ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。 何かコツとか、心がけている事って有ります?参考にしたいです。15年目指して。 タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな? でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。 自分でもそう感じてきてる。
この時間にこのスレが動くの珍しいよね >>815
おいくつでしょうか?
若い方の発症は進行がゆっくりなことがあると聞きます あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ?違うかな?
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。
患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか?
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。 自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが まもなく発症3年&診断2年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。
>診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・ ALSなのか筋ジストロフィーなのかどっちかわからないよ >>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか?知らない事ばかりだな。 後天性は辛いぞ!
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。
誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。
ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。 俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ… 上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。 >>826
進行のスピードはどうですか?
若い方は進行が遅いとききますが 10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから
それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている >>830
数ヵ月っていうのは診断がついてからのはなしですよね?
診断がなかなか着かなかったのかな うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。 >>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな 748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな?
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう 舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。 って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると 舌萎縮って、他人でも見てわかるもの?
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。
自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。
心気症かなあ。
医師には伝えてない。 舌の画像 沢山あります。
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE 俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ 「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる 荒波のように…
そのように震えるわ、自分
ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな… 医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし 1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかね ちなみに50歳 他の部分の進行ペースからみたら呼吸はまだ元気なんだけど
始まったら早そうで怖い ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある?
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく 顎がボキって、鳴るんだけどこれって最終的に顎が外れるのかな? されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな?素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ!
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。 >>866
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ… 握力45ありゃ十分!俺20切ったよ。物によるけどペットボトル開けれない事もある。 早く確定診断してほしいわ
唇の締まりが悪くなってきた >>870
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。 自分は9とか7しかない。
握力45とか単純にすごいね。 9とか…。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか? 鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。
ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。
洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない
車椅子電動です。 片足の震えから3日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか? いろいろあるけどギランバレーや多発性硬化症とか疑うかな >>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。 3月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に@足を下に抑えることに反動する
A足を上に引き上げることに反動する
上記@Aの反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて2年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。 >>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
4か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい
>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ 閉じ込め状態の人に朗報だね!
MIT“頭の中でしゃべる”だけで音声認識できるシステム「AlterEgo」 - PC Watch
https://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1115976.html 3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。
しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。
4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。
頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。
日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。
今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根〜肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。
ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。
47歳男性です。 とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない >>890
レスありがとうございます、
やっぱり診察しておいてもらった方が
良いですよね。
近日中に受診します。 >>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます >>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね ラジカットは元来 脳梗塞の薬でした。
それが3年前の6月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年4月から薬価が少し下がりました。 >>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。
原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。
私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩〜肘の筋力が
衰えている感じもあります。 結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。 治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ?
治験の意味をしっかり知っておくべきだね 治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
2分の1で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。 高くても低くてもALSの人はいますので関係ないです レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。