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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:45.58ID:uid+62K0
草
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:50.66ID:2pZlZeBh
草
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:06:56.94ID:fSKX+fPF
草
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/21(水) 17:07:10.67ID:iXHg9TV2
草
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 05:21:17.44ID:faUz6cEj
あらあらあら
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 21:05:57.09ID:WXmaGzLV
難病なのに全く健康な人間に見られてしまうのは何故なんだろ？
若く見られるとかイケメンとかあるんだろうけど辛いわ◯
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 21:08:22.19ID:yVbOp6Gn
難病だけど普通に彼女も出来るし結婚もしてる
病気の事を知ると逆に優しくされるから言いたくないわ
イケメンなら余裕だろ
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 19:55:33.20ID:szwzT3nz
うちは結婚後に難病になったけど仕事しなくていいから家に居て
とか嫁に言われたら情けないよ
ヒモやん
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 13:02:58.26ID:e8s9nAOL
私は難病になるまで私が働き、旦那が家事してたよ。今は逆になったけど。
仕事から帰ってご飯出来てると幸せ感じるし、出来る人が出来る事をするでいいと思う。家族だからね。
子供に手作りおやつ作ったり仕事してた時には出来なかったから主婦もやりがいある仕事だよ。
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 18:18:13.63ID:3UWXpPhJ
相手が学生の時から付き合ってた２こ下の子を同じ職場に就職させて
送り迎えに昼飯まで食べさせて貰って、昼休みに時間があったら車でやってたな
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 18:41:16.56ID:BrIKMyTj
「病気持ちなのに、頑張って仕事している人」と評価してくれた。
会う度にちょっとしたプレゼントをくれたり、電話を掛けてきて４時間も話が途切れなかったり…、楽しくやっていた。
何度も食事したり、出掛けたりした。
でも告白したら、連絡が来なくなったよ。

難病持ちだから、色んな迷惑を掛けてしまう…ということが、現実として分かったんだろうな。
そりゃ好んで苦労したくないもんな。
逆の立場だったら、俺だって考えるよ。

浮かれて難病持ちが告白なんかするもんじゃないね。
恋愛できるような身体じゃないんだから。
仕事が与えられているだけで御の字だ。

それにせっかく惚れたカノジョなんだから、カノジョが幸せであることを願うだけだよ。
俺じゃ幸せに出来ないからね。
出来ることはカノジョのことを遠くで祈ることだけだよ。
哀しいけどね…(涙)
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 20:20:01.06ID:3UWXpPhJ
見た目がアレな難病だとハードルあがるけど彼女も作れるし結婚だって出来るだろ
相手に気を使ってる振りをしてるけど、大丈夫って言われて安心したいだけやろ
そんなん気にせずやりたい様にやった方が上手くいく
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 22:05:09.30ID:r8LK1hr4
フラれるのはどんな立場でも辛いよな
俺は発症前だったからタイミングは違うが同情するよ
ここで吐き出して少しでも軽くなるならそれでいいと思う
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 23:37:09.81ID:AOX+QTI0
難病になってしまって、働けなくなった。
子供の為にお金がたまらなくなった。
配偶者には愛があるけど計画離婚するよ。
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 01:33:32.91ID:/dSJreyp
最近だと住宅ローン免除とかもあるしな
なった後で後悔するよりは万一の為に入るのが保険
その万一が今なんだから保険の話をして何がおかしいの？
難病発覚後には加入すら出来なくなるかもしれないのにさ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 13:22:07.71ID:tA4Dl+pl
>>538
難病なめとるやろ！
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ！

「ビシッと言ったった〜」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの？

あっ、酔っとるんはワシもか！(笑)
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 16:00:40.33ID:/dSJreyp
>>548
頭の難病？
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの？
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 19:21:51.99ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】　衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50

なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/07(金) 18:59:11.94ID:f6+vS6xU
前に救急外来で点滴中、隣のベッドの人が感染症疑いかなんかで渡航歴聞かれてたな…
カーテン仕切りあるといってもこっちは免疫力低い病気なんでちょっと怖かったわ
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 01:37:34.66ID:KdAa2ChS
うちのばあさんが子供は汚いと言ってたな。
幼稚園なんかでいろんなもんもらってくるからって。
まあ子供なんかいないけどね。

病院も怖いよね。
マスクとか付けるべきなのかな。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 02:45:28.85ID:fvevQC5n
>>552
患者会は無いかな？
私は患者会入ったら同じ悩みを持つ、重症度の違う会員さんとお役立ち情報や診察内容を交換できてとても有意義に活用してますよ。
特に自分より重度の方の情報は為になります。
私もいずれはそこに行くから。

