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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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008063
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2018/01/09(火) 16:04:12.91ID:z+pnKH4Y
バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。


>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 16:19:56.90ID:fZ43KcLr
>>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも？
会社がどうするかは別にして。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 16:37:25.48ID:z+pnKH4Y
>>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 19:49:35.21ID:Tfv0p8TT
終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 19:51:29.01ID:z+pnKH4Y
>>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 20:08:22.34ID:z+pnKH4Y
>>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 20:36:57.59ID:7DOdePiP
転倒して痩せた手を骨折すると、もう２度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・
0092名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 21:00:58.69ID:l37yyO3x
ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの？「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足？
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/09(火) 22:57:07.72ID:J0+/df5m
>>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 09:14:23.10ID:8SIwourT
尻の人は繊維筋痛症の人かな？
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 18:54:06.91ID:TN6qs3ZV
95の方へ、フィコンパはまだ認可されていませんが
どういう経路で入手しているのですか？
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 19:18:16.91ID:xDi1TXB9
お金の話で申し訳ありません。
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 19:55:05.57ID:WXDPIBo7
>>100
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 20:21:51.86ID:qpngi5ba
>>103
ご高齢の方ですかね？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 20:26:16.81ID:UZ/9hM2B
肺炎ですかね？
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 21:11:03.42ID:WXDPIBo7
>>104
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 22:13:07.95ID:Df1A+gTZ
>>101
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 23:23:20.39ID:pUq/lIxU
ハワイ 医療大麻 合法です 。

http://sawaazumi.com/medical-marijuana

グアムも医療大麻合法です(笑)

http://coco-sinsere.com/?p=1170

現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。

そして、

1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化！

TBSニュース(動画)

大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！

http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/10(水) 23:39:24.33ID:WXDPIBo7
>>107
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 06:31:56.02ID:gOSvLBf5
ご家族で介護をされてる患者さんの話しは良く聞きますが、お一人の方はどうされてるのか？情報欲しいです。
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね？
シングルだと生きていくのは難しい！
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 09:25:19.08ID:IEf7cn9L
>>113
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。

無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 12:53:47.58ID:gOSvLBf5
胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 15:37:27.42ID:jkOdk3GE
死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 16:49:03.14ID:IEf7cn9L
>>118
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 16:50:45.71ID:IEf7cn9L
>>117
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 16:56:41.67ID:cRMT1C10
いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 18:15:44.71ID:QDLSqkbO
>>109
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 19:02:18.03ID:cohlKTAp
眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな？
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 19:05:59.22ID:ZK5g9oO/
あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉？呼吸筋？どっちが落ちてるんですか？
みなさんは眠れてるのでしょうか？
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな？
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 19:47:05.62ID:CrjWtr95
フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか？
飲む量と頻度（例、朝食後 〇mgの錠剤△錠）
１ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/11(木) 20:53:35.62ID:noqR9De2
>>102
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも２４時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって！
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように！
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 01:44:18.98ID:Mw56ELF5
>>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 06:51:22.32ID:TG3fSUN7
24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね？
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか？
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは？
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 07:18:19.37ID:wA16zxmo
24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口１０万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。

ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 08:05:30.71ID:3WhY4MLe
24時間介護って一体何をするんでしょうね？
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね？
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 08:59:44.26ID:t9lJxk2B
俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」 

富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。 
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。 

梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ？チロチロ…」 

俺「うぁ…くっ…！！」 

富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。 
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。 

梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ！グポポ…ジュルジュルルル！グッポ！ブブブ…！」 

俺「ひぁああ…！富美男！富美男ぉお！ぐっ…！！」 

富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。 
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。 

俺「ああはあっ…！！はあっ！はあ…はあっはあ……！富美男…富美男良かったよ…」 

梅沢富美男「…ゴクンッ！……はあっはあっ…てめぇこの野郎！こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…！！…まだ出したりねえよな？」 

俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」 

梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」 

俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。 

梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ？」シコシコ……
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 09:31:21.11ID:TG3fSUN7
家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな！
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 13:37:39.80ID:+eQcL+2d
>>136 日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 13:39:02.05ID:+eQcL+2d
>>137 四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/12(金) 22:19:19.48ID:TsWFCGkW
普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります

あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/12(金) 23:35:43.11ID:Mw56ELF5
>>102 さん。だそうですよ？為になりましたでしょうか？

ちょっと怖いですね。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/13(土) 06:08:45.50ID:efatu25Q
145の人は患者ですか？その家族ですか？
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 08:42:50.24ID:YCBG9On+
>>143
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 08:53:25.64ID:4pyFhbv4
>>147
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 10:34:58.66ID:efatu25Q
＞ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
＞但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。

147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

＞薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。

貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:11:06.97ID:PVNOALDo
自治厨うぜぇな　こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:19:54.27ID:XlT45uo3
レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか？
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか？
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 12:49:57.46ID:nXy8Nqrh
>>152
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:11:06.57ID:WAPmT/nQ
>>150
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです

実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:18:08.50ID:SZ0Sg97B
胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか？
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 13:28:59.06ID:XlT45uo3
>>153
有難うございます。使えるのですね

>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 17:55:02.31ID:zVRLgtIw
本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用 に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることが できる。

補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/13(土) 20:18:56.23ID:NRL07823
ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護５から４に下げられました

自分が誰であるか判る（認知ではない）
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 05:29:16.85ID:cJkJ7qUL
>>150
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 06:38:45.16ID:0jDcQaV/
貴方も「145の人は患者ですか？その家族ですか？ 」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。

＞私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
＞パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
＞提供された事があり

これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

＞私の地域では誤りではありませんよ
＞そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
１つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 07:52:01.40ID:cJkJ7qUL
>>161
>私の質問には答えていません。

答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。

>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか？
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。

>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで

レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。

おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。

あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 08:36:24.28ID:0jDcQaV/
ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 13:51:32.94ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 14:19:37.39ID:xWnZH3+D
俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:05:16.42ID:Xo4ml6Zv
128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金８万で、支出が食費など自己負担金が４万強、ネット代・衣類・雑費を３万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。

余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。

では、グッドラック
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:13:16.88ID:cuihIM1G
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:19:18.75ID:xWnZH3+D
>>167 洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか？
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:54:06.00ID:xWnZH3+D
患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 15:54:27.36ID:xWnZH3+D
いろいろ為になります。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 19:54:13.24ID:Ln5C9sM9
ホーキング博士だったかな？ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。
0174128
垢版 |
2018/01/14(日) 20:44:16.34ID:Pt2PwvaJ
>>169
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました（今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが）。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 21:13:28.58ID:fgdH4Ea7
>>174
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか？
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/14(日) 21:46:36.51ID:xWnZH3+D
>>167 テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか？教えてください。
ネットは観れるのでしょうか？
0177128ことアラフィフのおっさん
垢版 |
2018/01/14(日) 22:20:13.30ID:Pt2PwvaJ
>>175
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。
0178128
垢版 |
2018/01/14(日) 22:33:30.96ID:Pt2PwvaJ
>>176
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/01/15(月) 13:51:06.98ID:uOvqxON5
>>178 ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな？
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか？
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