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潰瘍性大腸炎 Part21

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0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 03:11:06.04ID:PqCJ0xI0
郵便受けに市からの封書が入ってたから給付金の申請書かなって思ったら、今年の受給者証についてのお知らせだった
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 03:53:56.66ID:g0Zp/Amr
>>479

ストマ何でやめたの?
最初から一時ストマだったのですか?
肛門に小腸つないで、排便障害はどうでしたか?

> >>433
> 一生ストーマは辛いだろうな
> 学生の頃だけつけてたけど辛かった
> 親がいたからその分マシだったけど
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:02:23.96ID:5OXxAvB3
>>528
維持のみだと量と費用はどれくらいですか？
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 11:11:14.87ID:YL8h0Sul
前回30mgから始めたプレドニンは1週間もすれば下血腹痛は殆ど治ってたけど、今回再燃して20mgからまたプレドニン開始したが1週間経っても改善なし。10mg少ないだけでこんなに薬効違うんだな。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:35:49.79ID:HsJ1Dx0H
プレドニン同じ量でも使えば使うほど、効くまでの期間が長くなる気がする。初めて20mgで使用した時は、3日ぐらいで激しい出血が止まって感動したな。
現在ステロイド以外の治療法模索中
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 12:59:10.51ID:baY1q+GM
ステロイドは点滴だとすぐ出血止まって驚いたなぁ
量も多かったからだろうけど
何ヵ月も下血止まらなくて貧血だったのが、数日で止まるんだな……って入院渋ったの後悔した
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 13:37:13.80ID:8n8ZLmr6
ステロイドは生涯で10000mgを越えると重篤な副作用が副作用がでやすくなるとされているので、
うちの先生はあまり使いたがらない

といっても、すでに4000mgつかってるので、時間の問題で超えそう
ステロイドを20mg使っていると安定するだけどな
もうあまり選択肢がないので画期的な新薬がでてほしい
0543もこう
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2020/05/26(火) 13:41:34.73ID:ECJiCXCR
今現在の僕の体調の話をしようと思います。

先週病院へ行った結果、持病の潰瘍性大腸炎の再発の可能性が高いことが分かりました。
ただこれはそこまで大した話ではなく、僕の場合は薬を飲むことでほぼ緩和されます。
現に先週から薬を飲み始めて、腹痛や下痢はほとんどなくなってきました。
しかしながらまだ１００％万全な状態であるとも言えず、たまに違和感を覚えることがあります。
0544もこう
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2020/05/26(火) 13:41:57.64ID:ECJiCXCR
とにもかくにも、この病気の場合はこうなった以上
検査をする必要があります。
そこで今週末、大腸の内視鏡検査を実施することになりました。
恐らくカメラで大腸を見まわし、最後に一部の細胞を採取して終わるという一般的な検査になると思います。

正直マジでやりたくないですが、（ケツにカメラぶちこまれるのが滅茶苦茶苦しい）
万が一を考えるとそうも言ってられません。。。
0545もこう
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2020/05/26(火) 13:47:13.39ID:ECJiCXCR
あ、あとyoutubeで配信しています。
ゲーム実況とか商品レビューとかしてるので
よければそちらのほうもばちこりよろしくお願いします。
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:11:21.99ID:KhKikbOP
病院でエレベーター乗りたくないので5Fまで階段で上ったけどマスクもしてたのでクラクラ貧血です
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:11:55.65ID:tezBTxo4
本来免許と同じで3年くらいの周期で更新でいいのでは
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:18:42.80ID:hki+1hC7
もしかして今申請しても落とされる可能性高い...？
今までなんとなく出してなかったけど再燃してお薬代が半端ないから申請しようかと思ってたのに
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 19:57:51.67ID:DBPlppTI
>>541
分かります、その気持ち
私も、子供がいたのと仕事や金銭的な事を考えて入院渋ってたけど入院して良かったし渋る事無かったなって今は思います。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 20:37:20.35ID:2oqy/znJ
>>556
仕事してるとどうしても入院は最後の手段、って考えてしまってたんだよね
結局自力では緩解無理だなと思って紹介状出された総合病院なの行ったらその場で緊急入院になって
余計に職場に迷惑かけちゃったのも反省してる
ギリギリまで無理してなかったら２ヶ月も休まなくて済んだのになぁ
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 21:02:55.98ID:xwP7Nm9S
寛解してなくてもずるずると低空飛行で働けるけど
ずっと炎症起こってるわけだから癌化リスクは怖いね
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 21:14:52.57ID:9DPxRrB+
仕事なんかよりも健康第一！
会社なんか絶対に面倒見てくれない。
会社なんて迷惑かけてなんぼ！
俺なんか有給フルに使ってやった。
けど勤務中はまじめで成績優秀！
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 23:56:43.61ID:+mvu2q8b
通常生活も困難なあなたはもう立派な中等症です、早めにゼルヤンツの服用をお薦めします
昔のように普通の生活が送れるようになりますよ
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 00:25:04.46ID:AcMnObBa
ゼルヤンツとかコロナ待ったなしだろ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 05:14:45.38ID:tLpSCrID
よく普通に働けるなと思う
コロナの感染リスクであったり
フルタイムで働くなんてとても無理
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 07:15:13.01ID:KV4cGrzB
>>531
健康食品扱いでも保険適応外は変わらないんじゃ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 09:25:36.26ID:5md1Hy9B
>>565
働かないと生きて生けないからなぁ…休めるなら休んでいたいけど

この先、働きながら親の介護出きるのかなって不安がどんどん大きくなってる
色んな行政サービスを受けても限界ってあるよね
自分の体調もままならないのにどうしよう
考えないようにしてるけど、たまにぐっと凹むわ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 11:36:51.81ID:QC1J8FIt
接客の仕事してたけど、さすがにお客さんに苦悶の表情はみせられないから結局やめたよ。
仕事変えたけど、結局再燃。もうどうでもよくなってきた。
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 13:12:29.00ID:XY/76LVg
今の仕事にしがみつかなきゃやめてもつぎの仕事見つかる気がしない
というか定期的な再燃がほぼ確定していて場合によっちゃ長期休むかもしれないやつ雇ってくれんやろうしね
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 15:42:26.70ID:aq16ZWxA
>>536
排便の方は自分はかなり良い方？で1日朝昼晩の3回、かなり調子良ければ朝晩の2回で済んでる
体調崩して便が緩々になった場合は気をつけてないと朝起きた時漏らしてしまったりが稀にあったりするけど
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:03:44.44ID:hCdk13UG
>>557
こんばんは
返信頂いたのに、遅くなりました。
仕事してると、色々悩んじゃいますよね。
今度が無い方がいいですが、万が一 今度入院する事があったら渋らずに入院しようと思います。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:22:17.88ID:4Lvpdrjr
障害年金を受給できるわけではないし、働かないと生活できないね。
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:34:03.73ID:iz2Dzodr
ふと思ったけどセイタイの何の成分がどう効くのか
人間使った治験よりも
ラット実験でもやって西洋医学の薬に落とし込むようなことはなんでやってないんでしょうかね？
作用機序わからない神秘の東洋医学のままなんて怖いし同時にもったいないとも思う
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:38:13.79ID:tLpSCrID
>>569
それは面接でよく言われる
自分はUCの事を隠さず話す
病院の日は休ませて欲しいと
するとほぼ不採用
納得していただく職場を
繰り返し繰り返し探す
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:50:39.94ID:U7DGQ2D3
>>574
民間薬なんかで症状が直ると製薬会社が困るから
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 15:43:15.80ID:ATlUTJck
>>575
面接で潰瘍性大腸炎って言って落とされるくらいなら、いっそのこと履歴書の備考欄に「持病 潰瘍性大腸炎（寛解中）、何ヶ月に1回通院しています。」とか書いた方が楽じゃね？
書類選考が通らなかったら、病気のせいと言い訳できる
面接で落とされたら、病気以外が原因と考えられる
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 16:29:22.47ID:KujD8FQO
>>585
備考欄に書いてもその場で聞かれるでしょ、あなたの言ってるのは書類選考
のパターンだね、こっちは履歴書持参
するパターンね、この病気を理解して
もらってお互い納得して働く事を望む
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 17:39:42.70ID:hT+8G4Rr
別に月1有給とって勝手に通院すりゃいいんだから不利な情報をわざわざ言わなきゃいい

