難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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通りすがりの難病持ちです。
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煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか? 潰瘍性大腸炎全大腸慢性持続型重症難治性なんだけど、母子家庭で母親もいい歳だから俺が働かないといけなくて。でも、毎日貧血と10回以上の下痢で仕事が辛すぎる。もう疲れた >>409
借金してでもビットコイン買っとけば良かったのにな >>409
最終的に生活保護受ければ良いと思うんだが…難しいのかな。 生保になるのそんな簡単なことじゃないと思うよ
尊厳みたいの奪われるし人の集まるところに出ていけなくなるだろうし >>413
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。 障害者手帳とか障害年金とか受給してないの?
難病の種類でも福利厚生が若干違うのかな 体調も生活も大変なら、まずは障害年金とは思うけど
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ 年金が通れば依頼費用なんてチャラじゃん
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない?
絶対依頼した方がいいよ ハローワークで難病とか障害者支援の雇用なら就職出来るんじゃね?
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる だるい
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。
次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ 以前にその窓口に行って相談したら
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた >>421
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな? >>422
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる >>420
プレドニン飲んでるなら、ステロイドミオパチーという可能性は?自分がそれだったことがあるので。
参考に
https://clinicalsup.jp/contentlist/115.html
違ったらごめんね。お大事に。 >>423
福祉事務所、保健所、市役所、ハローワークで嫌な思いなんてした事ないからびっくりだわ 働けないって主治医に診断書書いてもらわなきゃいけないのが最初の難関 >>424
>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね!よかった・・・
よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう! 難病で仕事が出来ない時ってどうしてんの?
実家暮らし? 私は親亡くなってアパート大家継いだ
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題
あと精神の方の障害者年金 最近二ヶ所アルバイトの面接行って
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな 普通に就職しようとするから無理なんじゃない?
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん 10年体調悪いし原因不明で治療もままならないから死んで楽になりたいけど、なかなか人に迷惑かけにくい上手い死に方が思いつかない。
アイディアください。 >>434
寿命がくれば誰でも死ぬんだから急いでも無駄
家族や親戚がいれば自殺なんてしたら迷惑掛けまくりだよ >>434
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな?
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう 本気の奴はこんなとこに書き込む前に行動してるわ
ぐだぐだ言う元気があるなら大丈夫だろ おまけに金も無いw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw >>441
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな こういう人が事件を起こすんだろうな
マジでドン引き
さようなら 変な奴は相手にしないに限るんだけど、過疎だとどうしても気になるかな…。 死にたいとか言ってる奴やうつ病の奴の方が変な人やんけ
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ スレタイ読めないレベルの頭の障害の人もそりゃいるだろうよ難病板だもの >>441は自己紹介でしょう
自虐的な気持ちなんじゃない 障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの?
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない >>452
生まれつきの病気だから民間の保険なんて入れねえよ >>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)
難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない >>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね
難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい 難病患者≠身体障害者
交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない 一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする >>460
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ >>460
自分も病名や諸々の事情を伝えながら就活している
お互いに就職できると良いな この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…?いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。 普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな 孤独死確定なんですけど >>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの?答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか?無理には答えなくていいですが 病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない 仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ 仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね 性別
年齢
でかなり変わってくるよね
勿論病状もだけど >>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。(呼吸苦で自宅内生活のみ。) 難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね >>476
寝たきりなら行けるかも
○○mを支え無しで歩くことができる
見たいな項目がある 膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。 >>479
それヘルパー頼めるレベル
相談に行ったほうがいいかもよ
泣き落としは結構きくらしい 甲状腺機能低下症って結局治らないの?
チラーヂンで治るのかな ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と 先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな 横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな 福岡市も0円だけど美術館、博物館は無料で入れるから利用しまくってる 難病で貰えなくて、精神で障害年金貰うとか。どう言うこと? >>481
甲状腺関係は大小関係なく一生薬飲まんとだから大変かも
更年期みたいになるし >>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。
今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は10キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。 >>490
橋本病の身内はステロイドは処方されてなかったかも?
痩せていってます >>493
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。
レスありがとうございます。参考にします。 >>494
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。
ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると10kgは簡単に痩せます。 >>496
うーん、身内は10kg痩せました。どうなんたろ。 橋本病で太ってチラージン服用で痩せてきたって意味かと思ってた ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています