私は去年、視神経脊髄炎になり、免疫抑制剤を飲んでいます。１０年ほど
膠原病疑いでした。今、
「障害支援区分」という制度の申請をしています。区分に認定されると
家事や布団干しなど身の回りのことをしてくれるヘルパーさんや
見守って声をかけてくれ何が本当に困っているか考えてくれるヘルパーさん、病院へついて行ってくれる人が来てくれるそうです。
それと「計画相談」という制度があるそうで申請すると
定期的に計画を聞き、どうしたいか一緒に相談に乗ってくれる人がついてくれるそうです。

これらは難病者でも、申請可能になったそうです。
各自治体や市区町村の障害サービスの窓口で申請するようです。
申請が少々めんどうで
私のところは「区分」の申請は保健センターに電話して担当者に家に来てもらいました。
「計画相談」の申し込みは福祉事務所に電話して、書類を郵送してもらいました。
それと、ネットにサイトがある「DPI日本会議」という団体が
難病や障害者に関して権利擁護の相談をしてくれているそうで、私も相談しました。
事例の冊子を読んだら、制度の狭間で支援を受けられない難病者をどう手伝ったかというのが
載ってました。もし家で動くのが辛い方とかいたら参考になればと思います