雇用側も労働者側に不利な条件は開示義務がないならあえておおっぴらにしない
お互いさま


理解を得て条件のよいところに採用されたいなど残念ながら甘ちゃん
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 19:40:08.00ID:ZGda9RRR
発酵食品でコロナに勝とうってテレビでやってるけど、
キムチって食べるの大丈夫かな
発症前は何度か食ってたけど
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 19:58:57.80ID:hT+8G4Rr
大丈夫、大丈夫じゃない
人それぞれ

状態にもよる

アドバイスするなら急激なことをやらない
少しずつ試す
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:08:00.70ID:Ao3sYkVp
俺はキムチ食うと一気に悪化するなー
ていうか経験上これ食べるとやばいって食べ物結構あるけど
これ食べると調子よくなるって食べ物はほぼ無い気がする
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:26:40.70ID:rRXpTDMK
私は唐辛子とかスパイス強い料理は駄目だな
元々好きじゃなかったから食べられなくても平気だけど、好きな人は辛いね

インスタで罹患者の人と繋がってるけど、緩解時はカレーや揚げ物とか各々好きに食べてる感じ
私も揚げ物少しくらいなら食べてる
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 20:38:44.11ID:SbrHkGsc
ペンタサ注腸始めて一週間なんだけど２回しか成功してない...
高い金だしてんのにこれ無理だよ...
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:07:07.52ID:ApH5DeOb
>>593
そうか？
逆に俺は一度も失敗したことないぞ。
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:14:33.23ID:5qLHFo1N
>>593
ペンタサ注腸自分は合わなかったわ。入れると途端に腹の調子悪くなって我慢できずすぐトイレに行くことが殆どだった。結局未開封の注腸2箱も残ってる。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:30:31.19ID:SbrHkGsc
あっためるの？？そのままインしてるけどいれてうつ伏せの時はまだ我慢できるけど左右向いてゴロゴロしてる間にトイレにダッシュしてる
温めたらそんなに変わるのか...
でも仕事からかえるの20時くらいで帰宅して直ぐに始めなきゃ風呂入って食事取る時間考えたらホントにめんどくさい時間なんだよね
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 23:05:34.18ID:nebbPaeu
>>596
もちろん温めてたよ、けど液体が腸内に入ってくるのがそもそもダメみたいだったわ。
いまレクタブル使ってるけど、それも時々入れたあとの腹痛我慢できず出しちゃうときあるが、注腸よりはかなり楽だ。
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 02:55:26.98ID:3uJsSswK
>>593
レクタブル注腸にしてもらえば？
泡タイプだから長時間留まってくれて効く感じ
これしか使ったことないけどね
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 07:55:39.57ID:WyXUNBWW
>>597
人肌ぐらいに温めると楽だよ。風呂入ってる時に自分は湯船に浮かべるか、風呂蓋の上に置いてる。

自分の経験では右向き、左向き、うつ伏せ、仰向けの自分のきつくない体位で暫く止まってたほうがいいかな。
キツいの数分でそこ越えると平気になる。とにかく起き上がらない方がいい。

直腸のみなら座薬に代えてもらうも良いかも。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 11:13:05.14
俺ニートなんだが、ペンタサ顆粒1包+ビオスリー2錠を1日2回服用で1ヶ月6500円程度でやってるんだが、出費が痛い
福祉受けられないの?
薬が効いてる現状としては1週間に1回15分ぐらいの涙が出るぐらいの腹痛が起きる程度
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 11:31:33.00ID:Zeyu/Biv
ニートって親の扶養なの？
単に無職なら住民税非課税だから月上限2500円じゃね
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:20:19.35ID:rkLeGf7B
親の扶養なら親の所得に応じた自己負担上限額になるけど、扶養に入ってなくてニートなら自己負担上限は一番下の2500円になりそうだね
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:22:35.49ID:34WskLZF
>>605
前年の収入(課税額)に対して上限が受給者証に記載されてるから、
今無職でも払うしかないね
それでも２割負担だし、まだましな方だと思うけど
特定疾患の受給者証を申請してない、または軽症で申請が通らなくて普通に３割負担ならまた話が変わる
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:48:10.33
>>607
ニート歴7年、扶養には入ってない
確定診断は去年。それから3割負担でずっと払い続けてる
役所には何の手続きもしてない

