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潰瘍性大腸炎 Part21

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0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 17:19:35.76ID:ddTo1QMO
>>326
アサコールがヒットして重症薬疹になって入院してアサコールを止めて3ヶ月。
肝臓の数値がすべて元に戻った。
今はというか、ずっと寛解してて、薬疹の治療でステロイド飲んでるから再燃はしてない。
アサコールを止めて別の薬に替えたら？
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 17:21:53.84ID:ddTo1QMO
>>330
もう一度、じゃなくて両方同時申請な。
だから支払った上限票も必要。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 17:29:27.79ID:/Mf2CkvB
ヒュミラ初めてからプレドニンの副作用のように食欲増進が半端ないけど
ただ調子が良くなってきただけなのか
関連があるのか？
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 18:56:30.03ID:WwvW6KYn
>>331
それは大変だ…
ただ肝臓が悪いだけで、他には特に何もないんだけどそこから急に発疹が出たりするのかな
先生はリアルダでも肝臓の数値変わらなかったから来週以降に相談しましょうと言ってる
どんな薬になるんだろう 今すごく調子いいからそれが効かなかったら怖い
0339リリーフ（44枚入り）
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2020/05/20(水) 19:53:48.67ID:rW/Lc2Fi
>>337
食事面、金銭面でも苦労はしますよ
相手が金持ちで寛解が続いてるような相手なら苦労しませんが、、、
にしてもデジャブ
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 21:23:51.48ID:sHMbb/Gq
>>334
新規だったら今まで治療費は発生していないのだから軽症高額は翌年の申請からだろ？
発生しているのだったら払った金額を証明出来るものを新規の申請時に持参すればいいのでは？
保健所に聞いたほうが早い！
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 21:27:35.97ID:DjgawIu3
ずっと自覚症状なしだったけど、ここ最近出血が続いている。拭いたときにペーパーにつく程度で真っ赤じゃなくてなんというか水っぽい血なんだけど。

薬はまだあるから本当は来月行けばいいんだけど、来週あたり病院に行ってこよう。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 21:32:05.12ID:sHMbb/Gq
>>335
とにかく痒みや発疹が出たらすぐに薬をやめる事。
それでも俺は最悪の重症薬疹までいった。
確実に日常生活は無理！
病院もそこらの地域の病院では無理！
大学病院じゃないと。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 10:55:00.91ID:QRTE/tIl
こちらに初めて書き込みさせてもらいます。
潰瘍性大腸炎3.5年目の26歳男です。
現在は、シンポニーと青黛という漢方を服用し、半年ほど寛解の状態を保ってます。
中〜重程度の症状と診断されております。

先輩方に質問があります。
最近抜け毛が激しく、頭頂部の髪が薄くなってきており困ってます。
もともと髪は少ない方だったのですが、潰瘍性大腸炎の治療を開始した時から徐々に薄くなってます、、
今まではペンタサ注腸やペンタサ顆粒、リアルダやプレドニゾロン(ステロイド)やGキャップなどいろいろな治療を試してました。
調べてみると、メサラジンやステロイドに脱毛の副作用があることがわかりました。
これは加齢によるAGA(男性型脱毛症)なのか、薬の副作用なのか、、
同じように潰瘍性大腸炎になってから髪が薄くなった方いらっしゃいますか？
現在は念のため、AGAの治療も並行して行なっております。(フィナステリド服用)

詳しい方いらっしゃいましたら、何かアドバイスなど頂ければ嬉しいと思い、書き込みさせていただきます。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 11:35:49.89ID:/k2gkd85
まず潰瘍性大腸炎には脱毛の症状は無い
ステロイドの副作用なら量減らすか停止すれば改善する
遺伝による薄毛体質に関しては受け入れるしかない
青黛やAGA治療にも副作用で肝機能障害があるらしいから、定期的に血液検査受けた方がいい

この病気がストレスで悪化するのはよく言われてるし実際そう思うので、なるべく気にしないのが一番だと思う
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 11:46:51.69ID:ty63+6vx
俺も悩んでいるけど
イムラン服用してからは確実に
抜け毛が増えた、けどただ年齢的
や遺伝等でAGAだと思っている
それがまたストレスに感じて
負のスパイラル化する
個人的にUCや薬でとはあまり考えてないな
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 12:44:46.23ID:oCpTBLgg
>>350
自分はステロイド40mg服用してる時はちょっと引っ張っただけで抜けてました
GCAP、ヒュミラなどを間にはさみ、
いまはステロイド抜けて、ゼルヤンツを服用してるけど今は抜け毛はありませんよ
後で知りましたが、jak阻害薬が円形脱毛症の治療に有効なんじゃないかという記事を見ました
これはゼルヤンツ（トファシニチブ）とは少し効果が違うjak阻害薬のオルミエント（バリシニチブ）だけど、関連性はあると思う
https://nk.jiho.jp/article/149862?amp
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 12:56:25.84ID:ty63+6vx
電話すれば済むことだけど
2週ピッチでヒュミラ初めて
今回で3回目なんだけど
次回2本打つのか、2週ピッチで
1本づつ打つのか確認するの
忘れた…
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 12:58:50.08ID:oCpTBLgg
>>355
最初4本
2回目2本
それ以降1本だった気がします
不安なら電話して聞いたほうがいいよ
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 15:21:09.56
脱毛なんてどうでもいいだろ、別に痛くなるわけでもあるまいし
俺この病気が治るんなら今すぐに頭がスキンヘッドになっても全然構わんわ
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 16:10:05.63ID:U6BOh5Bi
いつ承認されたなんて2ｃｈで聞いてどうすんの?
自分で調べろよ

なんでもかんでも聞けば答えが分かると思ってんのか
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 17:41:23.57ID:xdHZlEgX
>>354
オルミエントのが作用は強そうだね副作用も強いみたいだけど
JAK1,2,3,4(略)の組合せで作用も副作用もかなり変わるようなのでUC治療薬に認可はされないと思うね
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 20:51:27.85ID:GOs1Hdfy
>>347
そうですよね
時々、申請したけど認定されなかったって人を見かけるので、どういう理由で認定されなかったんだろう？って素朴な疑問です
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 22:35:54.43ID:ZgbbFIMY
病院の先生が消化器医の感染が多いのは内視鏡でも胃カメラが原因だそうです
たしかにえづいたりして口から飛ぶしね
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 23:03:07.85ID:U6BOh5Bi
>>364
5ASAのアレルギー発生率は
全人口が母集団ではなく
5ASAを飲んでる人（≒UC患者数）が母集団の確率だから
あってるだろ

違うなら正しい答えを教えてくださいよ先生
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 23:15:49.06ID:oYl94oKx
>>368
大変だから別れれば？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 23:43:07.24ID:i6hPoYEx
総合病院派だったが、担当科に３名の医者がいた。他の２名が主治医だったら良かったんだが。主治医は一番のハズレ医者。主治医は変えられないし、定評のあるクリニックに移った。
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 23:52:21.59ID:54Lb8+Qc
今、リアルダとレクタブル服用して症状はめちゃくちゃ悪いわけではないけど、良くもない状態です。別の治療法模索中ですが、ここの人はヒュミラかゼルヤンツならどちら先に試しますか？
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 23:57:42.41ID:zhg6c8QV
ここしばらく寛解状態だが、カルテロペクチン検査したら２８００だった。寛解にも色々あるんだね。
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 01:29:39.24ID:/qx65Fm1
>>374
うちの病院の主治医はそれだとヒュミラかなぁ
ゼルヤンツは副作用が怖いから使いたくないと言ってたけど、主治医の治療方法とか考えよって違ってくると思う。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 01:47:50.18ID:N3npGFVo
ゼルヤンツは多分他の免疫抑制剤で効果がなくかつ専門医じゃないと処方しないと思うね
潰瘍性大腸炎では一番強い薬だし最後の砦だからね、副作用にも対応できる医療設備の整った病院の医師じゃないと怖くて出さないと思うよ、死亡例が出てすごく厳しくなった
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 01:53:30.45ID:i1hFIJbL
初めて再燃したわ
発症した時はプレドニンとかレクタブル使ってたんだけど、今回はペンタサ注腸になった
レクダブルは立ったまま入れてプッシュして終わりだったけどペンタサはお湯で温めてから寝っ転がって自分で握りながら入れてゴロゴロするんだね
面倒そうだし液が漏れて布団に付かないか心配
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 03:11:40.94
注腸って要するに浣腸か?
細かいポーズがどうのこうの言った所で大差無いやろ、普通に考えて。
決められた用量を毎日継続的にやるかどうかの方が大切
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:07:01.93ID:lBpM8NPR
>>381
ステロイドだけどプレドネマ注腸のが使い勝手が格段に良かった
レクタブルにはかなわないけど

