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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/11(土) 15:26:40.70ID:2r1XRxXy
誤字ですが
病院の方もまだ病気が分かるとこを探しています
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/11(土) 15:39:48.03ID:2r1XRxXy
やはり長いですよね
済みません
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 01:37:38.88ID:WGk7EGyC
>>309
うーん出てる薬も申告してる症状をおさえるものばかりだね
違う病院で精密検査したほうがいいね
そんな状態じゃ辛いでしょう
ぱっと思い浮かんだのはスティーヴンス・ジョンソン症候群だけどあくまで素人の感想だし……
いい病院見つかるといいね
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 07:42:08.96ID:hJnQlu6p
>>306
医者じゃないから、不用意なことは書き込めんが…

自己炎症疾患？

俺がこの自己炎症疾患なんだが、そういえば患者会で皮膚に症状が出る人がいた。

もの凄くざっくり説明すると、膠原病が獲得免疫の異常なのに対して、自己炎症疾患は自然免疫の異常。
つまり遺伝子レベルで免疫に異常が生じることで、発熱や関節等の腫れ、臓器不全が生じたりする。

かなり希な疾患だから、知らない医者も多い。
俺も10年苦しんで、症状が酷くなって、遺伝子検査でやっとこの疾患が判明した。

免疫異常だから症状は個人個人でかなり違いがある。
俺は発熱と血管炎症や関節炎症に襲われているよ。
共通しているのは、発熱等の自発的炎症が頻繁に繰り返されることと、発症が10歳前後からと比較的早いことかな？
だから主に小児科で研究されている。

自己炎症疾患でググると、参考になるかもしれん。
それから病院だったら、総合診療科の不明熱外来とかで調べてみると良いかも。

自己炎症疾患でなくとも、想定外の疾患はありとあらゆるほどあるから。
早く診断がついて、適切な治療に結びつくと良いね。
祈ってるよ！
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 18:59:36.91ID:WSmGJzn2
なるほど
そう言う病気があるのですね
返答が遅れましたが詳しい回答や温かい言葉
本当にありがとうございます
こちらでも何とか病院見つけます
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 23:48:12.72ID:SIAFRBtg
>>313
文読んでるだけで辛いのが痛いほどわかるよ
診断付かないのは本当に辛いでしょう
私も上の方のように自己炎症疾患？かと思った。あとは血管炎とかではないのかな。
都内の大きな大学病院に診てもらうことはできない？
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 00:36:52.71ID:ALYVsDw7
認定されてはじめて難病を名乗れる訳ですよ
どんなに辛くても自己申告であって難病とは違う
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 11:45:19.02ID:LfJWaalg
いろいろありがとうございました
今から新しい病院にいってみます
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/20(月) 08:54:19.28ID:dKr0mb4Q
なってしまったものはしょうがない。今、出来る事たくさんやって後悔しないように生きてる。そうなった時にあれがやりたかった、これがやりたかったってならないように今をやり切る事だよ。悲しいけどね。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/23(木) 09:31:25.16ID:zMyzS1ka
体が辛いのは当たり前だけど仕事が出来ないのが更に辛いわ
やる気はあるけど健常者の半分も動けないから就職先がない
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/23(木) 20:23:53.25ID:7lEOFKGD
難病二つに薬剤性糖尿病も併発、一人暮らしで年金生活
今日誕生日だけどろくなもんじゃない
生まれてきてごめんなさいだわ
痛いわ役立たずだわあーあーだ
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/24(金) 21:53:20.32ID:r5eA9jKF
軽傷過ぎてなんの助成もないのがつらい
プレドニンは必須だしかなり薬飲んで落ち着いてるのに…
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/24(金) 23:08:48.54ID:QQDFa0Nk
治る手立てがないから『難病』なのに、薬でやっとコントロール出来てる患者をアッサリ切り捨てるって酷いよね。コントロールするのだって食生活や感染症にめっちゃ気を遣って頑張ってるからこそ出来てることなのに。タクシー券や2割負担の援助が無くなるのはキツイわ
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/27(月) 00:02:56.70ID:x137/D53
薬のせいか色々あったせいか精神的に弱くなった
家族に迷惑しかかけてなくてお互いしんどい疲れた
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 14:22:03.82ID:eb3/B+V3
ステロイドムーンフェイスだけじゃなくて全身太るよね
痩せたいけど運動しちゃだめって言われてるし詰んだよ
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 15:21:39.95ID:mxO0HqF4
>>337
無理のない程度にストレッチや浮腫みとりのマッサージは？
根本的解決にはならないけど、体のほてりも少しはマシになってたよ、自分の時。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/01(土) 10:40:32.06ID:TG9eFKY2
仕事をする必要ないから治療に専念出来るし
嫁さん以外に家政婦さんや介護士さんを雇えるから家庭はギスギスしないし
お金はあればある程いいと思うけどな
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 13:01:05.46ID:0ZjGzTfs
今年三月に後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症と診断されて以後ずっとトラマールがかかせませんが
効かなくなりコントロールできなくなり辛いです。
まだ30代なのにずっと痛みと付き合ってくなんて嫌だ。。
痛みのなかった日々に還りたい。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 17:16:31.18ID:I62c3EjH
>>347
手術はしないの？
0350347
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2018/09/04(火) 17:41:15.85ID:g/MV8tF2
主治医がまだ手術するほど圧迫してないとか
脊髄損傷もしてないから様子見と言ってます。
こんなに長く痛いってほかの患者さんみたことないとか普通は薬いらないくらいの痛みで
推移するから不思議とかで片付けられ全く解決しません。
痛すぎて困ってますけどね。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 19:29:31.33ID:63zsoUh3
【ＯＫ出たギリギリの内容】　日本人は猿以下のジャップだと悪意に満ちた宣伝され……九条ないので開戦
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536026951/l50


また９１１やるのか
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 20:03:17.17ID:kPEeklpt
腫瘍でも大きくならないと手術できないもんね。
私もやってほしい治療はもっと悪化してる人がやる治療だからって言われてるよ。
大きな手術も治療もリスクがあるから、簡単に勧められないんだって。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 20:08:58.23ID:JNaMSehy
>>350
主治医変えた方がいいな
脊髄損傷する前に手術しないと取り返しがつかないよ
転んだり尻餅ついたり交通事故なんかで一発アウトだよ
排尿障害はないの？
我慢できない漏らすとか、排尿障害があれば手術適応だから難病申請すれば通るよ
てか、手術前のOPLは難病でもなんでもないから人に言わない方がいいよ
特定医療費受給者証を持ってない人はただの自己申告だよ
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/05(水) 00:54:20.45ID:HjOvdJou
OPLLの難病認定の判定基準に治療費なんてどこにも書いてないよ
認定後の治療費か何かと勘違いしてない？
判定基準は県ごとにPDFで配布されてるから誰でも見れるよ
0356350
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2018/09/05(水) 09:22:10.59ID:Nh0QPVbz
おかげさまでまだ排尿障害や足のしびれはないです。
右手は使うとしびれるときがあるくらいと力が入らないときがあるくらい。
頚椎にOPLLと胸椎にOPLLとOYLがあるみたい。
おもに首と背中の痛みが強くて辛い感じだから
まだ大丈夫って言われてるのかな。
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/05(水) 09:40:27.62ID:HjOvdJou
難病って病気の種類の事じゃなくて制度の事だから
医師に同じ病名を告げられても認定されないと難病では無いんだよ
公に証明が出来る受給証も無ければ生命保険金でさえおりてないんじゃない？
入ってる保険の数や内容によるけどOPLLで難病認定されてて脊髄損傷なら8000万くらいおりるはず
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/13(木) 03:46:31.92ID:pZ5YI7IV
MCTDで手がうまく動かない人いる？
痛みはないし何で動かないのかわからん。
むくみが関係してるのか？
編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
料理も難しくなってきた。
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/13(木) 21:52:59.24ID:jHl/KHbr
>編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
>料理も難しくなってきた。

むくみが関係しているのかは分からないけれど
指や手の平じゃなくて肩や背筋の動きが悪くなっていそうだね。

多発性筋炎様症状で体幹（胴体）に近い所の筋力が低下するというから
肘を高くしたり腕を大きく使ったりフライパンみたいな重い物を持ったりするのが上手くいかないんじゃないかな。

編み物ができるのは、編み棒はそれほど重くないから苦にならないのかも。
お茶碗とか大皿は持つのが辛くても箸は問題なく使えたりとかするなら、よりそれっぽいけれど。
0361358
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2018/09/13(木) 23:21:49.50ID:pZ5YI7IV
>>359
ありがとう！
去年MCTD認定されたばかりなんだけどこういうのって膠原病内科の主治医に話しても意味ないのかな？

こちらのリンク見てみますね。

>>360
筋力は全体的に落ちてると思う。
どちらかというと手先の感覚が鈍くなって細かいものが持てません。
編み物は軽くて長い棒を扱うからできるんだけど、果物ナイフを細かく扱ったり、
薄いタオルを扱って体を拭いたり、手首をそらせて歯ブラシを扱ったりがやりづらい。
そして体調にも左右されるね。
台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
検査で特別な異常はまだないのですが。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/14(金) 06:27:27.29ID:8A6Iv/Mp
>主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
>検査で特別な異常はまだないのですが。

>>359で紹介された難病情報センターのサイト内に、MCTDの情報も載っているよ。
グーグル先生に「MCTD」「難病」のキーワードで検索お願いしてもOK。

「6. この病気ではどのような症状がおきますか」とか
「7. この病気にはどのような治療法がありますか」みたいな情報があるから、要チェックです。

症状への対応から社会的サポートまで情報を沢山集めて行かないといけないのも、しんどいよね。
もちろん、自分の為なんだけど。
焦らずコツコツ読み進めて下さい。


>そして体調にも左右されるね。
>台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

大型低気圧って自律神経にクルよね。
0363358
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2018/09/15(土) 01:33:24.59ID:m/3Lms2Z
>>362
レスありがとう！
リンク読んでみてどうも多発性筋炎様症状ぽいです。
難病情報センター読めるときに読み進めてみます。

あと私はもともと精神障害で区の保健師さんにお世話になっているので
どこか相談できるところないかきいてみます。

精神状態も悪い、体の状態も悪いで、ほぼ寝込んでいますorz
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 14:01:40.50ID:+p0mzaDI
身体的な不調から精神的な不調が起こることも十分にある
自分にも降りかかることかもしれないんだから糞なんて言わないほうがいいよ
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 16:01:14.20ID:tZUxj2kY
自分よりもっと酷い症状の人でも前向きに生きてるのに鬱になるとか甘えだわ
社会保障も無制限では無いからそういった人はいなくなった方が家族やみんなの為よ
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/15(土) 20:08:42.97ID:tZUxj2kY
国の社会補助費を食い潰すだけのゴミなんて存在する価値あるか？
せめて治験に協力するとか人の役にたてよって事
一生独身の無職難病患者とか生産性0やん
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 11:15:11.20ID:ouyhVpsI
本当、はやく死にたい
スレチなの？じゃあ次はスレタイ、「難病持ちが辛いときに前向きになるスレ」とかにしといてね
なおらない病気で辛いときになんだから、死にたくなる人いてあたりまえ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 13:46:23.46ID:natyS1L4
特定医療費（指定難病）受給者証
これ持ってる人だけが書き込めるんやで
同名疾患でも軽度なら認定はおりないし受給者証が無かったらただの病人
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 16:48:17.35ID:xFsPDkq1
受給者証ないと書き込めないとかそんなルール初めて聞いたわ
数日で軽症から劇症になることも少なくない病気でアホかと
唯一死にたい死にたい言える場所だったのに窮屈な所になっちゃったな
あー死にたい
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/16(日) 17:16:13.98ID:natyS1L4
>>377
自身が難病持ちだと証明が出来る唯一の書類が特定医療費（指定難病）受給者証だと思うんだけどね
病気を診てる医師が指定難病の書類を作ってくれないって事はその程度の症状じゃないの？
辛いのは分かるけど受給者証が無いとただの疾患と同じだと思う
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/17(月) 02:38:53.03ID:1+yzLo1M
難病度は比較的に軽いけど定期的に死にたくなる
でもここで自死したら学会用のレポートが無駄になるわー
って気合いで生きてる
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/19(水) 15:36:14.65ID:ZE+4Xk2/
CINCA症候群が原発性なんちゃらになった…なにがちがうんだ？
低気圧、悪天候時が辛い
気象病らしいけど医師に言っても理解されない
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 22:27:51.48ID:toCKWNhK
劇鬱大鬱から、名医の処方により、回復した40代の男です。ガラス戸に、あたまから、ふらふらしてガシャーンしたこともありました。まともに立ってられませんでした。しかし、薬の処方で、変わりました。意欲行動的に動けるようになりました。ただ、

デブになりました。クスリは今でも飲んでいます。100キロ超えています。恋愛はできていません。独身で一生終わるのかな

デブですが、今では職は控えますが、トップ営業になれるまでになりました。

しかし、親が、もし天国に旅立ったら、天涯孤独です。怖いです。考えないようにしていますが。皆さん、親御さんがもしもの時、どうされるか、考えてらっしゃいますか？
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 01:28:21.48ID:MOWA08gH
>>383
鬱は難病ではないよ。難病を患っていて、鬱になったの？
もし鬱だけなら、メンヘル板あるよ。

私は将来は障害者手帳、支援をうまく使って、車椅子でも働ける準備をしています。
親に迷惑はかけられないので一人暮らしをします。
その方が難病支援の医療費が安くなるからです。
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 06:53:43.13ID:XNDIpqWh
メンタルヘルス板は、頭おかしい差別ではなく、人ばかりだから

甘えばかりだから、この板にかきました

顎の骨おりました

メニエル持ち

顎関節もち

不整脈持ちです
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:02:48.70ID:XNDIpqWh
>>388
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘


おい、黙れ！馬鹿が！死んだら、どう？そのまま朽ち果てて
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/23(日) 08:10:13.26ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw



阿保が、お前はいつまでたっても、オカーチャーンオカーチャーン言ってろや甘えてよー、馬鹿が
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/23(日) 08:56:27.88ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw


何が描かれてるか気になるか？おい、馬鹿

朽ち果てとけ馬鹿

一生朽ち果てろ、貴様だけな

俺は、蘇ったぞ
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/23(日) 08:58:59.52ID:XNDIpqWh
>>392
＞あぼーんやねw


おい馬鹿、聞いてるか？わがまま？誰がやねん？コラ？聞いてるか？おい？出て来いや？コラ？
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/25(火) 20:32:34.15ID:W4Kt1ecp
若いうちから患って入退院繰返しだから
年取ったのに社会経験が乏しくいつまでも精神が幼稚で恥ずかしい
顔にも態度にもでるしなー
働けない体もしんどいし自分自身惨め
早くお迎えこないかなあ
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