過払い分も返ってくるんかな
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:52:12.98ID:Zeyu/Biv
難病申請すらしてないなら返ってこないよ
申請日から計算だから
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:52:35.62ID:PQZ9y3Kp
指定難病への医療助成制度みたいなのはある
手帳貰ったら上での支払い額上限が>604(収入等で変わる)
条件に12ヵ月間に三月以上支払いが￥33,000/国民保険3割で￥10,000を越える必要がある(診察お薬合計で)
なので医者に相談して2ヵ月置きにして貰うなりしてヒトツキ計￥10,000↑の領収書を溜めとくといいかも
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 13:06:29.06ID:34WskLZF
>>609
とりあえず自治体の保健所HP見て「特定疾患医療受給者証」について調べて
必要な書類を確認したら今かかってる病院が「難病指定医療機関」リストに載ってるかも確認
その上で申請するなり病院変えるなりまたやることがある
通れば申請した日に遡って医療費の払い戻しがあるけど、今現在何も申請していないなら関係ないね
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 13:40:27.41ID:4bvuPqJy
今後ずっと同じ調子なら薬もらうのを二か月に一回にしてもらって
13000円ずつ払うのを3回繰り返して6か月経った頃に軽症高額負担ということで申請する
それで通ったら申請した時点からいくらかわからんけど優遇があって手帳がもらえる、という理解でいいかな
自分も真似するわ
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 14:16:56.10ID:sJ2+bnxX
一昨日の夜、39.8°の熱が出た。
昨日、他の症状がないので副作用かなと思って病院行ったら、入口で発熱外来に回された。

コロナ疑いの患者と一緒に待たされた後、診察されて、
原因はわからんが細菌感染っぽいので
抗生物質飲んで様子を見ろと言って帰された。(感染症科の先生)

医療費はUCの範囲外だから別途払えと言われて徴収された
なんか納得いかない

発熱外来って屋外の風の通るテントの下のパイプ椅子に座らせられて、
テントの中で診療、採血。検査待ちも屋外。
結局、4時間座ってけど、かなり過酷。
PCR検査待ちの人はまだ時間かかる様だった。

隣に座ってたお姉さんは途中でダウンして担架で運ばれていった。
もう少しどうにかならんのかな。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 14:37:04.61ID:4bvuPqJy
コロナ用発熱外来ってPCR検査しないんだったら何のために行かされるんだ
他に発熱原因持ってる疾患の人を回すなよと思うわ
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 18:48:43.44ID:sJ2+bnxX
>>616
すまん。話が分かりにくかった。
元々潰瘍性大腸炎で、熱が出たので再診に行ったら熱があるので発熱外来へ回されたって話だ。
主治医に見てほしかったが、熱がある場合は、そこでしか見てくれないみたい。
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 20:14:28.16ID:Aysd4eyO
そりゃあ医療機関もリスクは避けたいだろうからな
一人の感染者から病院全体に広がった例が多数あるんだから
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:26:11.85ID:dxd086hA
数年前にクローン病か潰瘍性大腸炎か分からないからと内視鏡して潰瘍性大腸炎と診断されたんだけど最近担当医が代わって内視鏡した時に、
小腸も荒れててクローン病の可能性高いから調べるって言われて今結果待ち
今のところ口内炎できたり痔瘻できたりしてないから違うと思いたいな
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:29:00.87ID:0yYHVUzA
病院や薬局で自己管理手帳の記載してもらうシステムどうにかならんかね？
年収がバレバレだしそれなりにプライドがある、上限5000円
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 22:37:47.91ID:Aysd4eyO
低所得が安っすいプライド持ってんな
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 23:03:34.25ID:rkLeGf7B
クローン病の検査むかしやったなあ。
カプセル内視鏡使ったけど、メカを飲み込むなんて怖いなぁなんて思ってたけど、内部の写真がリアルタイムで送られてきてそれを見れるのが不思議な気分だった。
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 06:30:27.70ID:RJco5f0N
この病気になる前に大腸カメラしたとき
リンパ濾胞があるって言われてたそう言えば
リンパ濾胞からこうなる人多いらしいね
それなら7年前から教えてくれりゃ良かったのに用心したのに
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