潰瘍性大腸炎 Part21
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
保健所はコロナ対応で受給者証の対応する時間がないだろう コロナのせいで潰瘍性大腸炎の研究も停滞してんだろうな 生活の保証が欲しい、コロナで仕事も
見つけられない ケツから大量の未消化ワカメが出てきた
もううんざりだよ 大腸の胃結腸運動で胃や小腸での仕事をスルーさせてるんだね 日本赤十字社からコロナ騒動で献血が足りないから献血してくれって
連日のようにLINEが来るから今日行ってきた
リアルダ飲んでるからダメだとよ
前は何とも言われなかったんだけどなぁ
もう献血は無理だな 胃の辺りの慢性的な痛みは、胃ではなく横行結腸だったのか。 そもそもUCで献血はダメじゃないの?
俺は輸血したから論外だけど。 知らなかった。
寒天食ってたら良くなった。腸粘膜にいいらしいです食ってみて 寒天って原料海藻じゃなかったか
形残ってなきゃいいのかな 寒天が消化されてできるアガロオリゴ糖というのが効くそうです 受給者証延長ってことは今年は内視鏡受けなくて良いの? うちの大学病院も内視鏡は緊急性がある場合以外は当面やらないと書いてあったな
やっぱり内視鏡でのコロナ感染は完璧には防げないんだろな >>24
ガンのサーベイランスという意味では
定期的に受けたほうがいいが
受給資格の更新のために受けることは不要だぬ 元から内視鏡は更新申請の必須検査じゃないと聞いたことがある >>27
俺はしないで更新するよ。
検便で便カロプロテクチン検査だけ。 下血と腹痛が治まらない
男だか酷い生理痛ってこんな感じなんだろうか 生理前だと調子悪い
生理来るとどっちの血だかわからなくなるけど 飲んだリアルダがコーティング取れて中身だけ3錠丸々出てきた
一瞬ピーナッツかと思ったわ 潰瘍性大腸炎なのに便秘気味だけど、生理中は便通がよくなる。
うちの会社は生理休暇が取れる。取ったことはないけど。 生理前〜中はゆるめになるね
病気になる前からそうだったわ ステロイド処方されてから15日経過
いまだ下血おさまらず...もういやだ うちの便器深すぎてリアルダもよくわからん
出先でこんな血出てるか!と驚くこと多い ステロイドでもステロネマ注腸やリンデロン坐剤めっちゃきくけどなぁ
レミケード5年目で効きが悪くなってきてて
6,7週なってくると粘膜でてくる状態だから
そこから8周目までステロネマ注腸で乗り切るってのを1年ぐらい続けてる >>38
6.5?もう死ぬね、0.65ならわかるが >>38
私が初めて入院した時そのくらいの数字でした。
あの時は死にかけましたね。
大丈夫ですか? こんな大量に出てもいい粘液ってなんなん?鼻水みたいなもの?
抗ヒスタミン薬で効かないのかよくそぅ >>42
>>43
ヒュミラ始めた、でも発病当時の
CRPが21.3 で翌年の再燃は16.6
その時の事を考えると余裕?でもないけど今回はまだ何とかなる数値
内視鏡やったけど腸壁は酷い状態だった >>46
あぁ、膵炎の数値で上がってるわけね普通あり得ないくらいやばいよね >>46
21 ( ̄□ ̄;)!!
許容値の100倍だな、、、 21.3って単位が違うんじゃない?mg/dlになってる
ちなゼルヤンツで寛解中の私は0.04mg/dl 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみ多いように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の86を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生(現在・結果)は確実に大きく変わります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1517267572/86 カルプロテクチンのやつ保険適用なったから
CRPよりいい感じに病態わかるようになるんだろうけど
毎回うんこ提出するより採血されたほうがいいわ 個人的に なんでこの病気食事制限は必要ないみたいなデマがエビデンスとして通ってるんだろ 自分は、再燃してもCRPの数値ほとんど変わらないから参考にならない。帯状疱疹になった時は、CRPが見たことない数値に跳ね上がったけどね。 CRPは最高で30くらいまでいったことある。
あまりに辛すぎて死にたいと思った。 副作用の膵炎の時、CRPが30近くまで行ったな 即入院
通常時は悪くても10くらい 10近くなるとかなりきつい
前回の検査では3ちょっとくらい
ヒュミラあんまり効かないんで、再度ステロイドも併用になった 何が辛いかって救急外来で行くほどでもないが次回の受診までは我慢できない、病院へ連絡して担当医の近い外来日まで我慢する >>57
かなり免疫落ちてると思われるのでコロナ注意した方がいい、死ぬよ >>56
寛解時はそんなに必要ないでしょ
まぁ食に興味なくて摂生するのはいいが
人にまで押し付ける必要はない 寛解してたら好きに飯食えるとか本気で言ってんのかよ
そんなんしてるから再燃するんだろ >>63
人によるとしか言えないんですですよ…
厚生労働省の難病サイトの研究班が出してる見解では、寛解期は特別な食事制限はいらない、とのことですけど人によるでしょう >>63
だから自分だけ制限すればええやんて
他人に押し付けるな 寛解中は普通なんでも食べるそれでいいんだよ、元々ダメな食べ物やアレルギー起こす物って自分でわかってるだろうし
自分の場合は唐辛子系と牛乳以外はなんでも食べてるね 好き勝手油ものだろうが乳製品だろうが食ってても二年持つこともあればキツイ再燃のあと後悔してメチャクチャ摂生して気を付けてても半年で再燃したこともある
きっかけがわからないから何ともいえないな
実際なにかトリガーがあってそれ引いたら再燃するのか徐々になにが溜まって決壊する形なのかそれすらわからないから何食っても変わんないんじゃね?っておもってる 5年間毎週のように背脂チャッチャ系ラーメン食べてたけどなんともなかった
けど周りの環境が変わった途端に再燃したな もこうって人もこの病気だったけど
今は何でも食べてるし平気なんだろ ぶっちゃけ寛解時は食べ物あんまり関係ないよね
ちょっと下痢気味だけど、さっき大盛り唐揚げ弁当ウマーしたわ 食い物がきっかけと言うよりも胃が痛くなるようなストレスやイライラが続くような時が一番ヤバイと思うね
なかなか避けられないことも多々あるからなこういう時って ヒュミラ開始から二週間、ある程度落ち着いてきたけどまだ微熱腹痛が収まらない むしろコロナのお陰で在宅勤務になってストレスフリーで天国だわ
給料も変わらんし >>72
ヒュミラは即効性ないからねぇ
ただレミケードは通院がダルいし
二次無効になりやすいから
どっちもどっち >>76
コロナの関係でヒュミラは二週に一度のペースで病院通いだけどレミケードも同じ位のペース? >>78
自宅で皮下注射、けど診察も二週間間隔、始めたばっかだから様子見で?
レミケードは病院通うリスクがあるかと言ってヒュミラになったけど
二週間間隔では一緒な気がする 通院で会社休むことに対して寛容な職場で良かったと心から思う
とくにステロイド処方時とか内視鏡前とか頻繁に通院するときなんかは心苦しいけど周りが理解ある人たちばかりで救われてる
この病気って職場の環境と自身の立場によっては自殺まではいかなくてもいきるの辛くなるよね 良心的な会社で羨ましい
この病気で仕事を失ってから
アルバイト生活や再燃して
また辞めてバイト探したりの
繰り返しで今も再燃中で落ち着いたら
仕事探し、コロナの影響や年齢の関係でアルバイトすら厳しい世の中
死にたいと思うこと多々あるよ >>79
ヒュミラは安定するのに3か月くらいかかると言われた
診察は最初は2週間→1か月と伸びて後は2か月毎になったな
2か月分まとめてもらうと医療費が安くなって助かる >>83
えっ、できるの?子供できたときの催奇形とかないの?今話題のアビガンもあるみたいだけど、免疫抑制剤もそれがあるみたいだけど セックスは出来るよ
子づくりは別よ
ちゃんと質問せぇや 隣に精神障害者が越してきて、寝てると分かると起こしてくる
すんげえイラつく 暴飲暴食とかこの病気に限らず明らかに体に悪いことしなけりゃ正直寛解時の食事は個人的にはあまり関係ないと思うな
それよりやっぱりストレス対策の方が大事だわ
毎日温泉入ってサンドバッグ叩いてヒトカラしたい >>89
2度も不動産屋に連絡してる
深夜に暴れて音を出したりもするがそれでも追い出すことは法律上、できないらしい >>92
強制執行できないのは残念だ
不動産屋も基地外と分かって入れたなら確信犯だ(誤用) 山菜取りに行ってタラノキでひっかかれてから調子いい…
タバコ説もあるしなんか別のところからバイキン入った方が免疫細胞の矛先が変わるんだろうか >>92
それって一人で住んでるの?こわいね、引っ越しが可能ならそれがベターだよ アサコールのときはかなりかんかい維持できてたのにリアルダに変えてから半年感覚で再燃する
中身は変わらないとはいえ一度リアルダに変えてからアサコールとかに戻したひとっている? リアルダに変えてから数週間で再燃したから再びアサコールに戻した
けどアサコールも再燃するからどっちもどっち、朝服用するだけよりも
朝昼夜と定期的に服用した方がいいかと思ったけど何服用しても効効果ない 直腸部分の炎症が特に酷いから注腸の方がいい気がするんだよね
リアルダもアサコールも直腸まで届いてない気がする 直腸から始まる人多いんだし初めに注腸やればいいと思うよね
まずリアルダからやって様子見ましょうみたいにされるけど
届いてないならば壮絶に無駄な時間な気がするよ そもそも直腸部分に何か入った時点で便意センサーがONになるわけだし
普通の人よりセンサー感度がMAXな我々だと直腸に薬が浸透する前に放出されてると思うんだけど 注腸は非常に面倒で手間がかかる、長期にはとても無理なのでレクタブルがいいと思う
ステロイドだけど飲み薬に比べると吸収はさほどされない、ステロイド塗り薬と思えばいい効き目は抜群だが1か月も使わないこと レクタブルですら無理だったわ
注腸して動くとすぐ便意が来るから行動不能になる >>107
レクタブルや注腸が届くのはS状結腸までだよ、通過するだけの段階だからもっと上の部分で炎症が広範囲に起きてるんだろね 満員電車の中で注腸が出そうになってる時、地獄すぎて神に祈ったわ レクタブルのことだけど
注腸って呼ばないの?浣腸? 久しぶりに出血した。拭いたときにペーパーにつく程度だけど。 白い粘液大量と赤いバナナ便ではどっちがいい状態ですか >>117
白い粘液だと潰瘍の膿、固形血便だと腸壁にこすれて出血かな それのループってことはうんこ作らないのが一番ってことかな 3月下旬からヒュミラを開始してあまり効果が現れてないのですが、ヒュミラって80mgに増量可能なんですか?
クローンには増量可能と書いてあるのですがUCにも可能なんですか?
そもそも40mgで効果ない場合薬を変える方がいいのですか? CRP上がると何もやる気力が無くなるね
コメうつのすら面倒に ヒュミラ始めて三週間目にして
効果あり、だいぶ落ち着いたら ヒムラって以外に多いのね、なんか効きそうに思えなかった >>120
1月から打ってて効果薄いから、次回まで効果が薄かったら倍量にしようと先生と話しています。
元々、効果が出るまで数か月かかることも多いそうです。
UCでも、倍量までは行けるようです。
今は、だいぶ良くなりましたが、ステロイド併用でも下痢状態です。 >>124
私もステロイド 併用で下痢なので似たような症状です。
倍量お願いしてみます。
情報ありがとうございます! ステロイドで寛解に持って行ってからヒュミラ使ってたけど1年で再燃したわ
二次無効。
ヒュミラはあまり信用してない コロナによるサイトカインストームで血栓ができ心筋梗塞、肺塞栓、脳梗塞を発症するケースが多発しているらしい
そういう意味じゃ、ゼルヤンツって最強なんじゃないかなと思う >>127
感染症にかかりやすいかも
https://www.xeljanz.jp/uc/faq.html#q002
ゼルヤンツにより免疫の働きが低下するため、感染症にかかりやすくなります。日常生活では感染症のコントロールが非常に重要です。 なによりもあのくそ不味い下剤飲まなきゃいけないってのが精神的にキツイね すみません。ご存じでしたら教えてください。
難病医療助成って
薬を処方するために難病指定病院なら
専門の指定医(別の診療科で内科)じゃ無くても助成されるのでしょうか? >>133
ごめんなさい。
ちょっと俺では理解できないから答えられない。 >>133
例えば消化器内科じゃなくて皮膚科でも難病医療助成が出るかってこと?
潰瘍性大腸炎と関連性があれば出るよ。 >>133
例えば僕の場合、UCは消化器内科で、肩関節痛は整形外科で診てもらっている。
関節痛もUCの合併症と認められたので、UCだけでなく関節痛の治療・投薬も
難病医療助成の対象となっているよ、 いろいろ情報ありがとうございます。
近所のかかりつけが、難病指定病院としては登録されていてるのですが、内科・皮膚科・小児科といった小さな町医者なんですが
寛解期に5-ASAの処方をしてもらい難病助成が出来るかなと思った次第です。 内視鏡終わった。
内視鏡結果での症状度合は、中の下と言われたわ。
直腸から下行結腸までが、腫れ上がってところどころ腸壁が欠けてたな。綺麗な部分と荒れてる部分で綺麗に境目ができてた。
自覚症状的には、軽症かと思ったんだけどな
トイレ回数1~2回/日
有形便
たまにお尻拭いた時に血がつく時がある
レクタブル使ってるんだけど、下行結腸まではおそらく届かないよね。 この病気になるとウンコの処理に対する抵抗感が全く無くなるな
看護師もウンコ見たり処理したりするのなんとも思わなくなるらしいけど同じようなものか >>139
どんだけ漏らしてんだよw
俺は抵抗感ありありだわ! >>142
看護士さんにケツの穴見せることなんてないだろ普通 毎回お医者様の横で見てはりますよ 触診の後お尻ふきふきしてくれるし >>143
20歳位の看護学生5人に見られたときは恥ずかしかった。
あんな辱めは生まれて初めてだったが、なんかスイッチ入ったかもしれない。 >>144
え、毎回触診??女子ですか、まったく意味ないと思いますが・・危ないですよ
>>147
それはもうプレイとしか・・ お腹を揉んでの触診も何の意味もないよな
手術前とか今まで沢山やったけど、予想が外れてるし無意味 >>151
漢方じゃなくて生薬だけど青黛かな
広島漢方とほぼ同じだし効果は抜群だけど肝臓の数値が3倍くらいになるね
そのうち戻るけど
医者は高額のバイオ製剤やGMA使いたいから絶対に飲むのやめろっていうよな >>153
完治はない
俺は12年間寛解してて完治したと思い込んでたけど、去年再燃した
完治したとか言ってブログや本出してる人いるけど、寛解が長く続いてるだけ 青薫、匂いが駄目だったな
葉っぱなのになぜか海老の匂いがするんだよ……魚介類駄目だから無理だった
オブラートに包んでも駄目だったから諦めた
結局ステロイドとアサコールで毎回なんとかしてる >>159
そうなんだ
もう10年近く前にネットで買ったのが最初で最後
あれから新薬も色々出てるし、時の流れを感じる >>153
>>158
29年越しに再燃した人のブログを最近読んだ
ttp://realkeijp.com/%E3%80%8C%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E45%E6%97%A5%E3%81%AE%E9%97%98%E7%97%85%E5%85%A5%E9%99%A2%E7%94%9F%E6%B4%BB%E6%97%A5%E8%A8%98%E4%BB%AE%E3%80%8D/ 五年十年単位で再燃しない人って薬は処方され続けるのかね
それとも自分の判断で止めたり医者からもういいよっていわれたりするの? サイア人と同じで再燃する度に強力になって襲ってくるよなこの病気 粘膜治癒目指して粘膜治癒したら通院しなくて良くなるの? どのタイミングで通院投薬をやめるかは本人次第だな
早期にやめても緩解維持できる人もいれば、すぐ再燃する人もいる
どのみち一生薬漬けになってるわけにいかないしどこかのタイミングでやめないと しばらく緩解が続くと薬無しでもいける気がする→やっぱり再燃→薬貰いに行く&申請手続きする
→手間とお金がかかってうんざりする→緩解する→のループだわ
緩解してるとき軽症で申請弾かれたから、再燃中じゃなきゃ結局お金と体力の無駄になるんだよなぁ 質問させて下さい。
後期高齢者の親が潰瘍性大腸炎と言われたけど、治療費はとても安いし、手続きが面倒くさいので難病申請していません。
でも診察に行くと、保健所で書類をもらって来るように言われてきます。
難病申請って必須ですか?
それともお医者さん側に何かメリットがあるんでしょうか? 必須じゃないよ
軽症っぽいので申請しても認定されないだろうし(認定基準は中等症以上)
医者にメリットは特にないけど
活動性が上がった場合に高い薬を使いやすくなる 医者にメリットは無いと思う
今は安くても重症化したときに自己負担に上限額が設定されるのがメリットになる
最初自分も医者に言われたが説明するのが義務なのかはわからん 寛解でも7年越えたあたりから
大腸癌の誘発があるらしく、予防として5ASAを飲み続けることが有効らしい。
ってうちの主治医は言ってる。 >>172
>>173
ありがとうございます
報告義務がなくて、お医者さんに不義理にならないんだったらやりたくない、
というか面倒くさい、というのが本音です >>175
一割負担だと、薬代一ヶ月2000円以下です その何年も寛解してる人は薬は飲み続けてるの?
自分は3年寛解してるけどアサコール1日1錠はかかさない。
予防薬だから。
難病指定は薬代で上限額✕3ヶ月分で承認されてる。 そもそも自分は軽症扱いなので医者にそんな話すらされなかった… 寛解って言っても症状がない、内視鏡レベルで炎症が治ってるってだけで細胞的には炎症があるわけです
発症からだいたい8年ほど経つと大腸癌の発症率が上がります。それは炎症が治り、また炎症を繰り返す過程で癌が発生するからです。
5asaや免疫抑制剤は癌化リスクを抑えるため、再燃してかいときや潰瘍性大腸炎の症状がないときも飲み続ける必要がありますよ
再燃したら症状が悪化してヒュミラや血漿成分除去とかのより負担の強い治療をしなきゃいけなくなるかもしれませんので、医師の言うことを聞いて薬を飲み続けることをおすすめします
また、漢方のセイタイは副作用で肺高血圧症を発症した例もあるらしく、保険適用されていないということは科学的なはっきりとした効果は国として認めていないということだと思うので安易に飲まず、医師の判断を仰いだほうがいいと思いますよ
この病気は完治は今のところできないので、一生付き合っていく必要があります。薬も基本的に一生のミス
難病申請は患者の自己負担を軽くするために、何か起こった時に医療費を抑えるためにしておいたほうがいいとは思います。もしかしたら手術だって必要になるかもしれませんし >>179
上のレス読んで理解できなかったかな?
認定の条件さえあれば認定される。 >>179
上のレス読んで理解できなかったかな?
認定の条件さえあれば認定される。 >>180
そんな話ってどんな話?
難病指定は絶対に取らなきゃダメ!
俺はずっと寛解してるけど、飲み続けてるアサコールである日突然薬疹が出て40日の入院。
そしてアサコールの代替薬のイムランにしてまたもや薬疹で入院60日。
そんな費用をまともに払えるか?
潰瘍性大腸炎の薬が原因と言うことで難病指定に。
月に上限額の2万円で済んだ。 最初は中等症で申請、寛解した2年目からは軽症高額該当で申請で通ったよ
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内(※)に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。 >>186
難病とか申請の話。
あのう薬、飲み続けたのが原因で入院ならば
そもそも飲まなきゃ入院しなくて済んだのでは・・・?ってことにはならないのか
自分はそもそも生検で診断要件に足りてなくて排便も一日4〜5回以下ってことで
でももう症状と腸壁見た感じ潰瘍性大腸炎ですよね〜ってことでリアルダ出されたけど二か月で13000円だし
医者は様子見なのかもしれないですね。効いたら減らしてく気なのかな リアルダ高いよな
薬価の安いジェネリックに変えたいけど病院の儲けにならないから医者は嫌がるだろうなあ これは高いですかね
アルフレッサファーマ 潰瘍性大腸炎の病態診断薬の承認取得 内視鏡検査減に期待
https://www.mixonline.jp:443/Default.aspx?tabid=55&artid=67645
10分で測定可能。新たな検査キットで潰瘍性大腸炎治療の何が変わるのか
https://getnews.jp/archives/2176038
内視鏡検査の負担も減っていくといいですよね >>187
寛解時はハードル高いかと思ったけど
寛解の一年で薬が4,000×6=24,000
あと内視鏡と診察でまぁ行くっちゃ行くのか・・・ >>188
飲まなきゃ再燃するから。
頭悪いの?
それにエスパーじゃないから入院する事になるとは予知出来ない。
あと俺はアサコールでMAXの量を処方してもらってたから33,330円は血液検査や内視鏡やらで3回あった。 潰瘍性大腸炎でも血だらけ貧血でへろへろ飯も食えない奴から初回潰瘍が確認されただけで症状なしの奴がいるから話が噛み合わない 皆さんの話からすると、やはり難病申請面倒くさいなんて言ってないでやってみるべきですね…
自分の親は内視鏡前の水分とるのが一番つらいらしい。
楽な検査に進歩してほしいです >>194
医者に書類作成してもらって保健所に渡すだけだからすぐできるよ
受給者証が届くまで時間かかるけどね
自分で書くところはほとんどなかったような気がする >>192
つらいの想像できてなくて正直面目ない。
しかし5ASAも決して漫然と頼り続けるのは良くない薬ということ。
がん予防のため一生、なんていうのはちょっとどうにかならんもんですかね
薬飲まなくても維持できるようになるのが本当の寛解じゃないのかな・・・ >>196
一生薬を飲み続けなければならない病気っていうのは、潰瘍性大腸炎だけではなく、生きている限りは意外とありふれたことですよ
5asaについては長期の服用による安全性は高いという結果が出ていますので、あまり薬についてネガティヴにならずに飲んでもらいたいです。飲むことよりも飲まないことの方がデメリットの多い病気ですので、しっかりと服薬して寛解維持をしていきたいですね 薬屋さんですか?
治験や副作用のところ読んだだけでも、飲み続けるの怖い感じです 5asaアレルギー、生物学的製剤2次無効で詰んでる
ゼルヤンツ、お前は頑張ってくれよ >>198
薬に対して専門家ではありませんが、5asaについては潰瘍性大腸炎に使用する薬の中で安全性は確立されていると認識してます
薬はほとんどのもので副作用がありますが、それでも副作用を恐れるよりも原疾患を治療することを優先すべきだと思います
もちろん副作用を軽く見てはいけませんが、免疫抑制剤や生物薬的製剤に比べても5asaは副作用は小さいと思います。ただ、体質的に合わない方がいるのでアレルギーには初回投与時に観察をしなければなりませんが、それ以降は安定していると考えます
不安ならかかりつけ医や薬剤師にも相談して納得して服薬して寛解維持をして欲しいです 「本当の寛解」ってなんだ
寛解とか完治とか既存の言葉で事足りるんだから、変な表現を使うとコミュニケーションに食い違いが生じるぞ 寛解を目指すべきというなら薬飲まなくてもいいのを目指すべきかなと。
理想でもね
製薬会社もそこめざさないと >>194
内視鏡は下剤が本番だから
検査そのものは流れでやるもの 薬やめてもらうと困るんだよ医者も製薬会社も
特に潰瘍性大腸炎の市場は今新薬ラッシュで儲かる市場だしね 現在緩解していて月1通院してます
通院は「変わりないですか〜?」「いつもの薬出しとくんでまた1か月後にきてください」で1分で終わります
月1頻度で行く必要性を感じられませんが、適正な通院間隔ってどのくらいなのでしょうか? >>210
俺はしつこく炎上中で、8週に1度レミケードを打ってるが、それでしか通院してないよ。 >>210
再燃してるけど3ヶ月おき
もう、どうしようもないからか? あのステロイド飲み初めて3週間たつんですけど症状自体は日常をなに不自由なく送れるレベルになったのに下血が良くなりません
これってこんなもんで少しずつ良くなっていくものなんでしょうか
今回ステロイド2回目で前回は1週間ほどで下血がなくなってわりとすぐに寛解できたのでとまどってます >>175
年収によらない?
うちの親父はずっと3割だった 210です
通院間隔教えていただいたみなさんありがとうございました
3か月もありなんですね
主治医が気を悪くされないか心配ですが、勇気を出して通院間隔延ばしてもらえないか相談してみようと思います 家の親は一割負担なのでリアルダ30日分で1800円弱、治療費は1000円以下、
あとはたまに内視鏡、って感じ >>215
飲むタイプのステロイドだと、直腸まで届いてない感じかも
それだと、注腸タイプのステロイド(レクタブル注腸)の方がいいんじゃないか?
どちらにせよ主治医に相談すべき 今日、県(保健所)から「指定難病の受給者証をお持ちの方へ 受給者証の有効期間が1年間延長されます」との通知がとどきました@茨城 薬に頼らずに寛解を維持する方法ない?
もう薬疹は嫌だ。 >>221
そんなこともあるんですねアドバイスありがとうございます
つぎの通院でそのように相談してみます >>222
土浦市民なのですが、情報ありがとうございます
今、出先なので帰宅したら確認してみます♪ 5asaで薬疹できてステロイド飲んでるけどつらいわ >>222
マジですか
関係ないけど、茨城県の警察署に免許更新に行ったら講習自体コロナの影響でやってなくて、免許期間3ヶ月延長してもらったわ 先日の診断でCRPも高いし、腎臓の数値が上がってきたので
5SASの副作用ではないかと言われた
次回から腎臓の検査もするらしい
免疫抑制剤も副作用で駄目だし、ヒュミラ、ステロイドもあんまり効かないし、
選択肢が少なくなってきた 数週間血便続いて治ったとおもったら
こんどは左下部が痛くなってきた。
再燃だな... リアルダとペンタサ坐剤で落ち着いてたのに...
ステロイド肌荒れて汚くなるからそっちがストレスなんだよね 掛かり付けの病院の文書受付から電話あり。
難病認定が一年延長になったが、申請している診断書はキャンセルするか?と。
しました。@福岡 この病気で子供を持って育てていくのって、かなり大変なのでは?
遺伝の可能性もゼロではないみたいだし >>231
俺は今年、高額で申請出来そうなので更新する。
来年は上限額が2万から1万になる、と思う。 てんしとあくま川口 持病の内臓疾患で急死
36歳
って病名なんだろ
急死だから循環器っぽいけど >>234
ヤフコメだと胃潰瘍ってコメントがたくさんある
ソースは不明 >>237
同意。
ただ、膨大な更新作業を一年間無くすと、職員が過多(暇)になっちゃうからね、、、
公務員は職員数キープの為に無駄な作業を無くさないし仕事の効率化も敢えてしない。 いつも更新しに行くたびに思うのが職員のやる気のなさと暇そうだなってこと
冗談抜きで僕の3/1の仕事量しかやってないと思う >>239
あるね。
とにかく活気が無くて照明も微妙に暗くて、俺はあんな環境で8時間も仕事できないわ、、と思う。
微妙に何ヵ所か内情知ってるけど、(繁忙期は忙しい)普段はネットサーフィンしたりヤフーニュース閲覧して時間潰ししてるよ。 >>232
娘が保育園の時に下血したときに先生に話したら、遺伝は無いと説明受けたけどなぁ。
娘はポリープだった。 今は新型コロナ対応で保健所の残業時間が月100時間超えるところがほとんどのようです
一概に職員減らせはやめてくれ UCの3割くらいの人がなるPSCは遺伝が関係してるっていう論文数年前に見たことあるからそういう意味では遺伝はするのかもとは思うな
UC自体は遺伝しないとは良く聞くし外部環境の影響の方が大きいと思うから、今の段階で子供に遺伝とか神経質になる必要は無いと思う おっす
ある医療サイト(http://www.tmd.ac.jp/grad/gast/ibd_5.html )の情報に依れば、直腸型の俺にはペンタサよりもサラゾピリンの方がいいみたいだな
というのも、俺半年前からペンタサ(と血便止めるビオスリー)飲んでるけど、正直殆ど効いてない。
記事を読んだ感じ、ペンタサの有効成分が直腸まで届いて無いんかな?って思った。 俺が腹痛を起こすタイミングはほぼほぼ決まって、便が溜まった時で、
腹痛を起こしながら下痢で腸内のウンコを全部出し切ったら、今までの腹痛が嘘みたいに消え去るっていうパターンなんだが、
そういう奴他におる? ごめん オイラ腹痛がないんだよ 残便感はあるんだけど >>245
副作用がサラゾピリンの方が強いみたいだね
活動期の潰瘍性大腸炎において、サラゾピリン2〜6g/日の投与量で50〜80%の寛解導入効果が得られるとする報告があり、
またサラゾピリンとペンタサとの寛解導入における有効性の比較では、両者間に明らかな差を認めていないとされていますが、
経験的にペンタサで効果がない患者さんにサラゾピリンへ変更することにより症状が改善することもあります。
これはペンタサが小腸で少しずつ溶解され効果を発揮するため、薬剤の成分が肛門に近い直腸まで行きわたりにくいためであるとかんがえられています。
4)どのような副作用があるのですか?
サラゾピリンでみられる副作用はアレルギー反応、発疹、頭痛などがあります。また男性患者では精子数の減少や運動能の低下を引き起こしますが、薬剤の中止によりもとに戻ります。
ペンタサはSP成分がないため、副作用は少ないと考えられていますが、時に発熱を含むアレルギー反応を認めることがあります。 サラゾピリンを進化させたのがメサラジン、座薬なら入りにくいペンタサよりメサラジンで問題ないし使い易い、ただ・・色がマッキッキなので区別がつかない >>247,248
めっちゃ羨ましいっていうか、超軽症やん。
俺は3〜6日に1回のペースで涙が出るぐらいの腹痛が2,3回だぞ。
まるで下剤を飲んだかのように?碌に出もしない下痢が全部出てやっと腹痛が治まる
腹痛さえ無けりゃ何も問題は無いってのが腹痛持ちの俺の感想 その俺が、現在ペンタサ1包&ビオスリー2錠で服用1セット、で、1日2回服用
でも、血便はちょっとあったのはほぼ止まってるけど、腹痛は全く治まってない
どころか、1ヶ月前までは週1ペースの激腹痛が今は3〜5日ペースで悪化してる 寛解2年目、2ヶ月前にかなりの腹痛あって救急車呼ぼうか迷った
痛くて風呂入るの諦めた
次の日に血液検査とCTやって何も異常なし、血便もなし
それから今日まで特に異常なし >>254
人に質問する位の愛情なら止めといた方が。
就いてる仕事に影響があるレベルなら、それなりに覚悟が必要だと思うよ。 やっぱビオスリーって血便止まるのか
なんか止まってるわ
いい運子出てるけどガスも多いし痛くないけど突っ張る感ある
収まってはいないんだろか 潰瘍性大腸炎の治療内容を読んだら出てくる内容
「内科的治療が効かない場合は、最終的には大腸全摘からの人工肛門」
「潰瘍性大腸炎から大腸癌になる確率はごく少量ある」
この2文がマジで怖くて頭の中でグルグル回って恐怖にさいなまれてる奴多いよな?
今のところ俺、ペンタサが効いてないからマジで怖い 知ってる人に教えて欲しいんだが、潰瘍性大腸炎の確定診断書があったら、行政から福祉サービスって受けれる?
俺は現在ニートなんだが。 どういう福祉サービスを希望してるの?
役所の障害福祉課とかで相談すれば、いわゆる介護サービス(入浴介助・患者の分の料理・買い物代行など)を受けるために必要な認定の審査を受けさせてくれるよ
認定が通って難病の医療証があれば一定の金額でそういうサービスを受けられる
他にも自治体によるけど、年にいくらか手当金をくれるところや、専用の職業訓練施設みたいなところに入れて資格取得の支援をしてくれるところもある
ただし都道府県によって違うし市区町村でもかなり差があるからなにもかも住んでいる地域によるとしか言えない
とにかく役所の障害福祉課とかに聞いた方がいいね
あと難病患者はハロワの障害者枠で就活もできるけど、難病患者を雇用すると企業に僅かな助成金は出るけど障害者雇用率アップにはならないから
障害者枠で難病患者を雇うメリットがほぼないという矛盾があるので、基本障害者手帳ないと企業は採ってくれないからあまり期待しない方がいい うちの自治体は見舞金なし
役所に電話して聞いた
隣の自治体は年1万円もらえるのにー この病気って、寛解続いてても急に悪化しちゃうことあるの? よくあるよ>再燃
自分はストレスがトリガーだな
異動して人間関係最悪な職場環境になったらすぐ再燃した
そのあとコロナで出勤減ったらみるみる緩解して笑えるw
また仕事が戻ったら再燃しちゃうかな…と今不安だよ >>264
最初はメサラジンで完解して、薬飲み続けてたけど、
4年目に急激に悪化した
直腸型→全腸型
その後、1年いろいろやったけどなかなか以前の様にはよくならない
とくに、理由は思いつかない >>264
自分も10年超軽症できてたのに、
11年目で全摘。悪くなったら早い。 >>264
診察外来当日に全てが基準値内の血液検査結果で、再燃のさの字もない状態だったのに診察4日後に微熱から突然
再燃して入院の手前状態だった
まさに先月、それからヒュミラを始めた >>272
そんな突発症状ってあるか?別の何かの要因じゃ無くて?
