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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/22(日) 21:02:42.48ID:oOLeApM7
職場に身障手帳持ちが来るらしく皆があれこれ対処を考えてる
いやいや、こっちも難病持ちでそれなりに辛いのですよ
できれば対処してほしい面もあるのですが・・・と言ったら

あなた身障手帳無いじゃんあっちは身障手帳持ってて辛いんだよ？
と真顔で返されたよ、身障手帳が無いと症状は軽いと誰が決めたんじゃ？
ふざけんなよ、こっちはそんな扱いでどれだけ辛い目にあったか・・・

国は難病患者にも難病手帳みたいなもん出してくれ
そうじゃないと多くのやつが身障手帳無い難病患者を仮病扱いだわ
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 02:39:55.84ID:Ji1MWkQL
>>768
その人たちまだましなほうだと思うよ
手帳持ってたら持ってたで
「だから何？楽しようとするな！」って言う人もたくさんいるんだよ
難病手帳持ってたって「そんな風に見えない」って言われるだけだよ
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 01:28:33.26ID:PfmHyUes
気にすることないさ
病気の人間の気持ちは病気の人間にしかわからない
自分も難病だけど、別の病気の難病の人の気持ちはわからない
分かってもらえない人に分かってくれと言ってもその人は変わらないので諦めよう
職場では自分のメリットだけ考えて生きればいいさ、所詮みんな他人なんだから
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 07:08:33.10ID:WmRVK2Rd
手帳もそうだけど難病周りの制度は色々ズレを感じる
特定疾患の受給者証も1年更新だし
1年でケロッと治ったら世話ねーよ

臓器移植で免疫抑制剤を飲まないと死ぬ人が身体障碍1級なのは分かるけど
服薬せず放置すると余命数年の難病患者が手帳無しってなんなのやら
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 18:03:51.61ID:GFnEAoEx
飯が食えない
カレーもうどんもチャーハンもホットケーキもバターロールもチョコレートも食えない
食べたいなんで食べれんのや
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/04(土) 21:30:49.02ID:ziyIkfHa
また急に体調崩れて仕事休んでしまった。悔しい。ちゃんと体調管理してるのに。普通に働きたい。
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/05(日) 23:41:53.37ID:oIcXHXDI
自分の身体をこんなにも大事にしてあげているのになんでいうこと聞いてくれないんだろうって思うよね。
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/20(月) 12:27:12.40ID:1mmfsiQL
確かにコロナでは死にたくないけど、死にたいと思う気持ちに変わりはないわ
もう生きている意味がないのに、無理して必死で働くのはもう疲れたよ
難病だってなんの補償もないし、コロナで仕事もなくなるかもしれない
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 07:27:47.39ID:DCB4furc
いたいたすけて
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 21:00:26.59ID:xsfzskr7
本気で変わりたいなら

http://www.qigong.tokyo/
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 14:00:21.86ID:oJJtARLW
患者数が多いからな癌や高血圧は
うちら難病患者は絶対的少数派として後回しか
黙殺されるような事が無ければいいが
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 21:37:16.76ID:S3SBAHlo
みるみる急速に悪化してきたけど国からは軽症扱い。そもそもが難病なのに軽症ってなんなの。10万いらないから安楽死させて欲しい
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 22:14:21.18ID:S3SBAHlo
コロナが終息しても自分の難病は絶対に治らないどんどん辛くなっていくだけ
外にも一歩も出られなくなる
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 15:28:19.73ID:viq8GvjP
気分は足が骨折してるのに、抜かれたら1万円取られるってルールでケツの毛まで人間社会に全部むしられそう
ハイエナが寄ってくる、おなかを減らして寄ってくる、はやくミスしないかな、すぐに殴ってやるぞ、みんなで見てるぼくひとりを上から
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/07(木) 16:05:03.96ID:viq8GvjP
毎日のように頭の中でたすけて、たすけてってじぶんがつぶやくのが聞こえるんだよ

止まれないんだよ、ふつうに過ごすことすらほど遠いのに、どうせ買ってもこれも治せないんだってわかっても、この金額で買うにはまだ早いって
何度も失敗したろってわかってても何もしないできない時間が辛くて、買ってしまう
悪徳商法にだまされる、治す方法を探してさまよい歩くガン患者の気分
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 22:09:44.98ID:YR1S1BpC
悪化して行くばかり…
俺の病気を理解しろとは言わん
理解できないんだから周りの奴らはもう俺に構うな邪魔くせぇ
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 00:29:11.10ID:RnQCInbf
メンタル的にもしんどい神経に触れて気色悪いし
余計にイライラや悲しみ・寂しさでストレス溜まる

楽になりたい
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 17:58:12.82ID:op5UIKcr
もしも、人間を食べないと生きていけないもうひとつの人間Bがいたとしてさ
共生するため、必要最低限以外人間を食べるのをやめようと決めたところに
ふざけんな、話し合いなんかもたねぇよ、いいから絶滅しろよ、早く死ね

こういわれてる気分
で、人間はやまもりに食べてんの
話し合いは対等な関係の間でしか起こらないという

人間B（難病持ち）はたくさんいないから
一方的にいたぶられ言論封鎖

他の国はどうなんだろう
少数の意見を聞いてくれるところはどれだけある
話しあいなんかもつわけがない
ただパワーでつぶせば、自分はなにも不自由を強いられる必要がないのだから

やっぱ銃必要じゃないこの国
1の力で100を倒せる
話し合いではなく力でものごとを一方的に解決しようとするのなら
100倒せる道具をつかった1が必ずや100を地獄に落とすだろう
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 00:54:33.85ID:TgNZdACf
銃あったら100倒せる？
何言ってんのその100やそれ以上の他の者も銃持ってるかもしれないのに
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 09:01:43.15ID:TsIhGYEw
調子が悪い日が毎日毎日ダラダラと続く
歩けない訳では無いし、病名を言わなけれ普通の人
だからと言って働くと確実に体調崩して救急車を呼ぶ羽目になる
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 23:38:42.66ID:KcqFSNcY
コロナかかったら確実に悪化するのに、緊急事態宣言解除されたらまた満員電車で会社行かないといけない
障害認定もおりなかったし、生きるには働くしかない
かかりつけがオンライン診療してないから薬もらいに行くのも命がけだし、今はかろうじて空いている待合室もまた何時間待ちに戻るだろう
症状出ても、きっと検査受けられずにしぬんだろうな
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 13:04:09.43ID:/4+/MMxn
難病もちってのはさ
何も悪くないのに、誰よりも努力してるのに、なんの理解もない連中から
公衆の場で'くんづけ、'ちゃん'づけをされて生きていかなければいけないのか、いやなら外にでるなと

ほんと学生の間に生き方をみつけときたかったわ
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 13:51:25.96ID:/4+/MMxn
ふつうの人と同じ速度で歩け
は？できるわけないじゃないですか3倍、4倍必死にこいで届くかどうか
○○くん
え
○○くん
ケガする前なら、こんなことは努力もなにもいらないふつうのことだってわかる
ｺｹｯ
ｸｽｸｽｸｽ
誰だ、今おれの足をけったの
こら、○○くん、なにキレとんじゃ、クビにすんぞお
だってこいつらが
ｸｽｸｽｸｽｸｽ
なにこの理不尽
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 16:38:32.54ID:MpqbZx5T
歩けないわけではないけれどすぐ転んで痣だらけ
震えで熱が高くてしんどい。37.5なんて当たり前すぎる
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 19:02:55.79ID:Y1zglrm2
千葉県住みだが難病の受給者証が今年は更新手続き不要で
1年延長って手紙が来てた
全国一律かな
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 19:20:06.77ID:Og6uI9yp
うちも来た
自分も千葉県在住なので参考にならないけど…

臓器移植ネットワークは延長じゃなく
今年の更新は移植施設の受診なしで
書類提出してって連絡あったわ

待ち合い室とか危なそうだもんなぁ
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 07:07:34.26ID:B9VdS7ZG
期限付きの身障者手帳とかは手続きどうなるかな
どうせ完治しないし、いっそ無期限にしてほしい
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 13:36:25.98ID:fxxrfvWm
かかりつけがオンライン診療やってない
今まではそれでも待合室空いてたから病院行けたけど、中途半端に解除された6月からは通院も命がけだな
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 17:27:00.30ID:exjhMd9u
どれだけ頑張っても敵側しか喜ばない人間

どれだけ努力しても、生きてるだけで、そこに存在するだけで味方の足を引っ張ることしかできない人間

ハイエナいっぱい寄ってくる
0817わん
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2020/05/30(土) 15:53:53.22ID:Ek2yzkoZ
難病多発性硬化症とてんかんと躁鬱で多発性硬化症夏辛いけど頑張って生きてる！
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 19:27:44.80ID:gmdzpoAu
なにがただしいのかわからない、自分が社会からいなくなることがただしいことなんだろうけど
ま、死ねないから生きてる、それも正しいわけで
けっきょくあきらめなんだよね、あきらめるのは時間が必要、やるだけやったこれ以上はないもう無理って方針転換することだよな
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 13:43:29.36ID:jp5ztFC0
人間が一番醜いのは、最底辺じゃなくて、最底辺よりちょっと上で、
最底辺にだけはなるめぇと最底辺をいじめる、踏み台にしてる人たちだよね
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 07:07:14.50ID:WonqEACI
半分は理解る
でももう半分はなぜここまでいじめられないといけないのか
なにも悪くないのに、いじめてくる誰よりも努力してるのに受け取ってないのに
それが難病、それが障がい、それが理不尽、か
0823わん
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2020/06/02(火) 17:15:09.33ID:whEDi2+r
多発性硬化症持ち
てんかん持ち
精神病、境界性人格障害

障害年金降りない辛い。
生保抜けたいけど、主治医わ今のままでいなさいと。
働きたいけど、働けないんだよね。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 22:42:23.38ID:SYkJ3I8N
難病にもならない病気かも分からないからスレチかも。
変動の激しい歩行不安定、易転倒性、片手足の震え、動きの硬さ、硬直痙攣発作など…病名がつきません…当然全て実費です…つらいなぁ
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 22:44:28.00ID:SYkJ3I8N
いっそ転倒で大怪我した方が疑われないのかなぁ…家の中の高めのとこから飛び降りようか…朦朧としてたって言い訳でもして
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 06:13:18.41ID:ScGAExHY
とてもつらくて色々ググっていたら、
障害がある人たちがどうしたいかをよく聴きとってもらって
可能なことを探してくような都内の取り組みのサイトを見つけました
ttp://cocokaraweb.org/news/20200507/3067/
現在はコロナ流行で活動はままならないようなのですが、
自分はここのブログとパンフのページに励みをもらい
なんとか少しでも、本当の自分の感じを人に伝えて、小さな楽しみを
探していこうと思うようになりました　何か生活のヒントになるかもと書き込みました

あと自分は手帳なしでも１０００円ほどで日常の家事など困りごとを
頼める横浜の福祉団体「茶卓」のような地元の団体に頼んで、
重いものを１度動かしてもらいました。

県も名前も匿名にしていくつもの県の難病センターの相談電話に
かけたら、神奈川県の難病電話は、指定難病でない難病・症状のことも
考えてくれてて、良かったと思います。。少しでも好調の時、いくつかかけて見てほしい
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 06:16:49.24ID:ScGAExHY
身体障害者手帳は、指定難病でなくても取得できるかも・・・。
１つ、原因不明で車椅子生活になり身体障害者手帳をとった方のブログを読んだことがあります。。
原因不明でも、車椅子生活なら身体障害者手帳も取りやすいのかな？事例が知りたいですね・・・。。

自分は指定難病の視神経脊髄炎で車椅子生活です。痛みで難病助成・手帳申請もままならず、行政書士に頼む予定です。
福祉事務所で車椅子を１ヶ月無料で借りたこともあります。これは無審査だったみたい。
しかし診断受けた方はもちろんのこと、原因不明者や指定難病となってない
線維筋痛症などの方のほうの大変さも、最近ひしひしと感じます。


それと社労士のサイトで高次脳機能障害や発達障害で年金取得できるとありました。（でも高次脳機能は、
脳出血の人でないと多分難しいのかな）
精神障害で年金をもらう手立てもあるかも・・・。
精神科にかかって、自立支援制度をもらえれば、
保健センターへ連絡して、家事などの訪問看護ヘルパーを頼めるようです。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 06:46:44.14ID:ScGAExHY
ttps://tokyohoukan-st.jp/riyousha.html
ここによると訪問看護が必要なすべての方に訪問看護が受けられると
ありました。
ttps://www.jfsa.or.jp/page0126.html
この線維筋痛症の方の文章のページに、
医師・看護師・理学療法士が往診してくれることが書いてありました。
通院がたいへんな方はこういうところにも頼んだりが可能なのでしょうか？
往診の先生が身体障害者手帳を申請してくれたことも書いてありますが
この方は入院経験があり状態が重いから取得できたのかも。その辺はよくわかりませんが・・
精神科に入院後、使えるサービスは全部使わなくては、と訪問スタッフたちに言われ
年金受給にいたったみたいです。
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 12:56:26.38ID:phe2NiMh
けっきょく家族は丸投げとはいかないまでも社会にけっこうな部分を投げてる

自分をいいわけにして、ずるするやつを見るのがいやだ
自分のための先生なんかいらない

自分のためのなにかをいくつも用意されれば、学校はよくても社会にいったらそれを昇給させない理由にされる
一生下っ端だ
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:28:57.21ID:Pe2iGSPm
>手帳の発行
鍵となるのは「症状が固定されている」ことです。（一定期間悪化が続いている、治る見込みが無い、など）
病名が付いている場合は初診から1年半続いていると申請可能になるので、1年半という期間が目安となるようです。

基本的に障害の度合いが基準となっており、病名は不明でも申請できます。
>>825さんの場合は、「良くなる時は全く健常者と変わらない」だと微妙なラインだとは思います。

自分もＭＳＷから「あなたは取れません」と言われたけれど申請したら取れたので、ダメ元でもやる価値はあると思います。
医療機関への文書代とかでいくらか出費しなければいけませんが･･･。


>往診での申請書類
かかりつけ医の往診であれば書いてくれると思います。
そこで訪問リハビリもやっていれば更に良しです。

飛び込みで依頼する場合だと、丁寧に事情を説明すれば何とかなるかもしれません。
良心的な医師なら、と言いたいところですが、コロナの絡みもありますし。

電話一本で即ＯＫとなるかは難しい所です。
一度は何かの形で受診してね、と言われるかもしれません。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 20:34:08.32ID:N5BtCEGU
①難病申請
医師(難病指定医)記載の臨床個人調査表(いわゆる診断書)が必要。診断基準を満たさない場合は不可。
診断基準を満たしても、重症度により医療費助成の程度が異なる。
自分はある難病だけど心臓が悪くないから助成は受けられず。

②身体障害
これも記載できる医師が決まっているので事前に調べておくこと。
診断書に障害固定の原因となった病名が必要。それにより、肢体不自由、呼吸器機能障害など種類別に分かれる。

重症度の判断は、医師含め自治体で行うが難病の専門家ばかりではないので、等級数が変わる可能性がある。等級数の関係で医療費の助成が受けられるかどうかもかわる。

難病申請も身体障害も、稀少疾患の場合は自治体に専門家いない場合が多いので、思いもよらない結果もある。

でもやるだけやるのは価値がある。

まずはかかりたい病院チェック、その上で難病申請や身体障害申請の診断書を書くことができる医師かどうか尋ねておくこと、絶対オススメ。
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 02:32:05.70ID:z7EBEv7e
身体中が痛くて眠れないな。
弱ってくると過去にあったひどいことまで思い出すのがとても辛い。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 17:38:50.40ID:mOChnyij
股関節の壊死は、わかって両方人工入れたんだけど、今度は両膝と両肩が腐っていることが判明

6箇所人工入れる予定

死んだ時には人工関節だけがゴロゴロあるんだろうな
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 14:33:45.25ID:cK7i2EyC
見た目が特殊支援の障がい児風になったらいじめなしで帰ってこれた
時期に生きらせてくれてありがとうございますワンといえとか言われそう
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 02:50:31.28ID:15QbnX6u
>>24
わかるなー
自分も少しずつ萎縮していく筋肉に鞭を打って泥水をすすりながら働いたわ。
子どもを社会に出すまでは何があっても我慢した。

子どもはなんとか社会に出したが、自分がヤバくなり仕事は辞めた。
後は身体の少しでも自由になる所を大事に、悔いのないよう太く短く頑張る。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 05:31:40.34ID:ur3Dz2ra
医療保険を使い３割負担で、
訪問看護ステーションで家事などを頼み、
代金は高額医療費助成を活用してる方はおりますか
ひとまず図書館レファレンスにメールして事例を探してもらおうと
思います

自分は申請されるまで待てそうなので、難病医療費受給者証（申請途中）か、医師診断書か、身体障害者手帳（申請途中）か、自立支援制度で
訪問看護の家事援助を頼もうと思っています
0846わん
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2020/06/14(日) 18:13:24.42ID:F2t3RjJx
多発性硬化症ってだんだん体力無くなって手足力入らなくて少し動くの辛いの。
それと一緒に、精神病にてんかんで本当に辛い。
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/15(月) 18:51:49.57ID:l/xx3JIx
人並みに稼げるようになりたい。自立出来るようになりたい。なにもかも自分で出来るようになりたい。
0850わん
垢版 |
2020/06/18(木) 22:46:24.78ID:WEZR4WiE
>>845
それ本当にすごいわかる！！
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/19(金) 22:45:14.73ID:YA7YU//4
けっきょくさ、最終的に、わざとかわざとじゃないとか

そりゃわざとじゃないほうが当然マシだけど

人は迷惑をかけられたことにやり返せずにはいられない、耐えられない生き物なんだと思うわ
だからこういう場所で書くことではないのかもしれないけど
こんなのどうしようもないじゃないかと嘆いても区別されてしまうんだと思う
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 16:00:05.49ID:MZ4cP32T
明日病院の予約診察日なんだけど
病院から電話診察も可能だけどどうするかって電話が来た

難病って薬局も決まってるからどっちにしても病院のすぐ近所までいかなきゃいけないんだよね
普通に診察受けるって答えたわ
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 16:12:37.29ID:LulBT9iA
そういうのに迷うってのはアレだよ
先祖の供養とかしてないからだよ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 18:05:54.71ID:b+JkBdZb
待合室で待つ間も感染のリスクあるけど
検査とかしなければいけないなら仕方ないけど特に変わりなしなら電話でもよくない？
薬取りに行くだけで最短ですむし
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 20:42:00.83ID:bSNEYVSy
自分は電話診察選んだ
毎回ではなく1か月おきだけど（処方における制約の為
薬も郵送してくれるからかなり楽になった
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/26(金) 23:29:28.03ID:+yahGK+I
私はコロナ前から処方箋もらったら写メしてネットで薬局に送り作っておいてもらってる。家の近くの薬局を登録しておいて病院から薬局に着くまでにお薬出来てる様にすれば薬局も待たなくて済むからいいよ。
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/26(金) 23:34:13.99ID:+yahGK+I
特にインフルエンザが流行ってる時期は病院同様、薬局も感染リスク高いから滞在時間少なくしたいし。郵送も無料ならありがたいけど保険証や管理帳を書いてもらえないから更新の時は困りそうだけど、大丈夫なのかな？
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/30(火) 16:34:12.40ID:RTZKaW88
呼吸が止まった時そのまま終わってればよかったとつくづく思う
どんどん進行して痛みと苦しみが増えるばかりでもう1人じゃ何もできない
些細な希望を言うことさえできないで他人に助けてもらいながら生きていくしかないなら、自分の最期だけは自分で決めたい
延命だとか親より長生きしろだとか、そんなのどうでもいい
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