後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1507113381/
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>921
全ての脊椎が骨化してるんですか？それは大変ですね汗。ボルトで止めると垂直な感じになりますよね。
ど、言うことは、屈んだりする事が難しくなるのと、頚椎は上下運動も厳しくなりそうですね。
今出ている症状だけでも辛いでしょうが、ネットで見ていると脊柱管を圧迫されてなければ、普通に生活している人もいる模様です。
骨化が進行しないなら、私も部分的ボルトで止めておいて欲しかったなと思います。
919さんは、難病医療費助成と障害年金申請してますか？
あと、コロナワクチンですが、こじんて >>922
すみません、指が思うように動かず、書き込み途中で記載されてしまいました。
コロナワクチンは個人的には血圧の薬や痛み止めも強い物を服用しているので、打たないです。
リハビリの医療職の人から勧められてますが、最悪血液に負担かかったりすれば、今のこの状態で何とか生きているのに、これ以上体が動かなくなるのは嫌だなと思うからです。
病院に行けば、ニュースでも報道されてますけど、持病あってもワクチンは打てると言ってるので、それは個人の責任において任意で受けてもいいと思いますが。私は打ちたくないです。 >>925
私は2回のワクチン接種を終えました。
5年前に手術を受け、痛みとしびれ、手足の痙性麻痺が残っています。
痛み止めは飲んでいませんが、降圧薬服用しています。 >>926
ワクチン接種されたんですね。私も理学療法士(リハビリ)から、ワクチン接種しないと苛めも発生してるみたいとお話しされましたが、やはり接種したくないかな。
926さんは、私と同じような状態で接種したけど大丈夫だったよの気持ちで書き込みされていると思います。
私は左下肢が複合性局所疼痛症候群で、頚椎手術後は右腕が似た状態になってきています。
これ以上動かなくなる可能性がある事は、全て控えたいです。
CRPS(複合性局所疼痛症候群)カウザルギーですが、注射しただけでも、なる可能性があるので怖いです。 ワクチンの副作用ってこれからでしょ
数年後のリスクを唱えてた副社長やドクターはみんな解雇されたよね ワクチン打って直ぐに副作用出て最悪亡くなる人もいるし、今言われてる数年後の副作用って言う可能性。ネットでは色々な事が言われてるから、自分自身もどれを信じて良いか分からなくなってるのが実情かな。 OPLLも1000000人中5人？の難病ですよね(違ったらごめんなさい)
そんな難病になってしまった確率なら、コロナワクチンでも、何か重大な疾病に当たる確率もあるなー、と思っています…
国産ワクチンを作るとニュースか何かで観ました。
それが出来てからでも遅くないかもしれないなと思っています。
仮に亡くなった場合、日本ではコロナワクチンとの因果関係は全て否定して補償などないですよね。
それを証明するのは、難病持ちは困難かと考えてしまう。 みんな生きたいんだね
自分はワクチンでころっと死ねるならそれでもいいわ
保険金も家族に入るし老後の面倒もかけずにすむ 生きたいのかと、聞かれたら娘がいるから、娘に何かあった時の為に生きてる感じかな。
自分１人だったら激痛で年老いていく事考えると、足や腕を切断するかちんだ方がましかもと思ってる。
もう体の半分はちんだも同然だけど、敢えてわからないワクチンを接種して寿命を縮める可能性があるものは射ちたくないかな。
それこそ子供に10000000円でも残せるなら、あの世に行ってもいいかもと考えている次第。 頸椎OPLLの前方からの手術された方はいらっしゃいますか？骨化削って、骨の埋め込み、ボルトをつけた後は術後人口呼吸器の使用はありましたか？後方からの方が筋肉切るので疼痛が続く事が多いと主治医から聞きました。どっちにしろ大変そうな手術なのでびびってます。 >>933
後方から手術しましたが、当初チタン入れる様なお話しありましたが、なされなかったです。
私の場合、3ヶ月経過後は首が安定し１日首を起こした状態で起きていられるようになりました。
首周辺の痛みはかなり軽減はしましたが、未だに痛いです。しかし、左右に首を向けれるようになったのはありがたい。右肩から腕、肘、前腕、手、指までは激烈な痛みは取れず、やや血が通ったかな？と、言う程度で多少動かせるも可動域狭くなってます。
ボルトを入れてないので、いつも背筋を伸ばしてないと首から下は全身痙攣と痛み、痺れ、痙攣で頭がおかしくなりそうです。
主治医に前方と後方どっちがいい？と聞かれましたが、私はメリットとデメリットは分からないので、医師の指示に従いました。どちらから行っても、今の状態が酷いなら、術後に完璧に治る事はないと思われるので(一定程度軽減するところはある)医者と相談が１番良いかと思います。OPLLは進行する病気なので、また将来的に手術もあるかも知れませんよね。
疼痛起これば、薬とリハビリ継続。また酷くなったら手術。この繰り返しになるかも。隣に入院していたお姉さんは脊椎損傷でボルト入れてました。体が固定されてるのは外見からも分かりましたよ。 追記934ですが、人工呼吸器は使用したのか分かりません。術後声を発するのご苦痛でした。
説明は無かったのですが、術後に頭の半分が１cm程度盛り上がっていました。右側頭部は500円玉の禿げ(刈り上げた？)と左側の側頭部は血まみれでビックリしました。おそらく手術の際に固定したのかもしれません。私は、そんな細かい事は気にしないで手術をして、足の不全麻痺やら右腕と首が治れば御の字で手術を受けました。手術頑張ってくださいね。 自分は後ろからやりましたが、本当は前からの方が術後も楽だと主治医の先生は言ってましたね
後ろからあけて脊柱管を広げても根本的なところを取り除いたわけじゃないし
骨から筋肉を剥がしてーってするんでその後に肩こりやら痛みが出る人が多いと。
実際術後3ヶ月がたちますが、まだ首肩周りが痛く腕に疼痛が残ってます
でも歩けるようになっただけ儲けもんですよね MRI撮ったら後縦で８箇所黄色で１箇所虫喰いみたいになってて他の病院紹介された >>936
装具を付けたり、杖なしでも歩けるのですか？もし、それならいいなー。
確かに、後方から脊柱管を広げる為に、骨から筋肉を引き離しているって、リハビリの方が医師の手術内容を読んで、言ってましたね。
で、手術前は別の病院で腕について腱鞘炎と言われて、手術した医師はテニス肘の傾向があると言い、手術した病院の麻酔科は頚椎症から痛みがきていると。
結局、診断があれこれ違う為にどうやって治したらいいのか分からなくなってしまって…。
頚椎の手術では、結局右肩から指先まで、腕の形ある痛みのある死体みたいになった。
でも生きてる。腕を上に上げることは出来る。
しかし、根本の後縦靭帯骨化症の削ると言う作業を手術で取り除いた場合、腕はどうなるのか？と不安でならない。
動かなくなったら何も出来なくなりそう。
しかし、首が一定程度痛み薄くなったので歩行距離は随分延びた。日によるけど15分は続けて歩ける事が多くなった。 昨日運転免許の適性検査を受けてきました。
身体状況が変わって運転する可能性があるなら、受けないといけないそうです。
幸い、あまりの激痛で3年は運転してなかったので、今後運転する可能性があるなら、適性検査が必要ですって。
取り敢えずマニュアルは運転出来そうにないので、いろいろ諦めて年を重ねる事になりそうです。
手術後、身体障害者になったら適性検査の予約必要。
万一体が動かない状態で、運転して何かあったら困りますよね。皆さんも是非受けてね。 私は適性検査受けなかったのですが、訪問リハビリのPTに運転見てもらってOKが出たので乗っています。主治医が許可証を出していれば殆ど合格するみたいです。エスカレーターも怖くて使えなくなったのでショッピングセンターに同行してもらい練習しました。 >>940
お医者さんの許可って、てんかんやら脳梗塞の人だったりな感じの人は医者と相談だったような…
ちょっと理学療法士がOK出すのは分からないけれど、一生懸命運転の練習をされたのですね。
体はエスカレーターに乗りづらい感じなんですね。
免許センターでは、身体状況に合わせて警察の方が適性検査をしてくれました。
免許で２輪のクラッチ付きは乗れなくなりましたので、免許証にはんこがつきましたよ。 つい2週間前に 首から肩甲骨 二の腕が引っ張られるように痛く 2日後には手に力が入りにくくなり脳神経外科で頸椎後縦靭帯骨化症と診断されました。
その時とったMRIで脳動脈瘤が2つ見つかりそっちの話ばかりで 頸椎後縦靭帯骨化症については ビタミン注射とセルシンを処方されたのみです。
薬を飲んでもそんなに痛み消えず相変わらず手に力が入りずらく仕事に支障が出る始末です。
このままこの病院でいいのか悩んでいます。 緊急事態宣言明けたら乗馬ならいに行こうと意気込んでいた矢先なのでとにかくショックです…
父親が47 ↑の続きです
47歳でクモ膜下出血を起こしているので破裂する前に脳動脈瘤が見つかったのは頸椎後縦靭帯骨化症のおかげっちゃおかげなんですけど…こうもずっと痛みがあると滅入りますね…
手も使いにくいしそれでも仕事はしないと生活出来ないし…不安しかありません >>944
突然歩けなくなったりするから乗馬はやめた方が良いよ 優先順位的には脳動脈瘤を先に治療した方が良いですよね。命に関わるので。opllでは死なないからね。opllの大半は整形外科で診察しますが、脳外科で診察をすることもあるそうですけど、脳動脈瘤の心配が無くなってから整形外科の脊椎専門医にopllの診察をしてもらった方が良いと思います。 乗馬して落馬なんかした日には寝たきり覚悟ですよ。これからは出来る範囲で楽しみを見つけた方がいい やっぱり乗馬はダメですょね…競馬好きが高じて 乗馬クラブの馬房掃除バイトの面接時 職場見学させてもらってから(バイトは落ちた'笑）どうしても馬にふれあいたくて… 大人しく競馬しときます(涙 脳動脈瘤の手術は大きな病院紹介すると言われています。おそらく紹介されるだろう病院に難病指定医が何人かいらしたのでそちらで診てもらった方が良さそうですね。ありがとうございます。
なんか50肩かなぁ？と思い でも手が動きにくいし脳神経外科と整形外科標榜している街のお医者さんに 気軽に行ったら なんか大事になってしまって…痛みもひどく滅入ってしまってました。気持ち吐き出して大分楽になりました。 申請書を記入してもらったら\ ８８００もしたので驚きました。
実費でキツイですね。
皆さんは、おいくらしましたか？ 障害者手帳は8000円しましたが難病の方は4400円です。国立大学病院です。 >>951
ご回答ありがとうございます。
国立病院の方が安くて良いですね。 中年になってバイク乗り再開したら手足の痛みと痺れが始まりOPLLとわかった。バイクやめて今は小康状態。 昨日リハビリにて右腕が痙性と言われました。
もう治らないのかな…どんなリハビリやら治療をしたら良いのか分からなくなってきました涙 私は足の痙性が出るけど脊損だから良くはならなそうよ。じっとしてると急に足が勝手にビクッて動いてしまうのよね。IPS細胞でなら治る可能性があるかも。 腰と首の手術はしたのですが、こういう症状って脊椎損傷と見ていいんですか？後遺症？
分からんから脊椎損傷でググる様にしてみます。
ありがとう。
IPS細胞のニュース見ました。
OPLLの方々が救われる日を望みますよね、本当。
薬ないと痛いから、これ一生通院なのかな…と
皆さん通院継続してるんですかね… 教えてもらった通り、脊椎損傷の様子でした…
骨棘が神経に刺さっていたのか、首・腕・肘・手・指までも、これ…治らない可能性高いのかも…そっか
手遅れの首の手術だったのかも… 955です。
私は胸椎ですが痛み止めを数種類飲んでいます。後方だと障害性疼痛が残る事が多いと話しがあり頸椎の手術は前方からの予定です。どっちにしても多かれ少なかれ後遺症はありますけどね。 >>958
そうですか…どうもありがとうございます。
頚椎手術の後、腕やら手も更におかしいってドクターに伝えたのですが、テニス肘の傾向と言われて、治るなんてお話しあったから一生懸命リハビリに行ってました。後遺症と捉えるなら、こんなに無理しないでリハビリに通う必要性もないかな…
あまりに右上肢が痛いので、ペインクリニックも行ったのだけど、頚椎症からくるものとお話しがあり、頸椎の手術終っているのにと混乱してる感じです。
前方と後方は医者に任せたので、後方から手術終えています。
痛み止めはこれ以上出せないそうなんですよね。
958さんはこれから手術ですか？術後痛みが軽減しますように祈っておきますね。お返事ありがとう。 後縦靱帯骨化症診断されて大きな病院回されて今日行ってきたら頸椎から胸椎まで骨化しまくりで靭帯が１本の棒みたいになってると言われました >>960
そんな状態で動けるんですか？えー！ポキッと折れたらと思うと怖いです。 >>961
去年転んだ時に首がポキッて音が鳴って終わったと思ったら幸いにもムチウチで済みました
転ぶの怖いですね >>962
転ぶのが怖いどころか、最悪四肢麻痺になったらどうするんですかっ汗
手術されるんですよね。どうかお大事にね。
術後にどんな風になるのか教えて下さい。
私も胸椎に後縦靭帯骨化があるらしいのです。
進行しなければいいなとは思っています。 自分は自転車に車で突っ込まれて全身動かなくなってから首の骨化症を知ったけど先に知ってるのとどっちがいいんだろうね
気をつけて生活するのもストレスだろうし >>965
指先の若干の麻痺と足と背中で温度を感じない障害が少し残ったけど動くようになったよ
動き出しに不安があるけど日常生活はできるし自転車も乗れる >>963
首は危険すぎて手術できないといわれました
胸椎も広範囲すぎてどうか
幸い広範囲だけど神経への食い込みがまだ浅いので痺れや痛みくらいで麻痺はまだありません 脊椎専門医は頸椎より胸椎の骨化を削る手術の方が難しいって言ってたよ。頸椎の手術出来ないって脊椎専門医なんですか？ >>968
脊椎専門ですね
頸椎だけで後縦靱帯骨化症数カ所と黄色靭帯も骨化してました 踵の骨とアキレス腱も骨化して癒着してるから骨化しやすい体質なのかも >>969
分からないけど、大きな病院でも診てもらった方がいいのでは？と思ってしまいました。
画像とかも他の病院に持っていけるのでね。
神経圧迫されてなかったり、脊柱管狭窄もないのかな。
広範囲ならちと心配ですね。 >>967
現在、骨化症研究班で北海道大学と理化学研究所が中心となって胸椎OPLLの方の血液サンプルを集めています。各大学病院経由で採血を取り遺伝子解析等の研究をしているそうです。沢山の血液サンプルがあるとより高度な研究結果が原因究明に繋がりますので、胸椎OPLLを持っている方はかかりつけ医に聞いてみて下さい。ちなみに私も提供しました。謝礼は有りません。 北大に下肢の痛みと歩行困難、首と腕から手の痛みまで症状伝えて、セカンドオピニオンで北大に、1度診てもらったです。
画像持っていって症状伝えましたが、OPLLの診断無く、腱鞘炎とか言われました。
道内5本の指に入る偉い先生との事でしたが、結局医大でいろいろ検査をして、手術する前に首に関しては、OPLLと脊柱管狭窄症、頚椎症等の診断でした。
胸椎もOPLLがあるとの事。
医大でもOPLLの研究はしてないのかな…？ 駄目だ、右上肢痺れで頸椎手術したのに、左も痺れてきてるし、首痛いよ涙 湿布は大正製薬のロコアテープってのが今最強みたいで、処方してもらったけどいまいち効果が分からんな。湿布臭はロキソニンテープよりもする。 この病気で手術したみなさんは障害者手帳とか持ってるんでしょうか？
自分もこの病気で手術して、杖有りならなんとか歩けるレベルには回復した程度です。
障害者手帳の申請できるんじゃないのか？と言われたのですが、実際どうなんでしょう？
歩けるなら十分でしょって言われる気もするんですよね…何より最近は厳しいみたいですし… 自分は杖なしで歩ける分あなたより軽いと思うけど障害者6級申請して持ってる
ただ自分の生活スタイル的に使用する機会は一度もない 本来なら術後とか６ヶ月経過したら手帳申請出来るとか聞きました。
渋る先生もいるから私は別の病院に変更。
そこの医者に申請お願いしたけど、最初の先生にお願いしてとの事。元の病院の先生に、別の病院の先生が身体障害者手帳申請については、最初の先生と言われた旨伝えました。書いてくれましたよ。
一年半掛かりましたけど。
下肢装具と杖歩行で、五級。腰椎椎間板ヘルニアによる馬尾障害による体幹機能の著しい障害で再認定不要でした。
厚生労働省で身体障害者の等級表みたいのありますよね。基準に照したらどうかな？ 難病の申請をしてました。市のHPに４ヶ月掛かると書いてあったので待ちました。本日ようやくOPLLで審査通りました。嬉しい。
ようやく病院代金安く済みますし、４ヶ月で支払ったのが3割だから1割戻るのかな？それでも随分助かります。神様ありがとう！祈る わぁどうなのかな…2月70970は高額療養費使ってる。
3月67810円・4月25610円・5月22510円・6月21010円掛かってる。交通費も入れて計算してるから実際はもう少し金額落ちるかな…確定申告の為に計算だけはしておいてるから少し計算楽です。
これが全て10000円になるのかな？うそー がっつり帰ってくるよ
このために社会保険料払ってたのか〜日本に住んでてよかった〜って感じになる 本当？やったー！久しぶりに良いことあって生きててよかったー♪ あ、そうだ。身体障害者って手帳あれば年間の住民税やら26万円控除とかでしたっけ？年間の控除っていくら位になるんだろうか？何故か体がボロボロでも、お金の事は気になってしまう照 役所で手続きしてきました。
お金が戻るのが3・4ヶ月掛かるそうです。難病手帳についても、7月分は一月終わってからの請求を進められ(月の途中の手続きでは、病院とのやり取りで返戻やらの手続きで大変になること想定)8月から難病手帳利用した方が無難だよねーって事になりました。なので、難病手帳の手続きは相当時間掛かってから、返金されるのも時間が掛かるそうですよ。 リハビリ行って来ました。
筋肉が相当落ちているから軽いものも持てない。
小学生3年生程度の筋力ですって…
皆様そんな感じなのかな？ >>986
自分も術後そんな感じでした
リハビリ病院に半年近く入院して力仕事に戻れてます 次スレのタイトルについてはこのままで行こうと思いますが、いかがでしょうか？ 次スレ作ってくれるですか？タイトル等これでいいと思いますー。
手で何か持とうとすると、力無くてプルプル振るえて、持ったものを落としてしまう。
スマホさえも持ってられなくて落とすって、これ片手が既に体にとって負担になっているものがくっついてる感じ。 OPLLで薬の副作用トアラセットを服用して高血圧と排便困難になった方います？元々腰椎の混合性脊柱管狭窄症の手術後から排便困難になって、痛みに耐えれなくて、薬がトアラセットも追加になりました。
すると、更に糞詰まりみたいになってしまって苦しい。トアラセットじゃなくて、もう少し強い薬で、排便緩くなりそうなものってないのかな？
ちなみに、ラキソ20滴＋センノシド3錠＋レシカルボン＋浣腸は使用しているです。 >>986
自分もそんな感じで、左手は握力全然戻らずに3キロとかそんなんです。
まぁ仕事上力はいらないんで、不便程度で済んでますが…スマホとかぽろぽろ落とすのでヒモ必須です 私は飲んでるんだけどアミティーザはどうかな？あとアローゼンを就寝前に飲んでる。アミティーザは副作用が少なくて良く効くよ。 >>992
やっぱり私だけじゃなくて、痛み耐えられない人多いよね。何だかやや麻痺ってる感じ＋痛みと痙攣する重たいものを体にくっつけてる感じなんです。
薬アミティーザ。ちょっと調べてみますー。
ありがとー！最初リリカやタリージエやサインバル服薬してたけど、目玉がモヤモヤして全然合わないし、痛みなんて全然取れなかったから辛かったですよ。
やや効いたのが、ノイロトロピンが少し血流良くなった感じでありがたかった。
まずアミティーザ調べて良ければ変更してもらおうと思いまーす！ >>994
新しいスレ立ってるね。どうもありがとうです。感謝ーー >>995
アミティーザ排便出来そうな感じですね。
トアラセットが痛みにはやや効くけど、まずお腹からどうにかしますー。 今日飲み会あって痛み止めを我慢して参加。
朝と夕方の薬抜いたら、ぐわーーっ！！
家に到着したら体がぐちゃぐちゃで痛みが激しいよ。
駄目だ、超疲れと痛みでちぬーー。
湿布貼ります。 便の調整がうまくいかないから、たまに漏れてしまってつらい。
年寄りが使うパットとか紙パンツみたいのを履いた方がいいのか悩む このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 775日 19時間 29分 54秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