全摘した人に聞きたいんだが、どういう症状がどういう経過を辿って全摘の結論に辿り着いた? http://www.ibdjapan.org/pdf/doc01.pdf
4.C.臨床的重症度による分類
に診断基準が記載
重症 中等症 軽症
排便回数 6回以上 重 4回以下
顕血便 (+++) 症 (+)〜(-)
発熱 37.5度以上 と (-)
頻脈 90/分以上 軽 (-)
貧血 Hb10g/dL以下 症 (-)
赤沈 30mm/h以上 の 正常
またはCRP 3.0mg/dl以上 間 正常 >>274によると恐らく俺は軽症なんだが、マジで腹痛は何とかして欲しい
突発的下痢と腹痛が連発されるとマジで何も活動できなくなるからな このスレって潰瘍性大腸炎患者本人じゃ無く、その関係者も見てるんか
症状や遺伝性、悪化のケースなんてググったらいくらでも出てくるぞ 今はほぼ水みたいな便なので腹痛は無いが、症状が治まる過程で便が固まりだすと腹痛が始まる
塊になった便が腸壁を削るんかな >>277
ネットでは調べまくったんですけど、ほぼ問題ないって感じのニュアンスしか書いてなくて
遺伝も、家族内で罹患率は増えるけど必ずしも遺伝するものではない、環境的要因も複雑に絡んでくる、とか
寿命も、潰瘍性大腸炎ではない人とそう変わらない、とか妊娠率も寛解期では問題ない、とか
実際の患者の人の声はとこはどうなのだろうと気になったんです >>273
8月血便
10月痔だと思ったので痔の薬を処方→血便治まる。
11月痔の薬が切れた途端に血便
12月血便というよりお尻から血がシャーと出るようになる
1月立っていられなくなって大学病院に行き即入院
2月何種類かの薬を試すけど全く効かず、中毒性巨大結腸症と診断されて全摘
発病して半年で全摘までいくのはかなり稀だと思う。 >>274
このガバガバの診断基準いい加減にしてほしいわ
日に15回排便あって食後は30分に一回ケツから血がドバドバ噴き出してても他の項目が正常だと軽傷扱いだったりするんだからよ >>279
結婚出産を諦めるほどではないし、遺伝しても気にするほどではない >>280
発病はもっと前だったんだろうな。
俺内視鏡検査で治ったと思えるほど大腸きれいになったと思ったら、急性悪化して5ヶ月後大腸全摘されちまった。 潰瘍性大腸炎なのにずっと便秘気味だったのが、4月下旬からマグミットを飲まなくても出るようになり、最近は有形便だけど1日に3〜5回出る。
拭いたときにペーパーにつく程度だけど、時々出血もしている。あまり良くないのかな。 >>274
発病時と比べると自分は激症レベルだな、ただ排便の回数と下血がないだけ >>276
軽症なら何とかなります、中等症以上なら大変ですね。私の場合、嫁が出掛けてる時と風呂に入ってる時は子供の面倒見るのですが特にミルクあげてる時、目を離せない時に腹痛が来たら子供優先するしかないのでその場で漏らしますよ。家でもオムツしてるので何ともないですが。
子供もオムツ親もオムツ、、、 >>281
やっぱ、そういうタイプの人居るんだな。俺も
1日の排便回数以外は俺は全く正常で、排便だけは発作症状が酷い時に1日7回とか行くからな 今俺ペンタサが全く効かなくて、3〜6日に1回20分ぐらいの涙が出るレベルの腹痛を繰り返してるんだけど、
これってヤバい兆候なんかな?
めっちゃ不安になってきたんだが あと、排便感が来てから全く我慢が出来ないって言う症状も半年ぐらい前から出てきてる
急激に下痢が漏れそうになってから15秒も我慢出来ん。今すぐ肛門が破裂しそうな感じになる
で実際に便座に座ったら、まるで口に溜めてた牛乳をビチャってこぼすような感じで便汁が少量出るだけで便は殆ど無しってのが殆ど >>288
その「ペンタサが効いてない」というのをかかりつけ医に相談しないとどうにもならないんでは 使用したヒュミラは診察の時に病院へ持っていけばいいのだろうか? 腸壁には神経ないのでこの病気でも痛みない人は多いはず
そんなに痛いのは炎症深いとか?
あとやっぱり直腸の傷みがそれほどでない人は便意もそれほどでないのかな >>291
病院の薬局でもらった廃棄袋に入れて、病院の薬局へ持っていってる
薬もらう薬局ではなく、診察してもらってる病院へ持っていこいと言われた
廃棄袋は「ヒュミラ、廃棄袋」で検索したら出てくる ジーンライフっていう会社の遺伝子検査をやったんだが、
潰瘍性大腸炎の項目が病気になるリスクが一番低い診断になってて
遺伝子検査もあまりあてにならんなと思った
中等症でかなり非道状況ですけど、遺伝子的には潰瘍性大腸炎の因子は少ないらしい
遺伝子はあんまり関係ないのか? 親兄弟で出る人もいるみたいだからあることはあるはず >>289
わかる!
あと排便感ってなんだよw
便意でいいよ。 >>294
>ジーンライフ
あれって遺伝子検査というよりは、たくさんの質問に答えて結果を出すだけだろ? 親兄弟は育成環境や生活環境、生活習慣などが似ていることが多いからな
遺伝の要因を調べるには、生き別れの兄弟、のようなケースで調べる必要がある >>298
口の中の細胞を送って、遺伝子検査してもらえる
2年おきくらいに3回くらいやってけど、どんどん項目が増えて前回の項目に潰瘍性大腸炎が追加された
送った遺伝子とアンケートで遺伝子場をアップデートしているようだ
遺伝子からわかる計算速度とか記憶量とかアルコール処理能力なんかがわかって面白い
牛乳好きだったが、牛乳分解能力がない結果が出たからお腹に負担掛かりそうなので食べるのを減らしてる 遺伝子は同じのを持ってても
スイッチ入るかどうかで発現が違ってくるし
恐らく免疫系はそういうのが大きそう
酪酸が腸で免疫制御系細胞を多くするシステムの論文読んだらそんな世界だった ステロイド約一ヶ月飲み続けてるけど下血がまったくよくならない
症状は良くなって来たし急な腹痛もなし
これどうなんだろう 特定疾患って昔よりかなり増えたけど根治療法見つかって外れたりしてるのどれくらいあるんだろ
UCの根治もあと何十年くらいかかるのか 潰瘍性大腸炎はそのうち外れそうだな
20万人て難病の中でもずば抜けて多いんでしょ 特定疾患から外れても、根本的な治療法が見つかるわけじゃないから大変よな
医療費の負担は増えそう 高額医療補助があるから保険適用なら上限は決まってるけどね >>308
一番低い区分オでも35400じゃないの?
自己負担2万の難病保険とは結構変わってくるんちゃいますのん? 今認定厳しくて受給者数自体は減ってるわよ
患者数自体は正確な統計がないが増え続けてるか、少なくとも減ってはいないだろう >>306
だね。
今は中等症からかな?
それが中等〜重症からになったりとか。 コロナのせいで医療保険制度全体が値上げされたら嫌だな
この病気の血液検査っていくらくらいかかりますか?
項目多そうなので現金いくら持って行けばいのかつらい つくづく思う。
宝くじなんて全く当たらないのに、なぜこんな病気には当たるのか
1億3千万分の20万だぞ? 認定人数は減ってるが、とはいえ安倍がやめたらピンチではある >>314
俺なんかさらに潰瘍性大腸炎の薬で重症薬疹で入院100日だぞ!
アサコールでヒット!
代えたイムランでもヒット! 俺もそうだが、5asaでアレルギーが出る確率って1%くらいらしいな
どんだけ不運なんだよと。 アサコールで肝臓がすごく悪くなって リアルダに変えても治らなくて
コーティングのせいとか言われてもどうすればいいんだよ
脂質をかなり制限して運動もしてるのに脂肪肝とか笑えない >>313
受給者証があれば2割負担だし、なくても3000円かからないんじゃないかな?
心配なら一万財布に入れておけば大丈夫 潰瘍性大腸炎の発症率0.1%
5ASAアレルギー発生率1%
ということは
全人口の0.001%、10万人に1人の逸材や 宝くじ1等は1000万分の1と考えると当たる気がしない >>320
俺もずっとそうだった。
一切酒も飲まないのに。 >>322
イムランでもアレルギー出た俺って、、、 >>324
過去形ってことは今は違う?
どうしたら治ったか教えてほしい >>325
アレルギーがどうかは分からないが、昔イムランで薬剤性急性膵炎になって緊急入院したわ
>>327
辛いよな 難病申請で却下されて軽症かつ高額でもう一度申請する場合ってまた担当医師に診断書書いてもらわないといけないんですか? >>326
アサコールがヒットして重症薬疹になって入院してアサコールを止めて3ヶ月。
肝臓の数値がすべて元に戻った。
今はというか、ずっと寛解してて、薬疹の治療でステロイド飲んでるから再燃はしてない。
アサコールを止めて別の薬に替えたら? >>330
もう一度、じゃなくて両方同時申請な。
だから支払った上限票も必要。 ヒュミラ初めてからプレドニンの副作用のように食欲増進が半端ないけど
ただ調子が良くなってきただけなのか
関連があるのか? >>332
新規なので通常の難病申請のみで落ちた場合の事を聞きたかったんですが >>331
それは大変だ…
ただ肝臓が悪いだけで、他には特に何もないんだけどそこから急に発疹が出たりするのかな
先生はリアルダでも肝臓の数値変わらなかったから来週以降に相談しましょうと言ってる
どんな薬になるんだろう 今すごく調子いいからそれが効かなかったら怖い >>321
ありがとうございます。早く10万円欲しい・・ >>337
食事面、金銭面でも苦労はしますよ
相手が金持ちで寛解が続いてるような相手なら苦労しませんが、、、
にしてもデジャブ >>334
新規だったら今まで治療費は発生していないのだから軽症高額は翌年の申請からだろ?
発生しているのだったら払った金額を証明出来るものを新規の申請時に持参すればいいのでは?
保健所に聞いたほうが早い! ずっと自覚症状なしだったけど、ここ最近出血が続いている。拭いたときにペーパーにつく程度で真っ赤じゃなくてなんというか水っぽい血なんだけど。
薬はまだあるから本当は来月行けばいいんだけど、来週あたり病院に行ってこよう。 >>335
とにかく痒みや発疹が出たらすぐに薬をやめる事。
それでも俺は最悪の重症薬疹までいった。
確実に日常生活は無理!
病院もそこらの地域の病院では無理!
大学病院じゃないと。 PCRと抗体検査受けたいな、ひょっとして抗体できてたら楽だよな 難病の申請って、医者が「中等症」で診断書を書いてくれても認定されないことってあるの? 基本はないでしょう
中等症以上ってルール化されてるんだから >>344
分かった!肝に命じておく
大学病院も良さそうなところを探すよ
こんなに優しい人に恵まれて幸運だ >>322
IBDの患者でなければ5-ASAを服用することがないだけ
後は言わなくてもわかるよな こちらに初めて書き込みさせてもらいます。
潰瘍性大腸炎3.5年目の26歳男です。
現在は、シンポニーと青黛という漢方を服用し、半年ほど寛解の状態を保ってます。
中〜重程度の症状と診断されております。
先輩方に質問があります。
最近抜け毛が激しく、頭頂部の髪が薄くなってきており困ってます。
もともと髪は少ない方だったのですが、潰瘍性大腸炎の治療を開始した時から徐々に薄くなってます、、
今まではペンタサ注腸やペンタサ顆粒、リアルダやプレドニゾロン(ステロイド)やGキャップなどいろいろな治療を試してました。
調べてみると、メサラジンやステロイドに脱毛の副作用があることがわかりました。
これは加齢によるAGA(男性型脱毛症)なのか、薬の副作用なのか、、
同じように潰瘍性大腸炎になってから髪が薄くなった方いらっしゃいますか?
現在は念のため、AGAの治療も並行して行なっております。(フィナステリド服用)
詳しい方いらっしゃいましたら、何かアドバイスなど頂ければ嬉しいと思い、書き込みさせていただきます。 まず潰瘍性大腸炎には脱毛の症状は無い
ステロイドの副作用なら量減らすか停止すれば改善する
遺伝による薄毛体質に関しては受け入れるしかない
青黛やAGA治療にも副作用で肝機能障害があるらしいから、定期的に血液検査受けた方がいい
この病気がストレスで悪化するのはよく言われてるし実際そう思うので、なるべく気にしないのが一番だと思う 俺も悩んでいるけど
イムラン服用してからは確実に
抜け毛が増えた、けどただ年齢的
や遺伝等でAGAだと思っている
それがまたストレスに感じて
負のスパイラル化する
個人的にUCや薬でとはあまり考えてないな >>350
自分はステロイド40mg服用してる時はちょっと引っ張っただけで抜けてました
GCAP、ヒュミラなどを間にはさみ、
いまはステロイド抜けて、ゼルヤンツを服用してるけど今は抜け毛はありませんよ
後で知りましたが、jak阻害薬が円形脱毛症の治療に有効なんじゃないかという記事を見ました
これはゼルヤンツ(トファシニチブ)とは少し効果が違うjak阻害薬のオルミエント(バリシニチブ)だけど、関連性はあると思う
https://nk.jiho.jp/article/149862?amp 電話すれば済むことだけど
2週ピッチでヒュミラ初めて
今回で3回目なんだけど
次回2本打つのか、2週ピッチで
1本づつ打つのか確認するの
忘れた… >>355
最初4本
2回目2本
それ以降1本だった気がします
不安なら電話して聞いたほうがいいよ 脱毛なんてどうでもいいだろ、別に痛くなるわけでもあるまいし
俺この病気が治るんなら今すぐに頭がスキンヘッドになっても全然構わんわ いつ承認されたなんて2chで聞いてどうすんの?
自分で調べろよ
なんでもかんでも聞けば答えが分かると思ってんのか >>354
オルミエントのが作用は強そうだね副作用も強いみたいだけど
JAK1,2,3,4(略)の組合せで作用も副作用もかなり変わるようなのでUC治療薬に認可はされないと思うね >>347
そうですよね
時々、申請したけど認定されなかったって人を見かけるので、どういう理由で認定されなかったんだろう?って素朴な疑問です >>353
間違ってるよ
周りが偉そうに見えるかも知れないけど単に相対的なだけだよ 潰瘍性大腸炎を持ってる相手と子育てするのは大変なんですか where there is a love ,there is a way. 病院の先生が消化器医の感染が多いのは内視鏡でも胃カメラが原因だそうです
たしかにえづいたりして口から飛ぶしね >>366
そんな甘っちょろいことは聞いてないんだ!実際どうなんだ!? >>364
5ASAのアレルギー発生率は
全人口が母集団ではなく
5ASAを飲んでる人(≒UC患者数)が母集団の確率だから
あってるだろ
違うなら正しい答えを教えてくださいよ先生 総合病院派だったが、担当科に3名の医者がいた。他の2名が主治医だったら良かったんだが。主治医は一番のハズレ医者。主治医は変えられないし、定評のあるクリニックに移った。 今、リアルダとレクタブル服用して症状はめちゃくちゃ悪いわけではないけど、良くもない状態です。別の治療法模索中ですが、ここの人はヒュミラかゼルヤンツならどちら先に試しますか? ここしばらく寛解状態だが、カルテロペクチン検査したら2800だった。寛解にも色々あるんだね。 >>350
俺も抜け毛がもの凄くなる時期があるな
薬の影響だと思うけど一ヶ月ぐらいすると抜けなくなるわ。 >>374
うちの病院の主治医はそれだとヒュミラかなぁ
ゼルヤンツは副作用が怖いから使いたくないと言ってたけど、主治医の治療方法とか考えよって違ってくると思う。 ゼルヤンツは多分他の免疫抑制剤で効果がなくかつ専門医じゃないと処方しないと思うね
潰瘍性大腸炎では一番強い薬だし最後の砦だからね、副作用にも対応できる医療設備の整った病院の医師じゃないと怖くて出さないと思うよ、死亡例が出てすごく厳しくなった 初めて再燃したわ
発症した時はプレドニンとかレクタブル使ってたんだけど、今回はペンタサ注腸になった
レクダブルは立ったまま入れてプッシュして終わりだったけどペンタサはお湯で温めてから寝っ転がって自分で握りながら入れてゴロゴロするんだね
面倒そうだし液が漏れて布団に付かないか心配 >>381
いきなりステロイド?酷かったのかねえ、ボロボロにされないようによく自分で調べた方がいい >>381
何かしら敷いた方がいいよそのうち漏らすから 注腸って要するに浣腸か?