痛みが消えない。
これが一生続くんだと思うと、先も真っ暗ですね。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 02:47:18.65ID:fvevQC5n
>>550
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/08(土) 02:56:09.54ID:8N1YlaIe
せっかく保険屋のねーちゃんが色々と頑張ってくれたのに入れる保険が無かったわ
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 00:05:09.81ID:NZPPmSRL
黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、

実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった

辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに
0561552
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2018/12/09(日) 02:08:54.52ID:mrBSNxwE
>>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか？
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 08:51:53.81ID:801ISIgS
大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね

自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る

それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か

自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 12:21:03.76ID:5AOn0cQi
患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」

全国的なやつは別としても色々だわね。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 13:34:25.68ID:WUA45yq3
>>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。

ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 13:39:11.18ID:WUA45yq3
>>563
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/09(日) 19:35:23.48ID:WUA45yq3
県の難病相談所に問い合わせて、いい患者会教えてくれたりもするよ。

ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/10(月) 01:11:55.20ID:cMtFZD1k
難病相談所はどんな使い方をしていますか？
どんなことをやっているのでしょうか気になります。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/11(火) 12:28:26.13ID:3g8xS5RN
12月末までのやつだけど
7月に申請してまだ届いてなかったから昨日電話して確認したわ
申請は通ってるけど、発送はまだできてない
今月中には送るからもう少し待ってくれってことだった
どんだけ時間かけるんだよ
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/14(金) 00:45:19.95ID:DLe1VDPE
そもそも難病ってなぜあるんだろうとか
哲学的なことを考えてしまったら
もうやばいなーと思う
0573VIP艦これスレ発達障害瑞鳳警察
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2018/12/20(木) 10:27:42.40ID:M+uVsKSy
371 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:39:05.340 ID:wx9dsbpE0
自己嫌悪におちいってます

374 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:41:13.041 ID:wx9dsbpE0
まじメンヘラになってます

378 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:42:23.228 ID:wx9dsbpE0
こんな気持ちも寝ればすぐ忘れるのが僕です
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 16:17:05.40ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 14:49:20.82ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか i'
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/24(月) 15:48:53.98ID:KVODBt/z
>>560
すごくわかるわ
俺も同じことをやられた
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/12/27(木) 09:10:43.28ID:mF8Z5N1c
もっと働く環境の強化をして欲しいな
ハロワ行っても結局は一般求人
求人関係なく好きな所へ働けて
しっかりと稼ぐ環境を作ってなるべく
医療費も一般並みに払うシステム
数限られた求人では収入は得ない
働いてしっかりとした収入を得る
取り組みを国でやって欲しい
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/07(月) 16:52:53.94ID:i+mAAj1g
Bluetoothイヤホンのペアリングを忘れて
スマホから大音量を鳴らしながらVRのAVを見てたわ
やってもーたー
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/12(土) 14:19:27.96ID:oPcJc0Kw
2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000

大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう

でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ

968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg

医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/15(火) 01:08:08.84ID:ge92TYIj
疲れた…大分症状とか落ち着いてきてる筈なんだけど精神的にしんどいのが続いてる
病気であることに疲れたのかなとも思う
薬とか疲れとかもうちょっと気にしない生活できたらいいのにな
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/21(月) 19:08:45.85ID:Sr2r0LqD
体中痛くて何も出来ない
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/16(土) 19:10:10.27ID:EMTBEIEO
友達を作りたいけど
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/23(土) 19:27:44.00ID:3EFDemXj
むしろ友達イラネ
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 01:30:08.73ID:GXhQvJP5
職場に難病を伝えて活動に一定の制約があることを説明して配慮してもらってるけど
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね

多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえｗ特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ

何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 08:08:23.45ID:ef8bYi/6
他人ですからそれぞれが自分の事で実はいっぱいいっぱいなのですよ。
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。

ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/26(火) 23:30:40.56ID:4DoJ+Uq5
地域で難病オフみたいのやってるから探すといいよ。色々な難病の人がいて勉強にもなるし、喋るとストレスも吹っ飛ぶよ。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 08:07:03.81ID:4KV1E0TL
オフ会は障害者の一度経験して懲りた
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め２名しか集まらなかった
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/27(水) 12:45:35.02ID:RAtWGX+C
俺は未だに障害者の集まりとかに慣れないな。
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる
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