潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。
関連スレッド
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、深い意味で成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 この病気のせいで人生台なし
40代前半までは頑張ってきたけど、40代後半になると人生の先がないことに気がついてやる気も尽きてきた。 食べつわりとの相性悪すぎてもう嫌だ
何か食べてなきゃ気持ち悪いし食べたら腸が動いて痛いし
栄養ないものじゃ赤ん坊育たないから炭水化物ばっかり取るわけにはいかないし肥えても痩せてもダメだし
ずっと寛解してたのになんで今悪化するかなただでさえつわりと体力低下で生きるのしんどいのに
流すのも間に合わなくて下痢の上に吐いてなんで生きてるんだろうって思った
痛い時に赤ちゃんに動いてほしくないと思う自分も最悪だ赤ちゃんは悪くないのにクソな母親でごめんなさい >>7
結婚できただけマシ
まあ、これから困難は続くだろうけど >>7
プレドネマ注腸とかは妊娠中に使えないんですかね？
ペンタサ坐剤も無理なのかな？ もう48歳だよ
何のために生きているのだろうって感じ
何事もやる気なし >>13
闘病で必死に生きているとあっという間に歳を取ってしまうよね 仕事も辞めて遊んで暮らしてるけど、それでも症状は厄介者。
映画、ライブ、マッサージ、散髪、スポーツ観戦、現場に着くと腹がギュルりらして困る 遊んではいないけど配当だけで死なない程度には暮らせる自営業やが
マジで人生でやることがない
やること無さ過ぎて金だけ貯まってもうたわ
嫁でも貰えばなんか変わるか？と思わなくもないけど病気のカミングアウトとか考えるとメンドクサってなる
体調悪い時に人がいると疲れるし一人でええわってなるんだよなぁ
病気のことダンマリで付き合うとか後で面倒くさいことになりそうだし
詰んでるやろ >>18
自分もやることないわ。
一応、趣味のサイト立ち上げたり、ウィキペディア英語版の翻訳を日本語版に投稿しているけど、虚しくなってきた。
仕事も病気のせいでうまくいかないし、孤立しているから面白くもない。
結婚もできなかったから生きがいもない。 この病気のせいで人生のすべての夢は終わった。
もう働く気がしない。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 慣れる慣れる
もう20年くらいプライベートな付き合い皆無だけど孤独なんてとっくに振り切れて何も感じないわ
最悪精神にキテると思ったら猫でも飼えばいいよ 軽傷化したのに通勤電車の中でお腹が痛くなって途中下車してトイレに行った。
やばかった。お漏らししそうだった。
情けない・・・ 学生時代の通学中に数えきれないほどそういう目にあったわ
出席日のうち1/3が遅刻だったからな俺
とてもじゃないが電車通勤リーマンは無理だわって10代で悟ってた
今は自営業でのんびりやってるわ
多少調子悪くても自宅自営なら精神的には楽だしな… >>30
軽症化しても漏らす確率が減るだけで危険性はある 私は女だからこの病気でも多少は生きやすいはずだった
けど家事育児ワンオペでその上仕方なくパートで許してるけど本音は正社員になってほしいって
逆になんで健康な男なのに仕事しかしてないんだよ
家事育児ワンオペの時点で健康な女でも専業主婦にしかなりたくねーわ 専業主婦で子育てからも卒業してる自分はつくづく幸せ者だと感じてます
理解のある夫にも感謝してます
>>34
お若い方なんでしょうか・・・
お子様もまだ小さいのでしょうね
周りに頼める人がいらっしゃったら、なるべくお願いして少しでも育児が軽減されるといいですね
しばらくの間、大変なご苦労だと思いますがどうか頑張って乗り越えてくださいね 昨日暑くて水ガーガー飲んでたせいか夜寝たら3度漏れて目覚めた 高校生の息子が潰瘍性大腸炎
注腸薬はしばらくしたら隠れてベランダやトイレに流しているのを見つけた
座薬ならやると言うので変更したけどしばらくしたら結局やらなくなってしまった
ペンタサだけはちゃんと飲んでると思ったら部屋に大量の薬が隠されてた
明日の内視鏡検査は絶対に行かないと言われ部屋に閉じこもりドアが塞がれて開かない
大人になったら病院なんて行かないし薬も飲まない死んでもいいと言う
高校受験の頃に血便と腹痛でのたうち回ったこともあるが別にまたそうなっても構わないと言う
入院になっても大腸全摘になっても癌になっても構わない死んでも構わないと言う
薬飲んでも治らないなら薬飲むのは無駄なことだと言う
本人も相当辛いだろうが子どもに治療を拒否されてどうしたらいいかわからず親としても辛い
無理に連れて行こうとして家出されたこともある
何も食べず部屋に閉じこもることもあり
今は症状が落ち着いてるからそんな態度だと思うがまた痛い目にあわせるのは可哀想でなんとか治療はして欲しい >>43
長くてすみません
診断された当初は薬もしっかり飲むようにうるさく言ってしまいそれが逆効果になって隠したり捨てたりがあったので最近はあまり強制はしてこなかったつもりです
先生に相談したら毎日じゃなくても2日に一度でもいいからと言われたので静かに見守りながらたまに最近飲んでないから飲もうねと言う程度にしてきました
それでも飲んだふりをして隠しています
患者さん本人にとったらほっといてくれという気持ちになりますか？
子どもは自分の人生は自分で決めるからほっといてくれと言う
でもまだ16歳です
もし悪化して仕事も友達づきあいも恋愛も自分が思うようにできなくなってしまうのは辛いと思います
子どもの人生だから子どもが言うようにほっといたらいいのか
どうすべきかわからなくなります >>43
ペンタサ顆粒にしてもらえば？
錠剤が嫌なら顆粒だから飲みやすいよ
注腸は慣れれば楽 >>45
ありがとうございます
男の子なんですが注腸は最初は主人が入れてあげてて慣れたら頑張って自分で入れてました
でも痛いとかお腹が張るとか言ってそのうち入れたふりしてトイレに流してました
先生に相談すると子どもだから液が多いのかもと言われ上澄みのような液体を少し捨ててから入れてみるように言われましたがだんだんやらなくなってしまいました
顆粒があるんですね今度聞いてみます
デカい粒を飲むのがしんどかったのかもしれません >>47
俺もリアルダ最初に出されて、うわっ！めっちゃデカいこんなの飲めないって言って、
ペンタサ顆粒に変更になりました
楽ですよ
注腸は泡タイプのレクタブル注腸っていうのを使っていました >>48
ありがとうございます
ペンタサ顆粒を調べてみたら診断されたばかりの頃はこれ飲んでました
途中からリアルダに変わった理由が思い出せないので確認しようと思います
レクタブル注腸の情報もありがとうございます
今は病気の話題を避けて引きこもってしまって一切の治療をやらないと断言しています
かなりこだわりが強く考えも曲げないのでどうなるかわかりません
とりあえず明日の内視鏡検査はキャンセルするつもりです
話をしても部屋から出てこないので
お先真っ暗です >>49
本人の方がお先真っ暗だと思います
本当に潰瘍性大腸炎なら高確率で再燃します
下手すりゃ一生繰り返します
その時は
「薬を飲まなかったから云々」
は言わないで手を差し伸べてあげて下さい
毎日欠かさず服用していても再燃する時はするのです
病気も自分の身体の一部と思える日が来ると良いですね >>50
ありがとうございます
お腹を押さえて唸っていたりトイレからずっと出てこなかったり恐らく痛かったり血便も出ているのだと思います
声をかけられるのを嫌がり暴言を吐かれるので見守りますが心配でつい大丈夫？痛いの？と言ってしまいますが本人は無視かうるさい！ほっとけ！と言います
病気に限らず酷い目に合わないとわからないタイプですがこればっかりは酷い目にあったときには本当に手遅れで後悔してもしきれないと思います
でも本人はそれでもいいと言います
現実から逃げてばかりで嫌なことはことごとく拒否しながら生きています 入院になったら困るやろ？と言うと別にいいと言います
来なくてもいい、1人で病院におったらいいだけやん！と言います
ほっとくわけにはいかない、いろんなお世話もいるし、入院費は私らが払うんやで？と言うと払わんでいいやん、俺のことなんてほっといたらいいやん
自由に生きたいねん！と言います
私たちはカチンときても怒らず穏やかに話をしますが息子はいつもいつも怒った口調です
なんか全然会話が成り立たないので病気の怖さや治療の大切さを話そうとしても意味のわからないことを言い返されて理解してもらう段階すらいきません
将来仕事にもつかずずっと家にいるような気がします
治療もせず今は治療をしたくないから痛いもしんどいも言いませんがそのうち痛いからしんどいからというのを理由に引きこもりが続くと思います 長く愚痴ってしまい気分を害された方すみません
未成年の患者を持つ親の気持ちをどこで吐き出したらいいかわからずすみません
これからの人生なのに全て治療拒否されどうしたらいいかわからず子供の幸せを願っているのに自らそれを拒んで引きこもってしまいどうやって共に生きて行ったらいいか
こんな病気にさせてしまって産んでしまって申し訳なく思います >>53
恐らく病気の原因はあなたのせいではないでしょう
息子さんが将来、過去を振り返った時、母親が愛情を持って心配してくれていた事に気が付くと思います
自分の場合、逆に病気を罵られた事も一生忘れませんが…
精神も患ってしまう前に早めに寛解させたいですね
これまた自分の場合、ステロイドで簡単に寛解しましたけどね
ただし、ステロイド依存、離脱は覚悟が必要だと思います
プレドニンに安易に手を出してしまって離脱するのにかなりの期間を要しました
薬物依存患者の様に腹痛が起こるとプレドニンを噛じってましたわ
他の方の書き込みにもあった
“レクタブル注腸フォーム”
直腸からS状結腸付近までと限定されますが、ペンタサ注腸、プレドネマ注腸よりもQOLがかなり改善されると思いますよ >>52
横レスで申し訳ないんだけど、瘍性大腸炎の治療はもちろん大事だけど、今の息子さん自暴自棄で何言っても聞かないように見える
潰瘍性大腸炎の治療の前に、まずは精神的に落ちつく必要があるように感じたよ
だからって別に診療内科とか行かなくてOK
息子さん、何も食べないわけじゃなく、親に出された食事は食べるなら
飲み物や味噌汁に「飲みやすい味のホエイプロテイン」と「鉄」の粉末(カプセルの買って中の粉を出したもの)を少しずつまぜて出してみては
これ1～3ヶ月やるだけで今より会話可能になるよ
あとは食事は炭水化物を少なめ・断糖も良いかも
意味不明だったらアメブロとかで「鉄・タンパク質不足」で調べてみて 鉄、たんぱく質を摂ると精神的に落ち着くのか
調べてみよう
自分、精神が弱い >>56
うん ぜひ…
症例が沢山あるから、自分にあてはまる対策がみつかるかも この病気のせいで40代で人生の消化試合になってしまった。 >>56
血液検査でタンパク質足りてると言われたな…
精子＆筋肉用にタンパク質摂取を心がけているのが功を奏したのだろう。
足りなかったらどうなっちゃうことやら！？ 今年は受給資格が取れなかったわ。
もう病院行きたくねえな。 >>53
好きに閉じ込もらしてやるのもいいと思いますよ。 そりゃ16でこんな病気なったら絶望しますよ。学生だしゆっくり閉じ込もらしてやり 暇というか何もやる気がしない
人生詰んでいるのにやりたいことなんてないよ 潰瘍性大腸炎はこどおじ・こどおばに多かった！？みたいなことが お侍ちゃんが出てた番組夫婦で偶然見てたからクローン病の大腸限定バージョンが私の病気だよって教えたのにふーんって変えやがった
妻の病気になんでそんな興味持てないかね？
腹痛いっつっても仮病扱いしてきた人間だけあるわ おさむらいちゃんタモリクラブでうなぎ育てるのやってたはずが人にゆずっちゃったしで
おさむらいちゃんのクローン病とはとかタモリクラブでやればと思ったらバラエティー番組じゃだめか あれ、若槻千夏はUCなのに、ふつーな感じでコメント求められてて可哀想だった ステロネマ使って寛解中だけど、今回の更新で除外されそうだわ 自己肯定感がマイナスに振り切れてるわ
このままじゃいつかうつ病になってしまいそうだ
すでになってるかもしれんけど お盆ガッキ「おい、この部屋誰かいるぞ！鍵掛かってる！出て来いや！ﾄﾞﾝﾄﾞﾝﾄﾞﾝ!!!」 >>77
潰瘍性大腸炎のせいでニートになった人の部屋？ 腰かけると小便より先に水状便が飛び出すのでもはや立ちションなど出来ない。 >>81
立ちションは肛門からの排泄物の放出態勢整ってないって意味だろ
俺も再燃中は屁をする為だけに大便ブース行くわ 人生の先が見えないのではなくて、人生の先がそもそもない 一寸先は闇、人間万事塞翁が馬。
この不幸と思える病気もきっと花咲く肥やしとなることもありましょう…
肥やしいっぱい出しそうだし 鳥豚牛で牛が一番悪いとか聞くが牛肉安かったんで久々ステーキにして食ってみたが
寝てて漏れたのはやはり悪かったか… 肉は薄切りだとほぼ平気やけどダントツでステーキがヤバいわ
消化クッソ悪いんだろうな トイレで寝床で生きてる意味を毎日考えてしまうわ
そんなのもうとっくの昔に答えでてるのに
誰か殺してくれ
毎日毎日何やってるんだろ >>94
健康保険証の裏の項目に丸して署名したか？ >>93
ステーキの時はヒレ肉しか食わないから脂の問題じゃない気がするわ
というか赤身肉だろうが消化いいってことはないやろ >>95
いつ発作的に死んでもいいようにエンディングノートつけてるわ
失敗して植物人間なって延命されても嫌だし >>97
臓器提供の意思
生命保険証書
各預金通帳と印鑑の保管場所
…エロDVDコレクション処分した？ >>99
https://www.jotnw.or.jp/qa/
Q6. 臓器は誰でも提供できますか？ 年齢の上限はありますか？
がんや全身性の感染症で亡くなられた場合には、臓器提供できないこともありますが、実際の臓器提供時に医学的検査をして判断します。
臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。
しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。実際に、60歳代の方から心臓をご提供いただいた事例もあります。
カードに記入した意思はいつ活かされるかわかりませんので、記入にあたっては、年齢に関係なく、現在の意思を記入してください。
Q8. 病気にかかっており、薬をのんでいるのですが、それでも臓器を提供できるのでしょうか？ 輸血をしたことがあります。
実際に臓器提供のお申し出を家族からいただいた時点で、それまでの罹患歴を聞いたり、いろいろな検査をし、提供ができるかどうか医学的な判断をいたします。
意思表示カードには、過去や現在の健康状況や輸血歴にかかわらず、現在の意思を記入してお持ちください。 臓器提供できるのは心臓、肺、肝臓、腎臓、脾臓、小腸、眼球だから、
潰瘍性大腸炎だと小腸は大腸から近いし同じ消化器官だからダメそうな気がする >>102
タヒなんて書いている時点で本気を感じない 発症して一年になるが、思えば小便器でおしっこだけという、当たり前の所作をしてないな。
そもそもおしっこの量も減ったし、尿意を解放したら水溶便出るリスク∞だしw 毎日便器に吸血されて腹筋割れてきた
BMI19切りそう 今は軽症化したけど、この病気で失った時間は戻ってこない・・・
タヒ 周りに愚痴ってたら
思うだろうな。
誰にも言ってなかったら
思わん >>109
受給者証と薬だけを机の上に並べておけば、そう思うかも だから自殺時は遺書を書きましょう言うんだな。
なぜ死ぬのかを明らかにしておくことが残された人への最期の孝行といったところか 45歳のときに軽症化したけど人生手遅れだった
ボッチで生きる方法を模索してみた
しかし、48歳になった今、そんなものはないことに気がついた
ﾀﾋにたい 人生がつまらないから仕事が手につかなかった。
このままだと業務ができなくなるよ。
こんな病気にかからなければ。 >>108
それがゴミ屋敷の始まりだとさw
そして孤独死の部屋には必ず尿の入ったペットボトルがあるんだって。
トイレに行くことさえ動く気にならないんだと。 何して生きていけばいいのか分からん
48歳にもなると新しいことも覚えにくい
やる気も落ちていく また漏らした。
しかも自宅にいながらにして。
トイレまで11歩のソファに座ってて、便意を感じたから速攻向かったが、生憎便座の蓋が閉じられていて、開けながらﾌﾞﾘﾌﾞﾘﾌﾞﾘ、、、、
蓋が開いていたら間に合っていたかというと、まぁそれも微妙だが。 会社で漏らしてしまった＿|￣|○
やっぱり周りにバレているだろうか。
ﾀﾋにたい。 >>125
俺も家で似たようなことあったわ
便意が来たんだけど”パソコンのこの設定だけ終わらせちゃおう”とか思ってほんの数秒パソコンにしがみついたばっかりに
トイレには行けたのに買ったばかりのパンツを汚して捨てた この病気のせいで人生台なしだ
何をして生きていけばいいのだ？ この病気のせいで、失った物が多過ぎる
頑張ってきたけど、死にたい わからなくもないな
先ず保険に入られへんこれが一番辛いな 医療保険は入れたけど、引受基準緩和型の高いやつ
発症4ヶ月で入れた（潰瘍性大腸炎もOK）
寛解して1年経って、普通の医療保険に入れないか保険会社8社に電話で聞いたが無理だった >>133
遅いと心配になるよね、俺のところは1/1～12/31の受給者証だけど
早くに申請したのに受給者が12月25日に来たことがあった、クリスマスプレゼントに見えたわ 最近は受給者証があってもなくても払う金額に大差ないのが、、、
昔はタダだったのにさ >>136
俺は膠原病もだから受給者証が無かったら馬鹿みたいな金額払うことになるわ という愚痴 東京都在住だけど受給資格が重症限定になってから申請していない 受給症更新されたけど
働けるようになったら上限額上がった
キツい 明日はどんな病気が見つかるんだろう
覚悟して行くか……
健康ではないの確実だからな 10年後とか生きてんのかな自分
まあ考えてても仕方ないから
起きたらおとなしく病院行ってくる…… 21時、2回
23時、1回
0時、2回
2時、1回
3時、4回
5時（今）、2回
案外頭はスッキリ。
もう慣れちゃって諦めてるしw >>147
少し多いですね？大丈夫ですか？
ぱっと見入院レベルですが、、、 医療券来たような気もしたが来てないよなぁ、わからん…
連絡するかとか思っていた矢先、届いたのだった 昨日カメラやってリアルダ+レクタブルにグレードアップされた
肛門痛すぎる >>154
プレドネマ注腸となにが違うのだろう？
プレドネマ注腸は1.5年服用すると効かなくなった。
その後、ペンタサ坐剤に変えると軽症化に成功した。 >>158
注腸は服用したらアカンやろw
レクタブルの方が凄く使い勝手良い レクタブル注腸は、泡が出るタイプだから楽
それしか使ったことないけど… >>162
わかる
病気になってから寒がりになった 血便の原因判るまでの道のりは長く、大腸カメラで判らず痔だと言われて肛門科で指突っ込まれて座薬入れても
治らず血だらけの粘膜ダラダラ出るようになって癌センターでカメラ入れたらようやく潰瘍性大腸炎の疑いが出て
紹介状貰って近所の病院で診断受けてメサラジンによる抑制療法開始。
何回検査しただろう？血液散々抜かれまくってケツからカメラ突っ込まれ、ＣＴも癌の検査も色々と。
今日も血液３本抜いた。
しかも抜く看護師は新人。
はぁ～ぁ・・・紙おむつってさ、紙おむつの臭いが辛いんだよね。
漏らしてない時でもおむつくさい。 下血がねw
過去最高の濃度なのww
色がね真っ赤なのよ
血糊って感じwww
いままでは水っぽい赤色だったんだけどねw
今日、何があったんでしょうかwww
特に何も無かったと思うんですけどねw レクタブル1週間経過、最初の3日間は劇的な効果。
その後は鈍化。粘血カス混じり泥便が継続中。
ところで赤魚って白身魚扱いだけどどうも良くない感じだ。 最初は効果テキメンだけど、後が続かないってのは他の薬も傾向としてはあるような気がする。
俺の場合はリアルダがそうだな。
しばらく使うとＳ字結腸まで効果が届かなくなるからペンタサ坐剤使ってる。
上と下とで両攻め。
黒っぽい血の塊は出るしケツふいたら黒っぽいドロドロだ。
でも、クソはまともになってきてる。
体重が減らないだけマシかな。
食べ物で良くない物って俺の場合は乳製品とか牛肉だけどな。
人によってダメってものが違うのかな。 寝てて便意で朝7時に目覚めたが二度寝したらさらに5時間寝てた…
便意がなければなぁ 腹ガンガンすかせて寝ればいいが
腹ガンガンすかせるには晩飯抜き状態でナイトな キツイ 食の欧米化が原因ならばと、何代も前の先祖の食事を想像しながらメニュー考える日々。 >>171
自分の場合、肉を食わなくなると症状は軽くなる。 この病気のせいで人生の夢は全部終わってしまった。
来世に行きたくて仕方がない。 >>173
他の病気の人も終わってる人いっぱいいますよ
病気だけでなくシングルマザーとか複雑な家庭とかイジメを受けてる子供、人それぞれあるものですよ。
頑張りましょう。 >>175
俺も。毎回流産だよ。
だって入れたら、それが呼び水となって強烈な便意がくるから。
10秒掛からず噴射する。
最強の下剤となってる。 >>179
あれ、一缶7000円くらいだよね。
14回分だから、、１回500円！？
勿体ないよねぇ お作法
サランラップを指に巻きワセリンを適量つける
その指をサランラップごしに肛門へあて優しくのの字ぬり数回
ノズルをゆっくり入れる 半年ほど極軽症化していたのにまた腸の調子が悪化してきた。
冬になったせいかもしれない。 アサコールってジェネリックのメサラジンと効き違うって人おる？ >>187
健康のバロメーターだな、チャーシュー麺｡
俺的にはもつ鍋だと思ってる。 足の甲にガングリオンみたいなもん出来て痛くて歩きにくい
ステロイドのせいかなあ レクタブル処方されたけど浣腸して我慢して吸収されるまで待つの難しすぎだろ
すぐに猛烈な腹痛で全部出してしまう 血まみれのシャービングフォームが出るよな 3時間以内だと確実に 睡眠に備え早めに晩飯食って腹減らして寝ても午前6時前に便意で目覚め
再びとりあえず寝たら今度はよく寝て今起きるという。
便意で睡眠が狂うというか >>199
夜中は便意で4回くらい起きて、日中は眠くなるから、使いものにならないよ ステロイド使って以来マスク使ってるが最近コロナウィルスブームでアジアンはマスクしてキモいって目で
外人が見てきたりしてマイル この病気が原因で独りぼっちの49歳だ。
もう転職もできないよ。
東京で実現したかった人生の夢は全て終わった。
なのに故郷にも帰れない。 >>207
あきらめるなと言われても具体的にどうすればいいのか >>209
>>210
そうにまでして結婚したくないよ コロナの影響でトイレットペーパー売り切れという。
俺らうんこマンどうすんだよ この病気になってトイレペーパーの備蓄をしていたら、色々試すのが趣味みたいになってきて、供給スピードが需要スピードを大きく上回った。
我が家にはざっくりだけど200ロールくらいある。
我ながらバカだなぁとは思ってる。
数日前までは嫁に呆れられてたけど、今は絶賛してくれてる笑 いろいろ試して供給が需要を上回るて
試すのもわからんが 試す以上に供給してんのか… 公衆トイレのペーパー盗まれてるとか。
こいつぁMyペーパー持ち歩かなぁ俺らキツイか！？ コロナにマスク効かないとかマスク売り切れ続出とか
マスクはステロイド使って以来使い続けてるんだよこっちは 健康体はトイレットペーパー一週間で一ロールとかいう話も。
その数倍する俺らは一日一ロールペースか… 健康な大腸はポンデリングみたいなんでしょ？
俺のはホースみたいに伸びきってるらしいんだけど、カンカイしたらまたポンデリングになるの？ >>224
そうか、希望が持てた、ありがとう。
人体って凄いな。 家族もいない。友人もいない。
こんな病気にかからなければ・・・ >>227
いないのは病気だけが原因ではないと思うけど。
特に家族は無関係じゃない？ >>228
この病気のせいで結婚できない人は多いのでは？ >>228
というか何が言いたいのですかねえ？
家族できてからこの病気になった人でないと大抵家族はいないのでは？ 親兄弟もいないんでしょ？
それは病気全く関係ないでしょ。 >>231
親兄弟がいなくなってもこの病気にかからなかったら家族はできるわけでして 病気のせいで家族がいない、これは認めよう
ただ、家族がいなくても人生がつまらないわけではない 俺なんかこの病気と痛風と薬害と。
酒もタバコもやらないし、肥満でもない。
もうこんなめんどくさい身体はどうでもいい。
娘も大きくなったし、ローンもチャラになるから治療費払い続けるより逝ったほうがマシかな？ >>239
自分もタバコ吸わなかった
タバコを吸ったらこの病気にならなかったのかなあ そういや煙草は今は高級品だね、スーパーのレジ横の煙草の大きい透明ケース見ると一箱450円とか850円とか値札見えてビックリする
私が大学一年生の時はキャスターが200円前後だった
今はすっかり嫌煙家だけど18歳の頃は1日2箱吸ってたっけ、お金が少ない時はタバコ代を捻出するために昼食を学食でかけうどんにしたり、
わかばっていう安くて不味い煙草に切り替えたり、共働きの親に小遣いもらってる身分で大馬鹿だったなぁ、あの頃の自分をぶん殴りたい
今も煙草を吸ってたらストレスが減って潰瘍性大腸炎ならなかったのだろうか（煙草は百害云々だし、ストレスの対応は別なのは分かってるさ）
などと意味無いことをダラダラ愚痴ってみた
ダラダラついでに･･･
たまにカレー味の欲求があるんだけど食えるのはカレーの王子さまとアンパンマンカレーだけだわぁ、物足りないわぁ
重症の人からは、それすら贅沢だとか言われそうだけど 元主治医にカレーはUCに良いって言われたな
そう言えばカレーで体調崩したことはないな
まあ辛いの大好きだけど超激辛！みたいなのは我慢してる普通の辛口だと何ともないよ 重症の人の書き込み見たことあるけどカレー系はホントに駄目みたいで、その駄目って書いた人はお母さんに薄味カレー風味のスープを作ってもらって良かったとか
私はレトルトカレーもＯＫだしカップラーメンのカレー味もＯＫだけど、揚げ物は駄目（後で調子悪くなる）
タイプは色々あるようだね わしゃ、牛肉とヨーグルトが一発アウト
豚肉はなんぼ食べても問題ない >>244
＞カレーはUCに良い
なんて言われたのけ？、こっちはそんなこと言われたことないわ
そもそも、どの食べ物で何が良いとか悪いとかも 色々と恐る恐る試してるけど、いまだに因果関係がはっきりしてる食材・料理がない、、、
周期的に体調崩すけど、食べたものリストと照合してもリンクしない。
わからん。
ただ、アルコールだけは駄目っぽい。 生きる目的がないのは辛い
この病気のせいで人生は台無しだ 薬飲むのもアホらしくなってきた
下血も下痢も1年治らない
おまけに真っ赤な血尿も出はじめた 医療大麻CBDオイルユーザーレビュー特集
潰瘍性大腸炎を煩っていますが、倦怠感がなくなり調子が良くなりましたのでこれからも続けて試してみたいと思います。
↓↓
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/ 全摘者だが連休で長寝してるが途中目覚めて我慢できるかなーってくらいの便意で我慢するつもりで寝ると漏らしてるな… みなさん運動はしてますか？
自分は全然してないですが体質改善したけりゃしなきゃかな この病気で就活とか無理ゲーなんじゃと思ってる20後半コロナうず >>262
自宅マンションの周りを大回りするとちょうど1キロなので、そこを何周かしてる
ぐるぐるきたら、家に駆け込む 禁煙→ 2週間後 ケツから血が出る→ 喫煙開始→ 血が止まる
再度、禁煙したら血がまた出た。。 くそーーどうすりゃーいいんだ。。。 >>263
うずって言ってる時点で受からないあるよ >>263
俺とほぼ同じ状況
26歳、潰瘍性大腸炎にかかって傷病手当金もらいながら最後の3ヶ月間転職活動したが上手くいかず無職2ヶ月目
普通に考えて採用担当者は健康な人とりたいよな
まして今のコロナにかかったらすぐ死にそうな感じ >>269
互いに辛い状況ですね
不安がまた大腸を痛めるという負のループ
コロナ治す薬の研究してたらついでに潰瘍性大腸炎も治る薬もできちゃった。なんてこと起きたらなーと思います 俺はUCを隠して転職したよ。
大腸全摘なので、デスクワークじゃないと漏らす可能性があるので。
今はいつでもトイレに行けるので助かっている。 >>272
デスクワークじゃないと漏らすくらいゆるいのか…
オレも全的だが起きてる間は一応大丈夫感じ。
万全で摘出したからうまくいったのか >>273
昼間は比較的大丈夫だけど、水様便だったりすると少量漏れることがある。
パッドをつけているので実害はない。 >>265
タバコで改善するって本当なんだね
自分も若い時にタバコ吸えばよかったのかな
今は49歳なのでもう手遅れだけど リーマン向いてなさすぎるでしょこの病気
俺は結局自営業に流れ着いたけど正解だったかな
まぁどんな仕事だろうがネガティブ要因にしかならないのは変わらんけど >>259
買って終わりではなく、治験が始まって、癌や大腸炎の薬が作られる可能性もある
医師がこぞって参加してきている
研究免許をもてば誰でも臨床試験することは可能だ
クリニック CBD
薬局 CBD などで検索結果 >>278
この病気の患者にとってブルーカラー仕事は最悪だな 49歳で独りぼっちだよ
この病気のせいで人生の夢が全部終わったので、仕事に力が入らない
開発職なので、難しいことをしないといけないので、やる気がなくなると終了
会社の評価もどんどん下がっていくよ
このままやる気なく働いていても人生無駄になっちゃうよ 明日検査なので、検査食エニマクリン コロミルを食べたが、まずい。
全ての素材の味が死んだような味。
毎年思っていることだが、どうしたらこんなにまずくできるのか。 医療大麻CBD リキッド
2500mgが7980円で売っている
医療グレードと言って良い容量
正直今だ信じられないが
https://a.r10.t
o/hIDhgk
安倍のマスクが使ってたという9800円のものでさえ300mgだから、この容量がどれほど凄いかわかるだろう。
もうそんな時代か 働けないのを病気のせいにするなって言われた
0歳の育児と家事ワンオペでも不満で共働きするのが常識だって
じゃあまともに働けない女と結婚して子供作んなバカ
健康なくせに贅沢しない女すら養えないお前が甲斐性ないだけだろ 血便出てんのにまともにトイレすら行けないのに
私もオムツするしかないな
子供の方が先にオムツ取れたりしてな 今さらいっても詮ないけど、何でそんな男と結婚したのかな
世の中、まともな男がたくさんいるだろうに
俺とか俺とか まあUC同士結婚したらトイレは専用が必要になるけどｗ >>290
僕は将来君が逃げられなくなったらモラハラ男になるけど末永くよろしくってプロポーズする？
君を幸せにする君を支える家の事だけしてくれればいいなんて言葉に騙された私が悪いんだけど 結婚したら外でうんち漏れそうになってもちんこで栓してもらえるし悪く無いぞ この病気のせいで結婚できず、40代後半で人生の消化試合になってしまった
ﾀﾋにたい >>288
他人事だから言えるけど、そんな生活をこれから先もずっと続けていくのって身体にいいはずないと思うよ
離婚してあらゆる公的支援と手当て貰って、子育てと身体のケアに専念して生きていく方が良くない？
書いてある文を読んだ限りしか分からないけど、288さんにとってその夫って本当に必要なのかな 坐剤を入れるとどうしても倦怠感が出る。
でもそれを医師にいっても、
「5-ASAは直腸で吸収されないからそれは考えづらいおそらく精神的なもの」
と言われます。
みなさんは、ペンタサ座の坐剤で倦怠感を感じることはありませんか？ >>298
精神的なものって便利だろうしな。
入院時トイレで下血しまくって気絶したが医者に「その程度の出血で気絶とか考えられませんね」
とか言われたがだとしても実際気絶したわけだしな… >>299
ほんとそれ、
どの医師も自分で体験したこともない痛みや症状に対して「理屈・理論」で回答を出してくる。
たとえば、「なんで注腸しないの？」とか平気で言ってくる医師が大半である。
こいつらは自分で打った経験がないくせに平然と詰責していくる。あの苦痛すら知らない。
患者の主観こそが大切であるにももかかわらず、すべて主観で判断するポンスケ医師が多すぎる。
身近に医師がいるんだけど、彼はいつも「患者の不定愁訴に付き合うほど暇ではない、偏差値が30も低い連中に何をいっても無駄」
と日頃から口走ってるからね。 確かに。肛門の酷い痒みを毎回訴えても出されるのは軟膏のみ。
最初の病院は石鹸と軟膏とアレルギーを抑える薬を出してくれたのに。いや何でも処方するのが良いわけじゃないけどさ。
痒みって結構辛い。 http://itest.5ch.net/jump/to?url=https://video.twimg.com/ext_tw_video/1145894358400397313/pu/vid/854x480/3JjSNCsAYTyz_4qy.mp4 >>306
(((( ；゜Д゜)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 肉とラーメンとワイン
自分が希望しない食事を食べなければ
いけなくて、下血した。 >>310
座薬？座剤？ 座薬は口を最後まで入れて注入
座剤はベビーオイルで濡らして肛門抜けたトコまで入れて肛門をしめて座剤がスッと入って行くまで この病気のせいで台無しになった人生
ﾀﾋにたい・・・ 便下血有り(´Д｀)ﾊｧ…あぁ悲しい
座薬しないと あぁ(泣) リンデロン坐薬
滞在時間30分悲報便と下血排出便器真っ赤オワコン 寝てたけど起きて、
22:50
リンデロン坐剤
明日は、下血止まりますように おはようございます。
あたたかいお言葉ありがとうございます。
座剤お尻から出ずに朝まで寝れました。良かった。治療頑張ります。 リンデロンで坐薬があるのか！肛門周辺や直腸あたりの痛みや痒みにも対応しているのだろうか リンデロンの坐薬より、ステロネマ注腸がテキメンに効く あたたかいお言葉ありがとうございます。
主治医は、これをしなさいﾃﾞｽ
レクタブル2mg注腸フォーム
あります。
以前処方されたのは、
ペンタサ注腸
注腸の方が良いのは、分かりますが
サボってます。主治医が怒ります。
ステロネマ注腸ですか
主治医処方しないので、残念ながら
私は、持ってません。 注腸、忙しい人がするには手間がかかりすぎる。
ペンタサ注腸もステロネマ注腸も形変えてレクタブルのような泡タイプで出してみてくれたっていいのに。 >>322
手馴れていて羨ましい。すると脱衣場で前屈みぐらいで入れてるのですか？
説明書の通りに這いつくばったり寝そべらないと我慢出来ずに漏れ出てしまう。 >>323
んと、普通に横向きに寝転んで、ワセリン塗ってケツにぶっさしてギューッて握ってるよ
で、終わったらそのままソファで寝転んでたり、そのまま寝たり 粘血便が続くのですが便の形はあるんです
この病気だと必ず下痢ですか？ >>325
粘血便も少し形あってもこの病気ならよくある >>324
そのまま吸収出来るのですね。良いなあ。もう少し試行錯誤してみるか… この病気なったら薬飲み続けなきゃいけないと言われてるのに高橋メアリージュンは何でもう薬飲んでないんだろうか 高橋メアリージュンは子宮頸がんもやってたようだね
もう何だか分からないけど調子悪かったんではなかろうか 48歳になってから極軽症化しているけど何もかも手遅れだった。
まあ、いつ再悪化するのか分からないけどね・・・
食事制限は今でも続けている。 ２週間くらい下血と下痢が続いて医者にかかったら潰瘍性大腸炎と診察されて
症状はその後２週間くらいで治まったけど
それから5カ月ペンタサを毎月処方されて
管理料とか取られてるけど
症状も無いのに一生薬を飲まないといけないの？これ >>336
そうだね
嫌なら勝手に止めるの人もいるらしいけど、再発するらしい >>338
腸を寛解状態に保っておかないと、悪化して治りにくくなる
再燃と寛解を繰り返すと、大腸がんになりやすくなる
大腸がんにならないように薬を飲んで寛解を維持するのが目標
ペンタサだけで維持できるなら、かなり良い方
俺の主治医はそんな感じで言ってる >>340
俺もあなたと同じような感じで、薬代がかかるから止めたいけど、再燃が怖いから寛解3年目でもペンタサ飲み続けてるよ
できることは、受診間隔を2ヶ月に1回とか3ヶ月に1回とかに減らしてもらうくらい
あと、難病の受給者証を申請して通れば、この病気の医療費が2割負担になって、月の上限が所得に応じて1万円とか5000円とかになる
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460 >>341
情報ありがとう
難病外来指導管理料っていうのも取られてる
リンク先から調べてみたけど無症状なので
医療費助成の対象になるか分からない
2割負担になるのは有り難いけどなあ
ちなみに今は薬代含めて月額6千円くらい払ってる ワクチン接種
基礎疾患患者とは、
難病患者のことでしょうか。 >>344
ステロイド使っていれば対象になる
コロナワクチン優先接種の基礎疾患 がんや慢性心臓病など決定 | NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201225/k10012783571000.html
優先接種の対象となる「基礎疾患」は
優先接種の対象となる「基礎疾患」は、
▽慢性の呼吸器の病気、
▽慢性の心臓病（高血圧を含む）、
▽慢性の腎臓病、
▽慢性の肝臓病（脂肪肝や慢性肝炎を除く）、
▽インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病、またはほかの病気を併発している糖尿病、
▽血液の病気（鉄欠乏性貧血を除く）、
▽免疫の機能が低下する病気（治療中のがんを含む）、
▽ステロイドなど免疫の機能を低下させる治療を受けている、
▽免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患、
▽神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害など）
▽染色体異常、
▽重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複した状態）、
▽睡眠時無呼吸症候群で、
いずれも通院や入院をしている人が対象となります。
また、
▽肥満の程度を示す「BMI」が30以上の人も優先接種の対象となっています。 >>346
お陰でよく分かりました。
詳しくHPまでありがとうございました。 家族がねwダブルで受けられるかもしれないんだね。
まあワクチンは色々言われているからぬか喜びするのはまだ早そう。 アサコール飲んでた時腕の毛と脇の下の毛
消えたけどアサコール飲むのやめたら
腕の毛と脇の下の毛生えて来た。たまたまなのかも知れないですが。 最近ここで質問、回答がありますが、本来は愚痴が並ぶスレです
まともな話題は適当なスレがありますよ？ 勢いあってレスが追いきれないわけでもなし、そこを厳密に分ける必要性ある？ そうだね
で、お前の望む総合スレが他にあるから質問はそこですれば？という話
スレの統合についてはここを消化したときに提案してくれ >>354
いるよね。
何でも幼稚と片付ける馬鹿の一つ覚えｗ >>356
潰瘍性大腸炎 愚痴スレ
そうだね
で、お前の望む総合スレが他にあるから質問はそこですれば？という話
スレの統合についてはここを消化したときに提案してくれ
総合スレが他にあるから質問はそこですれば？という話
はっ!!!
潰瘍性大腸炎患者が潰瘍性大腸炎 愚痴スレに
潰瘍性大腸炎の病気愚痴スレに発言したら
総合スレに行け
はっ!!!!!
ここは、
潰瘍性大腸炎 愚痴スレ だ。
潰瘍性大腸炎患者愚痴書いて何が悪い 愚痴書けば良き誰かがアドバイスしたり腐したりすることもあるだろう。
そんなに愚痴専用にしたいなら書き捨て専用とでもルールつければいい。狭っ苦しいなー 愚痴は好きに書いたらいいんじゃない？
質問は総合スレの方が回答をもらえるよ >>360
馬鹿の一つ覚え 総合スレ
愚痴は好きに書いたらいいんじゃない？
質問は総合スレの方が回答をもらえるよ 潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の 炎症性疾患 です。 特徴的な症状としては、下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。 病変は直腸から連続的に、そして上行性（口側）に広がる性質があり、最大で直腸から結腸全体に拡がります。 潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
かいようせいだいちょうえん
病気の解説
(一般利用者向け)診断・治療指針
(医療従事者向け)FAQ
(よくある質問と回答)
告示病名以外の指定難病対象疾病名はこちらにあります。
（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）
1. 潰瘍性大腸炎の理解に必要な情報
【消化管とは】
私たちはものを食べ、水分を補給することで、生命を維持するために必要なエネルギーやからだをつくるために必要な原料を得ています。このように食物を体内に取り込み、消化、吸収し、最終的には不要物を排泄するまでの役割をになう器官が消化器です。消化器は、胃や腸はもちろん、食物を取り込む口（口腔）や栄養素を貯蔵・加工する肝臓なども消化器に含まれます。消化器のうち、食物や水分の通り道となる部分が消化管です。
消化管は口腔にはじまり、咽頭、食道、胃、小腸（十二指腸、空腸、回腸）大腸、肛門までを指し、全長は約6mです。食物はこの消化管を通り、消化・吸収され、やがて流動体の残りかす（不要物）が大腸で糞便となり、排泄されます。 潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
かいようせいだいちょうえん
病気の解説
(一般利用者向け)診断・治療指針
(医療従事者向け)FAQ
(よくある質問と回答)
告示病名以外の指定難病対象疾病名はこちらにあります。
（概要、臨床調査個人票の一覧は、こちらにあります。）
1. 潰瘍性大腸炎の理解に必要な情報
【消化管とは】
私たちはものを食べ、水分を補給することで、生命を維持するために必要なエネルギーやからだをつくるために必要な原料を得ています。このように食物を体内に取り込み、消化、吸収し、最終的には不要物を排泄するまでの役割をになう器官が消化器です。消化器は、胃や腸はもちろん、食物を取り込む口（口腔）や栄養素を貯蔵・加工する肝臓なども消化器に含まれます。消化器のうち、食物や水分の通り道となる部分が消化管です。
消化管は口腔にはじまり、咽頭、食道、胃、小腸（十二指腸、空腸、回腸）大腸、肛門までを指し、全長は約6mです。食物はこの消化管を通り、消化・吸収され、やがて流動体の残りかす（不要物）が大腸で糞便となり、排泄されます。 消化管の働き】
1）口：食物が口内で咀嚼される間に、唾液と混ざり、唾液アミラーゼにより、デンプンの消化が始まります。
2）食道、胃、十二指腸：食物は食道を通過し胃に到達すると、一旦胃内に貯留し撹拌され、胃液中の�y素�竡_によってタンパク質の消化が始まります。
3）小腸：胃で撹拌された食物は十二指腸に流れ込み、そこで膵液や胆汁と混ざり、さらに各種酵素の消化作用を受けつつ、小腸内を移動していきます。この移動の間に各種栄養素が吸収されます。
4）大腸：大腸では水と電解質が吸収され、消化吸収されなかったものや老廃物を肛門まで運搬します。 消化管の働き】
1）口：食物が口内で咀嚼される間に、唾液と混ざり、唾液アミラーゼにより、デンプンの消化が始まります。
2）食道、胃、十二指腸：食物は食道を通過し胃に到達すると、一旦胃内に貯留し撹拌され、胃液中の 酵素 や酸によってタンパク質の消化が始まります。
3）小腸：胃で撹拌された食物は十二指腸に流れ込み、そこで膵液や胆汁と混ざり、さらに各種酵素の消化作用を受けつつ、小腸内を移動していきます。この移動の間に各種栄養素が吸収されます。
4）大腸：大腸では水と電解質が吸収され、消化吸収されなかったものや老廃物を肛門まで運搬します。 2）外科的治療
多くの場合、内科治療で症状が改善しますが、以下のようなケースでは外科手術（大腸全摘術）が行われます。
(1)内科治療が無効な場合（特に重症例）
(2)副作用などで内科治療が行えない場合
(3)大量の出血
(4)穿孔（大腸に穴があくこと）
(5)癌またはその疑い。 ついに50歳になった
若い時の思い出は血の混じった下痢だけ 調子悪いときステロネマ注腸なら3回やりゃ良くなるのに、レクタブルは1本14回使っても良くならん
でも病院はステロネマ処方出来ない言われてて困ってる UC の腹痛と生理の腹痛重なって最悪だよ！どっちかにしろよ！ 99年発症サラゾピリンで寛解、翌年再燃、ペンタサ効かずプレドニンで寛解、その後ずっとサラゾピリン6錠で調子は上がったり下がったりだったのに
ついに再燃本格化。サラゾピリン12錠迄増やしてもダメで今日からメサラジン注腸始めます。効くといいな。 みなさん痛み止って貰ってます？
悪化すると胃の辺り？みぞおち？辺りが痛くなる
UCの腹痛って具体的にどんな痛みなのかググってもよくわからなくて関係あるのかわからないけど痛いときは絶対悪化してる時だからこれもUCのせいでいいのかな
痛み止で痛み治まるの？痛くて寝れない ごめんここ愚痴スレだった
まあ痛くて寝れないも愚痴っちゃ愚痴か 今度ワクチン接種するんだけど、大腸カメラの日。
大腸カメラをして、麻酔から覚めたら打ちますね！って言われた まさかの大豆(豆乳)がだめだったかも…豆乳飲んだ次の日に血便で飲まないと安定。赤沈の数値も問題無いところで安定。体調悪いから好きでもない豆腐とか豆乳食ってたのにそれが悪化を促してなんて
人によってだけどこれだけで解決してくれないかな。 「日医工」がやらかしたせいでメサラジンを始め、あらゆる分野の後発薬が品薄やら出荷停止になってて迷惑千万
日医工よ撤退してくれ！ >>384
アレルギーが出る事もある食材だとその可能性あるよね
私は小麦だったよ
一年小麦抜いたらめちゃくちゃ調子良くなって初めて薬減らせた 薬貰うのを家族に頼んだら不都合があったみたいで問い合わせるからとか言われて勝手に受給者証預けたまま帰ってきた
なんで人の個人情報を本人に無断で他人に預けたまま帰宅できるのかわからない
人質取られてるみたいでイライラする 頼んだあなたが悪い。
文句を言うなら自分で行け。
自分で行けないなら黙っていろ。 >>384
同じく大豆駄目だ
元々は花粉症でアレルギー遺伝子が似てるから大豆駄目になったんだけど
スイッチ入って胃腸もだし、全身症状でる コロナワクチン2回目打った次の日に再燃したわ4年ぶりくらいに症状は軽いけども 自分も今は緩解に近い状態なので、1回目のモデルナワクチンを摂取済み
しかし、>>390を見ると、再燃しそうで怖いなあ・・・ この病気の人って基本的に当たり前だけど健康な人達より平均年収低いよね？皆んなどんなもん？自分は年収300万ぐらいです いいときで4049万くらいかな
再燃してやめちゃったけど >>394
それって 「くらい」 とか言わないよ。
最高だったから明確に憶えてるって事だね。 ウラヤマｗ >>394
凄いですね！自分は今の300万は不労収入なので質素に生きていこうと思ってます。 難病のアホ共は今日も今日とて苦しんでるな
アホ面晒して馬鹿みたい
もっと苦しめよw >>377
しかも肛門の裂傷や痒みが毎月必ず。良い加減に静まってほしいよね。 >>401
大腸全摘後半年ぐらいピクリともしなかったんだぞ。
術後若い看護婦さんに身体全身拭いてもらっている時もだぞ。
なんか関係あるだろ。 腸は第二の心臓っていうくらいだからな
なんかありそう 通院してた大学病院が
国のコロナ患者受け入れ病院になって恐ろしい
から寛解期だから主治医に言って病院通院止めた。止めた1年半冬になると血が出た。
あぁやばいやばい活動期あぁ何処か病院探さないとあぁ 医療大麻解禁する https://gendai.ismedia.jp/articles/-/84987?imp=0
厚生労働省は2021年1月から6月にかけて「大麻等の薬物対策のあり方検討会」（以下、検討会）を計8回に渡って開催した。検討会での意見はすでに報告書として取りまとめられ、関係審議会での議論を経て、早ければ来春に*法改正される見込みとなっている。
*岸田も推奨してる
*昭恵が安倍に大麻を渡して大腸炎を*1治したのは有名な話
*1それで第3次4次内閣と*2続いた
*2もし大麻がなければ安倍は今頃この世にいなかった
*東京に合法で飲める大麻ドリンクが飲めるお店が出現（*3 ネットでも販売されている）
*3ユーザーレビューを見るとどうして安倍が*4完治したかわかる。
*4厚生労働省でも未解明な難病潰瘍性大腸炎が大麻で*4治ってしまうのだ。（だから厚生労働省が*ガチになって動いた）
*3大麻繊維マスクも売ってる 潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない >>407
中規模総合病院でさえ電話診療だのオンライン診療だのがあるよ。
全く無い病院なの？処方箋だけでも自宅近くの薬局に送ってくれるとか、あるというのに… >>409
事前の段階で医者と自身との間に全摘が妥当だとする判断基準に差は無かった？ >>409
それは本当なのか？大腸全摘出は良くないことなのか？ 知人に大腸全摘した人いたけどウンコ袋が腹から出てたな。近くに行くと妙な臭いがいつもしてたんで、本人も周りの人もいろいろと大変なんだろうな そもそも何故全摘出するんだろう？ 俺なら効果のありそうな手法を試みる。
潰瘍性大腸炎が腸内細菌のバランスが崩れた事による自己免疫の暴走だとするなら、内部の便が長期間一切無くなれば
大腸内の細菌は激減するし最近同士の悪い均衡が崩れて多くの種類の細菌がかなりの割合で淘汰されるのは当然だ。
だから、盲腸あたり前後１０ｃｍ程切除して一時的に人工肛門にする。
大腸入口は塞いで温存する。
1か月もすれば血便や大量の粘膜は出なくなるだろう。
1年～２年して再手術で大腸と連結して経過を見る。
もし腹の内部で大腸を塞ぐと内部の粘膜が排出されない、もしくは排出が困難だというのなら人工肛門と同様に腹部に別開口部を
設けて洗浄口とする。
そこから１～２日ごとに自宅で洗浄できるようにしたら良い。
もし水道水で問題なければ専用の器具にぬるま湯入れて押し出し洗浄するとかさ。 >>417
私１年半そういう状態だったよ
普通の排泄物は人工肛門から大腸の粘膜は元の肛門から出てきてた
LCAP・ヒュミラ・注腸剤などを使用したけど良くならず大腸全摘しました
使われてなかった大腸は小腸のようにちりちりに細くなっていました >>419
じゃぁ何に拒絶反応起こしてるの？
それに、粘膜だけならなんで全摘出する必要があるの？ >>420
大腸に便が通らなくても細菌は激減しないし
粘膜は大腸の壁がただれてるから出てくる
「細菌同士の悪い均衡が崩れて多くの種類の細菌がかなりの割合で淘汰される」
みたいな治療がLCAPなんだが上手く作用しなかったんだよ >>421
そうなのか・・でもそれだと何故食事で症状が改善するのかが不明だよね。
まぁそういうのも含めて不明な事だらけだから難病なんだろうけどさ。 最初は軽症で２週間で退院出来るって言われてたんだけど
どんどんどんどん悪化して大腸に穴が開いてしまいました
食事で何とかなるレベルだと人工肛門にして大腸休ませるなんて
処置はしないと思う 愚痴とは少し違うけど
年末年始は鶏もも唐揚げ2粒、エビカツ2枚半面フライ皮取った、ビーフカレー1人前脂身は残した
を楽しめた
今日が仕事初めだったので2日からすぐ自粛モードに切り替えたが次の長期GWまでまた頑張る 食生活徹底しても再燃したら我慢してきたのアホらしくならない？ 経験上では食事を制限してたらほとんど再燃しないというか少々血が出る事はあっても
酷い時みたいに紙オムツする程にはならないから意味はあるよ。
３５０ｍｌの缶ビール４本なら特に酷くなる事も無いしね。
俺の場合は油ののった牛肉を立て続けに食ってると酷くなるから日頃は牛肉を食わないようにしてる。 この病気は個人差があるから食事制限がハマる人もいればまったく関係ない人もいる
発症原因も人によって違いそう コロナ禍で通院するの怖くて6年通った医科歯科大学病院通院止めて今年2年目下血した絶望
通ってても自宅に薬貯まる一方だから病院止めた事は後悔して無いけど今の内に座剤とアサコールでとにかく症状抑えないと食事もそうだがストレスだな三回目ワクチン接種あるのに一日も早く抑えたい。 お腹痛いよぉお腹痛いホッカイロに電気毛布
痛いの痛いの飛んでけぇー 3月に闘病子育てシンポジウムってオンラインイベントあって同じ病気のママさんが出るらしい
俺も薬飲みながら子育てしてっから共感出来そうでどんな人だろうと思ったらリンク貼ってる趣味垢で違う病気のやつを平気で馬鹿にしてて絶句しちまった
裏垢じゃなくて堂々と出してるアカウントなんだよ
この病気を盾にwebライターしてるらしいけどさ、同じ病気の人間がこんなやつばかりとか思われたくねえから主催に問い合わせしようか迷ってる
お腹痛え 結構寛解してきたんでそろそろ働かないと
貯蓄はあるけど嫁さんの圧力が‥ >>433
辞める時も健やかなる時も共に助け合いますって誓ったんじゃないのか！？と聞いてみる きょうの健康 大腸の病気 最新対策「クローン病」[解][字]
3月8日(火) 20:30～20:45 放送時間 15分
Ch.2
NHK東京 教育 今日だよぉ～放送 潰瘍性大腸炎になってから
極力加工肉ウインナーハム食べ無いようにしてたけど主治医は、何でも食べていいんですよ。
そうなんだ。 >>437
何食ったって同じだと思ってるのは医者だけ。
合わない食い物は寛解を打破して長い再燃に苦しむ。 >>437
加工肉はよくないって俺のとこの病院のモニターに健康情報が流れたな
調べると、ハム・ソーセージ・ベーコンは、添加物まみれだからね
成分の50%くらいしか肉は使われていないとか 突然悪化して入院するまでは、職場の人たちに結婚もしない子供も持たないその上短時間しか働かなくて楽してるみたいに思われてたっぽい
入院して更に悪化して死にかけてあれこれ治療してるのを報告し続けたらようやく理解してくれたみたい
まあ基本デブで再燃するまでは元気だから、病気なのも信じてなかったんだろうな
それにしてもなんで生還しちゃったのかってガッカリしてる
誰にも言えないけどさ 日雇い行ったはいいけどトイレの回数多すぎて途中で帰されちまったラインから抜けるたび脱いだり着たりする工場日雇いはダメだった >>442
テレワークできる仕事はどうかな？
俺はプログラマーで今年はずっとテレワーク 仕事か。何が合っているだろうなあ。町で簡単に張り出されているバイトパートは基本的に立ちっぱなしやワンオペ的な環境。 スーパーの品出しのパートしてたけど良かったよ
病気のこと話して頻繁にトイレ行くかもって伝えたけど時間内に終われば別に何回行っても良いよって言ってくれた
ノルマもキツキツじゃなくて基本2時間以上余るし余ってもポップ変えたり賞味期限チェックしたりの抜けやすい仕事ばっかりだったし
まあ店によって違いはあるだろうけど ちょうど品出し系の求人があった。なるほど客対応じゃない系なら可能性あるか。事前に説明必須として。
実際便意がきて何分ももたないからさ…漏らすし。 市販のうどん
旦那さん料理するんだけど時間今より長めに茹ででとお願いしたけど夜中お腹壊した。
うどん駄目かも朝も下痢何度もうどん駄目 >>447
グルテン不耐性かもよ？
私も小麦がっつり抜いてみたら寛解して、
2年くらい経ったので薄力粉あたり(焼き菓子とか)なら食べられるようになった
コシのあるうどんとかは食べるとまだお腹痛くなる >>448
ありがとうございます。
本当それですと言うう感じです。
少し固めに茹でられるともう撃沈 >>457
複数のスレに書き込んでいるようですが、ついでにこのスレ↓にも書いてもらえませんか
使われてないので埋めてほしいです
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/ 複数のスレに書き込んでいるようですが、ついでにこのスレ↓にも書いてもらえませんか
使われてないので埋めてほしいです
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch..../nanbyou/1501423074/ 今は軽症だけど、米、ゆで野菜、煮た魚が一番調子よいな。肉、油、小麦類はあかん。でも飽きるんだよね。 テレビの不妊治療の特集をパートナーがじっくり観てて気まずくて席を外してしまった
子供欲しいんだろうけど下血して何度もトイレ行っている身体で、子供を産み育てるのは無理だ 期待にも答えられない人間で情けない 子供産んで体質変わるとかあるといいんだけどね
知り合いは軽症だったのか問題なく産んだよ 子どもへの遺伝が心配
医者は遺伝しないっていうけど親子間でIBD発症してるケースけっこうあるよね Wikipediaによると、数ある仮説の中の一つに遺伝がありますね
医者の間でも意見が分かれるんでしょう 家庭内では口が裂けても言葉にしないけど、母親もオレもUC
恨んだり親のせいにはしてないけどね
親子間の共通項が増えたくらいの認識 アトピーみたいなもんだと思う
なんらかの免疫因子がどうたら
生まれつきではあっても其れが遺伝によりはっきり出るとかわからないというかんじ 同居だと食いもんも同じだし環境因子も重なるから出やすいし 寛解中はお菓子大丈夫だけど再燃してしまったからお菓子食べられん…
我慢出来なくてついメルティーキッス３個とハッピーターン数枚食べたら血が出たよ
お菓子好きだからつらい トイレが背脂浮いてるみたいになるのは
あれは膿なのか？ 今朝トイレ間に合わずちょっと漏らした
パンツだけ被害にあってパジャマは大丈夫だったけど凄くへこんだ >>485
ありがとう
パンツ手洗いするのって情けないやら悲しいやら 漏らした虚しさわかるけど、わたしは漏らしたらパンツは躊躇なく捨てて新しいのを卸すようにしてる
おかげで綺麗なおパンツばかりよ！
これはこれで取り替えるいいタイミングでなかなか気分がいいものだよ
どうせ短い期間だから安いおパンツばかりだけど！ 薬の副作用か？それともこの病気は血液の循環が悪くなるんか
まぁ再燃中は漏らすリスクや腹痛でその気も無くなりそうだが 精力増強剤系で飲んだら危ないものってありますか？
逆におすすめがあればそちらも教えて欲しいです。 来週カメラを大腸に挿れますわ。
この数年は体調はあんま悪くない。
が、今日とか下痢気味…なのは…クレカ引き落としの金が無いかもなストレスだろうな。 彼氏欲しい
マッチングしても病気のこと言うと終了
最初から言うと槍目が大集合 UCから始まってAS,RAと難病が続いた、おかげで身障にはなれたが次はなんだ？ >>495
寛解して5年
青黛で落ち着いてる軽症の俺でよければ
この病気プラスαで適齢期を棒に振ってしまったよ 体の節々が痛すぎて動きがロボットみたいになってるわ
セレコキシブ効かねえ >>495
入院先の看護師と結婚出来た俺勝ち組じゃない？ 