数年前のペンタサ注腸は明らかに欠陥品だったと思う
週1回は注腸時に漏れた
今は知らん
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:17:04.09ID:qWGgPxYx
昔のペンタサ注腸はクソだった
1/3は失敗していた

製薬会社も認識していて容器が変更されたよ
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 07:37:36.83ID:IBE+9SWQ
>>369
お前自身が分母を都合良く変えてることに気付け
なんで馬鹿に無償で算数教えなきゃならないのか知りたいわ
0390ローライズオムツ
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2020/05/22(金) 08:32:28.33ID:76p+XZLO
>>389
結局、金なんだよ。
稼げなくなった時に支えられるスキルと愛情に絶対の自信が無いなら離婚でしょう。
IBDがどうとか関係ない。
人生、途中で稼げなくなるトラブルは山ほどある。
病気、交通事故、リストラ、人災天災、今回のコロナもそう。
今目の前にあるIBDで悩む程度なら、そもそも結婚相手では無かったんだよ。
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 09:24:10.00ID:YcET17TV
えー途中で困難になるのと最初から病気と分かって付き合ったり結婚するのはやっぱり違うと思うわ
再燃してる時は自分のことで手一杯になるから、恋愛や結婚は無理だなと思ってる(あくまで自分は)
もちろんお互い支え合って上手くいってるカップルも夫婦もたくさんいるだろうけど
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 10:20:51.10ID:xZhC/HgH
ここの人の邪魔になると思って今までROMってたんだけど
付き合って何ヶ月かで彼氏がこの病気であることが判明した
病気でない人に比べたら絶対大変だと思うし 遺伝もしないなんて言い切れない
でも私は仮に彼氏の病気が悪化して働けなくなっても自分の稼ぎで養っていこうと思うし、それくらい大切な人
判明から3年経つけどその気持ちに変わりはないよ
大変なの？！どうなの？！って騒ぐくらいなら自分で調べて、自分の能力やキャパを考えて、それでやっていけるかどうか自分で判断したら？
病気の具合なんて人それぞれだってスレ見てたら分かるはずでしょ
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 10:49:23.19ID:qXsWIk+2
ああー注腸とかいうの初めて処方されたけど説明書読んでたらこれ毎日するのかよって憂鬱になるわ...
でかすぎて持って帰るのも大変だったし
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:49:51.13ID:/qx65Fm1
>>393
素晴らしいね
あなたみたいなパートナーと結婚したい人生だった。。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:52:11.47ID:/qx65Fm1
>>351
ありがとう、やっぱりAGAだよなぁ
でもTwitterとかネットで潰瘍性大腸炎で薄毛の人について調べてみると、男女関わらず一定数はいるみたいでなんなんだろな、副作用による一時的な脱毛なんだろうか、、？
確かにストレスで悪化する病気だと俺も思ってるから、もうハゲた時はハゲた時で潔く坊主にするよ、ありがとう
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:54:00.30ID:/qx65Fm1
>>352
ありがとう、やっぱり抜けますよねぇ、、
俺はイムランは服用してないけど、プレドニゾロンとかメサラジン服用し始めた頃からどっと抜け毛増えた気がする
ちなみに352さんは年齢おいくつですか？？
あまり気にしないのが吉かも知らないですね、
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:55:58.00ID:/qx65Fm1
>>354
ありがとう、詳しい話はよくわからんけど、ゼルヤンツがある程度agaの遅延効果があるかもしれないってことかな？
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:57:25.96ID:/qx65Fm1
>>381
温めすぎないよう注意してね、火傷するから
あと、始めた他の頃は下にタオルなど敷くことを推奨するよ
あと、買えたらワセリン買っておいて損はない
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 11:59:37.25ID:dd2uyzb7
この病気高確率で痔も併発するのがキツイ
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 13:40:55.32ID:YnLgLJsk
>>392
病気持ち旦那の立場から言わせてもらうと、迷ってるくらいなら止めた方がいいよ
一緒に行動してても常にトイレのこと気にしてないといけないし、お出掛け、、、トイレドコー？が一生続くんだよ

