潰瘍性大腸炎 Part23
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>>649
ちなみにいまの長期寛解前最後にした導入治療といま飲んでる薬教えてもらえますか?
人それぞれなのはわかりますが気になります >>643
その検査をやらせてくれないってきっと専門医じゃないよね?個人開業のクリニックとかかな?
この病気は専門医に診てもらった方がいいよ >>650
俺の場合、医者の西本さんみたいなもんで、薬をやめて寛解維持させてる
最後にした、まともな治療は15年ほど前の絶食入院、回復時点で軽かったので、ペンタサもなるべく飲まないようにして寛解維持
たまにヤバそうなとき5ASAを2ヶ月とかあったが、数年前に完全に止めた >>652
5ASA(ペンタサ、途中からアサコール)は、ビビって処方して貰ってたが、たぶん意味なかった
いまなら、危険を感じてもキャベツ、スプラウト、アスタキサンチン、緑茶等で凌ぐつもり(もう少し武器が欲しいが)
耐えきれなかったら、おとなしく絶食入院する 病院横の薬局でヒュミラの処方
待ちで(配達)1時間かかるけど普通に
当たり前の事ですか?
薬局を自宅方面へ変更した方がいいのか? >>654
医師の希望ひとつで新しい検査や薬を取り入れにくい…とか?
総合病院や大学病院て消化器科だけでも複数の医師がいるし、その中にも序列とか色々ありそう
何かを取り入れるにも話し合いとか手続きが面倒そうだなとは思う >>656
在庫仕入れてないからいちいち配達してもらってるってこと?
ゼルヤンツだけど、通ってる薬局は僕しか使ってないけど定期的に仕入れてもらってるよ >>656
俺の言ってる薬局は順番が来ればすぐに出てくる
行ってる病院があらかじめFAXしてくれてるみたいだから、それもあるかもしれない コロナの影響で受給者証の有効期限が1年間延長されたため、新しい自己負担上限月額管理票(黄色い手帳)が今日届いたよ
有効期限令和3年9月30日まで
受給者証は、令和2年9月30日を令和3年9月30日に読み替えて対応いただくよう、県内の難病指定医療機関に令和2年6月8日付で通知しています。
埼玉県保健医療部 激辛の麻婆豆腐、ラーメン、カレー、ゆずサワー、食べるラー油、ウニ、カニ、イクラ、生クリームたっぷりのパフェ… 食べたい 元気だったあの頃に戻りたい 大食い選手権に出れそうな食べっぷりだったけど全てが変わった2020年。 別に寛解してれば暴飲暴食しない限り上に書いてあるものは食べれるけどな
人によっては全くダメな人もいるけど ラーメン(とんこつと背脂系以外)とパフェなら寛解中は食べてるなぁ
辛いもの、スパイス多いもの、アルコール、生の玉ねぎ、葱類、動物性脂肪の多い部位なんかは寛解中でも避けてる
特に好きじゃないから我慢してるストレスはないけど、ごぼ天うどん食べたいなぁと思うことはある >>658
うちもゼルヤンツは俺一人だけど普通は在庫は置かないくすりだよ高価だし
薬局変えられちゃうなんて普通にあるからね、結局どれくらいの期間利用してるかの信用だね >>663
自分は辛いものも大丈夫だけど、ゴボウとかオールブランとか食物繊維なもの食べると一気に体調崩すわ >>665
辛いものって結構刺激強くない?
元々苦手だったけど、うっかり一味入りの料理食べたら胃も痛いし下すしで、向いてないのがハッキリしたw
でも好きな人が我慢するのは悲しいだろうなと思う
甘いものも本当は止めた方が良いとは思うけど、控えつつ食べてしまうんだよね……… >>657
確かに沢山先生がいるぶん難しそう
主治医は若めだし
流石にIBD外来があるとこは便カルとかLRGとか採用してるとしてただの消化器内科でも採用してるもんなの? 先日開業する先生についていくか相談に乗ってくださった皆様さんくす
先生に諸々質問し、もし悪化した際等は元の大学病院に戻れそうなので
先生についていく事にした
下剤の種類も選べるし、逆に大学病院残ると誰が内視鏡担当になるかわからない
ロシアンルーレットみたいなので
このまま寛解が続くことを祈る >>667
LRGはまだ新しいから採用しているところ少なそう
でもカルプロテクチンは普通の消化器内科でも一般的だと思っていたよ
まぁ内視鏡やるのが一番確実に状態把握できるけど、そんなに頻繁にやるのは負担が大きいからね 粘膜治癒状態に折角なったのに、再燃してしまったー
ミルミルから青汁に変えようかなって考えてますがオススメの青汁って何かありますか? スミマセン、不安なのでちょっと質問させて下さい。
実は先程、風呂上がりにブラックコーヒーをがぶ飲みしていたら便を漏らしてしまいました。
しかし下着をチェックしてみたところ、全くウンコっぽくはなくやや赤い感じの粘液でした。
皆さんも発症した当初はこのような感じだったのでしょうか?
>>671
俺もそんな感じだった
やや赤い粘液がパンツに付いててビビった
その後にブヨブヨしたピンクっぽい便が出るから怖いよ >>672
ありがとうございます。やはりこれは潰瘍性大腸炎の症状でしょうか……
近いうちに病院へ行こうと思うのですが、何科を受診すれば良いのでしょうか? >>673
粘液便は潰瘍性大腸炎の症状です
ただ、過敏性腸症候群も粘液便が出るから、大腸内視鏡で組織取って判断するのが確実です
1回だけならただの冷えや冷たい物の飲み過ぎってパターンかもしれない
粘液便が続くようなら、消化器内科がいいですよ >>674
ありがとうございます。
他に気になる症状として"しぶり"といわれる"腹痛や便意があるにもかかわらず便が出ない症状"がありました。様子を見るようなことはせず、早期に大腸内視鏡検査が出来る消化器内科を受診したいと思います。 >>658
高価だから薬局では在庫が置けないとの事でした
病院=血液検査=診察=会計=約3時間
薬局=ヒュミラ配達=1時間
病院からFAXして自宅近所の薬局にすれば帰宅時間で、はぶけるかなと
いつも車の中で1時間ぼーっとしてるのが苦痛でした _,,,,,,,,,,_ .l"゛''=-、,,, r‐┐ _,,,,v---,,,、
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~"'° ~"'''゛″ `゜'''''''″ .゜゛‐'″ ‘゛゛’ ~"''''"゜ ヒュミラの件です、地元のショッピングセンター内だったら時間が潰せると思って相談しに行ったら変更手続きさえすれば出来ますよ、問屋も5分位所なのでと、話が進みました、奥から年配の人が出てきてヒュミラしてるならなるべく薬局は変えない方がいいよと一言冷めた言い方でバックヤードへ、感じ悪いなぁ〜と思ってもうやめました >>619
めちゃくちゃ遅レスで申し訳ないです…618です。
錠剤デカそうとは思ったんですけどあのリアルダの2倍近くあるとは…
でも慣れれば平気とのことなので今年はそれでチャレンジしようと思います。ありがとうございました。 >>675
明日も病院はやってるから早めの受診をお勧めです。 自分は腹痛と排便回数が異常で検査予約したけど次の日から腹痛と血便が止まらなくなり早朝入院なりました… この病気じゃないといいね! 今日は循環器の医者に難病の中でも位があって… みたいなこと言われて少しムカついた1日だったなぁ うつ病併発してる人いますか?
自分はもうダメそうです
苦しむたびに頑張って頑張って頑張ってきたけど、結局ダメだった
いつか皆さんが完治することを願ってます まあ、日本一有名な症例とされるものがこの通りだから
世間的には「ちょっと薬飲めばほぼほぼ完治する程度の軽い病気」と認識され続けることだろう
https://www.asahi.com/sp/articles/ASN9C7RLTN9CUTFK07C.html?ref=tw_asahi
安倍首相、約1カ月ぶり夜の会食 コース完食しワインも
2020/9/11 23:33
安倍晋三首相は11日夜、首相公邸で、谷口智彦内閣官房参与や鈴木浩外務審議官と会食した。
朝日新聞の首相動静によると、東京都内での夜の会食は、自民党の岸田文雄政調会長とホテル内の日本料理店を訪れた7月30日以来。
会食は午後6時半すぎから始まり、約2時間で終わった。
谷口参与によると、首相はコース料理を完食し、ワインも口にしていたという。 >>687
本当に潰瘍性大腸炎だったら悪化直後にこんな食事しないよね
少なくともこの病気であることだけでも明確に否定してくれないかな
こんな間違った認識が広まったらそのうち医者の診断出しても上司に嘘とか言われそうで嫌だ >>689
時事通信でも同じ面子で会食してるのは押さえてる
参与の実名付だしな >>687-688
潰瘍性大腸炎はあの人の自己申告でしかない
第一次政権のときは主治医同席の上で辞任会見をしたが
あのときは機能性胃腸障害としか説明していて潰瘍性大腸炎のことは一つも触れていない
その後今日まで彼の治療に携わった医師の中で彼が潰瘍性大腸炎であると発言している者は一人もいない
どういうことかわかるよな?
