これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
 一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
 時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。


特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。

ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。

2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。

甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。

東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！

――エッセンシャル版・緊急特別講演会

 https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/22(土) 20:01:11.67ID:KgRvLwoP
肘も痛いし、膝も痛い、足裏痛いと言ってるのに、2時間40分〜3時間片道かかる出張を月2させられそうになる。
リウマチで体調悪いて言ってるのに、わかってもらえない。
外見じゃわからないから、大した事ないと思われてる。
同じ病気になればいいのにと思う。
病気で人生こんなに辛くて、生まれてこなきゃよかったと思う。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 21:34:36.55ID:dz6qxaco
またこの手の来たか
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/29(土) 23:50:17.44ID:jGnpsP4p
辛いときに書き込むスレだからな
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 19:00:29.15ID:WROYwNFV
>>260
また悪手来た！
学習しないなあ好戦的な理解厨
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 21:13:46.32ID:DSZ+k5dl
>>261
君も同じやで
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 22:23:12.86ID:WROYwNFV
意図してやってるから

理解しろ理解しろ他人に期待して馬鹿みたい！
特定のアホ男にでもぶつけとけ
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 22:25:38.74ID:WROYwNFV
スルーとか>>259みたいな無駄のないこと言うなら見逃してやろうと思ってたけど
予想通り >>260 のアホ女が沸いたからな
>>257も一行目でやめてたら許してたな
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 22:52:42.77ID:WROYwNFV
理解してくれ女の駆逐
逆に難病への偏見が深まるから
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/01(月) 12:16:47.44ID:5psZoFm8
スレタイ100回読んで出直せとしか
主義主張に沿ったスレ立ててそっちでやっとくれ

これだけじゃ何なので吐き出し
ステロイドと免疫抑制剤の副作用つれえわ
だるさ半端ないし割とカジュアルに吐くのが日常生活差し支え度高い
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/01(月) 12:22:41.52ID:KHUWVtbb
無視しとこうよ…必ず反応するから
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/01(月) 12:23:38.21ID:KHUWVtbb
あなた方もルール守れてないんで

煽り、荒らし禁止、来ても無視。
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/01(月) 12:26:01.14ID:pdV9WqqU
あぼーんで何言ってるかわからんけど構わずスルーしてよ

自分も吐き出し
持病の難病に加えて別の病気で手術した
退院できたけど通院2カ所で辛いしリハビリもめっちゃ辛いし年休減っていってどんどん追い詰められていく
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/02(火) 08:49:31.38ID:DYucVFEa
大変な人よりは全然マシだけど怠さが酷い
身体が怠くてやる気起きないしカフェイン入れてもダメ
かといって逆に寝ようとしてもド深夜でも寝れない
睡眠不足でいつか壊れそう
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/03(水) 21:57:12.96ID:z0Kw+fIO
探してみたけど専スレ無さそうなのでこちらで
尿崩症だけれど新しい薬が合わなさ過ぎて辛い…
同じ病気の皆は新しい薬にも慣れたのかな？
薬自体は作れるけど注入用の容器を作れる会社が無くなっちゃったから無理ですって聞くと
薬値上げしてくれても良いからなんとかしてくれー！って思っちゃうよ…
脱水が怖くて旅行はおろか長めの外出もできなくなってしまって買い出しも用事もパートナー頼みで罪悪感ばかりが募る…
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/04(木) 23:21:35.20ID:1n+hrsO7
そろそろ夏場でもう一人で外に出られないね無汗症の僕は親が死んだらもう死ぬしかないのかな
でも他の人に比べたらずいぶん長く生きてる自信があるよ
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/05(金) 02:31:40.32ID:LHTcVQRz
なんか必ず同じタイプの女が
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/30(火) 05:46:34.25ID:O6Bns5iU
鎮痛剤が完全に効かないレベルの全身の痛みと倦怠感が続いてる
そこに更新書類が届いた
更新書類を届けに病院→受け取るためだけに片道一時間の病院に行くのが辛すぎる
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 00:17:35.53ID:C8BLdWL8
必ずこうなんだなあここ
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/09(金) 21:03:51.92ID:WbX4tVS+
ザルナンドメギルダフィは？
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/10(土) 12:39:38.27ID:GoJPVKrl
レジに並んでいて立ってるのがやっとの時やトイレが限界の時に
「子供に譲ってあげてください！」
が本当に嫌だ
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/10(土) 13:13:24.51ID:GoJPVKrl
あと元気そうな妊婦と登山帰りの老人が優先席を譲り合ってる時にあまりに全身が痛くてダルい時は「それじゃあ失礼！」と言いながら座ってしまいたくなるw
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/10(土) 16:32:51.32ID:7m7Q8/h8
ヘルプマークつけて、優先席座ってるんだけど、バスや電車で杖ついたおばあさんや妊婦がなぜか私の前に立つんだよね。
ドアがあいた瞬間、まさか私が難病持ちで、ヘルプマークつけてると思わないから、私の前へ一直線。
私は、数駅戻って座れるようにしてるのに。
見た目じゃ、わからないんだろうな。
逆に、ヘルプマークを持ってないサラリーマンのおじさんが、優先席に座ってるのをみるとイライラしてきます。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 15:08:40.34ID:plDGuKdz
名前見つからない病変部位見つからないのに重い症状だけはでる，名前のつかない新手の難病らしいよ。疲れた寝る。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/12(月) 17:16:09.24ID:cPu+/sSl
化膿性汗腺炎って珍しい病気なんだけど患者数が少なすぎて数年前から難病申請してるっぽいのに認可されない
毎日痛いし出血は止まらないしで苦しいわ
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/15(木) 02:18:45.43ID:5mBYfrIG
炎症性腸疾患
母親が昔の知識で
・下痢の時でも何かを食べたほうが良い
・すぐに出たとしても腸壁から吸収される
と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない
（抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁）
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/15(木) 21:46:34.19ID:xXBhGP5s
>>291
おなじ