自分が代わりに養ったるって奇特な人もいるけど、本当にそんなことが一生可能か、しっかり考えた方がいいよ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 14:48:58.55ID:5yq7hlMw
>>405
俺みたいに9割ぐらいの期間で寛解してたら何でもない。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 16:15:38.70ID:pwBqdcKW
>>246>>251
自分もたまにこうなるかも
頻度はそんなに多くなくて月に1回くらいだけど
何らかの理由で便が良くない感じで溜まるとそれをすべて出し切るように感じる
あなたとは頻度が違うし腹痛も無いけど、「溜まると」というのが参考になった
ありがとう
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 17:09:55.54ID:Qaf12bq2
>>388
アホな先生は皮肉がわからない

または自分が理解できないことは全て間違いというｗ

ただ自分が正解だと思ってることも示せない

自分が馬鹿とばれるから笑
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 18:07:57.27ID:OOl8frc3
>>404
潰瘍性大腸炎が悪化しすぎて水様便しか出なくなったら痔にならなくなった
回復してきて固まりだすと痔になる
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 18:15:48.56ID:5yq7hlMw
>>413
12年ぐらい
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 18:18:01.01ID:5yq7hlMw
>>414
理解度はゼロ！www
俺もこの病気について話さないし。
それほど重症になった事もないし。
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 19:41:25.44ID:qQBAT1Vq
>>418
最初はペンタサ。
その後アサコール。
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:07:40.96ID:VQuEpTMq
>>372
クリニック。

軽症なので、総合病院にはかかれないと思う。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:48:28.73ID:b4fWBx2D
>>375
そんなに高い値でも寛解中なの？
カルプロテクチンって普通の人の正常値は50以下、UCだと240以下くらいが基準だよね
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:52:23.04ID:JAiHwB5E
症状が悪くなるか軽くなるか
寛解がどれだけ続くかなんてわかんないんだから嫌になったら別れりゃいいじゃん
絶対に離婚するつもりないなら最初から結婚しなきゃいい
ちなみに結婚5年目、子供産まれてすぐ再燃で入院だったよ
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 06:59:56.36ID:U++8HNpt
相手にとてつもない迷惑と不安を与えることになるのが確定してるから結婚どころか女の子に対して積極的になれないわ
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 07:49:02.72ID:H3LFDGJR
>>382
発症した時から全大腸炎型の中等症でCRP15前後だったらしく、半年近くアサコール飲んでたけど全くよくならないからプレドニン→減量したらまた悪化したからレクタブル使ってたよ
やりすぎだったのかな？怖くなってきたわ

>>383,386,403
ありがとう、助かりました
温めすぎずタオル敷いて慎重にやりました
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 09:40:02.94ID:iD/QWkv3
>>372
クリニック
入院設備がないから、再燃してこれはやばいなって感じになってきたら提携してる総合病院に紹介状
落ち着いたらまたクリニックに戻されるのを繰り返してる
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 09:59:50.30ID:pF0vSyWi
発症した中で、一生大腸とらないで済んだ割合が思ってたより低い。
爆弾抱えて生きるみたいで怖いのねこの病気
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 10:13:03.69ID:YgbgafF4
>>430
大腸とった方が原因がなくなるからスッキリはするのかなと不謹慎ながら思ってしまった
原因がある以上再燃の可能性もあるしね
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