細かいポーズがどうのこうの言った所で大差無いやろ、普通に考えて。
決められた用量を毎日継続的にやるかどうかの方が大切 >>381
ステロイドだけどプレドネマ注腸のが使い勝手が格段に良かった
レクタブルにはかなわないけど
数年前のペンタサ注腸は明らかに欠陥品だったと思う
週1回は注腸時に漏れた
今は知らん 昔のペンタサ注腸はクソだった
1/3は失敗していた
製薬会社も認識していて容器が変更されたよ >>369
お前自身が分母を都合良く変えてることに気付け
なんで馬鹿に無償で算数教えなきゃならないのか知りたいわ 潰瘍性大腸炎の人と結婚したら症状が嫌になって離婚しますか? >>389
結局、金なんだよ。
稼げなくなった時に支えられるスキルと愛情に絶対の自信が無いなら離婚でしょう。
IBDがどうとか関係ない。
人生、途中で稼げなくなるトラブルは山ほどある。
病気、交通事故、リストラ、人災天災、今回のコロナもそう。
今目の前にあるIBDで悩む程度なら、そもそも結婚相手では無かったんだよ。 えー途中で困難になるのと最初から病気と分かって付き合ったり結婚するのはやっぱり違うと思うわ
再燃してる時は自分のことで手一杯になるから、恋愛や結婚は無理だなと思ってる(あくまで自分は)
もちろんお互い支え合って上手くいってるカップルも夫婦もたくさんいるだろうけど めちゃ迷います!
一生完治しない病気とのことで、めちゃ迷ってます! ここの人の邪魔になると思って今までROMってたんだけど
付き合って何ヶ月かで彼氏がこの病気であることが判明した
病気でない人に比べたら絶対大変だと思うし 遺伝もしないなんて言い切れない
でも私は仮に彼氏の病気が悪化して働けなくなっても自分の稼ぎで養っていこうと思うし、それくらい大切な人
判明から3年経つけどその気持ちに変わりはないよ
大変なの?!どうなの?!って騒ぐくらいなら自分で調べて、自分の能力やキャパを考えて、それでやっていけるかどうか自分で判断したら?
病気の具合なんて人それぞれだってスレ見てたら分かるはずでしょ CRP0.21って基準値内ではないけど
大したことないレベル? ああー注腸とかいうの初めて処方されたけど説明書読んでたらこれ毎日するのかよって憂鬱になるわ...
でかすぎて持って帰るのも大変だったし >>395
基準値0.3以下ではなかったかな
0.21なら基準値内
10超えたらかなりきつい たぶん入院 >>393
素晴らしいね
あなたみたいなパートナーと結婚したい人生だった。。 >>351
ありがとう、やっぱりAGAだよなぁ
でもTwitterとかネットで潰瘍性大腸炎で薄毛の人について調べてみると、男女関わらず一定数はいるみたいでなんなんだろな、副作用による一時的な脱毛なんだろうか、、?
確かにストレスで悪化する病気だと俺も思ってるから、もうハゲた時はハゲた時で潔く坊主にするよ、ありがとう >>393
まだ結婚してないのになんでそんなに偉そうに言えるんすか >>352
ありがとう、やっぱり抜けますよねぇ、、
俺はイムランは服用してないけど、プレドニゾロンとかメサラジン服用し始めた頃からどっと抜け毛増えた気がする
ちなみに352さんは年齢おいくつですか??
あまり気にしないのが吉かも知らないですね、 >>354
ありがとう、詳しい話はよくわからんけど、ゼルヤンツがある程度agaの遅延効果があるかもしれないってことかな? >>381
温めすぎないよう注意してね、火傷するから
あと、始めた他の頃は下にタオルなど敷くことを推奨するよ
あと、買えたらワセリン買っておいて損はない >>392
病気持ち旦那の立場から言わせてもらうと、迷ってるくらいなら止めた方がいいよ
一緒に行動してても常にトイレのこと気にしてないといけないし、お出掛け、、、トイレドコー?が一生続くんだよ
自分が代わりに養ったるって奇特な人もいるけど、本当にそんなことが一生可能か、しっかり考えた方がいいよ >>405
俺みたいに9割ぐらいの期間で寛解してたら何でもない。 >>397
0.3だったね
>>401
もう若いおじさん 超軽い人で、薬で治療せずに勝手に症状治まったことのある人っているのかな >>246>>251
自分もたまにこうなるかも
頻度はそんなに多くなくて月に1回くらいだけど
何らかの理由で便が良くない感じで溜まるとそれをすべて出し切るように感じる
あなたとは頻度が違うし腹痛も無いけど、「溜まると」というのが参考になった
ありがとう >>388
どこが都合よく変えてるの?
そんな指摘しかできない時点でお前のあほさが露呈してるわ >>388
アホな先生は皮肉がわからない
または自分が理解できないことは全て間違いというw
ただ自分が正解だと思ってることも示せない
自分が馬鹿とばれるから笑 >>404
潰瘍性大腸炎が悪化しすぎて水様便しか出なくなったら痔にならなくなった
回復してきて固まりだすと痔になる >>414
理解度はゼロ!www
俺もこの病気について話さないし。
それほど重症になった事もないし。 >>372
クリニック。
軽症なので、総合病院にはかかれないと思う。 >>375
そんなに高い値でも寛解中なの?
カルプロテクチンって普通の人の正常値は50以下、UCだと240以下くらいが基準だよね 症状が悪くなるか軽くなるか
寛解がどれだけ続くかなんてわかんないんだから嫌になったら別れりゃいいじゃん
絶対に離婚するつもりないなら最初から結婚しなきゃいい
ちなみに結婚5年目、子供産まれてすぐ再燃で入院だったよ 独り身でも不安だらけなうえ
結婚して家庭を持つなんて考えられない 2ヶ月以上まともに動けなくなるから結婚なんて無理だわ。 相手にとてつもない迷惑と不安を与えることになるのが確定してるから結婚どころか女の子に対して積極的になれないわ >>382
発症した時から全大腸炎型の中等症でCRP15前後だったらしく、半年近くアサコール飲んでたけど全くよくならないからプレドニン→減量したらまた悪化したからレクタブル使ってたよ
やりすぎだったのかな?怖くなってきたわ
>>383,386,403
ありがとう、助かりました
温めすぎずタオル敷いて慎重にやりました >>372
クリニック
入院設備がないから、再燃してこれはやばいなって感じになってきたら提携してる総合病院に紹介状
落ち着いたらまたクリニックに戻されるのを繰り返してる 発症した中で、一生大腸とらないで済んだ割合が思ってたより低い。
爆弾抱えて生きるみたいで怖いのねこの病気 >>430
大腸とった方が原因がなくなるからスッキリはするのかなと不謹慎ながら思ってしまった
原因がある以上再燃の可能性もあるしね 大腸とってもトラブルまみれよ
絶対に取りたくないわ 合併症酷いらしいしな
一生ストーマ付けて生きるのも辛いし レクタブル、うちの主治医はどれだけ使っても大丈夫って言うけど本当?
効かなくなったりしないの?
それにしてもリアルダとレクタブル高すぎる… >>434
ステロイドだから最大6週間で寛解に持っていくべき すみません皆さんにお聞きしたいのですが
この病気になってまだ一年ちょっとで再燃一回目です
中等症と言われていますが今は落ち着いています
難病申請ってこの状態からでも申請すれば通るものなのでしょうか?
こんなにも薬代と定期的な診察、内視鏡にお金がかかるのかと今後が不安になって調べ初めたのですがよくわかりませんでした
保健所にいって申請書を先生にかいてもらって提出する、で合ってますかね
この病気になっていろいろ不安で分からないことが多いのでみなさんにこれからもアドバイスもらいたいですよろしくお願いします 申請の一つも自分で調べてできないようじゃこれから苦労するね
治療法や手術の選択を迫られたとき2chで聞くのかな >>439
この病気だと診断されたときに先生と病院スタッフが申請のこと教えてくれて簡単な冊子もらったよ
申請が通れば医療費薬代の自己負担が3割から2割に変わるし、最高でも月に1〜2万円になる
急に悪化して入院とかになってもお金の心配しなくてもいいのは大きいと思う
まずは保健所に電話できいてみよう >>440>>442
ありがとうございます!まずは保健所に聞いてみます
>>441
仰る通りまず行動してみます >>444
助成金は認定日ではなく申請日基準で支給可能なので、早く申請したほうがええ
これは教えたげる 2ちゃんの情報が無かったら俺の人生は大きく変わっていた
手術の後遺症が残ってしまったが本来、別の病院で手術予定だったんだよな >>438
病院の申請書がいつ出来るかと気をもみ
今年は更新されるのかと不安で毎回すごいストレス
自動更新って夢のようだわ >>446
2ちゃんの情報信じて悪いほうに転じたということか
自業自得だろ >>439
同じく潰瘍性大腸炎の男です。
僕も3年ほど前にこの病気にかかりました。
まさか自分がかかるとは思ってもおらず、
おむつを履いて出社したり、猛烈な腹痛と下血に見舞われ、
ステロイドの副作用に苦しみ、、辛い毎日でした。
漢方のセイタイは試されましたか?
中〜重程度のひどい症状でしたが、
僕は現在シンポニーの注射とこの漢方でだいぶ良くなり、今では普通の生活を送ってます。
ふとしたストレスで悪化することはありますが、、
まだ試されたことないようでしたら、試されてみてはいかがでしょうか?
いままではカプセルに入った粉状のものが主流でしたが、
今は錠剤に固めたものが取り扱いあるようになり、だいぶ飲みやすくもなりました。
取り扱ってる薬局限られてしまうと思いますが、お勧めしておきます。
お互い頑張りましょうね。 標準治療ではなくすぐに漢方とかいきたがるのはなぜなのか 青黛は漢方ではなく生薬
逆にすぐにステロイドや免疫抑制剤使うほうがおかしいと思うが
青黛や広島漢方の話が出るとすぐ副作用ガー言い出す奴が出てくるけどステロイドや免疫抑制剤の副作用の方がよっぽど恐ろしいはずだけどね >>453
生薬は漢方を構成する原料で、漢方は複数の生薬を組み合わせたものだろ
何わけのわからんリンク張ってんだ >>434
用法は守ったほうがいいけど
飲み薬と違ってステロイドの影響は少ないらしい。 >>451
発言が自己矛盾してるな
副作用ガーといいつつ
副作用だけの相対比較は無意味 しかも寛解導入と寛解維持の違いも理解してないように見受けられる
「すぐに」という部分から >>455
局所的に吸収かつ1回あたりたかが2mgだからな
一日40mgとか飲むのと比べたら副作用なんてないようなもの セイタイってよく聞くけど、保険適用されてもないんだから医学的に効果あるかどうかはわからないんでしょ?根拠ないのに信じるって新興宗教の信者みたいだな できれば薬でなく健康食品や体質改善で治したい。そんな心の隙間に入り込むのが生薬
お高いのならどっちみち怖いし試さない >>451
俺もそう思う。
マジでステロイドはあかん。 な?青黛を目の敵にしてる奴がすぐ出てくるだろ?
ちなみに青黛は全く高くないけどな 生薬ってなんか勝手に飲んだら医者に怒られそうで試してみたいけど躊躇う
相談してみたいけど先生のこと信頼してないみたいになっちゃうし考えすぎなんだろうけど >>461
ではなんでステロイドが存在しているのでしょう? 青黛は通販なら3ヶ月分で4000円くらいから売ってるよ
漢方薬局で買おうとすると一ヶ月て1万〜3万とかなり割高になるな
元々漢方業界は保険適用が無い物は業界内で値段をかなり高めに付けるからボッタクリが横行してはいるけど >>454
日本でも漢方、生薬は独自基準で認定してるんじゃないですか?
> わけのわからんリンク
は?厚労省の文書へのリンクですけど >>469
青黛って予防薬かな?
炎症中の治療薬かな? 青黛、ググるといっぱい情報が出てくるじゃん!
慶應義塾大学が臨床試験してるとか、厚労省が研究してるとか。
やっぱり有効みたいだな! 青黛、確かに怖そうな副作用あるね。
寛解してるから寛解維持薬として少量ならどうかなーと。
寛解してるなら青汁でも良さそうな情報もあったけど。 >>473
副作用が出るかもしれないから
医師には使用する旨は伝えた方がいい 青黛たべってる人って意識高そうだから
「青色2号(合成着色料)の入ったものはたべない」
とか言ってそうww >>474
俺みたいに、半年間服用してまーーーったく効果無い人もいる。
一体何が反応するんだ。 >>433
一生ストーマは辛いだろうな
学生の頃だけつけてたけど辛かった
親がいたからその分マシだったけど いま青薫の話題の人って最近UCになった人達かな?
有害事象は4割程度発症した話しがあって
自己判断の服用が下火になった記憶があるんだが・・・ どんな人にも効く薬や治療方法なんてこの病気にはないからね
いろんな選択肢の中から自分に合う薬や治療法を探せばよい
広島漢方までたどり着く人ってそこそこ症状重くて標準治療の効きがいまいちな人が多い印象 自分も寛解導入に青黛を使用してクチで
一応医師に許可して貰って
取り寄せて服用してたが、今はダメって言われてる。 約1ヶ月再燃状態が続いて
体重が7`減って体力がなく
とても疲れやすい >>485
きついだろうけど、少しでもカロリー取って体力残してね
私はりんごジュースばかり飲んでたな……
絶食すると胃腸は楽だけど、入院時と違って栄養点滴みたいなサポートがないから
気を付けないとひたすら体力削がれていくんだよね >>485
病院変えたら・・死んじゃうよそんな状態1ヶ月とか 最近話題の医療大麻、種子部は既に医薬品になってたって知ってた?
効果も医療大麻に見られる効果と同じだよ。当たり前だが
しかも450粒入ってるから長期的使用におすすめ。自宅に一つあっても良い https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202005090000/ >>482
4割とはどこの情報ですか?
寛解導入から現在の維持まで使っていますが、医師によっては見解が違うようですね 久しぶりに出血するようになったんだけど、腹痛もないし下痢もしてないから危機感がなくて良くない。 >>449
自分広島から送ってもらっているけど同じ? >>494
いえ、僕は大阪の某胃腸科にかかってるのですが、その近くの薬局で処方?してもらってます。特殊なパターンかもしれないですね。
広島のとこはわりかし有名ですよね。
個人差あるかもですがセイタイは個人的に飲んでてよかったと思ってます。 >>495
自分も青黛で寛解保てて感謝。カロプロテクチン検査値激高だけど。 この病気にもイベルメクチン試して欲しい
利権があるから無理か >>486
>>487
今はヒュミラを開始して順調に回復に向かっている状態です、再燃時にお粥そうめん、うどんがほんの少量が1ヶ月も続いていたからだと思う
UCして以来6年間体力が元に戻らないような感じです、仕事も短時間しか出来ないし… >>490
厚労省が注意勧告してるし
慶應も臨床止めたもんと思ってが・・・
>慶應義塾大学病院の消化器内科に通院中の潰瘍性大腸炎患者98人について、青黛服用中の有害事象を調べました。
その結果、青黛による有害事象が全体の44.9%に当たる44人で確認されました(1人で複数の有害事象が認められたものもあるため、実際の有害事象例は68例)。 ちゃんと効果があるものは保険適用されるでしょ
セイタイとやらがそうなっていないのは、つまり効果は認められてないってことだよ
丸山ワクチンとかと同じで、藁にもすがる思いの人もいるかもしれんし、セイタイを飲みたきな勝手にすればいいけど、人に勧めるのはやめといたほうがいいんじゃないの 医者や権威を否定して民間療法に走るのは一人で静かにやればいい
医者を妄信しろとはまったく思わないが、無責任に書き散らかすべきではない >>503
匿名掲示板に責任もクソもないだろ!
全ては自己判断だわ!たわけ!
ここはあくまでもキッカケを掴んで参考にするだけ >>501
寛解維持で少量でもダメかな?
普通の青汁にしとくかw >>502
必ずしもそうじゃないだろう
効果がある/ないって、そんな白黒じゃないと思うよ
(せいたいを擁護するわけではないが) 副作用だらけの輸入コロナ薬が政治的理由で速攻承認される国で何いってんだか
製薬業界なんて利権問題だらけなのに 先週この病気と診断されました。血便出なくなるのと下痢の回数がおさまったら退院みたいだけど、皆さんは特に下血しても下痢しても自宅で様子見るって感じなんですか? 入退院繰り返して治らないと聞いてひどく落ち込んでる >>502
医薬品は、副作用などのリスクの大きさに応じて、薬局医薬品、要指導医薬品、一般用医薬品に区分されてる。
@医療用医薬品
医療用医薬品は、医師や歯科医師によって診療の際に用いられたり、医師や歯科医師が発行する処方箋に基づいて保険薬局等で購入されたりする医薬品。
保険適用となり、全国一律の公定価格である薬価が定められてる。
購入時の値段は、薬価に、薬局の調剤費等を加えた調剤医療費に自己負担割合を掛け算した金額。
薬局では、調剤室での管理が必要とされており、ネットでの販売はできない。
A薬局製剤
薬局製剤は、厚生労働省が定める指針に基づいて、薬局の調剤室で、薬剤師が薬剤を製造するもの。
保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、調剤室での管理が必要でネットでの販売も可能。
B要指導医薬品
般用医薬品に移行する途中段階のものなど
・要指導医薬品は、以前は医療用医薬品だったものが、一般用医薬品に移行する際の、途中段階のもの(スイッチ直後品目)
・医療用医薬品としての使用経験がないまま販売が承認されたもの(ダイレクトOTC(*1))
・毒性・劇性を持つ劇薬。
いずれも保険適用とはならず、値段は自由価格。
薬局では、購入する人と隔離して管理することとされており、ネットでの販売はできない。
C一般用医薬品
副作用や注意の程度により、大きく3つに分かれる
一般用医薬品は、副作用の程度や、注意の要否に応じて第1類、第2類、第3類に分けられてる。
いずれも保険適用とならず、値段は自由価格。
ネット販売は可能。
D漢方薬
漢方薬でも、医薬品のルールは同じ
医師や歯科医師が発行した処方箋に基づいて保険薬局で購入される漢方薬は医療用医薬品として保険適用となり、どの薬局で購入しても自己負担する金額は同じ。
一方、処方箋がないまま購入する漢方薬は、薬局製剤や一般用医薬品として、保険適用とならない。
この場合は、自由価格なので、同じ漢方薬でも、薬局やドラッグストアなどによって、値段が異なる。 原価ゴミみたいなもんで利益率かなり良いんだろうな
売った先でトラブっても
「ネットとかみて勝手に飲む人いるみたいですねw まさか飲むとは思いませんでしたよw」
で逃げられるしな 日経新聞に潰瘍性大腸炎の記事があったが、
その中にヒュミラは効くまでに最大1年くらいかかるから
ひどくない事例に使う的な内容があった
まだ、5か月くらであまり効き目がない感じだけどこれから効いてくるかな >>509
血便出ても下痢はひどくてもある程度までは自宅で治療する
最初、医者に言われたのはQOLは悪くなるけどほぼ死ぬことはない病気だと
劇症型で重度の貧血とか大量出血とかない限り入院はないかな
ほとんどの患者は入院しないと思う セイタイについて書き込んだものです。
オススメするような無責任な書き方してしまいすみませんでした。
基本的には主治医としっかり相談して、服用するかどうかを決定してください。 >>515
気にするな。
お前さんの署名捺印があるわけでもない。
どこの誰だかわからん人間の書き込みを真に受けるほうがおかしい。 >>509
建設現場で働いてるけど、再燃中に貧血で高所の足場で気を失いかけて落ちそうにになったことあるな
再燃してたら自宅で休むのが一番だと実感した UCはいろんな症状があって、薬の効き目も様々ある
情報の種類は多い方が良い
まして自分に効いている実績があるならなおさら
勧めるなと言う人は、書き込みを読む人は取捨選択しないと思ってるのかな
かわいそう 509です。教えてくれた方ありがとう そうなんですね、薬を飲み初めてから下痢と血便おさまってきたけどまだ退院決まってません 変だなと思ったら直ぐ病院来ること と言われたのでキリがないと思ってました >>519
509さんは社会人ですか?
僕も3年ほど前にこの病気にかかり、当時はとてもショックを受けてたので気持ちは痛いほどわかります。
この病気は長い付き合いになるので、まずはストレスを溜めないこと、食事に気をつけること(食事は人によって体調維持できるもの、体調悪くなるものが個人差別れてるのでここは経験になってしまいますが)、あとは辛いかもしれませんが薬をきちんと服用することが大切です。
個人的には一番目ののストレスが特にこの病気に関わってると思います。
お互い頑張りましょうね。みんな味方になってくれます。 >>519
あともう一つだけ追加させてください。
この病気は、再燃期と寛解期を繰り返す病気として知られてますが、寛解期をどれだけ伸ばせるかということが大切です。なので、面倒かもしれませんが主治医の先生の通り何か違和感があるな、体調悪くなったなとかあったらすぐ病院に行くことをお勧めします。
ソースは僕で、血便が出てきたのに放って置いたら悪化してとんでもないことになったので。
基本的には主治医と報告連絡相談を密に取り合い、主治医の言うことはきちんと守ることをお勧めします。
主治医とあまりにもそりがあわない、とかの場合は転院をお勧めします、ストレスとかもあると思うので ネットの情報を鵜呑みにしないなんて当たり前のこと、それを踏まえて言ってるんだけどね
漢方系はある人たちにとって大きな利権、インチキ本も多いから気をつけて判断しないと
ここにも過剰反応してる人がいるけど、なんでだろうね >>522
ありがとうございます。退院を急がない方がいいかもですね。怖くなりました 社会人ですが幸い何かあったら直ぐ病院に行ける距離に家も仕事場もあります 薬はメサラジン飲んでる これでダメだったらステロイドって言われました
排便回数多いのとお腹の鈍痛気になります >>524
僕は社会人一年目でこの病気にかかりました。
おそらく社会に出だことによる急激な環境の変化がストレスに直結してしまったのだと思います。
メサラジン効いてくれるといいですね、、
この病気のことは会社に説明しましたか?
これから先、この病気で急激に体調が悪くなり会社を休まなければならないことも考えられるので、会社の信頼できる上司や人事関係の方に相談してはいかがでしょうか? >>525
病気のことは伝えました。ある程度は理解してくれてると思います 急に悪くなるとか怖いです… 自分も仕事ではないけどストレスでやられた感がありますね 食べ物も気を付けます >>515
ワシの場合は医師の方から健康食品扱いになる青黛を薦められた
緩解導入と維持を兼ねてここ数年服用をしている >>528
有益な情報ありがとうございます。
受診してみたいので病院の住所と病院名、先生のお名前を教えて頂けないですか。
ホームページとかあればURLを示して頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。 >>528
健康食品扱いになるんですかセイタイって!
無知なのでいろいろ教えてください、、
今保険適応外で実費で払ってるんですが、もう少し安くなったら助かるんですがねえ、、 郵便受けに市からの封書が入ってたから給付金の申請書かなって思ったら、今年の受給者証についてのお知らせだった >>479
ストマ何でやめたの?
最初から一時ストマだったのですか?
肛門に小腸つないで、排便障害はどうでしたか?
> >>433
> 一生ストーマは辛いだろうな
> 学生の頃だけつけてたけど辛かった
> 親がいたからその分マシだったけど 医師との相性って大事だよな。
正しい治療も信じられたり、信じられなかったりで >>528
維持のみだと量と費用はどれくらいですか? 前回30mgから始めたプレドニンは1週間もすれば下血腹痛は殆ど治ってたけど、今回再燃して20mgからまたプレドニン開始したが1週間経っても改善なし。10mg少ないだけでこんなに薬効違うんだな。 プレドニン同じ量でも使えば使うほど、効くまでの期間が長くなる気がする。初めて20mgで使用した時は、3日ぐらいで激しい出血が止まって感動したな。
現在ステロイド以外の治療法模索中 ステロイドは点滴だとすぐ出血止まって驚いたなぁ
量も多かったからだろうけど
何ヵ月も下血止まらなくて貧血だったのが、数日で止まるんだな……って入院渋ったの後悔した ステロイドは生涯で10000mgを越えると重篤な副作用が副作用がでやすくなるとされているので、
うちの先生はあまり使いたがらない
といっても、すでに4000mgつかってるので、時間の問題で超えそう
ステロイドを20mg使っていると安定するだけどな
もうあまり選択肢がないので画期的な新薬がでてほしい 今現在の僕の体調の話をしようと思います。
先週病院へ行った結果、持病の潰瘍性大腸炎の再発の可能性が高いことが分かりました。
ただこれはそこまで大した話ではなく、僕の場合は薬を飲むことでほぼ緩和されます。
現に先週から薬を飲み始めて、腹痛や下痢はほとんどなくなってきました。
しかしながらまだ100%万全な状態であるとも言えず、たまに違和感を覚えることがあります。 とにもかくにも、この病気の場合はこうなった以上
検査をする必要があります。
そこで今週末、大腸の内視鏡検査を実施することになりました。
恐らくカメラで大腸を見まわし、最後に一部の細胞を採取して終わるという一般的な検査になると思います。
正直マジでやりたくないですが、(ケツにカメラぶちこまれるのが滅茶苦茶苦しい)
万が一を考えるとそうも言ってられません。。。 あ、あとyoutubeで配信しています。
ゲーム実況とか商品レビューとかしてるので
よければそちらのほうもばちこりよろしくお願いします。 病院でエレベーター乗りたくないので5Fまで階段で上ったけどマスクもしてたのでクラクラ貧血です 本来免許と同じで3年くらいの周期で更新でいいのでは もしかして今申請しても落とされる可能性高い...?
今までなんとなく出してなかったけど再燃してお薬代が半端ないから申請しようかと思ってたのに >>551
お薬代高いなら
軽症高額該当の基準満たせば確実 IBDについて調べているときに
山田まりやが出てくるとすごく気分を害される ステロイドって皮膚炎で塗り薬使ってても計算に入れますか? 入れません
注腸は入れたい人は入れます
ただし吸収率が違うので計算してださい >>541
分かります、その気持ち
私も、子供がいたのと仕事や金銭的な事を考えて入院渋ってたけど入院して良かったし渋る事無かったなって今は思います。 >>556
仕事してるとどうしても入院は最後の手段、って考えてしまってたんだよね
結局自力では緩解無理だなと思って紹介状出された総合病院なの行ったらその場で緊急入院になって
余計に職場に迷惑かけちゃったのも反省してる
ギリギリまで無理してなかったら2ヶ月も休まなくて済んだのになぁ 寛解してなくてもずるずると低空飛行で働けるけど
ずっと炎症起こってるわけだから癌化リスクは怖いね 仕事なんかよりも健康第一!
会社なんか絶対に面倒見てくれない。
会社なんて迷惑かけてなんぼ!
俺なんか有給フルに使ってやった。
けど勤務中はまじめで成績優秀! 通常生活も困難なあなたはもう立派な中等症です、早めにゼルヤンツの服用をお薦めします
昔のように普通の生活が送れるようになりますよ よく普通に働けるなと思う
コロナの感染リスクであったり
フルタイムで働くなんてとても無理 >>531
健康食品扱いでも保険適応外は変わらないんじゃ >>565
働かないと生きて生けないからなぁ…休めるなら休んでいたいけど
この先、働きながら親の介護出きるのかなって不安がどんどん大きくなってる
色んな行政サービスを受けても限界ってあるよね
自分の体調もままならないのにどうしよう
考えないようにしてるけど、たまにぐっと凹むわ 接客の仕事してたけど、さすがにお客さんに苦悶の表情はみせられないから結局やめたよ。
仕事変えたけど、結局再燃。もうどうでもよくなってきた。 今の仕事にしがみつかなきゃやめてもつぎの仕事見つかる気がしない
というか定期的な再燃がほぼ確定していて場合によっちゃ長期休むかもしれないやつ雇ってくれんやろうしね >>536
ストーマはjポーチ作るまでのあくまで繋ぎで付けてただけだからね
半年から1年くらいの間だけ付けてた >>536
排便の方は自分はかなり良い方?で1日朝昼晩の3回、かなり調子良ければ朝晩の2回で済んでる
体調崩して便が緩々になった場合は気をつけてないと朝起きた時漏らしてしまったりが稀にあったりするけど >>557
こんばんは
返信頂いたのに、遅くなりました。
仕事してると、色々悩んじゃいますよね。
今度が無い方がいいですが、万が一 今度入院する事があったら渋らずに入院しようと思います。 障害年金を受給できるわけではないし、働かないと生活できないね。 ふと思ったけどセイタイの何の成分がどう効くのか
人間使った治験よりも
ラット実験でもやって西洋医学の薬に落とし込むようなことはなんでやってないんでしょうかね?
作用機序わからない神秘の東洋医学のままなんて怖いし同時にもったいないとも思う >>569
それは面接でよく言われる
自分はUCの事を隠さず話す
病院の日は休ませて欲しいと
するとほぼ不採用
納得していただく職場を
繰り返し繰り返し探す >>574
民間薬なんかで症状が直ると製薬会社が困るから 民間薬が効くのがあきらかなら
製薬会社が製薬化する >>580
入院してるときは痛み止め飲んでた
劇症でよほどの場合だが >>575
面接で潰瘍性大腸炎って言って落とされるくらいなら、いっそのこと履歴書の備考欄に「持病 潰瘍性大腸炎(寛解中)、何ヶ月に1回通院しています。」とか書いた方が楽じゃね?
書類選考が通らなかったら、病気のせいと言い訳できる
面接で落とされたら、病気以外が原因と考えられる >>585
備考欄に書いてもその場で聞かれるでしょ、あなたの言ってるのは書類選考
のパターンだね、こっちは履歴書持参
するパターンね、この病気を理解して
もらってお互い納得して働く事を望む 別に月1有給とって勝手に通院すりゃいいんだから不利な情報をわざわざ言わなきゃいい
雇用側も労働者側に不利な条件は開示義務がないならあえておおっぴらにしない
お互いさま
理解を得て条件のよいところに採用されたいなど残念ながら甘ちゃん 戦後最長の総理大臣がこの持病あるわけだから。確かに言わなくてもいいかも。 発酵食品でコロナに勝とうってテレビでやってるけど、
キムチって食べるの大丈夫かな
発症前は何度か食ってたけど 大丈夫、大丈夫じゃない
人それぞれ
状態にもよる
アドバイスするなら急激なことをやらない
少しずつ試す 俺はキムチ食うと一気に悪化するなー
ていうか経験上これ食べるとやばいって食べ物結構あるけど
これ食べると調子よくなるって食べ物はほぼ無い気がする 私は唐辛子とかスパイス強い料理は駄目だな
元々好きじゃなかったから食べられなくても平気だけど、好きな人は辛いね
インスタで罹患者の人と繋がってるけど、緩解時はカレーや揚げ物とか各々好きに食べてる感じ
私も揚げ物少しくらいなら食べてる ペンタサ注腸始めて一週間なんだけど2回しか成功してない...
高い金だしてんのにこれ無理だよ... >>593
そうか?
逆に俺は一度も失敗したことないぞ。 >>593
ペンタサ注腸自分は合わなかったわ。入れると途端に腹の調子悪くなって我慢できずすぐトイレに行くことが殆どだった。結局未開封の注腸2箱も残ってる。 >>595
薬液温めてるか?
冷たいままinしたらそりゃ無理だよ あっためるの??そのままインしてるけどいれてうつ伏せの時はまだ我慢できるけど左右向いてゴロゴロしてる間にトイレにダッシュしてる
温めたらそんなに変わるのか...
でも仕事からかえるの20時くらいで帰宅して直ぐに始めなきゃ風呂入って食事取る時間考えたらホントにめんどくさい時間なんだよね 私も注腸してゴロゴロしている時に便意が来てトイレに直行がほとんどです すぐ出てもやらないよりはマシよ
薬液は風呂で一緒に温めるとよい >>596
もちろん温めてたよ、けど液体が腸内に入ってくるのがそもそもダメみたいだったわ。
いまレクタブル使ってるけど、それも時々入れたあとの腹痛我慢できず出しちゃうときあるが、注腸よりはかなり楽だ。 >>593
レクタブル注腸にしてもらえば?
泡タイプだから長時間留まってくれて効く感じ
これしか使ったことないけどね >>597
人肌ぐらいに温めると楽だよ。風呂入ってる時に自分は湯船に浮かべるか、風呂蓋の上に置いてる。
自分の経験では右向き、左向き、うつ伏せ、仰向けの自分のきつくない体位で暫く止まってたほうがいいかな。
キツいの数分でそこ越えると平気になる。とにかく起き上がらない方がいい。
直腸のみなら座薬に代えてもらうも良いかも。 俺ニートなんだが、ペンタサ顆粒1包+ビオスリー2錠を1日2回服用で1ヶ月6500円程度でやってるんだが、出費が痛い
福祉受けられないの?
薬が効いてる現状としては1週間に1回15分ぐらいの涙が出るぐらいの腹痛が起きる程度 ニートって親の扶養なの?
単に無職なら住民税非課税だから月上限2500円じゃね >>604
どういうこと?
毎月診察台併せて7000円出費なんだが、手続きすれば返ってくる? 親の扶養なら親の所得に応じた自己負担上限額になるけど、扶養に入ってなくてニートなら自己負担上限は一番下の2500円になりそうだね >>605
前年の収入(課税額)に対して上限が受給者証に記載されてるから、
今無職でも払うしかないね
それでも2割負担だし、まだましな方だと思うけど
特定疾患の受給者証を申請してない、または軽症で申請が通らなくて普通に3割負担ならまた話が変わる ペンタサの後発品がトラブルで回収らしい
やはり後発品は信用ならん >>607
ニート歴7年、扶養には入ってない
確定診断は去年。それから3割負担でずっと払い続けてる
役所には何の手続きもしてない
過払い分も返ってくるんかな 難病申請すらしてないなら返ってこないよ
申請日から計算だから 指定難病への医療助成制度みたいなのはある
手帳貰ったら上での支払い額上限が>604(収入等で変わる)
条件に12ヵ月間に三月以上支払いが¥33,000/国民保険3割で¥10,000を越える必要がある(診察お薬合計で)
なので医者に相談して2ヵ月置きにして貰うなりしてヒトツキ計¥10,000↑の領収書を溜めとくといいかも >>609
とりあえず自治体の保健所HP見て「特定疾患医療受給者証」について調べて
必要な書類を確認したら今かかってる病院が「難病指定医療機関」リストに載ってるかも確認
その上で申請するなり病院変えるなりまたやることがある
通れば申請した日に遡って医療費の払い戻しがあるけど、今現在何も申請していないなら関係ないね 今後ずっと同じ調子なら薬もらうのを二か月に一回にしてもらって
13000円ずつ払うのを3回繰り返して6か月経った頃に軽症高額負担ということで申請する
それで通ったら申請した時点からいくらかわからんけど優遇があって手帳がもらえる、という理解でいいかな
自分も真似するわ 一昨日の夜、39.8°の熱が出た。
昨日、他の症状がないので副作用かなと思って病院行ったら、入口で発熱外来に回された。
コロナ疑いの患者と一緒に待たされた後、診察されて、
原因はわからんが細菌感染っぽいので
抗生物質飲んで様子を見ろと言って帰された。(感染症科の先生)
医療費はUCの範囲外だから別途払えと言われて徴収された
なんか納得いかない
発熱外来って屋外の風の通るテントの下のパイプ椅子に座らせられて、
テントの中で診療、採血。検査待ちも屋外。
結局、4時間座ってけど、かなり過酷。
PCR検査待ちの人はまだ時間かかる様だった。
隣に座ってたお姉さんは途中でダウンして担架で運ばれていった。
もう少しどうにかならんのかな。 コロナ用発熱外来ってPCR検査しないんだったら何のために行かされるんだ
他に発熱原因持ってる疾患の人を回すなよと思うわ >>614
あなたと同じ症状で感染性大腸炎だった
5日ほど発熱が続いたよ >>616
すまん。話が分かりにくかった。
元々潰瘍性大腸炎で、熱が出たので再診に行ったら熱があるので発熱外来へ回されたって話だ。
主治医に見てほしかったが、熱がある場合は、そこでしか見てくれないみたい。 そりゃあ医療機関もリスクは避けたいだろうからな
一人の感染者から病院全体に広がった例が多数あるんだから 数年前にクローン病か潰瘍性大腸炎か分からないからと内視鏡して潰瘍性大腸炎と診断されたんだけど最近担当医が代わって内視鏡した時に、
小腸も荒れててクローン病の可能性高いから調べるって言われて今結果待ち
今のところ口内炎できたり痔瘻できたりしてないから違うと思いたいな 病院や薬局で自己管理手帳の記載してもらうシステムどうにかならんかね?
年収がバレバレだしそれなりにプライドがある、上限5000円 >>622
潰瘍性とクローンの間の症例ってのがあるらしい
それかな >>623
5000円で済んでラッキー☆と胸を張って生きようぜ クローン病の検査むかしやったなあ。
カプセル内視鏡使ったけど、メカを飲み込むなんて怖いなぁなんて思ってたけど、内部の写真がリアルタイムで送られてきてそれを見れるのが不思議な気分だった。 この病気になる前に大腸カメラしたとき
リンパ濾胞があるって言われてたそう言えば
リンパ濾胞からこうなる人多いらしいね
それなら7年前から教えてくれりゃ良かったのに用心したのに >日本に20万人強の患者
軽症って受給者証交付されないから
統計が取りづらくなった >>624
そんなことあるんだね
恥ずかしながら知らなかったです
>>630
自分も発症してから前にCT撮った時もリンパ腫れてたけど〜って言われて驚いた
怖がらせないように言わなかったのかもしれないけど言ってほしいよね >>608
え、それどこ情報?
ペンタサの後発品ってなんだよ。
メサラジン? >>246
直腸〜s状結腸型なんだけど似てるかも。
だから出し切るまで籠もったりする、
けど出ない時は諦めて再チャレンジの繰り返し。 IBSを併発している患者が大半って医師にいわれた。
過敏性腸症候群を患ってる人やっぱり多い? IBSも併発だけど、IBDで明らかに潰瘍があるから、病名は潰瘍性大腸炎になってる。IBSだと潰瘍とかないのが大半だから。 そもそも安倍首相って本当に潰瘍性大腸炎だったのかな?
アサコールだけであそこまで寛解になるのか? そりゃ〜人によると言われればそれまでだけど、首相を辞任するほど重症で大腸全摘まで視野にいれていた状態で
アサコールとステロイドで寛解になった、ドヤっているんだが、もう話ができすぎていておかしくね?
アサコールで寛解なんて聞いたことねーよ。 下血は無いが粘液性の下痢と腹鳴が止まらねー・・・
ゼルヤンツ+リアルダでもこれってきついわ、潰瘍がある人に比べたらこれでもマシなのかもしれんが >>641
ゼルヤンツなんて初めて聞いたわ
関節痛がひどいの? >>640
でもメサラジンは数多くのところから出してるんだよな 今も大概ヤバい状況だけどね
むしろストレスの程度考えたら今がピークでしょ 二週間くらい超良い便が続いたので
モロモロ雲鼓と屁が多くなってきただけで不安しかない
また整腸剤ポチってしまった 俺は潰瘍性大腸炎の中等症になって、仕事休んでペンタサとレクタブル注腸で寛解にもっていけた >>648
寛解おめでとう。
でもさ、中等症でペンタサ経口使う医師っていまどきいねーぞ。
中等症のファーストチョイスは、ペンタサ経口じゃなく、リアルダだろ。
その医師IBDの専門医なの? >>649
最初はリアルダ出されて薬局で実物見せられてデカ過ぎて飲めないって言ったら、ペンタサ顆粒に変えてもらった
先生は東京医科歯科大学卒で消化器クリニック >>650
なるほど、そういう経緯か。
中等症でペンタサとレクタブルで寛解ってすげーなって思った。
というか初めて聞いた。
他に自助努力したことあるんじゃない? 東京医科歯科大学医学部附属病院は専門医が7人ぐらいいるけど急に行っても診察は消化器内科の先生になるよね。
主治医が診察してる時間帯に行ってもだけど、みんなの病院もそう? 私は中等症で血の海だったけど、リアルダとレクタブルで一ヶ月半で寛解したよ
(他に胃腸の薬も数種類飲んでるけど)
あんなに酷かったのにあっとゆー間に6`も太った… >>528
その医師やばくね?
そんな学術的根拠がない健康食品売ってくるのか。 慶応って患者の社会的地位からみてくるところあるね。官僚文化が根底にあると感じてならない。
安倍首相のIBD主治医もいるし、場所柄上級国民が多い地域からなんだろうが、
もう認証欲求と優越欲求の塊の医師が多いね。
名前上げたいくらい、ムカつく医師がいたよ。 プロテインって飲むとしたらホエイよりソイの方が良いのかな。
ホエイを飲んでみたいが、動物性タンパク質ってUCにはあまり良くないって言いますよね。 >>657
ホエイで出血できたこと何度もあるよ。
おれの場合だけどね。 >>651
食事かな
夜遅くに脂っこいものの暴飲暴食をやめたことと、牛乳をたくさん飲んでいたが全く飲まなくなった
これくらい >>659
それだわ。
おれもコーヒーにミルクとかすぐ粘血便が出る。 京大で研究していた温厚な先生が、「牛乳はいますぐに辞めるべき」と顔真っ赤で語りだす先生がいた。
ガチで牛乳はあかんやつらしいよ。 乳糖うんたらはそこまで割合高くないってよ
http://www.jpof.or.jp/prevention/milk/
特別弱い奴はいるだろうけど、大多数は3パック分までは余裕
4パック分越えると1割が下痢という結果らしい >>663
問題の無い人まで巻き込まんで欲しいですね >>662
おまえにEvidence読めの??
はずかしいからイキるな。 >>665
おまえまじで低学歴なんだからイキるなよ。
な? 直腸と虫垂の両方に潰瘍ができた方いたら伺いたいんだけど、直腸の方が狭くなる症状って出たりしました? >>671
しょっちゅう直腸狭窄おこしてるわ
便が細くなるからすぐ分かる >>666
長期寛解中でもコップ一杯の牛乳で下痢するわ
>>672
狭窄というより炎症で腸が浮腫んでいる状態、S状から直腸にかけて起こるので便が出にくい苦しい腹パンパンになる 存在の有無と理解がイコールとは発想が飛躍しておもろいわ
読めるなんて一言も言ってないのに >>666
リンク先はパックという単位を使っていないように見えるが
パックて何? >>672
俺も最近便が細くなって気になってまして
よくあることなんですね
答えてくれてありがとう このスレ見てる方で、難病申請の高額かつ長期の方いますか?
今回、それに当てはまる感じなので私。
実際に、それで限度額が下がった方が居ますか? >>673
狭窄は直腸が炎症して腫れてる状態だから炎症がおさまれば狭窄もなくなるはず
何年も狭窄続いてたけど、寛解維持できてた去年は狭窄もおさまってたなあ。今年になって再燃してるから元に戻りつつあるけど。 みんなはタバコ吸わないよね? たまたま見てたサイトで喫煙者の方がなりにくいみたいなこと書いてあったけど、医者がこの病気で喫煙者だった人の大腸全摘出したと言ってたから迷信なのかな?と… 全てにおいてひとそれぞれ? 性格の問題だろ
この病気は神経質な奴がなる病気だから
タバコスパスパ吸ってウェーイ!とか言ってる奴はならない >>680
条件クリアしてれば普通に上限額下がるよ
受給者証更新の時役所の人に相談したら全部やってくれた >>683
禁煙して半年後にこの病気になったから、個人的には何かしらあるのかな?とも思ったり。
たまたま感は強いが。 >>685
わかりました。
返信ありがとうございます。
保健所に電話してみようと思います。 一言で下血って言うけど、みんなどんな物なの?
汚い話だけど、画像でぐぐってもほとんど出てこないから比較が出来ない。
軽症だけど、茶色の物にちょこちょこ赤い色が入って感じなんだが、これはどの程度なんだろ? タバコ吸ってるで
医者からは辞めなくていいって言われてる 最近めちゃくちゃ屁が出る。
ブーブーブー
便意が来て慌ててトイレに駆け込むも、ド派手に鳴らして何も出ずに終わり、、パターンが多い。 >>685
今回の更新は単純な一年延期でなく
上限額変更してくれると言う訳ではないよね。 >>695
自己レスだけど記載内容の変更とは上限額の変更も含むのかな。 >>696
無知でスレ汚しスマン。上限額変更を含むことを確認。 >>697
そんな事ないですよ。
私が質問したから、気になっちゃったんだと思うので…
保健所に電話して聞けばいい事だったのにすみません。
受給資格が1年延長になりますってお知らせと一緒に変更の用紙が入ってまして、そちらで「長期かつ高額」に印をつけて必要な所を記入・コピーした物を送れば限度額が減るみたいです。 >>691
ひどいときは便器の中が真っ赤になるくらい
ほんと血がしたたるくらい
中くらいの時は、おしりを拭いたらトイレットペーパーが赤く染まるくらい
軽くなってくると、トイレットペーパーに少し血が付くくらいかな
多分その状態だとかなり軽いほう
ひどくなると貧血の症状も出るから >>699
ありがとう。
これでも以前よりは徐々に悪くなってるから心配になって。
赤い部分とは別に黒い部分もあるから、上も下もそこそこ炎症って感じなのかな。 ワイのうんこさんは血混じり泥うんこの上に赤黒い血だくだくでうんこのかき氷みたいやで AIトイレ欲しいな
うんこの状態=健康度を画像処理で判定 みんなそんなしょっちゅう下血してんのね・・
慢性持続型の人大変そう 血と粘液しか出てないのに便器の底がみえなくなる時あったな この病気、初発から薬で抑えれて何もない人もたくさんいるみたいで、重症になるのはほんとかわいそう
治療抵抗性とか、難治性も数は多くはないんやね
でも、今が順調でもいつどうなるのかもわからない怖さがある…大変やな >>674
んー特別弱い方が少数ながら確実でおられるのは理解してますが
自分は発症後特別弱くなった・我々は内臓を痛めているのだから特別注意を払うべきだ、といった忠告の意味合いでしょうか?
>>677
牛乳パックって言葉ご存知でない?
三行で纏める過程でやや言い回しが変わるのは容認して貰いたい。
リンク先でも若干判り辛いけど200ml一本分の意でした。 便が出るかと思ったら血飛沫がほとんどの時が、このところ増えてきた。
1年ぶりに再燃中だけどステロイド20mgを2週間服用しても改善どころか悪化の一途。この状態でも今日からステロイドは減薬なんだけど、むしろ飲む量を増やしたいくらいだわ。 薬、続けてると慣れて効かなくなっていく感じじゃないですか?
で、どんどん高度治療薬のほうに移っていく感じ 聞いてると 更新申請しなくてえぇよぉ〜〜
嬉しいなぁ嬉しいなぁ嬉しいなぁうははハッピー 6万6万6万10万
6万6万
合計40万うははゲラゲラ嬉しい >>713
住んでいる所が違うから貴方には、全く関係ない
10万は、コロナ給付金
6万5回は、
知ると悲しくなるから知らない方が幸せな事も
ある。 >>715それは、君の事かwww
失礼だな
都内に持ち家マンションを3軒所有している。
君より財産は、ある。 軽症判定で大きな病院に行ってる人っていますか?
症状としては活動期に多少の血便とたまに腹痛程度。
年1の内視鏡検査と具合よくない時の血液検査、薬の処方(リアルダ)をしてもらってるけど、これ以上は必要ないでしょうかね?
最近悪化している気もするから、ちょっと不安に。 >>718
診断は中等症だけど、症状とか処方薬はあなたと全く同じ感じです
最近、ガスが溜まりやすいのとお腹のゴロゴロ激しいのが悩み 医療証更新についての通知来たよ@首都圏
・令和2年度は更新手続き不要
・新しい受給者証は9月中旬から順次発送
・変更事項(氏名住所上限額など)がある人は変更手続きが必要
・7/31以降に変更手続きの書類を提出した場合、新しい受給者証に内容を反映できない可能性がある >>717
君と奇遇 おいおい失敬だ
都内在住で、6万6万6万 6万6万が
わからないのは、
キサマは、都内在住では無い。 >>715
キサマリア充ならではの発言だな生活保護www >>721
不労所得うらやま。
それだけ資産があれば六万が何回かなんてあっても無くても気付かないような微々たるお小遣いでしょ。 それだけ不労所得あれば無理して働かなくてもいいな
寛解してても普通の会社員だったらすぐ再発しそう これになって勤め先の同僚や上司がめちゃくちゃ優しくなった。
有難い反面、ちょっと気持ち悪い。
もうちょっと『普通』でいい。 UC歴20年
サラリーマンとしての年収1300と、マンション家賃収入年1200(ただしローン年1000)です
今は在宅で好きなときにトイレ行けるから、すごく助かる こんな底辺スレでお金の自慢しちゃう奴って割とメンタルが壊れてるんじゃないかと 〜食ったら出血した系のオカルト話がでるよりかはええと思う 俺は前の会社で復職する際に「特に配慮はしない」って言われたから退職したよ。まぁブラックだったし後悔はしていない。
今は非正規だけど、いつでもトイレに行くことができるので助かっている。 >>728
元々おかしい奴ばっかじゃん
糖質っぽい奴もちょくちょく出るし メサラジンで血便も下痢も治まったけど腹痛だけが治らない 医者はそこまで良くなってるなら腹痛もないはず… って言ってたけど腹痛だけが持続するひといますか? かなり辛い 普通にあるだろ
血便と下痢が収まった=炎症が直ったじゃないんだから
腸が炎症おこしてれば便が腸内通れば痛いのは当たり前で うちの主治医は大腸の粘膜には痛覚はないからっていつも言うんだけど、
このおなかの痛みは何なんだろう? UCじゃなくても下痢したときは腹痛くなる
それと同じ痛みでは? 内視鏡でポリープを摘まみとって血が出ても痛くないから
腸の外側が傷むのかな @炎症で腸管が細くなる
A便が通ったとき腸管がひろがり周りの筋肉神経を刺激する
Bお腹痛い でも下手くそな内視鏡医に検査されると痛い
さらに言うとUCでも重症なら腹痛はある
いわゆる下痢のときのポンポン痛いとは
別種の痛み おれは血は完全に止まったけど下痢が治らない
ガスもでるし良くなってるのかどうか判断できない 人それぞれなんですね… 腹痛さえなかったら随分楽になるのにな 食べ物も入院食を思い出して作ってるけどなんだかねー 全大腸炎型なんだけど将来ガンになる可能性も考えると悲観的なる 辛いのは我慢するからチョコ食べたい 背中や腰が異常に痛くなってきて、潰瘍性大腸炎からの疾患を疑ってるんだが、同じような症状の人いる?
軽症判定なんだけど、背中上部や左や下部、腰や肋骨の辺りまで軒並み痛みがある。
場所によっては声が出てしまうときも。
ここ1〜2週間、内科や整形外科で全部否定されて、ようやくもしかしたらと。
検査ばっかりで疲れたよ。 自分はいつも再燃する時は必ず腰痛が酷くなる。もともと腰痛持ちではあるけど、再燃期は寝てても痛みがおさまらない。主治医に言ったら、それは整形外科で…と言われてしまったから、医学的には関係ないのかもしれないけど。 寝てても痛みがおさまらないのはきついね。
痛みの原因が分からいのも地味にストレスだよね。
潰瘍性大腸絵の合併症かもしれないとは言われたけど、確定診断はなかなか難しそうな感じだった。 腹の調子が悪くなると同時に、慢性的な腰痛も始まったら再燃のサインって感じだわ。前は眼の痛みとか他にも症状あったな。
たしかに関連してるかもしれないけど確定させるのは難しそうだね。 この病気と診断される前に腰周りが異様に痛かった 下半身がずーんと重くなった感じ 今もたまに痛くなる まだまだ初心者だから感覚がつかめないでいる >>746
歩けないくらい背中痛くなったことあった
整形外科でレントゲン撮っても原因は不明
その数日後にUCで入院
主治医曰く、UC増悪起因でそういう症状(背面の痛み)出る人もいるそうな ちなみに骨や関節の異常ではないので
背中や腰の痛みに対しては対症療法しかなく
UCの症状を加療して改善するしかない >>746
関係ないかもしれないけど、ひどい肩こりが治らない。
痛いから鎮痛剤飲もうとしたけど、ロキソニン系とかナロンエース読んだらこの病気に良くないみたいで困った。
飲みなれたニューカイテキなら大丈夫かな >>751
症状的には似たようものなので参考になって助かるんですが、正直ちょっとテンション下がる情報・・・。
再来週、内視鏡検査だけどなにもないことを祈るのみです。 >>753
ロキソニン悪いのか、、、
ちなみに、、、あなたは福岡の人?? NSAIDsは別に継続的に飲まなければいいよ
逆に痛みを取り除かずにストレスずっと受けるほうが害悪 >>753
自分の場合、ロキソニンは問題ないよ
肩こりひどいときも飲んでる
再燃してて下血ピークのときには飲んだことないけど、少なくともロキソニンで再燃したことはない
ただ、胃を荒らすようだから気をつけて
心配なら事前に主治医に相談してね >>755
福岡じゃないですw なんで?
>>756 >>757
ロキソニン大丈夫っぽいんですね、良かったたくさんあるから
一応主治医に聞いてからにします、ありがとう >>728午前10時59分
人のメンタル壊れているとかほざく前に
無職が働け ロキソニンは腸に良くないから医師に止められたな
チキジウム処方してくれたよ >>746
膵炎かもね
UC患者には膵炎起こす人そこそこいるみたい 膵炎は胃の右の背中側あたりが痛い
膵液で回りの臓器を溶かし始めるから、進むと周りも痛くなる
アミラーゼの数値がとんでもないことになるんで、血液検査してたらすぐにわかると思う
俺が入院した時は1500くらいだった 900超えたらただちに入院 >>754
入院してる時のこと思い出してたんだけど、背中辺りが痛いって内科併用の整体通ってた人が血液検査したら数値が上がってて消化器科来たひといる。胆石だったみたいだけど膿を抜いてからの開腹手術の人がいました。一応参考までに… イムランで膵炎になる人いるみたいね
何年も飲んでるけど、そんな話聞いたときはギョッとした 胆石とか膵炎だと食べて数時間たった夜中とか消化してる時に痛まない?
自分は痛みというより圧迫感が苦しくてのたうち回ってた
胆嚢とった後に油っこいもの控えずに人工甘味料で糖質制限なんか言うてたから
この病気になっちゃったと思っている 毎日何を食べてる? 栄養士にあれ駄目、これ駄目と指導されたけど、栄養失調なりそう 生野菜も駄目というから茹でてるけどもう限界だ この病気の人は痩せてる人が多そう 毎日納豆ヨーグルト食ってるひといる?
かんかい時ヨーグルト食ってたけど最近脂肪とると下痢ぎみになるから脂肪0食べてるけどヨーグルトそのものを止めたほうがいいのかな
納豆はたまたま、だろうけど食べたら調子悪くなるときがある 発症中は素うどんとパンしか食べなかった。寛解してからもしばらく続けてたけど、体がガリガリでさすがに栄養失調で倒れそうだったから、徐々に普通の食事に戻していったよ。 調子が悪いときは、ご飯とスープか味噌汁、豆腐、鶏肉とか中心に食べてる
後は水分と糖分補給にポカリ飲んでる
さらに悪くなったらゼリー、うどん、雑炊あたりだな 茶碗蒸しや常温の玉子豆腐もいいよ、消化良くて食べやすい
しんどい時に母がうどん入り茶碗蒸し作ってくれたの美味しかったな 参考にします。玉子豆腐、味付けしてないサラダチキンなどスーパーで買ってきました。あとはお味噌汁やゼリー買っといた 寛解までいってないから食事気を付けてるけどやっぱり痩せてくるね。日本て食べ歩きや料理番組多いと感じた今日この頃… >>775
絶食中、大食い動画や料理番組ばっかり見てたよw
直ったらあれ食べよう、これも食べに行こうって食べ物のことばっかり考えてた
緩解すれば食べられるものが多いからこそ出来るんだけどね
焼き茄子にしっかり火を通してトロっとするくらいのやつもおすすめ
温豆腐にのせて白出汁かけて食べてたな >>775
カロリーメイトのゼリータイプのアップルとグレープフルーツおいしいからおすすめ この病気体重の減り方が恐ろしいわ
オッサンなのに体重が40kg台まで落ちるとは思わんかったわ >>778
俺は身長165、体重62だったけど、この病気にかかって体重48まで落ちて、寛解して食事量戻ってもほとんど変わらない
めっちゃウエストくびれたw
20代 毎年更新の度に半年以内のカメラの検査の結果を添付しろだの月に何円以上支払った明細を添付しろだの言ってくるくせに
今年の更新はコロナの影響で無条件に1年延長のお知らせが届いた
普段からももっと簡略化してくれよ んでもまぁ この病気に関しては難病指定外れるかどうかレベルの話されてるから 多少手続き煩雑でも補助受けられるだけありがてぇ みたいな気もする 炎症ひどくなると分かっていても、腸を休ませたいと思って1日1食にしちゃうことがしばしば。
うどんとお茶漬け中心にしか食べないし、そりゃ痩せるよねって話しなんだが。 >>783
炎症ひどくなると、ダメだと分かっていても…でした。
けど1日1食なんて絶食してるわけでもないし気休めにしかならないんだろうなあ >>780
163cm55sだったけど、発症入院で50日絶食して40,3sまで落ちた。
シャワールームの全身姿見でオムツ一丁の自分を見て泣いた。
餓鬼みたいだった。 >>785
50日絶食!? そ、それは凄い… 体重少しは戻りました? 他人事ではないですね その症状は重症またはげき症 でそこまでの絶食になったんでしょうか… >>786
はい。
あれから一年ちょい、今は47sまで、、、
全大腸型の中等症〜重症の判断でした。
エコー検査?で、絶食が過ぎて50日が経った辺りから胆嚢に泥と、肝臓に損傷が始まってるという事で流動食開始になりました。
点滴も首からは回避し続け、なんとか前腕からだけで50日頑張りました。
絶食とはいったけど、飴はこっそり舐めてました笑
あとはお茶や水だけ。 >>786
点滴で栄養は入れてるんだぞ、念の為
UCで入院したら2ヶ月絶食くらいはよくあるんじゃない? そうなんですね… 自分はこの前初めて入院したけど二週間程度でした。絶食は5日間。未だに腹痛あります。食べることが生き甲斐なので50日絶食の787さん頭下がります 体重元に戻ること祈ります ここは色々勉強なります >>787
高カロリー入れてたんだろうし中心静脈じゃないなんてありえるの? 50日も?
>>788
「よく」なんかないでしょ
休ませ過ぎたってよくないんだから >>782
私もそう思います。
申請するのはめんどくさいけど、補助受けられて高い薬も使えるので今の状態を維持できて仕事も出来てるのでありがたいです。 >>790
うん、耐えた。
高カロリーのって名前忘れたけど、牛乳みたいな白いのなら1日1回点滴と併用して受けてた。 >>790
珍しくはないということ
割合で言うと軽症がほとんどだから多くはないけど
揚げ足取るのすきなんだね この病で在宅中だけど自分だけ。一回掛かってる病院(一回コロナ出てた)でいつ復帰したはいいかとか話に行こうと思ってるんだけど妻が妊婦だから自分が感染しないか恐れてる。でもずっと一人だけ在宅も会社に申し訳ない >>794
コロナに関しては置いといて、、、
『いつ復帰したらいいか』は主治医も分からないと答えると思うよ。
職場の環境を知らないし、出勤する事でのあなたの負担具合はあなたにしか分からない。
コロナの影響で通院しなくても取り敢えずはOKって症状みたいだし、やはり入院する程の重症度でない限りは、医師としては『あなたが良いなら』としか言えないと思う。 たぶん会社に申し訳ないとかそういうこと考えすぎな性格もストレス的によくないんだろうねえ
かくいう私も気を使いすぎとか気にしすぎってことが多い気がするのでもっと気楽に生きたい >>793
無いって言っていい程珍しいけど。本当なら…。 夕方から夜間の発熱(39.8°)と高血圧(200/140)の症状が出て
リアルダとステロイドの副作用の疑いが濃厚ということで、
リアルダ、ステロイドは中止してヒュミラだけで様子を見ることになった。
5SAS→発熱(リアルダの溶けてる時間?)
ステロイド→高血圧
今でもほぼ水っぽい下痢なのに今後が不安だ >>795
まあ、確かにそう言われるんだろうけど会社もどうしたらいいかわからないみたいだし、自分なりのけじめも兼ねて行こうかなと。
ずっと一人だけ在宅なのもな。 >>797
本当ならって?
べき論 or それとも臨床医で経験のうえ言ってる? >>800
末梢静脈から高カロリー50日が「本当なら」って意味で言ったけど。
5ちゃんの名無しの立場で言ってますけど、それが何か? 確かに長期なら中心静脈だろうけど
末梢+50日絶食ではなくて
50日の絶食期間自体の話をしてるつもりだったけど、急にすり替えたね 50日の絶食期間だけと捉えてもらっても別に構わないけど。今回の場合だったら。 >>797
なんかすみませんね、、
本当なら、、ってのは、私の話(中心静脈無しで50日絶食)が本当だったらって意味だよね?
嘘書くメリットは無いし、本当の体験談です。 で50日の絶食なんてざらだと言ってるけど
なんで否定してきたの?
今回の場合だったらの但し書きが意味不だけど 寛解維持の薬って飲んでるうちにだんだん効かなくなってくるんかな?
イムラン飲み始めて1年半ずっと安定してたけど
1ヶ月ぐらい前から下痢ぴっぴ続くようになっちゃって怖い >>807
二次無効で調べるとよい
レミケードとかは割と問題となる 高カロリーなんて名ばかりで経腸、経口なんかにゃ遠く及ばない
入院で全身管理してるとはいえ栄養不良なんて物凄いリスクなんだがw
ましてや排泄が止まるわけじゃなし よく分からんけど、太い静脈じゃないと入れられる栄養はせいぜい1日200キロカロリーくらいだから、マジでひと月10キロ、50日で15キロ痩せれるね
まあUCでそんな目に合わせるのはよっぽどの藪とは思うが 検査結果見るまでもなく栄養不良。
胃ろうとか栄養摂取方法に切替えたとかじゃないし。
50日絶食させるのが患者の宗教上の理由なら考えられなくもないけど。 太い血管からの高カロリー輸液で1000キロカロリーだよね >>811
新陳代謝の老廃物や腸内細菌の死骸とかが多いとか聞いた事あるわ > べき論 or それとも臨床医で経験のうえ言ってる?
すげー鼻につくんですけどw ヤバイ熱が下がらないコロナの可能性が高い、病院行くんじゃなかった >>817
寛解維持の薬での一例をあげてるのに
イムランの二次無効と捉えるとは国語力のなさよ… 807だけで生物学的製剤併用とはとれんだろw
ま5-ASAは飲んでる可能性は高いだろうが 頭の良い人()もムキになるんですね
勉強になります なんで「併用ととっている」と思ったのか…
寛解維持で使う薬の二次無効の例を挙げてるだけなのに
なんとかは死ななきゃ治らないというやつか レミケード等をなるべく長持ちさせる目的で(二次無効対策)イムラン投与するんですけど。 > イムラン飲み始めて1年半
> イムラン飲み始めて1年半
> イムラン飲み始めて1年半
大事なことなので イムランって単剤で寛解維持に用いられるんですけど。 >>825
イムラン単体でも使うけど
バイオ製剤の使用がイムラン使用の前提条件じゃないよ
勉強しましょうね >>827
なんで自分の間違いを
「ですけど」とか言ってるの? >>828
どこの誰ですかそんないいかげんなことを言う人は? UCは下痢だけじゃないどころか下痢のない患者もいるんですけど。 2chで勉強してる勉強になるなあ(棒)マンに勉強しなさいって言われた(笑) 揚げ足だのすり替えだの国語力だの結局自己紹介だったというオチ >>833
>>835 の統失サイドとしてのコメントは? 急に殺伐としだしたな
やめてくれよ同じ悩みを持つもの同士の情報共有の場なんだから気に入らない意見はスルーかあぼんすればいいだけだろ そういえばトイレカードも同じ患者から叩かれてたな
あれどうなったんだ >>848
千円渡して譲ってもらう方が早い気がする ヒュミラ初めて1ヶ月なんだけど
解解してもずっとやり続けるの? >>851
知ってる。先日ここに書き込みしてたね。>>543-545
検査結果どうだったんだろう ボンベでも内蔵されてんのかってくらい音は鳴るわガスは貯まるわでつらいわ
一対一で人と会いたくない あれなんでガスがたまるんだろう
常にお腹プクプクいってて一定のライン越えると刺すような痛みがくる 自分に「寛解」というものがやってくるのか不安になってきた 発症して間もないせいか不安でしょうがない 再燃した人は寛解までどれくらいかかるもの? この病気は確実に日常生活に影響が出ることだけは身にしみてわかった 再燃の程度にもよるし、入院するか通院で済ますかにもよるから何とも言えないなぁ>緩解までの期間
働いてるの?学生さん? >>859
この病気は本当に「人による」のよ
でも苦しみは永遠には続かないから大丈夫
いつか時間が解決してくれる 社会人です… 残りの人生ずっと下腹部違和感持ちながら生きていくのかと考えてしまい泣きそうです。人によるんですね… 時間が解決してくれるまで待つことにします 薬出されても一か月くらい治らなくて次の月にやっと良くなってきた
薬で治らない(どころか悪くなってるような気がした)ときは本当にイライラした >>862
私も最初はそんな感じでしたよ
調子悪いとメンタルやられて悪い考えばかりに支配されていっちゃってね
でも緩解するとそれまでの不調が嘘みたいに普通の生活に戻れました
まぁ再燃の不安は常に付きまとっているけどそんな不安を抱えて生きることにも慣れました >>862
調子悪い時は悪い方にしか考えがいかないからその気持ちよく分かる。
自分の場合は発症してからは3ヶ月に1回くらいのペースで軽度の再燃起こして、1度重症になったけどそのあと2年くらい寛解維持した。
今年入ってからまた再燃してるけど、慣れではないがうまく付き合っていくしかないなあって思うようになってきたよ。 この病気の薬のせいで別の指定難病になった。
もう人生詰んだ。
ステロイドがやめられない。
生命保険入ってて良かったよ。
もういつ逝ってもいい。
こんな面倒くさい身体とこの先何年も付き合いたくない。 前も書き込んだけど、
シンポニーとセイタイで現在寛解状態なんとか保ってるんだけど、脱毛がなぜかすごい。
イムラン飲んでるわけではないんですが、、
同じような方いらっしゃいますか?
当方26歳の男です。 今年受給対象からはずれそうだったからコロナで1年伸びてラッキーだった 仕事やめられたらどんなに楽か
それにはまず金だよなあ
とにかく仕事中トイレが一番のストレス >>868
ステロイドも脱毛する。
免疫抑制剤は脱毛するのかな? 受給者から外れるのも医師のさじ加減、協力してくれる主治医ならいいが。寛解時にも活動期リアルダ処方マックス4錠なら心配ない。保険の関係で56日処方と60日処方、県によって上限が違う。 開業医とか割と協力的に診断書を書いてくれるイメージ
ただし、あまり長期処方はしてくれない
結局は経営的にメリットがあるからってことなんだろう >>876
>寛解時にも活動期リアルダ処方マックス4錠なら心配ない。
どういう意味ですか? >>878
一月33000円越えるから心配ない。後年1回の大腸カメラ、リアルルダ、マックス処方×2回で軽症者特例の更新申請できる。できなければ受給者証は取り上げられる。 潰瘍性大腸炎の初回発作型と思われる症状で、もう3年位は経っているのですが、誤診と言う事はないでしょうか?正直この初回発作型ってイコール原因不明という事に感じます。検便とか一度もしなかったのですが、信用できるのでしょうか? それはお医者さんに聞きましょう
ここで見ず知らずの人にそれは信用できませんっていわれてそれを信じるようならそもそも最初から疑ってかかってるということでしょう そうですね、すみません。
ただ検便は通常しないものでしょうか?
鑑別疾患として色々あると思うのですが。
病院サイドはそれでいいかも知れないですけど、そういう病気だと診断されると色々と生きづらくなります。初めの診断って人生にも関わらような事なのでもっとしっかりやって欲しいです。愚痴ってすみません。 かなり早い段階でペンタサを処方されたんです。本来多角的に見て診断をした上で処方するものですよね。(入院するほどの症状ではなかったです)疑い病名で投薬はおかしい。
まずは、整腸剤や生活習慣の改善で、どの程度症状が緩和するか確認すべき。初めに潰瘍性大腸炎の薬を投与したら、何が原因で治ったのかの鑑別ができない。そう思いませんか?
聞き流してもらって構いません。少しイライラしたので。 病気になる
↓
薬を飲む
↓
ハゲる
↓
ストレスで再燃する
↓
薬を飲む
↓
ハゲる
↓
endless 内視鏡検査を受けて腸に潰瘍があるなら医師の診断が正しいのでは >>882
仰る通り難病などの診断は患者の人生を左右しかねない非常に重大なこと
医師はその上で慎重に診断を下していますよ プレドニン服用で、吐き気・悪心やゲップが多くなったり、胃もたれ起こした人っていますか?
これまで何度かプレドニン服用し、服用で変わることといえば食欲が増すくらいだったのに、今回また服用始めたら一昨日くらいから上に書いた症状が続いてます。 自分は「潰瘍性大腸炎疑い」ということでリアルダを処方されて1回目
症状はもうひいてるけど半年後に内視鏡で見て放免なるか
一生薬飲むのかのそこが分かれ道かな ヒュミラとか使いだすと、薬価が1本10万超えるから、受給者証は必ずもらえるな
UCが難病指定外されたら、治療代がつらいというか払えなくなる >>890
てきとうな医者だな
普通は確定していないのにリアルダ処方しない
誤診だったのかリアルダで治ったのか判断がつかない
普通は内視鏡検査で組織取って病理診断して潰瘍性大腸炎って診断して処方 疑いがあればまずカメラ+組織取って検査がセオリーかと思ってたわ
じゃないと確定しなくない? カメラで見る限り
あと症状も潰瘍性大腸炎
だけど組織診で膿んでるとか膿んでないとかのひと押しが足りなくて、疑い
それが足りなくてギリ確定診断出せなかったり
それこそ難病認定されなかったりする人が多いと聞いたが
あとは医師の判断になるから、俺の担当医はリアルダの判断したの そうなんだ、確定し難い人も多いんだね
自分がカメラやったときはもう「あ〜やっぱり」って言われたから、
症状とカメラと組織検査ですぐだった
病名がはっきりしないのはつらいだろうね このコロナ下で潰瘍性大腸炎で子供持ちたいって方いらっしゃいますか?? 4月の診察時に毎年6月に内視鏡検査するんだけど今年はコロナ騒ぎで全面的にやらないって言われた
来年用の継続審査は大丈夫なのだろうか(受給者証は1/1〜12/31の地域) >>897
病院と薬局の総額書いて貰う金額総額10割
が3万超えが3回あれば
(申請出す半年以内?)だったと思いますが
すいません。
不安だったら、主治医に遠慮しないで
聞くのが一番お腹にもいいです。
精神的な不安も腸にきますから
おだいじに
私 良くなったのと主治医にモラハラされて
大学病院やめました。
一生分アサコールと
注腸あるから大学病院おさらばしました。 ただでさえ不定愁訴で体の痛みなどあって辛かったのに、この病気にもなってどん底… メンタルやられっぱなし これで寝たきりの人はいないよね? ちゃんと老人になるまで生きていけるだろうか… >>896
覚えていただけでしたか!嬉しいです!
結婚と子育てに不安を持ってます >>902
この病気では死なない(死ねない)から、割りきって生きていくしかないなと思ってるよ
非正規だけど仕事があって、親は実家住まいでいいから身体を大事にと言ってくれてるから
出来るだけのことをしていこうと思う
恋愛や結婚は諦めたけど、それはもうどうしようもないからね
緩解中には友人と出掛けたりして楽しいこともあるからまぁいいかと かんかい中ってつい再燃時の恐ろしさを忘れがちになるよね
あれだけ腹痛に苦しんでやっとかんかいしても半年くらいしたら生活習慣元に戻っちゃう 8日、東京・八王子市で15歳の少年が拳銃で頭を撃ち、自殺したとみられる事件で、 少年が先月末に消化器系の難病と診断されていたことがわかりました。 まじかー
潰瘍性大腸炎かクローン病だな
少年“拳銃自殺”先月に消化器系の難病診断 #日テレNEWS24 #日テレ #ntv
https://www.news24.jp/articles/2020/06/09/07658676.html >>907
これは同情するわ。
仕事できない病気ならいずれはこうなるよな。 >>907
特に多感な年齢だものね
つらかったろうね >>904
自分も楽しいこと見つけて頑張ろう!といつも心がけてますが全く良くならないのでずっと炎症が続いててガンになっているかもしれない とか変なこと考えます(検査してまだ1ヶ月も経ってないのに) 明日病院なので先生に腹痛相談します 多分そのまま処方されて終わりかな 俺は大学の発症でよかった。大学はトイレとか途中退室しやすかった
高校だったら厳しいだろう。。 やっぱりお腹冷やさないってかなり重要ですかね
夏はついつい冷たいのみもの氷ドバッーでグビグヒ飲んじゃうけど控えたら多少は変わるかな 学校で下痢便漏らしたんやろなあ
この病気どう頑張っても我慢出来ないときは出来ないからなあ 通信制の学校だったんでしょ
それでも登校とかちょくちょくあんのかな >>911
頑張らなくていいよ、頑張ってもどうにもならないことたくさんあるし
諦めと割り切り、適度に力を抜くというか「なってしまったものは仕方ない」って感じかな
癌は確かに怖いけど、日本人の死因の半分は癌だからね
むしろ定期的にカメラ検査受けるぶん、早めに見つかる可能性が高いと思うし
病気で働けなくなったら最後は生活保護もあるんだから
私もネガティブな方だから、つい悪い方へ考えてしまうけど
こんなんでも10年以上病気と付き合いつつ何とかやってこれたしこれからもそうだと思ってる
きついときはネットで気持ちを出して、また自分なりに整理して進むしかない >>921
ありがとうございます!長い付き合いで寛解と再燃繰り返すってのが自分の中で受け入れられず… 今の主治医は腹痛気にしなくていい と言うけど痛いから気になるし、動きづらいしで半べそで毎日過ごしてますが前向いていきます >>907
本当に気の毒だとは思うが、その拳銃は何処で入手したんだか。 https://gemmed.ghc-j.com/?p=34242
新しい検査保険適用だってさ
基本3ヶ月に一回程度 検査+判断料で4200円
通常の診療費と薬代に4200円上乗せだと安定して自己負担上限届くようになりそう? >>926
CRPより精度が良い検査が開発されて保険適用承認いいね!
今般、潰瘍性大腸炎とクローン病の活動期を的確に判別できる新たな検査法(血清中の血清中のロイシンリッチα2グリコプロテイン(LRG)測定)が開発され、
従前からある検査法(血液中のCRP検査)よりも有用であることが分かりました。
5月13日の中央社会保険医療協議会・総会で有用性が認められ、保険適用が承認されており(厚労省のサイトはこちら(中医協資料))、
今般、検査点数(診療報酬)を請求するに当たっての留意点が整理されたものです。 こういうのってなにも言わなければ病院側がそれ用の血液とつまて勝手に検査してくれるのかな さっさと取り入れるところとそうでないところと病院による 少し前に新しい検査法研究に協力お願いしますって同意書やら書いて渡したやつか。
当面は研究参加してた病院ぐらいでしか受けられないのでは? 活動期かどうかなんて症状は出てれば一発でわかるんだけと
活動期が来そうかどうかがわかる検査なわけな? 研究協力の時もらった説明書見てみたけど 単純にCRPより正確に腸の状態を測れるマーカーとして研究していますみたいな感じだった
未来予測というよりは現状把握の強化だろうね
医師が治療方針を立てやすくなるのかな だって腹痛くてまだ下血もあるのにCRP0.02とかザラだしね >>934
自分も救急で入院した時血液検査異常なかった >>929
医師に聞いたほうがいいんじゃないかな
採血でもいろいろ種類あるらしいし レクタブル成功するとシュッワと音なるか?2秒押して手を緩めて15秒待つ、失敗したか(笑) 毎日決まった時間に一本排便出来てるのに下腹部痛くてカメラ撮ったら便がたまりすぎてるって言われて下剤もらった。せっかく下痢時期過ぎたのに… この病気で便たまりすぎるってある? しかも飲んでも出てこないときた(泣) リアルダとペンタサ坐剤を処方されてたけど、両方とも止めてみたら数日で良くなってきた
もしかして、コレが原因だったのか?
たまたま内視鏡検査で潰瘍性大腸炎が見つかって治療を続けてきたけど、症状が重くなったのは治療初めてからなんだよね >>940
リアルダ飲み続けてもよくならなくて原因不明の熱まで出たので、
副作用を疑って飲むのをやめたら症状が改善した事があった
主治医の話では5ASAの副作用でかえって悪化することもあるらしい >>928
患者から見れば採血するだけっつう点で変わりは無いの? >>939
大腸の活動が鈍ってるか、それか食べ過ぎで便の量が多いか >>943
消化に良いもの選んで食べてるけど量が多いのかもしれない… これになる前は痩せだけど大食いだった。下剤は朝に飲むけど2回しか出てないや >>940
ありえるよ
私今なにも飲んでないけど落ち着いてる 薬やめて自覚できないレベルの小さい炎症が常にできたり治ったりすると癌のリスクが高まるので、確実に薬で止めときましょうって事でしょう ちなみにここで大腸がんなってしまった人はいるの? 大腸がんって早期なら完全に完治できる種類だからいまいちピンとこない。自分は全大腸炎型だから10年以内になりやすいと… >>948
潰瘍性大腸炎由来の癌は大腸全摘だろ?
dysplasiaの段階でもアウトって前の主治医に言われた
一時的にストーマでも回腸嚢肛門吻合術で落ち着いたら良しかな >>949
えっ!そうだったの… 初心者でごめん。好きなものもたらふく食べられないでそれなのに炎症起こして最悪のシナリオはそこなんだね じゃあ検査のときに癌が見つかったらもう覚悟って事か >>950
別に謝らなくもw
自分も最初はステロイド内服で症状を誤魔化してた無知な自分を後悔している
全摘はかなり前から覚悟は出来てる
病気を受け入れましょう
その上で炎症を早めに抑えて寛解維持出来る様に常日頃から自分に合った食事、生活スタイルを心掛けている うちの父ちゃんポリープ状大腸がんできて切って大腸短いけど
遺伝もあるからお父さんも潰瘍性大腸炎だったのかもしれんね、って言われたけどな
潰瘍性大腸炎由来の癌は大腸全摘なの?
だったら違うよね
>>947
薬でも確実には止まらないよね
どうしようもない
自覚できないレベルなら受診しないままそのまま暮らしてる人もいるだろうし
心配もきりがないし困る病気だ もう15年?もうちょっと前かな
年イチ内視鏡でdysplasiaが見つかり、そこからしばらくは内視鏡が半年毎だった
2年か3年は半年毎だったけど、所見に現れなくなり、また内視鏡が年イチに戻り、今に至る この病気なってから家買った人いますか?
早速りそなのワイド団信落ちました。
何処かオススメないですかね? >>955
頭金2500、ローン2700で買ったよ
オリックスだったと思う 医者からは今まで何も言われたことがないけど、直腸付近と、上行結腸付近のみの炎症なんだが、
これは全大腸型なんだろうかね。 春にワラビやフキやタケノコいっぱい食ってた時期はとても調子良かったんだが
また少しポコポコ言ってるな…… >>907
拳銃手に入れるとか逆に凄いな
俺も高校3年になって今までの努力がパァになって辛かったな
まぁ隣に小学生の同じ病気の子供がいてそっちの方が辛く感じたけど やっぱり潰瘍性大腸炎だったみたい
15才少年自殺 10万円で拳銃入手できる「ダークウェブ」の闇
https://news.yahoo.co.jp/articles/2c7328806fa6248144efca52c25d9d3c0a01e0fa
Tさんは母親と姉との3人暮らし。外務省に勤める公務員だったという父親は2年ほど前に病気で他界したという。
「Tくんは中学生の頃から引きこもりがちで、この春に進学した私立高校も、週に3日だけ登校すればいいという通信制コースでした。お母さんが熱心に勉強や生活をサポートしていましたが、
Tくんが5月に腹痛を訴えて病院に行くと、難病の『潰瘍性大腸炎』だと診断された。悩んでいたのかもしれませんね」(Tさんを知る関係者) 1回目の排便、30センチ位の一本でとても良い便。 2回目、水下痢… なにこれ 怖い この病気、寛解を維持すれば大丈夫とかネットには書かれてるけど、実際は薬の副作用とか疲れやすいとかで生きていくの大変になりそうね 腹痛に加えてまた腰痛がひどくなってきた
ステロイド1ヶ月飲み続けても全く効かないとなったら、次はどんな治療をするんだろう まだ治りかけで多分出口付近に炎症のこってて少量の下血と多少の腹痛あるのに我慢できずにカルビ買ってきて妬いて食べた
5ヶ月間よくなる気配なくてずっと食事制限してたから治りかけて油断した >>965
今の服用量で駄目だからって増量してダラダラ続けるより、入院してステロイドパルスやった方が一気に効くかもよ
それかステロイド止めて他の治療薬・方法を一緒に考えてもらうか お金が欲しい
(た)からくじ、は名前の通り空くじですな 全く効かなくなった訳じゃないけど再燃する度に効き目薄れてる感じはある やっぱそうか。。
再燃してプレドニンと漢方併用しつつ飲んでて、プレドニン離脱して漢方だけにした途端、また悪化して修復不能状態。いよいよ効かんわ。どうしよ 多目的トイレを性行為のため、自分の性欲を吐き出すためだけに、使ってたアンジャッシュ渡部の行為は許されない事ではあるが、それを無自覚って擁護してる
佐々木希のインスタには呆れた
それを取り巻く信者たちのコメントも最悪
コメント投稿自由になってるけど、信者達の擁護が凄い凄い、1万円投げつけられた被害者女性が悪人扱いされて、渡部は悪くないみたいな? ヤバい状況 >>977
多目的トイレで性行為ってバカな中高生かよって呆れるしかない >>975
俺も効きません。
どんな病気の薬もそうなんだろうけど、飲んだ場合と飲まなかった場合を比較出来ないからねぇ。
広島漢方もプレドニンも、俺には効いてない(劇的な改善は見えない)けど、飲まなかったら悪化していたのかもしれない。 渡部はスレチだろと思ったが、公衆トイレを変なことに使うなという話か 突然の腹痛に公衆多目的トイレに駆け込んだら使用中で男女一緒に出てきたら殺意がわくよそら なんか名前忘れちゃったけど、IBD患者が作ったIBD患者のための雑誌、定期購読してたな 前に患者会でバーベキューをやってた。
私はその日は別な用事があっていけなかったけど、事前に食べたいものを募集していた。どんなものを食べたのかすごく気になる。 今日仕事で行ったビルがトイレ一つしかなくて、あろうことかトイレットペーパーが切れてて替えもなし。ウォシュレットでどうにかなるか?と思ったが乾燥機能なし。初めての体験だったわ。
腹痛に襲われたけど幸いガスだけだったから助かったけど、そうじゃなかったら大変なことになってたわ。 >>987
ティッシュペーパー持ち歩けよ
あと乾燥機能付きはほとんどないよ うっかりおならして座薬の汁漏らしてしまったー。
薬が妙に溶け残る日があるのは、ここではあるあるネタなのかな? ゼルヤンツ高い癖に効かないから自分にとってはとんだダメ薬だな ゼルヤンツ効かない人は後がないなステラーラかエンタイビオでも試したら そこまでいって初めてせいたいとかの東洋医学に突っ込むんじゃ このスレッドは1000を超えました。
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