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潰瘍性大腸炎 Part20

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0783名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/25(土) 15:12:12.62ID:kN/rDHEW
いろいろ試したが逆に便秘になって苦しんだりして飲まなくなったが
専門医に変わってミヤBM処方されてからすごくいいね、合う合わないはあるようだ
0788名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/25(土) 16:56:23.72ID:UzAbp84G
たかが再燃、たかが潰瘍性大腸炎
またもや仕事を辞めて、さてどう
するか?毎年再燃、体力的にも
かなり体へダメージを受ける
先々の事を考えると
もういいや疲れたなぁ〜と
違う選択肢が頭をよぎるのは俺だけかな?
0789名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/25(土) 18:52:47.00ID:FofLJ2CO
今日は電話診察してもらったよ
処方箋はそのまま薬局に流れ、薬局から用意できましたって連絡きたら取りに行くだけ

超楽だった
0792名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/25(土) 20:16:54.21ID:yVVDxLDX
コロナが落ち着くとか何か月後だよ
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:11:31.39ID:+D96u5lF
持病ってことでなんで自制できないのかな
このスレ見てて思ったし
うちの父もそうなけど
食欲に負けて辛い思いするなら我慢しないとダメじゃん
家族側としてみたら めんどくせーよ
毎日おかゆと豆腐とタンパクはタラとかで我慢しろよって思う

難病だからフォローアップしてるのに
本人はただただ不幸って思われても知るかよボケってね
せめて節制しろやと
食事制限だって膵臓とか腎臓やってる人に比べて自己申告型なのに
もう はよ死ぬか一生入院してたほうがマシじゃね?って思うわ
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:19:43.00ID:+D96u5lF
どんなに食事に気をつけても
栄養管理士だってレクチャーできないのは確かに辛いとおもうよ
糖尿とかと比較してな
でもさ
重湯とかくず湯とかうまくねーから嫌っていうなら死ねよもう
好きなもの食いまくってよ
難病つったって先天性な障害持ってる人より
脳梗塞で半身麻痺になってる人に比べたらマシだろ
たった 食事を極限で節制するだけだぞ?
嫌なら死ねって マジで
0796名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:25:33.08ID:+D96u5lF
難病なんだからさ
エイズと一緒だってなんで理解できねーの?
そうなったらもう仕方ないじゃん
これまでの食生活
世間一般の食生活とはもう乖離されたって分別とあきらめをしろよ
できねーなら死んでくれ かぞくがつらいよ
トイレっていう整理的な事にも気を使わされてよ
再燃しそうだなって時にはなんでその前のタイミングで節制か医療で
セーブできんの?長年つきあってる病気だろうがよ
0797名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:29:38.92ID:+D96u5lF
ヴィーガンとかベジタリアンレベルになんでならねーんだよ
いや 好きな物食って死ぬのは結構だけd
泣き言いうなよ
どんなに家族側が節制うながしても
間食しやがるしよ
腹が減るのは貧乏人でも過食症でもゆるい奴らでも一緒だけど
てめーは難病だろうが
食い物吸収できねーから素通りしてる理屈を何故理解せずに食べたがるの?
0798名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:36:08.45ID:+D96u5lF
人工透析と化してる奴に比べたら
全然マシって思って
なんで毎日の食事を自由選択できるのに
やらねーのか
ある意味メンタルの病気じゃねーの?
肢体不自由とか顔面麻痺しちゃってる人に比べたら

寛解再燃とかコントロールもしねーで
泣き言ほざくな
難病ってことを自覚して僧侶レベルで節制コントロールをしろよ
じゃなきゃ家族側もなんといえねーっての
0799名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:41:41.82ID:+D96u5lF
とにかく
難病ってのは判るし同情もするが
メニエールとか生活不自由よりはマシなんだから
なんで
自分だけ不幸って思いこみでそのくせ節制をできないんだ?
自分がそういった運命だったのだから
せめて人に迷惑かけないようにおもって食事とか我慢しろっつの
単身とかホームレスなら好きに生きて死ねばいいが
毎日食時メニュー考えてる側からしたら
腹が減ったから間食したとか たまんねーわ
トイレは自分の物的に使いやがるしよ
健常だってたまには便秘して長トイレするわけだが気を使ってしょうがねーよ


ずっと入院してるほうがいいだろ もう
0801名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 01:55:58.33ID:+D96u5lF
いや
難病をいかにクリアーできるかっていう命題をながながしてたけど
で、愚痴ばかりで何がどうなる?俺もカウンタビリティでぐちって不毛だが
うちの父もお前らも同じで自戒をスムースにする為の方法論の疑義をといてるわけだが
レッテル貼ってる時点でお前部外者だろ
季節の変動でストレス性もあるようが今季は季節性も薄いし
なにより不満があるなら スルーか指摘の一つもしたらどうかね

こういった自己主張肥大が難病者の典型だよ
さも被害者意識過大な
病気してるのはてめーらだけじゃねーから
糖尿病は激しくコントロールされるが
ふだんお前ら何食ってんだ?マックとか大丈夫って食ってんだろどうせ
0802名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 02:01:12.26ID:+D96u5lF
治ったらOK→で カレーとか日に作っても一日3回くいまくる
殺すぞてめーわってレベル
なんでおかゆや雑炊で我慢しねーの?と
トイレ行きまくりで辛い思いして愚痴たれられても自業自得としかってな
でも家族だからそうも強くいえねーし
食いたいもん食ってトイレ常駐するなら 一人で住めや
うちは 母が半身麻痺なんだがそれでも気を使ってるレベルでクソ迷惑
はよ父は死ねやっておもうわ 節制もできねーならよ

でもこのスレの経験者さん達の経験則は参考になっとる
0805名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 02:27:48.17ID:+D96u5lF
役立たずどもが
ミルミルはちょっと活用してやろうかなって思ったけど
所詮ケースバイ
うちの父はレミケイド使って当用中に軽度の脳梗塞おきたし
アテロームがうんたらってよ

この病気を疾患したなら
コロナと同レベルでも自重しない奴は死ぬって認識もってほしい
通院入院の介護と自宅療養サポートとか親族は地獄
それを判ったうえで好き勝手ほざいてんんじゃねーよ
牛丼くいたい?ふざけんな
0806名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 02:37:05.58ID:+D96u5lF
腸の炎症CTと内視鏡みせてもらったらが
あれだけ白い腫瘍と真っ赤に爛れた炎症おきてりゃ
そらどんな消化吸収良い食材も却下だわな
だからこそ常にそうなる可能性あるんだから常時気を付けない奴とかバカなの?
ウォーキングデッド以下のこきたねぇ腸なんだから
なんで気をつけて徹底して脂質とか繊維質回避しねーんだよ
所詮甘えてるだけだろ クリティカルじゃねーからって思うよ
0808名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 04:02:23.09ID:PSF3C1zF
まぁ家族でもなかなか理解してもらえないよな
この病気軽症者もいるから軽く見られがちだけど
中等症からは人生終わるレベルの辛さだよ
他の病気よりマシなんてことは絶対に無い

食事は厳密に制限してても悪化する人はするので
寛解時には食べたい物を食べることで生活の質を上げるという考え方もある
0809名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 06:04:15.01ID:2rHdKUCf
なまじ微妙に仕事できちゃうくらいの症状だと仕事はできるけど職場のトイレとか会議とか出張とかの急な腹痛があるから生き地獄
0810名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 06:45:59.25ID:XPtIMnze
大変そうやなあんま無理すんなよ

俺は絶対再燃したくないからカレーとかもう食う気しないから正直父親の方が理解できん
0811名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 08:27:55.28ID:NUS+I/tm
どうせ再燃するんだから何食べてもいいと開き直って
看病やトイレなどの気遣いに振り回される家族や職場の人のことを考えていない患者っているからね
常にしおらしくしてろとは言わないけど周りのことも考えなきゃいけない
0813名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 09:19:47.52ID:P8VX0BD0
その父はアル中と同じで食い物依存なんだろう
精神的依存
食う以外に楽しみや生きがいをみつけられるといいね
0816名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 16:50:07.21ID:7YOneC7D
腰が痛いので整形外科でmriの予約したんだけど
潰瘍性大腸炎の人が腰の部分のmriをしても大丈夫ですかね?
大腸に影響はないのかな?
0818名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 17:38:50.50ID:7YOneC7D
>>817
どうもありがとう
潰瘍性大腸炎の症状は現在軽い痛みはあるもののそこまでひどくないので
腰椎から来てる痛みだと思い腰椎のmriを予約しました
一応検査前に医師に聞いてみます
0823名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 16:01:48.64ID:Pvmq/QLU
内視鏡検査は激痛でした、横行結腸から奥が潰瘍だらけで腫れていた、直腸から横行までは綺麗な画像で担当医は首をかしげていた、中等症で再燃が認められた、ヒュミラはペンタイプで楽そう
0824名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 16:13:13.09ID:cf0ExBpe
UCは直腸から潰瘍が広がるというのは昔NHKでも放送するほどの内容だからなあ
今の医学界の常識は変わってるのかな
0825名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 18:09:12.98ID:y5f0DWrW
>>824
公にはされてないけど塩化ビニールのバイブでのアナル遊びが原因というのは医師の間での常識
だから直腸からじゃないとおかしいとなるんだろうね
0826名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 19:41:42.43ID:kCHbTi+O
なんか白い半透明の寒天質の粘膜の塊のなかに
小豆みたいな真っ赤な血の塊がちりばめられた涼風寄せ菓子みたいなのが出るんだけど
こういう病気なの?みんなもこんなの出てるの
0828名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 20:45:49.33ID:Pvmq/QLU
今日の内視鏡検査は激痛で一度ストップしてもらった、終わり次第の画像見たけど俺は発病は全大腸炎型だったけどその後の再燃は横行結腸から盲腸なかけての潰瘍やびらんだらけで酷いもんだった、またも中等症だった
直腸からは綺麗なもんで担当医も不思議だな〜と呟いてた、ほぼ下血や下痢が少ない俺は直腸やS上結腸などで綺麗にされるからかなぁ〜とこれも不思議がってた、潰瘍は縦に二本ずっと奥まで延びていた、今日からペンタイプのヒュミラ開始
0829名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 20:57:26.82ID:kCHbTi+O
直腸粘膜脱症候群 は、比較的最近になって提唱された病気です。
また、内視鏡検査で確認できる肉眼像だけでは直腸がんや炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)などとの見極めが難しい症例も存在します。
粘膜脱症候群の可能性を疑うきっかけのひとつは、「過度のいきみを伴う排便異常」です。
そのため、医療機関では担当医に自身の排便習慣を伝えることが大切です。

俺こっちじゃないのかな
0833名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/27(月) 22:08:50.78ID:kCHbTi+O
>>828
直腸ナシで横行結腸っていうのは薬剤性腸炎じゃないの? 以下Wikiより

医薬品投与後に下痢や腹痛などが見られたら、患者の薬剤服用歴(薬歴)を調べ、原因となった薬剤を特定する。

大腸内視鏡検査(下部消化管内視鏡検査)を行うと、
出血性大腸炎では主に深部大腸(横行結腸が好発部位)にびらん性の粘膜の発赤と出血がみられ、潰瘍がみられることもある。

鑑別が必要な疾患として、潰瘍性大腸炎、クローン病、虚血性大腸炎、腸管出血性大腸菌感染症、細菌性赤痢、腸結核などがある。
0835名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 03:37:01.24ID:PD9FLLTO
いまステロイド30mg処方されてるんだけど一昨日くらいから喉より下の肺というか鎖骨のあたりが息をすると筋肉痛のように痛い
なんの痛みかわからないけど違和感しかない肺炎とかなったことないから症状わからないけど怖いよ...
0836名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 05:02:00.63ID:Pf4Wxlao
>>832
発病時は全大腸炎型、それから毎年再燃して痛みがあるときは横行結腸(みぞおち)辺りが痛くなる
今回の画像も直腸から横行まではポツポツある程度で横行から急にぼろぼろ
で潰瘍だらけで酷いもんだった
あと不思議なのは下痢や血便があまりないこと、下血なんて一度もない
発病も下痢の回数が少ないから重症から中等症になった、こんなこと珍しいと担当医は不思議だなぁとつぶやいていた
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 14:20:16.13ID:evbeGLqU
トイレは危険だからこうなるのはしょうがない
蓋して流すの少ないし
0848名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 20:09:18.25ID:LfPfZcI9
職場のトイレも蓋がない。
0849名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 20:51:45.70ID:8dJ1WjNF
コンビニがコロナ対策でトイレ使用不可にしたろうとか言う話も。
コンビニトイレは使わないがあちこちトイレ封鎖始まったらヤバいな
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 21:08:58.16ID:gBqqueME
>>828
自分も基本、手前は綺麗で奥がボロボロタイプ
たまに直腸も荒れるって感じ
初めの数年ははっきり鑑別つかなくてクローン疑いが付いてた
奥だけが荒れてる時って自覚症状薄いパターン多いよね
だからカメラすると最初は「お、きれいきれい。これ軽症やろ」なんて意気揚々としてても
結局最後に「やっぱり奥は荒れてるね〜」→はい中等症っていう
0852名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 21:31:56.35ID:z7Aju3qx
この病気の奴なら野糞した事あるよな
0853名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 22:49:26.00ID:/jo34Sw4
私はない。といっても家に着く直前で漏らしたことはある。ほんのちょっとで生理用ナプキンを当てていたのでセーフ。
0854名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 05:06:03.38ID:SwY4/kfv
尿漏れもあるので150:6=900ML大型をつかっている
念のためにブリーフ着用だが(汚物を)食い止めている
0855リリーフ(オレンジ)
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2020/04/29(水) 07:32:39.17ID:XZJsNr9q
野糞はないかな、俺の場合野糞できる場所確保する前に漏れてる。
今も腹痛くて起きたけどトイレ行くまでに漏れた。
たった5メートルが間に合わない。
外出時はオムツ。
0857ローライズオムツ
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2020/04/29(水) 08:35:34.84ID:rFoCfopS
>>855
分かる。わかる。
この前銀行で催してトイレ行こうとしたら、ほんの2歩分くらい先におじさんがトイレへ、、
そして大の方へ、、
銀行の待合室のトイレなんて、そんな皆使わないじゃん。
大の個室を閉めるおじさんを見ながらブリブリ、、、泣
0858名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 08:35:53.45ID:mAI3/hmS
今朝、ファミマ寄ったら、コロナの為トイレ使用中止になってた
ローソンもだめっぽいし、残るはセブンだけか
0859ローライズオムツ
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2020/04/29(水) 08:37:10.12ID:rFoCfopS
あと車で出掛けた時に、もう50メーターで我が家って時に便意が来て、車庫入れ辺りで漏らす。
家が見えて安心するのか。
0861名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 11:18:14.33ID:ZrK4P9dw
なんでこの病気便意が我慢出来ないんだろう
肛門括約筋とか関係ないよね
0872名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 14:28:45.63ID:3yS6QZC8
>>866
5asaにアレルギーがあって投薬は無理だった
幸いステロネマの極注が聞いたけど、寛解維持に今はアザチオプリンのんでる
けど、長期投与になるから心配
いろんなパターンがある
0874名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 15:10:28.50ID:3yS6QZC8
>>873
いろいろあるけど、自分が怖いのは皮膚癌と脱毛かな
どんなきっかけで副作用が出るかもわからないし、現時点では死ぬまで飲み続けないといけないし
この先良い治療法ができたり、悪化して大腸全摘したりしない限りは飲むの辞めれないから、アザチオプリンが体に蓄積していくのが怖い
0875名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 16:17:08.55ID:/74HBUmT
ほんと新薬が続々出ているのに未だにオムツの話とか(苦笑)
昭和の治療しか知らない医者が多くて大変だね
0876名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 16:29:01.77ID:3yS6QZC8
>>875
新薬って、最近日本でリアルダ以外に何か出たっけ?
成分は5asaとおなじだし、寛解維持については5asaと免疫抑制剤しか選択しないイメージなんだけど
0879名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 16:59:04.51ID:u2LgIq4r
>>874
なるほどありがとう
確かに長期服用中なにがきっかけで副作用がでるかわからないのは嫌だね
昔に比べたら治療法もたくさん出てきたから今後に期待しよう
0880名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 17:03:55.56ID:3yS6QZC8
>>877
それって、経口投与するやつで出てるのかな?
今自分がイムラン 飲んでるから、もし別の薬出てるのなら知りたい。できればもう免疫抑制剤は飲みたくない…
三種類が何か教えてもらえませんか?
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