こっちからすれば大学病院の診断書をだすか主治医が会見して説明してくれないと納得できないよね
日本のマスコミは絶望的にレベルが低いから絶対にアプローチをかけないだろうけど >>685
鬱病とは診断されてないけど心療内科は通ってる 不定愁訴、不眠などあって。情緒も不安定だよ。症状酷いときは駄目だ…って落ち込むけどゆっくり休んで薬を飲んで落ち着くんだ 腐りかけの納豆食ったらなんか良くなってきた。
というか最近涼しくなったから良くなったのかも
思えば猛暑始まってから悪化してたかも 慶応大学病院に診断書出してもらおうとしたら再発じゃないって拒否されたらしいじゃん
結局 病気を口実に辞任したんだよ
病気なら世論の批判かわせるし
歴代総理在籍最長記録超えた直後に辞任ってのもセコい 数字を気にされる方らしいね
支持率だとか在籍日数とか
潰瘍性大腸炎=安倍晋三=辞任=逃げ出した=下痢する人、一部だけだけど世間からはこんなイメージ 腸活に最近興味を持ち出して、新ビオフェルミンS錠とオリゴ糖を摂取。
お昼にはミルミルS
プラセボだろうが、なんか最近少し良くなってきたような気がする。
便の色も以前と全然違う コロナ禍収束したらまた首相やるつもりなんじゃないのかな
そしてまたピンチになると持病再発
の無限ループ >>682
お疲れさま。遠い病院通いです。
冷蔵保存のリアルダに変えてからは地元の薬局指定して通ってるよ。
それまでは病院近くの薬局でした。
そもそも薬局というものは、在庫がなかったら薬局が発注かければ翌日には薬局に到着するんだよね@関東
だから自宅のヒュミラが終わる前に病院から処方してもらって自宅近くの薬局にしたらいいよね。自宅にまだヒュミラがある状態なので、翌日以降処方薬を受け取りに行っても運用に問題はない。
私はリアルダも注腸も処方箋を出した翌日に受け取りです。いつも袋いっぱい処方薬出されるのでどうせイチ薬局に在庫が全部あるとは思っていない。
だからそんな変な対応する薬局は我慢することないよ。地方でも薬局だけはゴロゴロ建ってて好きなの選べる。 抗生剤飲んでからおかしくなったわ
せっかく育った腸内細菌が死滅してまたやり直し 蓄膿症で抗生物質飲んでた時は体臭、便が抗生物質の臭いがしたな
しばらく便が安定しなかった 安倍の話題は要らないだろ
UCの悪化で辞任、それが世間の共通認識だろうが、それを嘘と言って何の得があるのかわからない
辞める人なんだからどっちでも良いし 寛解までもう一歩、ってところで燻っててしんどいな
ガス溜まってお腹が張って胃のあたりが気持ち悪いのと、一緒に粘液が出てくる時があるから気が抜けない
ちょっと高くなっちゃうけど、羽根つき多い日に何度助けられたことか……… 内視鏡もう数年はやってないけど前にやった時が激痛で二度とやりたくない
どうせやったって治るわけじゃないと思うとわざわざあんな苦しみを味わう気にならない
ガンになったら死ぬかな、どうせなら即死してくれりゃ楽なのにガンは苦しいし金かかるからいやだよなあ 俺も内視鏡検査は激痛。
点滴効かない時はベッドの柵を握り締めて悶絶する。 お腹力入れないで
と言われても、痛くて無意識のうちに腹筋に力入ってしまうよ 上に抗生剤飲んでおかしくなったと書いてあって怖くなった 来週婦人科で癌検診やるんだけど体癌検査のあとは必ず抗生剤飲まされるんだよね… 来月大腸検査なのにどうしよ。お腹の中をモルモットが走り回ってる感覚が忘れられないしS状結腸?左下辺りの箇所がすごく痛かった >>709
この病気になってまもなく痔瘻も併発した自分は王手飛車取りくらった気分
死にたい >>712
婦人科の体癌検査は定期的な健康診断みたいな立ち位置?それともそれ以外の理由でやることになったの?
