潰瘍性大腸炎 Part23
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>>750
冷房で身体が冷えるとしんどいね
夏用の薄手の腹巻きと羽織ものは手離せない
よほど暑い時の外以外では冷たい飲み物は避けて、常温か温かいものにしてる 再燃期に入ってから朝ナシ、昼ゼリー飲料、夜卵雑炊の生活をずっと送ってるけど明らかに摂取カロリーが少ないし栄養バランスもかなり悪い気がしてならない。
消化の良いものしか食べる気が起きず、考えるのもめんどくさくてこのラインナップになってるけど、皆さん食事制限中どうやって栄養補ってますか? >>745
再燃した
激しくはならないけど炎症は続いてるから次の通院まで先生に連絡はしないでリアルダで様子見してみる >>752
自分だけかもしれないですが、こし餡、豆乳、豆腐でタンパク質とったりしてます
再燃すると体重がすぐ落ちるのでタンパク質欠かせなくて 冷えた風が特に鬼門だな。便意がある時に冷風があると夏でも駄目になっちまった。トイレが我慢できない。
どうしてもの時は真夏でもエアコン切って必死にコンビニトイレを探しに車を走らせる始末… >>757
製薬会社はコロナの治療薬とワクチン開発で忙しいんだろうな >>757
まだ原因が確定してないからまずは原因究明ですよねー
発症原因が解明→完治薬作り開始
早く究明されないかなー 新種のビフィズス菌Aub001は通常の11倍免疫を整えるらしいけど試す方法はない? >>752
サプリと豆腐、お粥、うどんがメインになるね
あと味噌汁と茶碗蒸しも食べられそうなら摂ってる
食べること大好きなのに、再燃してくると自然と食欲不振になって
「今は身体に食べ物入れたくない」って思うようになる
そして寛解に向かってくるとだんだんあれ食べたいこれ食べたいって欲求が出てくるから不思議 私の感覚ですがこの病気タイムラグあるので前日に食べた物ではなく3.4日前に食べた物で調子悪くなってる場合あるので、何が原因で調子悪くなってるのか分からない事多いですね。 入院経験者の方入院時これだけは持ってけって物とか必要なものとかあったら教えてください
入院自体初めてで着替えと充電関係以外なにがあった方がいいのかまったくわからなくて準備進まないです >>763
個人的に、、、
コンパクトな置時計
ポケットWi-Fi(レンタルとか)
Bluetoothイヤホン
マイ枕(病院のは薄くて寝辛かった)
S字フック >>764
置時計盲点でした買ってきます
wifiはとんでるらしいので病院ので我慢しますs字フックは何に使うんですか?
衣類とサンダルと風呂関係や髭剃り、コップと身体拭くシートにマスク...
必需品だけでキャリーパンパン...枕は無理そうです >>765
時計は蓄光のアナログがオススメです。
Wi-Fi飛んでる病院とか羨まし過ぎ笑
S字フックは、ベッドの柵に引っ掛けてビニール袋ぶら下げてちょっとしたゴミ入れ、充電コードや点滴コードの中継地、まぁ無くても別に不便という訳ではないです。家にあれば。
あと、バッグにキャリー付きはいいと思います。
朝の掃除の時に、掃除のおばちゃんがやり易くなる。 >>766
s字フックあるので邪魔にもならないし持っていってみます
旅行用のキャリーバックですけどもっとコンパクトにしたいのにみんなどんなバックで行ってるんですかね
洗濯考えても五日分の着替えって多すぎますか? 点滴終わったらちゃんとナース呼んでね
自分はそれ知らずに(聞かされずに)血が逆流したわ この病気は1日食べて翌日は悪くならないけど、
相性の悪い食べ物を食べてそこから数日たってから悪化という感じがする
後から考えてあの時食べたあれが悪化の原因だったかなと思う >>767 横レスすみません
UCで一年前くらいに入院しましたが、キャリーバッグの方多かったですよ。
次回があって欲しくないけど、私も次回入院する時はキャリーバッグに荷物を詰めていこうと思います。 患者さん限定スレだったらごめんなさい
年明けぐらいから月一ぐらいで便器が真っ赤になるほどの鮮血が出ます
痔主なので痔が切れたのかと思いましたが一昨日からまた出血しており粘血便も確認しましたので痔では無いのかもと調べているうちにここに辿り着きました
そこで質問なのですが潰瘍性大腸炎って排便の度に出血するものですか?
当方、別の持病の治療中で薬剤性の腸炎かただの痔なのか迷っていてとりあえずここに来ました >>763です
みなさんアドバイスありがとうございました参考になります
三週間ほどと言われましたが早めに退院できたらいいなあ カレー食うとばりばりいい雲鼓出るんだけど俺だけなのか >>768
そう言われるのあるよね。そうならないように、逆流しないように、自動でピロピロ鳴ってお知らせしてくれる点滴の機械があるのを思い出したり >>767
先月1ヶ月入院した時に持っていったもの
・バスタオル、フェイスタオル、タオルハンカチ 各2枚
(バスタオルは入浴以外に枕カバー替わりに、タオルハンカチはボディタオル替わりに使用)
・箸、フォーク、スプーン、蓋付きのプラスチックコップ
・ウェットティッシュ、ティッシュ
・歯磨きセットとリステリン(中サイズ)
・洗顔料、化粧水、クリーム、爪切り、爪やすり、眉用のハサミ、鏡、ブラシ、ヘアゴム、ベビーオイル
・ふりかけ数種、ルイボスティーのティーバッグ
・レンタルWi-Fi、タブレット、イヤホン、長めの充電コードと延長コード
・パジャマ二組、タンクトップ3枚、下着は4枚
・生理用品(入院してすぐはまだ粘液漏れしそうだったので)
・筆記用具、印鑑、保険証、お薬手帳、受給者証
・レジ袋3枚(コインランドリー用と入浴時用)
タオル類と衣類は100均の圧縮袋に入れて嵩を減らして、入院時に院内で羽織れそうなカーディガン着ていった
洗濯洗剤とシャンプー・コンディショナー・ボディソープは売店で購入
コインランドリーを使おうと思ってたので、衣類とタオルは少なめに持っていったよ
爪切りはNGの所もあるのでやすりも持参、ハサミも眉用ので十分足りる
充電コードは長いにこしたことない(寝ながら使いたいので)
院内で買えるもの、借りられるもの(ドライヤーなど)は現地調達で荷物を減らしたら
大きいトートバッグにまとめられたよ
看護師さんには荷物少ないって言われたけど十分足りた
タブレットでHuluとアマプラと見逃し配信、Kindleの読み放題入れたら
楽しく暇つぶし出来て備え付けのテレビ全く見なかった
長々とごめんね >>771
あまり鮮血はないねそれだと動脈からの出血なので量も多い
痔か直腸あたりかなとりあえず病院行ったらいいかと >>771
私も同じような症状で、会社の健康診断でも数年便潜血が出ていたので病院に行ったら切れ痔だと診察されました。
念の為に大腸の内視鏡検査をされたときに潰瘍性大腸炎であることがわかりました。
とりあえず診察うけて内視鏡検査をしたほうがよいかと。 >>771
消化器内科か胃腸科に受診して相談すべき 潰瘍性大腸炎自体は割と落ち着いてて、軽症や寛解状態の繰り返しなんだけど、関節の痛みがつらすぎる。
合併症だろうという判断なんだけど、軽症、寛開状態で同じような状態の人いる? >>783
リウマチと同じ系統の病気なので関節痛は時々あるね、自分は手首が痛くなるな >>783
僕も両肩の関節が痛み、UCの主治医にそのことを話したら、
「UCの合併症かもね?」と言われ、同病院の整形外科(リウマチ専門)を紹介された。
今は消化器内科と整形外科の両方で診てもらい、診察代と薬代は共に難病認定の補助を受けている。 ステロイド依存と言われてから免疫抑制剤拒否、もしくは提案されずに別の方法で寛解維持できてる方いますか?
白血球除去とエンタイビオだけじゃ無理かな >>786
5-ASAが副作用、免疫抑制剤が副作用、ステロイド依存になって、
白血球除去法(G-CAP)で寛解状態にした後、ヒュミラのみで寛解状態を保ってます。
まだ、半年ですが、CRPは0.8くらいあるものの、症状はほぼありません。 >>774
なんか分かる、甘口のレトルトカレーを食うといつもよりも運呼(普通状態)がボンボン出て調子が良くなる
軽症ということなんだろうけど
今飲んでる薬はリアルダ4錠/日 また再燃した。1年間で寛解してたの2ヶ月だけだったな…
ステロイド増やされたくないなー ステロイド点滴やるとアレルギー性鼻炎が治るんだよね >>789
その医者に食い物にされないようにな専門医がいる病院へ移った方が身のためだよ コンビニで帰るおすすめの昼食を教えてくれ
ウィダーインゼリーとサラダチキンバーは飽きたんだぜ 冷凍の鍋焼きうどんはたまに買ってる
火が必要だけど >>771
話逸れてすまない、語りだけ。
小学校で定期的にそういうの見かけたよ。トイレに入ろうとしたり掃除しようとしたりすると和式便器の水が真っ赤になった中にベンが浮いているのを。
何故かいつも流さないでそのまま。誰のか分からないし気持ち悪くてその都度サッサと流してた。
低学年から高学年になるまでエンカウントした。さすがに高学年にもなると感覚は麻痺して見たら何も感じず即刻流してた。
で、潰瘍性大腸炎になって上記の出来事を思い出した。もしかして出した本人は誰かに気が付いて欲しくてわざと流さなかったのかなって…家で親に伝えてもウチの毒親みたいに何の医療機関へも相談しない家庭なのかなって…考えても無駄だが。
失礼しました。同窓会なんか本当に数回でめったにしないけど(それか呼ばれないかw)、もし同窓会があったらこの話題を切り出して皆に聞いてみたい。 余談だが、免疫抑制剤という言い方は誤解があるなあ。
免疫は下げちゃアカンやろ。
免疫暴走抑制剤か正しいやろ。 >>795
数年に一度あるかないかの同窓会でその話題はちょっとどうかと思うよ…… >>796
免疫下がるから病原菌、ウイルスに弱くなる
この病気は、自分の免疫が大腸を攻撃する病気だから、下げて治療
普通に考えれば免疫機能が活性化すれば症状は悪化する 風邪やその他感染症にかかりやすくなるリスクと引き換えにこの病気の症状抑えるんだもんな >>799
歳行ってからの同窓会だと病気の話しは出そう うん、歳とった同窓会のあるあるネタ…病気討論会や誰それが首を云々とか誰が捕まったとか色々出てくる。
>>799
結構もう歳だしw大人しかった奴も少しずついけしゃあしゃあと話したりしてる。 >>802
今の病気のことは話題になるだろうけど、
当時のこと持ち出してあの頃トイレ流さなかったのは〜とか具体的に話すのはどうかと思うよ
ただ賛同得たいだけならネットで十分だし、本人に実はその通りって名乗り出させたいの?
そんな自己満足のために大勢の前で話題にされたら可哀想だなと思う 在宅の仕事とか何かあるかなあ
もしあるんなら、それするために必要なスキルとか体調悪くなって辞める前に身につけたいけど >>805
背取りはそこそこ儲かるよ、目利きは必要だけど月30くらいなら余裕 >>805
在宅だとデータ入力かプログラマーが多い
在宅のプログラマーはかなりスキルが求められるから、難しいかも 泥状の便が2週間続いてるけどこれは再燃だろうか…? 血は出てないッポイ もうすぐ内視鏡検査だけど炎症起こしてるっぽいから痛むかなー 大腸の役割は意外と知らなかったな
自律神経だからストレス関係あるんだよね
大腸の役割
https://www.onaka-kenko.com/various-illnesses/large-intestine/function.html
大腸は、糞便を固くするために、腸管の壁にある血管へ水分と塩類を吸収させる働きがあります。また、糞便をなめらかにするために粘液を分泌しています。
多量の腸内の細菌を排泄し(全固形成分の約1/3)、細菌に対する防御機構も働いています。
そして筋肉の蠕動(ぜんどう)運動により、内容物を直腸に向かって移動させます。
大腸の運動は自律神経によって調節されていて、糞便は2種類の運動をしています。
https://www.onaka-kenko.com/various-illnesses/large-intestine/image/ind_pic01.gif >>803
相変わらず頭の悪い可哀相な人が書き込みしてるが恥ずかしいと思うような人なら
ウンコを皆に見られていたという事は本人の記憶にはあるだろうからもしUCとかでも
病気の事は誰にも言ってないだろうし、話題に出ても自分から「それは俺だよ」と名乗り出ないでしょう
気にしない人なら実はUCだったとか病気の話をできるだろうし、別に同窓会で話題に出してもいいかと ただあなたがUCである事は皆に知られていなくて、その血だらけのウンコが
もし自分の物だと思われたら恥ずかしいと思うのであれば、言うべきではないかもなw 自分の寛解へのサインは漏らさない屁を出せるかどうか
屁を普通に出せるようになったら回復傾向 >>788
うおお俺もリアルダ2錠/日で再燃気味のところカレー食ったら翌朝モリモリだったの
リアルダとカレーになんかあるのかねー >>783
自分はリアルダ4錠の時は朝布団から起き上がれないぐらい全身痛かった。
今は2錠にしてるけど、腹痛とのトレードオフみたいな感じ。
ストレスあると血が出て2錠じゃ足らないから増やして調整している感じ 頻繁に便意というよりおならが出そうになりトイレに座ると、おならと共に梅干しをすり潰して埋めたような便が出るのだが何なんだろう >>46
シンポニー打ちはじめてからどのくらいで抜け始めました? CRP正常値なのに毎朝少量の出血…ステロイド減量中だけど、このままだとまた悪化するのかなぁ >>822
そーなんですか!もう少しって感じでずるずると…なかなかおさまらないんです 腹痛などの症状も軽めになってるなら直腸やS状に炎症残ってるかもしれないです
そこまで薬届いてない可能性があるのでまったく同じ症状のときに自分は注腸を処方してもらいました >>812
俺のお気に入りの風俗嬢はドMだからバックの時にケツを(2連発とか)叩くとアンアン言う
恐らく気待ちいいんだろうね >>114がどこの保健所の名前を言えたらもうUCスレに書き込むのを止めるてやってもええで?
コンジに自然になったとか平気で言う嘘吐きだからな、ワキガだとバレバレ 答えられないからその後に別IDで(>>119)キレ気味になるところもアホだよな
前にクローンスレでコンジ同士の会話自演をしてた時は本当に笑ってしまったよ
3千時に1人しかいないクローン病で、しかも過疎スレで、コンジが複数いるわけないやんけw クローンスレの>>342からの5連投がワキガだと全員が気付いているが「47歳がどなたか分かりませんが」とか言ってるしw
本当に孤独で頭の悪い嘘吐きの自演カスだわ >>114
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし 連投ついでに言っとくと前は「ジエン」の書き込みでコンジが発覚したがw
クローンスレの>>343の「オマエ」とかこいつは妙な所でカタカナを使うんだよな
ササクッテロラのワイモバイル?を使ってたのも知ってたがまぁ何より「思うよ」が口癖だし完治マンと同じ教えることでオナニーするのが趣味だからな、分かりやすい みなさん、ストレスが溜まっているようですね
ヤクルトレディからミルミルでも買って飲んでみてはいかがでしょう? >>831
おいおい、俺だって好きで連投したわけじゃないんだぞ、関係ないレスを埋めないでくれよ
ってもしかして1000まで早く埋めようとして焦ってるワキガ?w >>824
そうなんですね!注腸在庫有るからやってみるかな、レクタブルも一本あるし… >>832
おまえ、精神科を先に受診した方がいいな基地外にしか見えん >>800
免疫力は上げていい
UCは免疫が高すぎて発症しているのではなく一部が誤検知して亢進しているから
闇雲に免疫を下げると感染症、悪性新生物等のリスクが高くなり危険
誤検知のみ抑え込もうと対症療法は研究されている
前スレにこんなカキコがありました。
勝手にコピペしました。
投稿者のかたスミマセン。
誤検知による暴走を抑え込む事が重要なんでしょうね。 >>834
お前は消化器科だけじゃなく泌尿器科も一生、受診しないといけないとか可哀相な人ね
もしかして47歳がワキガではないとか言いたいとか?
一応言っておくがクローンスレの297の俺が書いた「 孤独 」の意味を分かってる347は(352も気づいているだろうがw)俺じゃないよ 連投したとはいえ今までワキガを何度も叩いても、>>119にも誰も同調しなかったが急に基地外だの言う奴らが出てきたなw
みんなで基地外と言い合って、保健所の名前を言わせない空気作りにしようと必死すぎw
基地外に分かるように具体的に何がおかしいのか言ってクレヨン 0829 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/18 11:48:57
>>114
もう1度あんた(47歳w)に言うがこんな連投する邪魔でウザい奴が消えると言ってるんだし、ここのみんなのためにも嘘じゃないなら言えるよね?
ただ保健所の名前を言うだけなんだから困ることは何も無いはずだし 俺の予想だけど
次スレはワッチョイにした方がいいんじゃねえ? >>834=837
0120 名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/20 22:05:41
そういえばクローンスレで「いろんな人から嫌われてることに気づけ」とか言ってID変えして自演バレした、アホがいたなww
時間空けるならまだしもこの短時間で出てくるとか頭わるすぎ、ワッチョイテストスレには絶対に書けないしw >>841
わざわざワッチョイにしなくても保健所の名前を言ったら俺は消えるよ
ひょっとして本人?
まるで保健所の名前は絶対に言えない事が分かっているかのような発言だなw >>841
ワッチョイスレは既にある
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その105
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577591672/
ここ(難病板)はワッチョイにできないと思われ しかし安倍はよく潰瘍性大腸炎なのに焼き肉なんて行けるな
俺なんて焼き肉食べたら100%悪化、再燃するわ >>783
俺は悪化すると股関節や腰が痛くなる
いいときでも歩くと足が痛い
俺もリウマチで見てもらったほうがいいのかね 難病は人を精神の病にまで引きずり込んでしまうのか… >>846
ほっとくと関節が変形してくるから早めに
ゼルヤンツなら両方に効果抜群でお薦めだよ高いけど >>845
よっぽど薬の相性よかったんじゃない?再燃したときあれほど苦しんでたのに寛解長くなるとそのときのこと忘れてばか食いしちゃってもおかしくない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています