難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか? Nan bayou no noroi ni kurusimu nanbyou!
https://i.imgur.com/ngorheB.jpg >>652
偏光レンズの眼鏡とサングラス買った!快適 >>659
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ ありがとう お大事に 筋力が低下して箸が使えなくなった
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ? >>684
検査したところで紹介状貰って専門医に診てもらうべき >>685
>>686
1週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
MRI、CT、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな 今日は特に調子が悪い、神様仏様〜。。。
できたら特に早めに眠ります〜。 長年不調だったけど、最近よくよく調べてくれる先生がいて、指定難病と言われたよ
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし
俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる!と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい >>689
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ めげるよね
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん!って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし
ワンコちゃん大切にね ワンコいいな。私は猫派だからニャンコだけど
前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに 最近、見栄張って杖使わないで歩いてたら2回もおもいっきり顔面から転んでしまい翌日
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか? >>694
30代から杖使うようになったけど、電車の優先席は座りづらい 障害者と見られることは苦にならないけど
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない
先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど 重症の人達からは贅沢だとマジギレされそうだけど中途半端な症状の難病も辛いんだよね
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい
身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ?」と思われるし どんどん寒くなるな
末梢循環が悪いからこれからの時期は体にこたえる >>697
わかる
見た目だけだと普通に見える
ステロイド飲んでてムーンフェイスのぷっくり顔で、疲れやすくてすぐ休憩するから
デブの怠け者にしか見えないらしい(泣 身体中痛くて泣いても助けては貰えないからもっと悲しくなってくる 痛みはしんどいな
身体の内側からのは逃げようも躱しようもないし
結局は主観だから自分以外に理解する人間もいない
それでも傍にいてくれる誰かがいるのなら有難い限り 睡眠中に三叉神経痛の発作が起きて、寝てしまったらどんどん発作が襲ってくる病気を持ってる。
今日で3日連続発作が発生。
3日間の睡眠時間が4時間くらいしか寝てない。眠いよー(T_T) 世間で普通に生きてる人達を見るのが辛い
バラエティ番組や、色んなサービス、
正規労働非正規労働問題、
全部健康前提の話
健康じゃないと社会に参画してはいけないような気持ちになる 難病だと判明する前に自死する人ってどれくらいいるんだろう
家族や何かしらの味方が居ないと、症状判明するまでに凄く時間かかるよね 病気が分かって公的行事に参加しなくなった。人にヨタヨタ歩いている姿をみられるのが嫌になった。 通いなれた病院なら良いんだが体調悪くなって近場の病院に行って冷たい対応されると気分もわるくなるね
予約無いから断られたり、人を見下すような医者に当たったり
辛くて病院に行ったのに、さらに最悪な気分になったことあるよ どうせ健常者じゃないし
なんか下っ腹変だし
お金ないし
気持ち悪いババアには
粘着されて嫌がらせされるし
なんかもう疲れた 俺も消えたい。
人の視線が気になる。
身体中にブツブツあるから。
レックなんだよ。体内にも腫瘍ができてるから痺れがひどい。 寒くなってくると余計筋肉がこわばるから嫌だ。
国家指定難病もちで歩行が辛い。
この冬こそ高反発マットレスを購入して見ようと思う。ちょっとでも楽になりたい。 自分1人で生きていく力がないし、将来が怖くて不安過ぎて生きて行く気力がなくなる。産まれて来た事を後悔してしまう。それも辛い。普通に生きたかった。明日も明後日も怖い。楽になりたい。幸せになりたい。 一緒だよ。不安しかない
これ以上生きてても悩み苦しむことばかりだし、いま死にたい 生きてても無意味だから早く消えたい
体調不良で我慢ばかりの毎日だからストレスもたまるし、そのイライラすら我慢するのが日常だから時々爆発しそうになる
いつも辛くてもポーカーフェイスで耐えてるけど、限界が来たら何もかも滅茶苦茶にしてやりたいほどイライラする 救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ 救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ 誰かがどこかで、大丈夫だよ、そうして良いんだよ、見守ってるからね、
と祈っててくれてると思い込まないと生きて行けないほど私は辛い
生きて行けなくなりそうなので私は空想せねば mixiで知り合って10年くらい文通してたマイミクにカットアウトされてしまった
理由がわからずこのままずっと文通の関係が続く相手だと思ってたから悲しい
具合が悪くて手紙送る頻度も落ちてたし話題もなくなってきてたからかなあ
なんていうか、自分の行く末を見届けてくれる人が欲しいんだよね
でも一般的にはそういうのって結婚相手だよね
荷が重すぎたかな
どんどん友達が減っていって新年早々さみしい
泣きたい 発症前より手足が冷えやすいつーか冷たい
胴体の体温まで奪われていくのが分かる
暖冬の1月でこうだと先が思いやられる >>727
お腹と腰、肩甲骨の間にカイロを貼るといいよ
生命維持に大切な内臓が冷えないように温かい血液が優先的に集まるから、内臓が冷えてると手足は冷えたままなんだって >>727
首を温めるのとレッグウォーマーも良いぞ。
保湿もね。 レスさんくす
>>728
試してみたけどカイロいいな
自宅で使うならできるだけ湯たんぽ抱えるかな
ランニングコスト的に考えて
>>729
ササクレ防止用の保湿クリームがあるからこれでいいよね
ビタミンE配合の傷の治りも早くする奴使ってる
自宅じゃ座布団かお布団の上で過ごすのがイイ
もうお布団の中で生きていきたい(寝たきりコース一直線 お腹と腰のカイロ挟み貼りはおすすめだよ。内臓があたたまれば手足にも血が巡るから
湯たんぽもいいよね。猫と寝てる時みたいにぬくぬくして心地よい 死ぬ病気ではないけれど、まともに日常生活が送れない。10代の頃からだから人生に碌な思い出がない。 本当にやりきれない。 難病の人はどうやってメンタル保ってるんだろ
人の助けがないと日常生活さえ送れなくなって数年になるが、そろそろ限界かもしれん
つらい 毎日なにかしら調子悪い
朝気持ちよく起きてさぁ仕事だ!とか見ると同じ人種に見えない 薬もらいに行った時
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
あのさ、今なおさないといけないから出てるのに
調剤料もったいない返せ 薬剤師いらん >調剤料もったいない
あるあるすぎる…
目の前で俺の薬が他の客に渡されるのを見たとき
「もうAIで良いんじゃないかな」って思った ごめん、気持ちがバサバサしてて言葉足らずでした
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
↓
略さないで書くと
薬剤師「ステロイド、ミオナール…とか、これの薬飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ、
薬の怖さはよく知ってます。危ない薬ばかり増やさないで我慢して減らさないと脳が壊れて大変なことになりますよ」
生活できるようになるのに必要で検査して医者が出している薬なのに、薬剤師が横から口挟んでくると患者のほうがが混乱して迷惑 >>737
調剤料もだけど
病院で医者から薬の作用や使い方を指導されてるのに
薬剤師にも指導料とられる上に世間話まで聞かされて無駄過ぎだよ 薬剤師は雑談するよう指導されてんの?(笑
体の調子とか医者に説明してんのにいちいち聞くな 体調について深刻に相談したら薬剤師は何て答えるんだろう
毎回適当に変わりないですとか言ってるけど >>738
そこまでじゃないけど似たようなこと言われて
先生の処方に文句があるなら病院に電話して下さい、ってつっけんどんに言って以来余計な事言われなくなった www.youtube.com/watch?v=lHIYBDbQmj8 薬剤師もハズレがいるからな
エビデンスAクラスの処方に薬の乱用だと言いだす薬屋もいたし
処方箋の薬を渡しつつサプリを買わせようとするのもいる
どこか機関があれば凸してやりたいな 12月に診断されたばかり。今気弱になってる
痛み止めもあるけど、辛い
誰かに今ずーと寄り添って欲しい辛さ。難病以前はユスホ一人旅とかしてたんだけどな
このさい空想友達つくって寄り添ってもらおうかな
今日は、風邪っぽくて、できることはしたけど、気弱がとまらない
ルルが効く人間で、お医者は飲んでOKと言ったけど
今回飲んで少し息苦しくなったのでひかえたい
難病も痛み止めも風邪も、それに心理的なものも、息苦しくなることあるから
判断に迷う。今日はいくつか公共相談したり家族にも相談して、
野菜食べてあったかくしてる 息苦しいと眠気が少ない。
いつも8時間頑張って寝てなんとか回復してる人間なのに
息苦しいと寝れなくて辛い 書いてホッとした 本当に吐き出せてよかった
長文乱文すません。 お疲れさん
先が見えない時はあえて気の長い事をやるのを勧めておく
自分は衛生面に気を付けながらベランダ菜園で野菜を育ててた
春にはこれをやろう秋にはこれを植えようなんて先々の計画を立てたり
水やりや草取りみたいな日々の用事で気を紛らわせることができた
お手軽さなら小松菜だけど
腰を据えて気長にやるならアスパラガスとかも良い 誰もが通る道よ
長い短いはあるけど必ず顔を上げて笑える時がくる
それまでの辛抱よ 難病のせいで体の調子が悪く、精神面でも辛くなってきた。辞めたいけど生活出来なくなるし、弱音吐くと回りから甘えてるって思われるし・・・。
本当に辛い・・・。 精神障害と難病もあって何とかやってきたけど
この上緑内障なんてやってられないよ
失明までするとか考えられない 難病発覚で適応障害になり緑内障と白内障だや
非常に見辛い
いいことなんて何もない 朝起きたらまずやること
両肩のズレの治し
両手首のズレの治し
両手指の屈伸
歯磨きしたら手首がズレるけどもう気にしない
適当に支度して仕事に出かける
いつまでできるかなー ズレ=脱臼
難病の確定診断されても治療法は自分が生きてる間には出てこないだろう
四六時中脱臼しながら今出来る事を続けるしかない >>746
>>747
自分へのレスだけではないかもだけど
本当にありがとうです うまく言えないけどすごく助かりました。
気長に臨みます コロナ流行るちょっと前に駅ピアノ弾いてた人が両手に装具つけてた。歩くのもつらそうだったのに、ショパン弾いてて感動した。拍手しにいったら、ごめんなさい、お邪魔して、弾きますかって…
遠くから大学病院に受診に来たのでピアノは記念なんですって…きっと難病なんだろうけどピアノ弾いてる姿そんな風にみえなかった NHKの72時間って番組で神戸のハーバーランドの駅ピアノで弾いてた方と同じかな? だね。自分はもうインフル系全部気をつけてるからそれ以外は
普段通りにしたいな
なんとか毎日を気長にまったりすごしたい 病気になって正規の仕事には付けないし友達は居ないし体は辛いし毎日しんどい。普通の人のフリして生きるの本当にしんどい。 ある種の場所で生きていくならば広告塔になる必要もあるのかもしれない 病気になる前にもっといろいろやっときゃよかった
趣味だったこと今は何ひとつできない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています