ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる 荒波のように…
そのように震えるわ、自分
ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな… 医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし 1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかね ちなみに50歳 他の部分の進行ペースからみたら呼吸はまだ元気なんだけど
始まったら早そうで怖い ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある?
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく 顎がボキって、鳴るんだけどこれって最終的に顎が外れるのかな? されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな?素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ!
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。 >>866
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ… 握力45ありゃ十分!俺20切ったよ。物によるけどペットボトル開けれない事もある。 早く確定診断してほしいわ
唇の締まりが悪くなってきた >>870
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。 自分は9とか7しかない。
握力45とか単純にすごいね。 9とか…。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか? 鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。
ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。
洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない
車椅子電動です。 片足の震えから3日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか? いろいろあるけどギランバレーや多発性硬化症とか疑うかな >>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。 3月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に@足を下に抑えることに反動する
A足を上に引き上げることに反動する
上記@Aの反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて2年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。 >>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
4か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい
>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ 閉じ込め状態の人に朗報だね!
MIT“頭の中でしゃべる”だけで音声認識できるシステム「AlterEgo」 - PC Watch
https://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1115976.html 3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。
しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。
4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。
頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。
日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。
今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根〜肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。
ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。
47歳男性です。 とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない >>890
レスありがとうございます、
やっぱり診察しておいてもらった方が
良いですよね。
近日中に受診します。 >>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます >>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね ラジカットは元来 脳梗塞の薬でした。
それが3年前の6月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年4月から薬価が少し下がりました。 >>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。
原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。
私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩〜肘の筋力が
衰えている感じもあります。 結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。 治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ?
治験の意味をしっかり知っておくべきだね 治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
2分の1で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。 高くても低くてもALSの人はいますので関係ないです >>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね?7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか?
手の萎縮はみられます。 一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症(PLS)と訂正された方みえますか? ジストロフィー疑ってる人で
a/g比が高い人いませんか? >>906
筋ジス(三好・非確定)だけど、車椅子になって30年以上、もうCPKは14〜18ぐらいしかないよ。 >>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか? >>914
先天性の筋ジスさんですか?CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に!
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。 >>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。
症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。
「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。
脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。 筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。 >>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない
すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた >>919
症状が出てからどれくらいなの?
二年とかそんなもんならALSではないだろうね >>919
レスありがとうございます。
原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。
神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。 >想像していた最悪の出来事には
>至らない様な気がしてきました。
@最悪の出来事ってALSと診断されることですか?
AALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか?
@とAとどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
Aの方が@よりも悪いんですけどね。 両膝の反射亢進がある場合はやはりこの病気が疑われますか? >>929
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。 正直な話、今の日本は放射能汚染で弱い体質の者から障害を抱えて衰弱してくのだよ。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。 >>925
レスありがとうございます、
現時点だと@の事だと考えています。
Aの状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。 神経内科の血液検査はどんな項目があるのでしょうか?
このスレの病気もわかりますか? >>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。 髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず(針を刺した場所からの感染症予防のため)
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック(MRI)もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。 筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。 筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ >>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ
針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ >>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか?疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。 筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし 家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど 筋肉の萎縮は遠位からですか?
臀部からもありえますか。 髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな??
上手く海老のようにまるまって…がポイント!
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。
先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。 皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか?
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな >>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの?
946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもOK
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ
だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要 こちらも同意
家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想
お互い息がつまる。
つらくて… なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな?って >>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。 >>949
あなたが介護人に用事がない時間=介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい
容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる
ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。