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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1

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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 19:08:06.74ID:HgrsgVwb
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
0002名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/16(火) 19:58:21.66ID:HgrsgVwb
抜粋

ベッチ@betchman 2015年6月23日
カルシウムイオンが調整できないのは
カルシウムイオンポンプの故障が原因で
ミトコンドリアの異常で故障するらしい
実際、ALSの患者さんの肝臓内でミトコンドリアが変異していることがあるそう
リルゾールはカルシウムイオンの増加を防ぐためだが
最終的にはミトコンドリアの変異を抑えること

Masumi Shikauchi@takekos1 2014年7月19日
皆さんお久し振りです!ここ半年位グルタチオン点滴とサプリメント治療に専念しておりました
色んな意味で大変でしたが、ALSが進行しないどころか、少しずつ回復傾向にあるみたいです。
とにかく最初の中国鍼灸治療に始まり、長い四年間でした。

Noriko Osumi@sendaitribune 2017年5月26日
#東北大学医学系大学院 青木先生の講演、アカデミア創薬について。
肝臓再生因子として見つかったHGFがALSに効くことを、病態ラットを用いて証明。進行抑制に顕著な効果があった。
次にマーモセットを用いて、脊髄損傷モデルでも検証。

アンブリン@osaresan1818 2017年12月7日
健康オタクだった義父は、難病のALSを患って亡くなりました
体も鍛えて、サプリメントもいっぱい飲んでいろいろやってたけど、大酒飲みで睡眠はたいして重要視してなかった
食事は気をつけてました、料理人だったから
病気になるならないは、個人の努力でどうにかなる類のものではない気がします

紫月密@hisokashiduki 4月13日
長年、難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)と戦ってきた伯父が今朝亡くなったらしい。
肝臓がんも患っていて、もう長くないからと日曜に母たち兄弟がみんなで集まる予定だったのに、そのままお葬式になってしまった。
苦しみや痛みから解放されてよかったのかもしれないけれど、やっぱり寂しいな。
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 08:42:39.89ID:yAR3qQWq
支援
0004名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/17(水) 20:27:13.39ID:7BFrLBPE
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能の低下)がトリガーだろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。

少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・有害物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手のように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

他スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのではと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(内容量に寄って保険適用内・外がある様です)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(肝臓が疲弊する)、タウリン、ビタミンB群・ビタミンC・亜鉛など色々な方法がありますので調べてみて下さい。
他に気をつけるべき点としては、腸内細菌がグルタチオンの濃度管理をしているという話があります。
他スレで質問のあった線維筋痛症も同様に改善する可能性があるかもしれません。
0005名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/18(木) 19:27:27.06ID:ZJC7vN5V
Alsとパーキンソンで
うだうだミクロの世界の蘊蓄のやつは馬鹿
0006名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 08:37:48.14ID:k3RfkGfb
この件について。
まず、食事などから取り込んだビタミンB6を肝臓が補酵素形態(P-5-P)に転換し、そのP-5-Pが興奮性神経伝達物質のグルタミン酸を抑止性神経伝達物質のGABAに合成します。
従って、ストレスや偏食や飲酒等でビタミンB6が欠乏したり、肝機能が低下するとビタミンB6をP-5-Pに転換出来ず、グルタミン酸もGABAに合成出来ません。
また、ビタミンB6が不足すると、痙攣やてんかん発作、貧血などの症状が生じるのですが、抗てんかん薬「ペランパネル」がALSに高い治療効果があるという研究を考慮しても、
ALSを発症された方はビタミンB6不足や肝機能が低下している可能性が非常に高いと思います。

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2018/09/17(月) 15:07:20.83 ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。

あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/03(土) 04:26:56.67ID:N4UgJLPa
保守
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 22:55:47.39ID:ZdYhwe9o
気切許否しててもその時になってつけてしまうケースが結構多いらしい
うちも本人許否の、家族同意だけどその場でどうなるかな
0009名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/12(水) 16:23:37.56ID:ktvI1a16
弧発生って言ったってもとの奨励が少ないし発生頻度が低いだけで実は遺伝するのではとか考えてしまう
手が動きにくかったりしたらドキッとする
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 01:05:58.85ID:bqJzrMwc
キチガイハゲ百田レイプ尚ウィキはくたばりがやがれ
家族ごとそのまま肥溜めに落ちて窒息死しろ
ウンコハゲ
0012名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 01:07:29.80ID:R1NYgdCs
レイパー経験強姦マニア百田尚ウィキ「レイプさせてくれないな失せろ」

キチガイ百田一族を根絶やしにしろ
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:46:35.66ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな x'

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/18(月) 23:07:38.68ID:dM/bQ7sq
スレ主です。
私が調べていたのは、統合失調症からALSを発症された方の原因ですが。
ひとつ分かったこととして、共通して腸内細菌が不足しているのでしょう。

ALSの方は、初期に呂律が回らないというドーパミン不足の症状が出ますよね。
そのドーパミンを生成しているが腸内細菌です。

統合失調症の場合ですと、最初にストレスや飲酒、偏食などで腸内細菌が減少します。
次に、腸内細菌が減少すると腸内細菌が生成しているビタミンB群やセロトニンが減少します。
セロトニンが減少すると、ドーパミンの過剰分泌が抑制出来なくなり、幻聴・幻覚が生じます。
0017名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 19:07:10.55ID:8AIheFkG
>>16

さみなみまこと@samiopr1 2018年5月28日
ところで、むろ病(漢字がでてこないぞ)で調べたら、ALSに近い風土病としてむろ病の話があるんですが、水のミネラル成分が偏ってて、アルミ・マンガンが多く、カルシウム・マグネシウムが少ない場合、こうした症例になることがあって って話がありましたりでまぁ。
https://ja.wikipedia.org/wiki/風土病


丸山カズタカ@kazu_cmk 2016年6月10日
東大の白木博次博士の分析によると

・筋萎縮性側索硬化症(ALS)
・パーキンソン病
・アルツハイマー型痴呆症
三つの神経難病の一番の原因は、「カルシウムとマグネシウムを中心としたミネラル群の欠乏」であったということです。
白木博次
東京大学大学院 医学系研究科 神経病理学分野


ひろ@thirokazu_uc 2月11日
胃酸と腸内環境が微量ミネラルの吸収になぜ重要なのか?

小腸で吸収されなかったマグネシウムは、大腸の腸内細菌が出した有機酸により再びイオン化されて腸粘膜から再吸収されます。つまり腸内環境が乳酸菌など良い細菌で満たされ、酸性に保たれていることが条件なのです。
https://vitaminj.tokyo/archives/4649
0018名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/02(火) 19:07:39.95ID:8AIheFkG
>>16

>516名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/18(月) 13:35:02.65 ID:aH32lVeq
>12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
>やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がゾワゾワする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/516

腸内細菌・マグネシウム欠乏の症状。
0019名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/04(木) 23:47:12.63ID:/QkfddeP
>>16

>36名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/08(月) 12:08:37.09 ID:+DEDEJkd
>嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
>線維筋痛症でも出る症状だからなあ…

ALSの過去スレにおいて、 上記のようにALSと線維筋痛症に似た症状があるという話が度々書かれますよね。
実は線維筋痛症もマグネシウム不足があり、リンゴ酸マグネシウム(塩)というサプリで改善するという話があります。
このことから、ALSの予防や初期症状における対応についても、線維筋痛症スレに書いたリンゴ酸マグネシウム(塩)の内容に
一度目を通して頂けると役に立つことがあるかもしれません。腸内細菌については、マグネシウムを含むミネラルの吸収率が変わると思います。
もう少し整理して書けば良かったのですが、まずはご報告まで。

線維筋痛症スレ(難病板)に書き込んだ内容です。
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/219-223
0020名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/10(水) 20:43:07.16ID:eDPPJTcU
マグネシウム欠乏か!
私子供の頃から足が攣りやすくて
40過ぎてから毎日です指や手足攣って苦しんでて
母をALSで亡くしたからもしかして…と思ってたのね

それがある時バナナダイエットっていうのが流行って
毎日バナナ食べてたら攣らなくなってるのに気付いたのよ
バナナはマグネシウムの吸収良くするのと
マグネシウム自体有るので効くのかなと少し思ったわ
でもマグネシウムサプリはゲリラするだけで効かないのよね

只60近くなってきたらバナナ食べててもちょっとダメになって来た
手もお腹も攣るのよね
0021名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/12(金) 20:47:26.56ID:C/QQKV9B
>>20
私も良くバナナを食べていますよ。
バナナと言えば、南国の方が体温を下げるために頻繁に発汗することから、
地元のバナナなどの果物を食べて汗と一緒に流れ出たミネラルを補う必要があるのでしょうね。

それと同様に、スポーツ選手やアウトドア好きの方も発汗や筋肉の修復のためにミネラル消費が激しく、
ALSの発症率が高いのではと個人的には思っています。
また、釣りが好きな方、グルタミン酸ナトリウムの食品を多く食べる方の場合も、
過剰な塩分を排出するためにマグネシウムが欠乏し易いのかもしれません。
その他、親から引き継がれた食習慣からミネラルが吸収し難い方もいるでしょうし、
ストレスでマグネシウムを失う方もいるでしょう。

手足のつり易さを改善するマグネシウムのサプリは色々とありますが、
マグネシウム不足が長く続いた方が多量のマグネシウムを急にサプリで吸収すると、
金属アレルギー(湿疹等)が生じるかもしれません。
このことから、ミネラルや脂溶性ビタミンのサプリは使用量に注意が必要です。

リンゴ酸マグネシウムは通常のものに比べて有機酸を加えて吸収率を高めており、下痢し難いと思います。
他には、Thorne Research(ソーンリサーチ)社の「マグネシウムキトラメイト」や「リンゴ酸カルシウム-マグネシウム」は、
余計な添加物の無い医療グレードの長期的に使える品質のサプリですが、
何れの商品も金属アレルギーが生じないよう使用量を少な目にして慎重に試した方が良いと思います。
各評価については、iHerbの商品レビューなどでご確認下さい。

腸内細菌に関しては、あるプロスポーツ選手の方が引退後に体が動かなくなり、
その方が長く過敏性腸症候群を患っていたことから、腸内細菌の改善もミネラル吸収に大切だと思います。
当然、飲酒も控えた方が良いでしょう。
0023名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/21(日) 17:49:29.71ID:ov4SNcLz
ALSのほうだけど、筋肉は本来まともで神経がダメになって筋肉もやせてしまうのだろ?
なら、肩こり低周波治療器のように、筋肉に電極で刺激を与え続ければ、痩せるのを防げるのではないか?
0024名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/04/27(土) 20:00:32.56ID:esL6zFW9
誰か良性一側性下腿筋萎縮症の人いる?
0026名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/06/02(日) 07:37:48.02ID:hNZRs94W
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0029名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/15(月) 02:03:59.63ID:exT+hsYo
母が呼吸器付けるか迷ってた時
ここ100年治療法が発見されてないし
今後100年も無理だって言った医者覚えてるか
>>27
100年以内になんとかなりそうじゃん
希望が見えて良かったよ
0031名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/07/30(火) 08:48:22.95ID:hMy8G9iA
熟練したらあんなに文字盤スムーズにできるもん?できる気がしない
しかし当人きっつそう
痛みとかないのかな
0032名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/01(木) 16:42:06.33ID:Q2gBfmJ7
みなさんALSの国会議員が誕生したのを知ってますか?今れいわ新選組で医療大麻政策に動いてます
医療大麻はALSに効くんです
http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html

医療成分を抽出した麻のオイルをネット販売してます。よかったらご覧下さい。尚パラリンピックではオイルの使用はOKということなので、アスリートがいたら教えてあげてください。
治療がんばってください
@denkyupikaso
0033名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/05(月) 12:19:59.07ID:kJm/OBJ6
医療職です。

>>8 最初は呼吸器拒否してても、呼吸困難に耐えかねて呼吸器をつける人のが多い印象。
うちの母は下顎呼吸してても、最期までつけないと頷いてそのままいったけどね。

ついでに、経験的に気切+呼吸器の亡くなるパターン。
1、肺炎を起こし、気切から痰が噴き出すようになる。
2、経管栄養は中止になり中心静脈栄養になる。
3、長期IVHの弊害が発生。  
  挿入部の感染、消化管の廃用による下血、血中の電解質異常、
  腎機能、肝機能の低下、著しい低血糖、血液疾患併発し重傷貧血
4、一時的に肺炎が軽快し胃瘻にもどる。
5、が、すぐに肺炎が再発する。で、何度か1〜4をループする。
6、徐々に全身状態が低下し、いよいよ肺炎が増悪の一途となる。抗生剤効かず。
7、呼吸困難と血圧低下、尿量減少によりレベルダウン。
5、ご臨終。

この間、早い人だと1年、頑張る人で3〜5年といった印象。
0034名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/05(月) 12:23:44.56ID:kJm/OBJ6
↑IVHを導入してからの余命です。

なお、抹消点滴のみだと半年〜1年ぐらいでだいたい逝く。
0035名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 19:29:50.41ID:7YUyodrp
>>32
ALS患者のギター演奏
ここから発声に持っていくのがれいわ政策の治験だと私は思います
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/15(木) 16:50:46.73ID:azpedTk6
幼少期になり、治療を受けたら治るものなんですか?
また女性が患者の場合、子供に遺伝する可能性はありますよね?
0039名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 08:48:40.42ID:TwIllC+K
なんで女性からなら遺伝すると思ってるんだ?
遺伝性のものはあるとはいえ…
性別との関連って出てたっけ
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 13:39:36.41ID:ncRo6r35
ALSや筋ジスはよく分からないけど
球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は性別が関係してるらしい

男性のみにおこる遺伝性の病気です。
通常30〜60歳ごろに発症することが多いとされています。

アンドロゲン受容体の遺伝子はX染色体という性染色体の中にあります。
異常遺伝子を持った男性が発症しますが、たとえ異常遺伝子を持っていても女性は発症しません(保因者)。
この理由は、病気の発症に男性ホルモンが深く関わっているからと考えられています。
患者さんの子供が男性の場合は発病しません。
子供が女性の場合は、必ず異常遺伝子の保因者となります。
問題は孫の代で、保因者の女性から生まれた男性は1/2の確率で病気になり、女性の1/2は保因者になります。

(用語: 保因者(ほいんしゃ) 遺伝子変異をもっているが、発症していない場合をいう。)
0041名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 19:50:28.68ID:+w8246bi
論文で、x遺伝子に着くと書いてあったので
母親が病気の場合、子供への遺伝リスクも高まるのかなと
0043名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/07(土) 10:48:14.23ID:SL+1CL3I
>>35
がん患者レベルのCBDオイル で検索
0044名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 18:13:43.17ID:tnoOzH4p
和歌山県民のASL発症率が高いとどこかで知った記憶があるんだけど
原因要素はなんだろう?
0047名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/26(木) 20:10:46.99ID:i764Y221
>>40
ALSのいわゆる球麻痺で良いのでしょうか?それでしたら男性以外も発症します。家族性遺伝は少ないので遺伝子検査はしなくても大丈夫と大学病院で言われましたが、遺伝的要素等の論文のエビデンスのURL等教えて頂けませんでしょうか?
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