【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。 えつ？つまり外傷がALSの発症原因となり得るという事？ 一般国民に対し了承を得ずに思考盗聴することの全面禁止をお願い申し上げます。
＜４４６＞ 文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html 実はほとんどが家族性の遺伝子異常だよ
はっきりと分かった遺伝子異常が10~20%なだけ
治療方法が見つかるまで発表しないだけでしょ 完璧主義に多いというがあんまりあてにならん
うちの婆ちゃんクッソ癇癪持ちで常にイライラしてて喚いてるしめっちゃ1日中動き通しの81歳だけど持病といえば便秘と多少血糖値が高いくらい
性格で発病するならうちの婆ちゃんは発症してないとおかしい >>35
医療用大麻液のススメ
https://a.r10.to/hIB4u6
マッサージで言うと 経絡(つぼ)を視点化するような感じです
合法化法案議員も増えてきました >>50
ALS、筋ジストロフィー含めて指定難病は331種類
母方父方関係者をたどれば何らかの難病や遺伝性の病気を持ってる人間は一人はいる
あなたと家族、親類の遺伝子を調べれば、何らかの先天性、遺伝性の問題や病気の発症因子を持っている人間はかならずいる
症状が出ていなくても発症していない場合や発症が遅い、年齢を経て症状が出るものもある
生物は雄と雌が混じり合って進化を続ける引き換えに遺伝子の問題を抱えるようにできている
家族程度の難病、遺伝病を調べることは可能かもしれないが、家計すべてを調べることは現実的に不可能
本気で言ってるなら結婚や恋愛はしないほうがいい、相手のためにも 失礼します。
息子がデュジェンヌ型です。
先日、誤嚥性肺炎になり入院しました。
痰切りの不安がありましたが、肺炎の症状が良くなり6日間で退院しました。
自宅に戻り様子を見ていましたが、夜になると痰が出せなく、呼吸も難しい状況です。
後日、別の病院へ診察をしてもらいましたが、酸素濃度が落ちているとの事でした。
このような場合、切開、呼吸器の判断をしないといけない時期でしょうか？ 酸素濃度が落ちると今度は脳もヤバくなるので早目に気管切開して確保した方が患者の為になるのでは？
本人が望むなら早いに越したことはないでしょうね >>59
気管切開の時に気道と食堂の分離手術したらどうですか？
誤嚥性肺炎はかなり防げますよ。
分離手術やってる人も多くなってきてるみたいです。 難病ＡＬＳ女性を安楽死 医師２人を逮捕へ、嘱託殺人容疑 京都府警
全身の筋肉が動かなくなっていく神経難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症した京都市の女性から
頼まれ、薬物を投与して殺害したとして、京都府警捜査1課などは23日、嘱託殺人の疑いで、仙台市の
医師の男（42）と、東京都の医師の男（43）を逮捕する方針を固めた。捜査関係者への取材で分かった。
https://news.yahoo.co.jp/articles/17bab764c4188cde883d8ecb11a28d6744582d91 懲役食らってもいいから楽にしてあげたいと腹をくくったんだろうな
出世欲があったらそんな事はできない医師の鑑だよ イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２ 書き込んだら1000だった。恥ずかしい…
整形外科的所見なし
ピクツキあり
足のこわばりあり(歩行に支障がでるレベル)
で神経内科受診して今筋電図検査待ちなんだけど、
最近症状が出てる方の足の靴がすごくゆるく感じるんだけど、足先の萎縮から始まりこともあったりするのかな？
見た目で萎縮してる感じはしないんだけども。 手足の先の方の筋肉である「遠位筋」が冒されやすい遠位型ミオパチーと呼ばれる筋疾患もあります
とあるからこれの可能性もあるんじゃない？ 整形外科的或いは脳外科的な所見なんてものは
たぶん自分自身に思い当たる節があるものだと思ってる
そしてそれ以外は全部神経内科的な原因であって
神経内科的な原因は殆どが治療法含めて不明な領域であり
あとは出たとこ勝負の運任せで経過を見るしかない
ALSにしても何にしても足先や指先の遠位から始まるのはごく一般的
非対称で片側だけにまず症状が現れるのもALSその他でよく見られる特徴 https://youtu.be/O-BiGTfrjF0
この人筋ジストロフィーみたいなのですが路上生活抜け出せないのでしょうか？ 朝目が覚めたら足先や手の指先の感覚が完全に無くなってる事があった
揉みほぐしてるうちに感覚が戻って激痛でもんどり打ってた事が数回
前スレで血行不良って言われたけど確かに気づかないうちに血栓症が繰り返して神経がダメージを受けた可能性はあるかも >>71
むしろ筋力が低下したって感じるのは臀部とか太ももなんだよねー
血液検査も異常は見当たらなかったし
先生はALSの可能性はほぼないから
気にしないで筋トレでもやれって
言うけど、この足のこわばりはなんなんだって感じ 足や手のこわばりなんて特に珍しい現象でもないよ
ピクつきがあるから神経質になってしまうのかもね
半年くらい筋トレしながら様子見てみたらはっきりするんじゃないかな Twitterのうさぎの人はALSなの？
医者から宣告貰ったらしいけどそれって身体表現性障害でもどんどん症状が出るらしいからそれのせいで歩けなくなってる可能性もある。 それ、ここで聞いて答えが出ると思う？もうあの人の話題はいいんじゃない？苦手な人も多いみたいだし。 >>77
本人に聞けよバカ
なんで本人に聞かずここで盛り上がろうとするんだよアホ ウの人はいろんな意味で触らない方がいい人だと思う
触りたいならヲチでどぞー 間違いでしたってならないかな
今までそういう事はないのかな？ あの人確定はされてないでしょ
（もしalsだとしたら）の話なんじゃない
あの調子で医師にも食ってかかってるのかな
どちらにせよ荒れそうだからやるなら別スレで ALSは痛みが無いって言われる割には疼痛を訴えてる人が多いじゃないですか
筋肉の線維が壊死していくような痛みとか、神経が切れていく痛みとか言われますよね >>86
繊維が壊死したり神経が切れたら体動かないよ
als の人が動かなくなるのと同時に痛みを訴えるのは当たり前
動かせないから関節固まって痛むし
動いてるのに痛む人は原因別にあるでしょ >>87
ジンジン痛くて筋力低下が続いてるならミオパチーとかそっち系ですかね 嫌いな人が多いから、もうその話題はやめようってなったのに、また蒸し返すの？？ >>91
まあ好き嫌いはあって当然だと思うけど、はっきり自己主張することは別に悪いことじゃなくない？安楽死のこととか、ちゃんと考えてるなって思ったし >>92
それって自分の中で留めておけないことなの？
せっかく話題が移ったのに、蒸し返してまで主張すること？
それとも擁護に見せかけた嫌がらせ？ >>9 分かった。ヲチスレあるならそっちに行くよ。 ウの人は顔写真まで乗せてるけどいつからあんな大胆になったんだ。 こないだ胸を強調した画像をあげた時は、さすがに気持ち悪いなって思った。ブログのアクセス数を稼ぐためのプロセスの一貫なんだろうけど。 ごめんなさい。つい話の流れに乗ってしまいました。以後、気をつけます。 場の雰囲気を悪くしてしまったので話題を変えてみます。ALSには長い潜伏期間があるといいますが、それを実感された方はいますか？私は本格的に発祥する1年くらい前から、就寝時に筋肉のひくつき、体を触ると柔らかくなったような感覚、手や腕の肌の質感が変わったことが気になっていました。体の機能的には全く問題はなし。 als発症一年前くらいなら、長い潜伏期間とは呼べない気もする >>98
今受診中だけどオレまさにこれだわ
萎縮ってよりも筋肉が脂肪に変質してるみたいな感じ。
無理して食べてるせいもあるかも知れないけど 筋トレせず無理して食ってるのに筋肉つく人いるなら見てみたい als患者に直接聞いてみりゃいいと思うけど、そんな話してる患者も医師も見たことないから違うんじゃない？ 両足のふくらはぎがピリピリ痛くて歩く気にならずほぼ寝たきり
廃用症候群の筋萎縮による痛みなのか免疫異常による神経炎で痛みがおこってるのかわからない…
痛み止めの薬も効かない
痛みさえなければウォーキングなどで体力維持できるのに >>103
そうであることを祈ってるんだよね
もともと大会とか出るレベルで筋トレやってて
急にやめなくてはいけなくなってから
半年ぐらいして症状ではじめたから
それが原因だと信じてるけど。
もともとかなり運動やっててALSになった人とかいないのかな。 >>105
人工甘味料入りのドリンクやプロテインを大量摂取してたせいで
全身の皮膚がイボだらけになって一生薬を飲む羽目になったという人を見たことがあります >>98
本格的に発症した時期＝診断された時期ってこと？ よく運動していた人がやめてブヨブヨになるって普通の事じゃないのかな？ 筋トレしてた人が突然半年間ベッドから動くのを禁止された場合
筋肉が衰えるのと同時に血行不良から糖尿病性神経症に似た障害が起こるのかは興味がある
ボディビルダーの無駄に発達した筋肉って安静にしすぎると血栓ができて、急にトレーニングやめると全部心臓の負担になるらしいし >>109
そうそう、ボディビルダーは心臓に負担かかってる人も多いよね
発達した筋肉を持ってると、運動不足で衰えただけで萎縮してるんじゃないか？って気になってしまうんだろう
alsは十万人に何人もいない難病なのだから、別の疾患や心気的な面からアプローチした方が早い気がする >>110
筋トレって言ってもビルダー系ではないです。ちなみにフルマラソンも走れてました。
筋力の低下以外にピクピク、足のこわばり、突っ張りがあって歩きにくい症状があるのでもしかしたらと思ってます。
別な疾患だと何が考えられますかね？
MRIや血液検査に以上はありませんでした。 >>111
急に運動をやめなくてはいけなくなったのは、入院とか大病を患ったりされたのですか？ ルナシンってなんですか？
調べても理解できない
ていうか日本に売ってない？ 身内にALSの人がいないなら気にしすぎじゃない
いるのならあれだけど 身内にいないけど発症する
しかもそれまで病気なんてしたことない >>111
就寝中短時間のエコノミー症候群を繰り返して徐々に神経がダメージを受けていったんじゃないでしょうか
ちょっとずつウォーキングでも始めたら改善するかもしれませんよ >>117
確かに寝相悪くて腕の血が止まって感覚なくなってるとき時多かったです。
自分でもこれ大丈夫なのかなって思ってました。
あれが神経を害するなら結構やばいかも知れないですね。 >>118
寝起きに手足が痺れて全く感覚が無くなっていた事ありますか？一緒ですね。
あれ多分寝たきり老人とかに起こる血栓症だと思うんですよね。
あと突然バッタリ運動やめてあまりにも急激に筋肉が萎縮すると、皮膚と筋肉がはく離して炎症が起きるんだと思います >>116
いつ診断されたの？って上で何度も聞かれてるのにスルーしてる人？
身内すべて把握してるの？ >>120
スルーしている人ではないですよ
去年の10月です
身内にいませんが何か問題がありますか？ 前スレに書いてる人いたけど、曽祖父母の兄弟姉妹・その子供達まで遡ったらalsの人が何人かいたって人もいるからわかんないよねー >>122
基本的には年寄りが罹るわけだし、発症前に死んでたら分からない。
また、昔はかなりいい加減だったし、寝込んで動けなくなって死んだ、みたいな扱いでALSだと気づいてない可能性もある。 患者数でいうと筋ジスの方が多いはずなんだけど
ブログをやってる人が多いせいか、ALSの患者の方が多い気がするんだよね
何か年々増えてる感じがする 寿命が伸びる＝病気になる老人も増えるんだから、alsだけじゃなく他の病気に罹患する人ももちろん増えてるよ
若年者のals患者数が増えたわけじゃない
筋ジスは年寄りに特化して多い病気でもないからね 筋ジストロフィーがここに書き込める人ばかりとも限らないし
病気それぞれ 膠原病でも両足の神経が冒されて車椅子になったりするらしいし
神経に何か起こってるのは確かだけどALSじゃないとだけは言えますって人も多いと思う 色々検査してきたけど結局なんもわからずじまいだった
だからもう神経難病ってのは一人で立てないレベルに進行しないと先に進めないんだなと思うことにした 東大には動ける患者しか見ない、来ないようだね
先週のEテレでヒロさんの再放送してた
ハートネットテレビ
ヒロさんってリア充だったんだねー 見捨ててるってことだよ
東大は金にならない者にはよう無いっていうスタイルだし
研究対象にもならないのも 日常生活に師匠が出るほど腕が上がらない、指先が動かない、足があがらない、ものが食べられない、alsって診断されてる…以外の人は、とりあえずのんびり一年過ごしてみなよ。
一年経ったら現状とここの書き込みを比べてみたらいい。
とりあえず皆さん大丈夫。
ひどい言い方するけど、alsは早期発見しても無駄な病気なんだからできることは経過を見る事だけ。
早期発見がいい、と言われるのは治療がすぐできるからじゃないんだよ ガチのALSで苦しんでる人からみるとピクつきだのでギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとするんだろうね
健康な奴らへの嫉妬もあるんだろうけど指先の切り傷くらいで救急車呼んでるかのように見えてしまうんだろう といらえずもうちょい進行して生活に支障が出るくらいになってから騒いでほしいというのは同意しておく 早く見つけたから治る、というなら慌てるのも当然だが、どうにもならんからな。 >>140
そういうこと
ガンや怪我と違って治らない、治療薬も治療法もなく進行するだけの病だから。
騒いでる人って診断ついたとしてどうするんだろうと思うよ
介護の段取りするための準備をしたいなら、診断前から色々調べて準備はできるよ 感情抜きで考えるとしたら
自分が見た治験の応募条件はどれも
症状が軽いことだったし
ALS認定が早ければその分補助も早く受けられるから
早く見つかるに越したことはないと思わなくもない alsの場合、症状が軽い＝「人口呼吸装着してない人」の事だから
どちらにしても早期発見意味なし
見も蓋もない事言っちゃうと治験も意味なし 脳神経内科の先生から全身に起こるぴくつきは逆に重い病気のリスクが少ないと言ってたのですが本当のことなんですか？自分の場合7月にふくらはぎ、瞼、太ももがぴくつき始め8月お尻、9月は右手の手のひらの左の部分、口の周り、他二の腕の関節辺りにぴくつきが起こり今日初めて腹筋の上のほうがぴくつきました。
針筋電図は異常なし、ただこれは上記ぴくついた部分に指したわけでは無いです。
手のひらの萎縮してるように見えます。
https://i.imgur.com/HJm6pmP.jpg 24歳でこんな悩むとは思わなかった
もっと50までは健全に生きれるものだと思ってたのにどうしてだろ。 >>148
早く何らかの治療が始まればいいですね
全身のひりつくような痛みはありますか？筋力低下だけですか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
