ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/01(日) 20:14:41.15ID:Ltzqqsrc
>>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/01(日) 21:01:07.59ID:uMiCmXuj
３月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に①足を下に抑えることに反動する
②足を上に引き上げることに反動する
上記①②の反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて２年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/02(月) 13:18:39.99ID:Fcuk+JrR
ブエルって見た目は極悪だけど仲間にいたら良いな
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/08(日) 23:35:54.54ID:xLJ9hftk
>>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
４か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい

>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 01:57:06.08ID:4X5tkSaB
3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。

しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。

4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。

頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。

日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。

今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根～肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。

ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。

47歳男性です。
0890名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 06:43:21.44ID:nNUnVnMu
とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 17:29:59.63ID:q4VQeOfm
>>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 19:45:12.11ID:q4VQeOfm
>>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 20:23:52.29ID:sofNd0ra
ラジカットは元来 脳梗塞の薬でした。
それが３年前の６月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年４月から薬価が少し下がりました。
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/10(火) 22:42:59.22ID:4X5tkSaB
>>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。

原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。

私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩～肘の筋力が
衰えている感じもあります。
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/11(水) 14:34:26.78ID:jDV1kFrQ
結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/11(水) 20:12:31.56ID:PjYZ7m5/
ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/12(木) 01:09:58.15ID:6e37hhJX
そりゃ無理だよね
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/12(木) 11:29:03.75ID:ywhTboaH
治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ？
治験の意味をしっかり知っておくべきだね
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/12(木) 19:53:06.47ID:UqrDJPsh
治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
２分の１で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/13(金) 06:14:36.74ID:y0nw84gi
>>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね？7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/13(金) 21:34:10.60ID:uP9kZ4Bo
ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか？
手の萎縮はみられます。
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/14(土) 07:45:08.14ID:zxRVe9Js
一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症（PLS）と訂正された方みえますか？
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/16(月) 22:27:44.15ID:vnr4YUkk
>>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか？
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/17(火) 05:52:39.04ID:QsubDXoV
>>914
先天性の筋ジスさんですか？CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に！
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/17(火) 17:52:01.33ID:DlqjjIY6
>>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。

症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。

「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。

脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/17(火) 21:38:44.82ID:QCRVbazv
筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/18(水) 17:24:30.72ID:4nzCUa07
>>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない

すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/18(水) 21:41:50.53ID:2++/OyT4
>>919
レスありがとうございます。

原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。

神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/18(水) 22:34:45.91ID:r83tY6UG
＞想像していた最悪の出来事には
＞至らない様な気がしてきました。

①最悪の出来事ってALSと診断されることですか？
②ALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか？
①と②とどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
②の方が①よりも悪いんですけどね。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/19(木) 00:48:44.72ID:YZDB70y8
神経痛の可能性が強くなってきたってことかな？
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/19(木) 15:24:16.65ID:j4QBojSk
両膝の反射亢進がある場合はやはりこの病気が疑われますか？
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/19(木) 18:59:18.36ID:j4QBojSk
>>929
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/19(木) 19:42:30.31ID:LRz1ZCly
正直な話、今の日本は放射能汚染で弱い体質の者から障害を抱えて衰弱してくのだよ。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/20(金) 00:52:35.94ID:oAYRyQ0T
>>925
レスありがとうございます、
現時点だと①の事だと考えています。

②の状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/20(金) 20:02:00.74ID:/8aguioi
神経内科の血液検査はどんな項目があるのでしょうか？
このスレの病気もわかりますか？
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/20(金) 21:12:13.09ID:DXBxRrEo
筋ジスは髄液検査、ALSは針筋電図検査
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/20(金) 21:38:38.10ID:/8aguioi
>>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/21(土) 06:53:37.30ID:EPBYgitq
髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず（針を刺した場所からの感染症予防のため）
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック（MRI）もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/21(土) 11:35:06.70ID:8SQ0T/b0
筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/21(土) 12:36:03.81ID:i4uUYeDB
筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/21(土) 15:42:07.24ID:p+FV1/Ld
>>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ

針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/21(土) 18:06:20.30ID:8SQ0T/b0
>>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか？疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/22(日) 00:03:09.82ID:d8pJ+MWl
筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/22(日) 08:19:02.98ID:f7U3vKF9
家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/22(日) 20:58:59.69ID:9DJE7vG3
筋肉の萎縮は遠位からですか？
臀部からもありえますか。
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/22(日) 21:08:31.93ID:qhqv8j3O
髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな？？

上手く海老のようにまるまって…がポイント！
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。

先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/22(日) 23:03:51.15ID:d8pJ+MWl
皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか？
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/23(月) 22:35:28.35ID:7G+UdZAE
>>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの？

946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもＯＫ
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ

だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 00:57:57.86ID:WhUkKtS0
こちらも同意

家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想

お互い息がつまる。
つらくて…
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 12:59:42.11ID:vqgO3ejK
なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな？って
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 13:20:20.57ID:VHQLtrdo
>>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/24(火) 17:31:11.88ID:MNdd1eMD
>>949
あなたが介護人に用事がない時間＝介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい

容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる

ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/26(木) 14:22:01.78ID:LwV4jKPG
24時間介護するのもキツイかも
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/26(木) 14:22:41.33ID:LwV4jKPG
8時間の仕事でも嫌になるのに
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/27(金) 17:05:00.41ID:4Tz/v+op
答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/27(金) 19:51:55.43ID:1qLnR0V8
診断が下せれないのに、病状は進行して不自由さが増している・・
２年以上の方はみえますか？
その間、病院は何ヶ所行かれましたか？
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/28(土) 20:14:39.46ID:Mo17gav+
俺も何でオレ？って思ったけど、今は今の内にやれる事は全部やって悔いのない様にしとこうって思っている
0959清水(青戸6)「サリンを俺にかけてみやがれっ!!」(挑戦状)
垢版 |
2018/04/29(日) 14:26:24.39ID:90NXY+qa
清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:15:29.53ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

V8HX9
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 17:01:04.94ID:oEFNqFR2
現状やってるけど無理なの？
今やってないけど今後想像すると無理なの？
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの？
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 21:28:25.90ID:mZPulbf4
来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 06:38:40.58ID:y78aulmx
普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 09:13:41.53ID:M5sJ7jGg
>>963
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない
0973967
垢版 |
2018/05/01(火) 11:41:40.70ID:aDeK63J4
自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない？って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 13:05:45.70ID:c0Ao73MJ
>>971 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 13:10:13.59ID:c0Ao73MJ
>>971 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの？
もしくは彼氏、彼女のは？ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ？出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 13:14:06.27ID:EyeD927s
この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
ニューススポーツなんでも実況