潰瘍性大腸炎 Part20
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新薬いうても決め手なくね？難病だし高価い薬で実験台 >>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>882
その発想はなかったwww
天才現る
実際は消化器内科医のブログに「5ＡＳＡ（ゴアサ）」って記載あるので医者界隈はそう呼んでいるのだろうね リアルダの破片が腸内や肛門を傷つけて血が出るってことある？ リアルダの治験結果みたいなのを読んじゃったんだが改善した人が40何パーセントだから今までの薬と比べて超効く！と書いてあって
半分以上の人が効かないんじゃねーかと投げやりになったわ
難病って決め手になる薬ないから難病なんやろ >>885
そう言われても今のコロナ騒動然り、インフルしかり
免疫抑制してると感染症も怖いし、副作用もいろいろあるし、一度起きたら怖いし、できれば飲みたくないですよ
催奇形性の可能性もあるし
寛解維持のためには仕方ないけど、できれば他の方法が欲しいと思ってるだけです 汚い話、出てきたリアルダを調べたこと何回もあるけど
中身全然減ってない
体温低くて溶け出してないのか？ >>886
私が思いついたんじゃなくて、患者会で聞いた話です。目からうろこでした。 メサラジンで抑えきれなくなって、リアルダは飲んでるけどあんまり効かない
アザニンは、薬害性膵炎で入院する羽目になったし、
今はヒュミラだけどステロイド併用でも寛解には程遠い
CRPも悪いし次は入院して白血球除去法とか言われてる
画期的な新薬が早く出ないかな リアルダ４錠飲み続けていたが再燃。ブレドニン初めて飲んだ。主治医が広島に紹介状書いてくれた。処方された
漢方(青黛)劇的に効いた。あー中身が出なくて思いっきりオナラ出来るの気持ちいい。ブーブー♫ネットでは安い通販あるが、病院で出してるの日本で広島だけだよな。 先週やった血液検査でCRP0.16だった
白血球、赤血球、血小板その他異状なしでめっちゃ良好 広島漢方って値上がりして3万円くらいなんだっけ
でも半年分で3万なら安いもんだよな 自分に何かあったときにpcのデータとかみんなどうしてる？
自分以外にpc詳しい人いないからどうしようか悩んでる リアルダもエンタイビオも全く効果ないよ
現状もう他に治療法ない
主治医にはもう2年以上前から大腸全摘しか無理だと思うと言われている中無理やり伸ばしてもらっている
自分が効果あったからって何も手がなく全摘まで行った患者のこと何にもわかっていない猿が騒いでいるな
https://i.imgur.com/ZhnA2t1.jpg >>900
うん、それは俺も知りたい。
今度の診察の時に主治医に訪ねてみようかな。
友人が、自分の子どものが一番いいよって言ってたんだけど。
五歳の娘がいるから、それでいいなら俺としても世界で最も抵抗無い人材だし、実施できるとなったら連れてってうんこさせようかなって。 薬より自身の生活環境だと俺は考えてるね
同じ薬飲み続けても再燃するし、ほっといても時間がたてば緩解する
まさに普通の人が普通の生活しててたまに下痢になってるように >>899
ゼルヤンツもやりましたか？
広島スカイクリニックはどうですか？ ほぼ直腸なのだから殻を厚くして大腸で溶けるようにするより
普通に考えて下からぶっ込む方が速いだろ？
なんなのこの業界 注腸して一分ごとにグルグル体勢変えさせるよりいいだろうね >>898
原発性硬化性胆管炎も併発してるから元気なうちに備えておいた方が良いかなって >>899
ゼルヤンツとステラーラ（最新薬）は試そうよ あんなの気休めだ
直腸内でも薬効が届く範囲はものすごく狭いという調査結果を見たことがある
あれを直腸内に押し込むようになってから、肛門がゆるくなったような感じすらする ヒュミラを始めて四日目
微熱、腹痛、横行結腸痛みあり
時間をかけてまだこれからなの？
効果かまだない >>912
効くまでに数ヶ月かかると思うけど…昭和のクスリだし副作用も強い >>914
12年くらい前だけどレミケードより5年は新しい、効くといいね(・∀・)ｲｲﾈ!! >>916
気をつけたほうがいい、もう全摘しかないとか言い出す医者が多いから >>916
①ステロイドを追加で使う
②ヒュミラの容量を倍にする
③白血球除去法
④ほかの薬に変える 両腕に太い針さして動けなくしてベッドで１時間
下痢グソ漏らす病気のヤツになんて治療させてんだよ >>920
それ。
途中で催したら、技師さんが超絶手業でチューブを遮断処理してくれる。
両腕に針が刺さったまま短いチューブを垂らしてトイレに駆け込ませてもらった。
ほぼ毎回。
間に合わなかった事数回。 うちの担当医によると白血球除去法は結構成績がいいらしい
進めてくれてるけど、最初は一回入院しないといけないらしいので、
仕事してるとなかなか踏み切れない 1クールやって完治して、1年半後にやった2回目は全く効果なし。
結局全摘。 仕事休みで生活サイクルぐちゃぐちゃになってしまって薬の飲み忘れ多発だわ……
調子はマシだけど気を抜いたらいかんよな 初めて診断された時に入院からのステロイドで良くなったと思いきや入院中に悪くなってステロイド追加
でも効かなくて白血球除去してそれも効かなくて腸破れて緊急手術して全摘した
幸い全摘後は調子良くてトイレは普段1日3回程度で済んだな
だから腹痛は1回しか体験してないけど定期的にあれが来ると考えると嫌だな 全摘するなら障がい者年金もらうところまでセットじゃないと不安だ コロナで不急の内視鏡検査を今はしないようにと医師会から通達があったと主治医から言われたよ >>930
> >>927
> 腸破れるとか怖いわ
俺も大腸穿孔で、腹の中うんこまみれで死んでもおかしくなかったらしい。 >>930
存外腸破れた後の方が痛みが楽だったけどね
痛みの質が変わったけど、痛くない時間が破れる前より多くなったような気がする >>931>>935
腸破れるのあるあるなのかー
キツいな 今の時期だからコンビニトイレ閉鎖は仕方がないと思うけど、再燃してる時期に閉鎖されたら外出歩けないわ 生理現象だからなあ。
トラックの運ちゃんも使うんだろうし 安いアパートの2階に住んでるから隣人の声がよく聞こえる
屁を沢山するから、隣人と下に嫌がられてしょうがないんだが 居住環境大事だねこの病気
ストレスの原因にもなるし 俺は今の集合住宅にきてから
近隣の生活音や隣のコンビニの騒音
がきっかけでストレスになりこの病気
を発症した 今日は暑かったね
急に気候が変わるとしんどいわ
ただでさえこの時期は昼は暖かい夜は寒いで寒暖差激しいのに うちのトイレ夏はサウナだから再燃したら地獄なんだよね 夏はエアコンが寒い
長時間拘束される電車や映画館は地獄
クールビズという名目でエアコンの設定温度を28度より下げられなくしてほしい 業務用の冷房直撃とかなら別だけど気温高いと体調おとしやすい
穿孔を経験した人居るのか緊急手術しないと逝くよね 先日、大腸検査したけど、検査室回りの医者、看護師がマスク、ゴーグル、フェイスガード、防護服の
フル装備でだった
ベットに座って待ってたら、隣の部屋から電話してる声でコロナの何々さんがどうとか話してるし、
薬飲んでてコロナに気を付けろと言われているのに、マスクに検査着だけの俺って大丈夫なのかと思った コロナ持ちの患者だと肛門からエアが勢いよく出る時に部屋中にコロナ撒き散らすんだな
なんで消化器医にコロナ感染多いかわかる 内視鏡にコロナウイルスがついてたら粘膜から感染する
マスクで大丈夫かとか心配しても意味ない >>956
内視鏡にウイルスが付いてることはないわ、頭がおかしいのか 普通に医者が手で触るし、手についてたら間接的に付くから付いてないとは言い切れないでしょ >>958
医者は手袋している、終わったら捨てる
おまえのとこは同じ手袋でやっているとでも？ 今はかなり厳しくうなったが以前は内視鏡の消毒が完璧でないクリニックはあったのは確か
そういうクリニックにあたったら諦めるしかない、こちらにはわからない かかりつけの病院のHPに消化器学会から検査の際は～するように指導がありましたって書いてあるか確認すればよろしい
https://www.jges.net/medical/covid-19-qa レクタブル処方して貰ったけど
ペンタサ注腸よりだいぶ楽ですね。 検査前に内視鏡を洗浄するからそこはセーフ
あるとしたら医者か看護師が感染してて、その飛沫が来た場合かな
感染直後は症状が無くて感染力は高いらしい この前病院行ったら病院人少ない
現在内視鏡検査中止
診察落ち着いているのなら診察間隔延ばしてね（半強制的）
診察中はドア全開の医者との間隔開けてやった
ま、コロナ患者受け入れたからね仕方ない >>966
ドア全開なら、出入りの時にドアの取っ手に触らなくて済むからそうしてほしいな。
私が通っている病院は診察室と待合室がちょっと離れているので、話し声が他の患者さんに聞こえることもないと思うし。 >>967
ドア全開なので触る事無かったよ
全ての受け付けや会計に透明のビニール張られていて異様
診察用紙を入れるのクリアファイルも無し
只、事前情報だと病院入り口で体温を計るとの事だったけど、測定してなかった
そういうの気になると待合室の椅子とかも気になるよね
後、医者にもし自分がコロナに感染したらどうするんですかって聞いたら、地元保健所に連絡お願いしますだって
地元病院にこの病気を治療して貰うのかな？
治療費はコロナ関連で出費無いのかな？
このウィルスやアビガンとか潰瘍性大腸炎にどう作用するのかな？
感染しないのが一番だから、感染しないように頑張ろう １週間目でやっとヒュミラが効いて
きた感じ、１ヶ月辛かった
屁がスカンクレベルで臭い コロナ騒動のドサクサでこの病気の炎症完璧に抑え込める薬出てこないかな
なんかコロナな効果あるとされてるのが炎症とか免疫暴走抑える薬とかばかりでてくるから期待しちゃう 何がいやだって今病院行くのが一番いやだな、通院してる大学病院コロナ感染者医者にも結構出てるしやばいな免疫抑制剤飲んでると余計に アザニン飲んでるからその辺きいたけど過剰に心配することないって言われた
アザニンやめるリスクを考えたらアザニンやめるべきではないって うちは消化器内科の専門病院だから
個人的にはあまり不安が無いが、
医院長が某大学病院で診療もやってるから、そっちでもらわれなければ良いんだけどな。
そこそこな歳だし心配だ。 >>949
> 業務用の冷房直撃とかなら別だけど気温高いと体調おとしやすい
> 穿孔を経験した人居るのか緊急手術しないと逝くよね
腹の中💩まみれになるらしいね。大腸全摘手術も6時間以上かかるらしいね。 >>974
それでも医療費は難病認定アッパーで出来るのかな
大手術でも20000円ポッキリなのかな。
病院食は除いて。 引っ越したんだけど、病院まで3時間くらいで通えない範囲では無いから前の病院に通ってるんだけど、病院移したほうがいいの？
手続きが面倒くさそう >>976
近くにいい病院があるなら紹介状書いてもらって移った方が楽
ただ病院や先生って合う合わないがあるから難しいよね
たとえば難病の医療費助成も先生の考えによって申請通るように申請書書いてくれたりくれなかったりするし >>976
３時間もかかるって他県の病院？今、他県の病院でも助成受けられるの？ >>980
検査の3時間前とかに病院に行って下剤飲めばいいんじゃないのか レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