すみません、来年定期検診でやるかもしれないので気になります…あんまり余計な抗生剤飲みたくないもので… 粉瘤で抗生剤処方された時に、抗生剤は下痢しやすいから、一緒にミヤBMも処方された
変わらず大丈夫だった >>714
子宮内膜症で不正出血が副作用の薬を飲んでて、定期的に心配なので検査してます。内診エコーでは問題ないけど年のためにって感じで…出血も少量だけど最近ちょこちょこあるので。
ちなみに内膜症の腹痛とUCの腹痛、似てます。医者も以前診た患者が内膜症状訴えたけど所見が乏しくて変だなぁ と思ってたらクローン病だったと… >>716
S状に炎症部があると位置的に同じあたりになるから区別が難しいかもですね
自分は憩室炎との区別がなんとなくわかるようになりました、憩室持ちも二重苦で苦労します。。 >>718
軽度の俺は、食欲にまかせてスーパーで買ってきた豚カツと千切りキャベツに中濃ソースたっぷり掛けて、大盛りご飯、味噌汁代わりに日清カレーヌードルを食って満腹満足で幸せ状態
すまんね >>718
死ぬ前にゼルヤンツ試してみたらいいと思うよ >>718
俺も少し前までそう思ってた
劇症で、死ぬ一歩手前まで行ったし、実際に生よりも死の方に救いを見出してた
潰瘍性大腸炎は、本来はこの病気自体では死ぬことはない病気だけど(大腸全摘出を受け入れるならば)、
二次無効とかで治療の選択肢が減ってきたり、人生がいろいろ複雑になってきたり、
下血・下痢・腹痛等で衰弱したり、睡眠さえ困難になったりと、
肉体的、精神的にもかなり苦しくなりうる病気だと身をもって思う
そういうことを話せる場だったり人だったりがあったりいたりするといいのになと思った
生死は個人の領域だと思うので口を出す気はないけれど、
死との比較として、大腸全摘出というのは一考に値するかと思う
718の今の体調とかわからないけど、もう一度寛解までいって、
今まで考えてなかった治療法(720のゼルヤンツとか)とかまで含めて
もう一度元気な状態で考えられたらと思う 二次無効について調べてた
5-asa製剤も、生物学的製剤(レミケ、ヒュミラ等)も、一定割合で二次無効になり
薬が効かなくなる場合があるらしい。
その一定以外の人は、寛解時にも服薬を続けるというのがベストな解なのだろうけど ←重要
(癌化を防ぐという意味でも)、
ただ、自分がその一定に入り二次無効により治療の選択肢を失いうることを考えると、
5-asaで寛解が維持できている場合は、長期服用により二次無効になることを遅らせるために、
薬以外の選択肢(代替手段)によって寛解維持を図るという考えもありなのでは、と思った。
(再発の徴候が見られたら服薬再開。)
先進の治療法は、副作用や、人生の複雑性がより高くなりがちということがあると思うので、
選択肢としての5-asa製剤を失いたくないなあ、と個人的に思った。
(自分は専門家でもないし、一般的には服薬継続がベストだとも思うので、 ←重要
真に受けず読み流してほしい。
ただ、こういうことを話せる場があったらいいなあとは思う。) >>685
UCになってから心療内科へ行ったら
鬱病と診断されたよ >>722
発症して2年、最初は5ASAですんなり寛解導入成功
その後5ASAを最大量飲み続けるも、1年後に再燃
最近も頻繁に調子が崩れ、だんだん薬が効かなくなってきていることを感じてます
服薬順守し、生活面で気を遣っていても悪くなる時は悪くなる
それがわかってから調子良い時は減薬したいと思うようになりました
ただし、医者とはなかなかその辺が折り合いつかず今もMAX量の5ASAを飲み続ける日々です >>724
オレはアサコールで寛解中は朝1錠のみだったよ。 >>723
難病になったわけだから個人差はあるとしても誰でもメンタルはやられるよね ストレスが原因で潰瘍性大腸炎なる人が多いからそういう傾向はあるでしょう >>722
最初から5ASAアレルギーで使えずステロイド抵抗性
レミケードもアレルギー出てるけど大腸には効いてるから毎回入院してアレルギー抑えながら点滴してる
アレルギーだし薬変えないのかと聞いてみたけど、共存できて効いてるなら極力変えないと言われたよ
二次無効は単純な累積量でもない、止めといたからって引き延ばせるとも限らないし再開してアレルギー出ることもある ステロイド30mg飲めば遅くとも1週間でかなり楽になってたのに、今回は2週間経ってもあまり変化なし。ついに効かなくなってきたのかな。
誰かと話すときは大丈夫、そのうち良くなるから。なんて言えるけど、1人になると本当に良くなるのか…って後ろ向きな考えになる。 >>729
それいまの私と同じ
30mgのとき寛解一歩手前までよくなるけど量減っていくと明らかに悪くなって5mgのときかなり体調悪化して30mgに戻していまに至る
完全にステロイド依存なので仕事片付けてステロイド一定以上減る前に入院しなきゃいけなくなった >>726
体がダメになれば人生もダメになる
仕事を失い、貯金も底をつく
将来の不安、家賃払えるかとか
住む場所どうしようとか(持家なし)
友人関係も何かと距離を置くように
なり人付き合いもなくなる、いわゆる
孤独状態になる、その間に突然の
唯一の仲間親友の自殺とペットの死
その間に毎年の再燃して身も心もかなりのダメージ、もうダメだと思って心療内科へ、来るだけまだいいらしいが
本当にダメな人は閉じこもりや寝たきりになるらしい、これも全てUCになってから、長失礼文しました。 この病気を患いながら寿命をまっとう出来るか心配なってきた。70歳位までは旅行とかして楽しんでたい… 最近たまに調子悪いことがあって、食事を色々試してたらニンジンが駄目になったみたい
他の根野菜は大丈夫なんだけど >>726
たしかに何事にも無気力になりやすいしネガティブ思考になったね
まともに食事ができないから人付き合いも減るしで更にへこむ
風俗だけはまともに楽しめるが、これでイボができる性病にでもなったらSEXは勿論、恋人もできなくなってしまうわけだ
人間の3大欲求の2つが満たされないとかIBDで性病持ちがいたら本当に可哀相だわ >>729
後半特にそう思う。ひとりで考えていると心配な方向に向いてしまう。
でもありがとう。君が書き込んでくれたことでこの私もまた完全な孤独の思考ではないことがわかった。 >>732
途中で便意を催したらどうする
紙おむつを持参するにしても交換場所、汚物処理等難題が多い 難病患者に安楽死の権利与えるって公約掲げたら当選したりして カレーがスイッチって初めてわかった
いやまあカレーなんか食うなよってのはなしでカレー食った次の日必ず軽く血が混じる カレーもだけど、とにかく香辛料系がまずい
刺激物は極力避けてる
後、酒もよくない気がする 大腸カメラやってポリープ切除し良性で大腸炎が見つかり薬で2ヶ月ほど様子見で来週また大腸カメラやります。
薬飲んだり乳酸菌多めに摂取する様言われたのでしてます。
酒好きなのですが軟便は下痢は良くないですよね。 発症2年だけど、まだ何食べたら悪化するか分からない。
流石に強い香辛料ものや油ギトギトは避けてるけど、普通に揚げ物たくさん食べても平気だったりする。
かと思えば通院前だからと数日間、コーンフレークやうどん、ササミとかしか食べなくても腹痛やトイレ回数が増えたりする。
食事はあまり関係無いかな〜って感じ。 カレーは大丈夫だけど揚げ物は即死
魚の刺し身は大丈夫だけどイカ刺しは死ぬ
シャーベットは(ギリ)大丈夫だけどアイスクリームは死ぬ
うどんは大丈夫だけどラーメンは危うい
ブロッコリーは危ういけどメンマは死ぬしゴボウは即死 中等〜重症から寛解して約2年、何食べても調子変わらないから10Kgも太って逆にヤバイよ >>744
俺も食事が駄目か未だに分からない
節制した食事を続けるとストレスになるのか血便になったりする
かえってカレー、ラーメン、揚げ物、酒etcを飲食してるほうが調子良い 寛解2年経過
食事よりも冷たい物を飲むとキツい
あと身体冷やすとお腹に来る
激辛以外は多少脂っこいものでもいける 昨年の夏に映画館の冷房がキツくて開始10分で退場した
渋り腹と目眩で医務室に行った
その後、冬に映画に行ったときは大丈夫だった
9/18に映画に行くからちょっとビビってる
必要以上に厚着して対策取る ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています