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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 17:29:08.98ID:ISC7G7QQ
>>413
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 19:47:22.90ID:pJHozlkM
体調も生活も大変なら、まずは障害年金とは思うけど
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/05(金) 19:55:40.45ID:t+k50DKT
年金が通れば依頼費用なんてチャラじゃん
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない？
絶対依頼した方がいいよ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:10:34.38ID:OlAgj1xe
ハローワークで難病とか障害者支援の雇用なら就職出来るんじゃね？
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:42:36.91ID:8o0mS9PK
だるい
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。

次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 00:48:58.20ID:qgqYYe+u
以前にその窓口に行って相談したら
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 02:14:45.26ID:OlAgj1xe
>>421
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/06(土) 05:52:28.37ID:qgqYYe+u
>>422
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/07(日) 01:46:18.93ID:sJvr0WS9
>>424

>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね！よかった・・・

よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう！
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 02:28:31.88ID:ICM8/uRQ
私は親亡くなってアパート大家継いだ
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題

あと精神の方の障害者年金
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 05:32:27.70ID:Pl42QIdh
最近二ヶ所アルバイトの面接行って
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/08(月) 12:08:40.92ID:AQb6tr0T
普通に就職しようとするから無理なんじゃない？
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 03:36:28.76ID:fwRQbviE
10年体調悪いし原因不明で治療もままならないから死んで楽になりたいけど、なかなか人に迷惑かけにくい上手い死に方が思いつかない。
アイディアください。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 09:23:16.40ID:y0wQ7IBj
>>434
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな？
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 15:48:15.83ID:QQZtwQHB
おまけに金も無いw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 16:08:46.81ID:y0wQ7IBj
>>441
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 20:22:41.85ID:QQZtwQHB
死にたいとか言ってる奴やうつ病の奴の方が変な人やんけ
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/11(木) 02:17:46.46ID:uUpG5/Sg
障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの？
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/12(金) 19:48:52.15ID:frZsfA9L
>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 19:00:36.52ID:CRpQq7nu
せめて治らないかなー
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/14(日) 23:07:59.98ID:UQO5NJTm
>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 02:01:18.11ID:HUWn3jVF
難病患者≠身体障害者

交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/15(月) 06:56:45.17ID:Ywx42jzc
一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする
0463名無しさん
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2018/10/19(金) 14:10:54.72ID:ekjtz3Vh
パーキンソン病が治る薬が開発されますように。
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/19(金) 18:41:19.44ID:Fddkly7q
この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…？いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/27(土) 02:50:48.06ID:jFwfogR4
普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな　孤独死確定なんですけど
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 00:21:43.40ID:/rsyMBek
>>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの？答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか？無理には答えなくていいですが
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 01:48:24.45ID:cHSRVDBK
病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 23:00:34.53ID:eCqqK4uN
ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/29(月) 23:25:31.30ID:4OfQieTa
仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/30(火) 17:14:30.67ID:3ztCwDxl
仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/05(月) 23:07:09.62ID:uYU7vp5i
>>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。（呼吸苦で自宅内生活のみ。）
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/06(火) 05:43:21.60ID:c/T1Nuac
難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/07(水) 03:11:29.18ID:6010Q/J7
膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 03:35:49.66ID:oUey1Xpl
ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 09:36:23.88ID:Iw97mD8R
先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 13:59:32.70ID:gVx5GHFg
うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/08(木) 19:49:29.91ID:nZAl5ivR
横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/09(金) 03:07:32.71ID:uEgSJ6LQ
>>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。

今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は１０キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 02:40:08.94ID:VQFRcrXE
>>493
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。

レスありがとうございます。参考にします。
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/13(火) 22:54:52.41ID:E++Myg1i
>>494
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。

ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると１０kgは簡単に痩せます。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:00.83ID:njQtbJLo
草
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/21(水) 17:06:13.48ID:H+o33TbM
草
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/21(水) 17:06:14.46ID:bmoNYT0z
草
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/21(水) 17:06:25.12ID:rLlnwWHj
草
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/21(水) 17:06:27.59ID:wC95AC3e
草
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:31.37ID:2Rrim8Hn
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