病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/20(火) 22:08:23.79ID:bC0lV/7C
骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/21(水) 20:58:00.12ID:Fb4UjuK4
今は40後半で難病確定が25だった
今日大きい病院を紹介された
それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3～4年だった
その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた

今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/06(木) 12:21:09.47ID:aVZDEvdp
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 14:53:22.00ID:IB2rQQNz
思い切り活動期で全身が痛い
休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前！汗をかかないと健康に悪い！」と家族がエアコンを消す
全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/29(土) 00:43:09.36ID:4Mv0zX0T
電話診療が今月で終わりになってしまった
これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない
便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ
病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/30(日) 14:49:52.60ID:b8vPrfI7
不安で押しつぶされそう
ひとり暮らしはキツすぎる
何しても楽しくないし
何もしなくても症状が辛い
なんで生きてるんだろうか
せめて親兄弟に迷惑かけたくない
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/05(土) 09:55:07.28ID:E+WEG6FX
マラリアと餓死で次々と死んでいく
水も悪い、嘔吐と下痢
敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/07(月) 15:51:47.43ID:GdEJJG5p
リモートワークが定着しない日本バカかよ
IT系がやめたらだめだろ
リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに
対面至上主義なんなんだ
5類になったとか関係ないわ
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/16(水) 23:14:26.12ID:1ju1kx2+
自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。
自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/17(木) 00:25:08.90ID:1hZA23Ew
>>308
健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強
周りなんてどーでもいい
あんた周りの数倍努力してんだわ
たまには自分を褒めてあげなよ
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/19(土) 20:40:30.90ID:BBYmUrHg
>>308
将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ
学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/06(水) 22:15:21.17ID:uRbbqmXz
自分の場合は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群
関連する病気が難病に入ってるってだけで深刻に考える事でもない
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/10/17(火) 04:00:18.45ID:w/WhiD22
君はさぁ…吸血鬼だからってにんにくと十字架に弱いなんて名神信じてたの？逆にそれは好きなほうだよ、バカだね…食べちゃうよ？
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/21(木) 20:35:47.67ID:ziVwgAzt
結局死ぬ
何をしても結局必ず死ぬ
死んで全て終わりになる
必ず死んでしまう
死んで終わりになる
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/12(金) 19:24:02.49ID:4W95cb60
指定難病被保険者証の更新手続、毎年あるけどさ、
難病で完治しないことが明らかなんだから
永久認定にしてもらいたいよ
更新の度に通院して診断書依頼しなきゃならないの、
面倒だし、診断書作成料も馬鹿にならないし
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/18(木) 15:21:19.34ID:ryLM/1nr
難病とは指定難病に記載されてる疾患のことなのですか
それとも、完治しない治療法がない疾患全てを難病と呼ぶのですか？
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/21(日) 17:53:08.54ID:R2JTr8lr
>>329
難病、指定難病の定義が知りたいのなら
厚生労働省のホームページでも見てみれば？
載ってるかどうかは知らないけど
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/01/27(土) 11:19:05.27ID:Tuyu/1xZ
>>328
書類作成費用だってバカにならないよね
更に住民票や納税証明書だってお金かかる
指定難病とマイナンバー紐付けされている自治体が羨ましい

>>322
同じ
「その病気で普通はそういう症状は出ないはずなんですけどね」とよく言われる
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/09(金) 07:14:55.41ID:FopwY9SF
エクアドルで難病患者の安楽死が合法化されたね
はよ日本も
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/08(金) 21:11:25.36ID:3a+pN/qB
俺、難病かつ遺伝病だから子供が欲しくても作れない

子供に苦労、苦難を背負わせたくないから
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/09(土) 12:56:55.59ID:LM1SZHDr
>>335
会えない子供に対して、苦労を背負わせたくないという深い思いやりのあるあなたこそ、よき父親になれるだろうに
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/03/20(水) 23:48:52.09ID:yzYLHS3D
>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/21(木) 07:27:49.44ID:Z8Jh0Pt2
>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/21(木) 14:57:49.67ID:dKtvR7HS
「平和」って何？「穏やかな日常」って何？
戦争が無いってことだけが「平和」なのか？

難病、遺伝病、疼痛、障害・・・
これらがある限り、俺には、「平和」は訪れないし、「穏やかな日常」は
やってこない。障害のために、差別を味わうことすら経験した。
俺には気を張って、常に戦闘モードで生き続けることぐらいしかできない。
俺らを本当に救えるのは医学の進歩だけなのか？
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/10(水) 03:48:29.68ID:HySWGGzu
>>335
同じ思いを持ってる人も居たのか。自分もそうだ。元々先天性の片耳難聴だったが、20代でサルコイドーシスを発症した。それでも頑張って生きて来たが、５年前に今度は聴神経腫瘍だと診断された。どれも原因不明とされる類の病気だが、遺伝して子供に辛い事を背負わせたり経済的に苦労させる事だけはしたくなかったから結婚しなくて正解だったとは思う。自分の事だけで精一杯だし。ただ、時々、なんとも言えない虚無感に襲われる事がある。世間一般的ないわゆる普通の人生を望んでも得られない事を自覚して生きていくのは本当に辛い。
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