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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 16:37:59.07ID:X+f85JqE
ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう？
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 20:48:32.90ID:yC7VH0iF
677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 21:25:02.60ID:NYfxsiix
痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 13:04:20.20ID:QNL0Mpol
舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね？
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 13:27:22.76ID:2nM8l7kq
サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 15:31:54.22ID:PdcC/sjW
>>687
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか？
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 19:02:39.29ID:Xk2065ee
家の親はいつ発症かはっきり分かってないけど手がおかしいと気づいてから半年で判断されたよ
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 13:27:12.85ID:PzOl08IV
発症からよりも初診から半年とか一年診て、確実に進行を確認してからの診断だったよ。
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 14:07:23.78ID:OlbYKy+n
>>697
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない？みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 14:08:31.15ID:PzOl08IV
MRI、レントゲン、血液検査して腱反射等みて、わからないって事で感染症や糖尿病や運動ニューロン疾患を疑ってた様です。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 06:34:36.74ID:HH8KN9P/
手が上がらないという症状から約５か月後にALSと診断されました。
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診＝発症時期ではありません。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 07:04:51.28ID:Xyrlu/3e
手が上がらないってのはいきなり起きたんですか？それ以前に上げにくいっていうのはなかったんですか？
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 09:48:41.18ID:OMyIY7GE
(手が上がらない＝上がりずらいのに気づいた時期)ってことでしょ。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 17:52:15.67ID:86CXVIc9
両足首が内側に曲がるこむら返り、死ぬ程辛い。
筋肉ではなく腱だからヤバイ！
芍薬甘草等が効かなくなってきた
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 20:28:38.99ID:ZxQvM2eM
単純に痛み止めなら、神経内科よりも整形外科で出してくれます。
仕事を続けている人は、眠気を誘う薬なのでお勧めできないと言われましたが。

何の病気か診断されずに、時間だけが過ぎて、しかも痛みは伴うでは辛いと思いますが
私達患者は何もしてあげることはできません。
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 06:53:55.46ID:UAhhH4Ic
>>706
704だけど筋肉が脂肪化する前に鈍痛がします。
俺の場合は筋肉痛>こむら返り>脂肪化ですよ。
脂肪化したらその部分の痛みはほぼありません
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 07:34:38.34ID:cFaoEHlX
父がALSで亡くなって、自分にも遺伝してるんじゃないか
いつ発症するのかと怖くて怖くてしょうがない
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 22:25:07.61ID:b7zw4Z5w
焼けるような痛み、近所のクリニック行ったらあっさりリリカ出してくれた。大学病院はどこも出せないと言われたけど
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/03(土) 10:26:17.43ID:9qukFWtg
>>712
自分の場合、完全にメンタルと勘違いされてるから、あなたに出して副作用が出ていちゃもんつけられたら困るからと言われた。
言い方があまりにもひどいと思った
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/03(土) 12:03:57.69ID:P4xCVuUr
>>715
痛みには少し効いてたのかもしれないけど
正直効果は分からず

あと、リリカは眠くなるって言うけどそれすら無くてほんとに効いてないんだろうなと思った
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 06:34:24.55ID:gpF+QoLI
顔が小さくなってきたけど、
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:07:11.58ID:u05zazLn
そうかもしれないし
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:16:38.03ID:mcVA+O7X
>>724
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。

ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:35:59.05ID:wOSr5ZYM
瞼より唇が下がってくる。横向きに寝るとヨダレ垂れてしまう。
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:39:24.60ID:wOSr5ZYM
唇というか、頬の肉ね。口の締まりなのかな。同じく舌の動きもマズイ。物がむせることもあるし、呂律回らない。柔らかいものを好んで食べてて、繊維質は特に噛めない。

声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 19:44:09.07ID:Gl5QuQQa
今年の２月上旬にヒロさんテレビに出ていました。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 20:50:25.20ID:AhNjK/0W
https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf

こういうのも出てきたから、TLS後のコミニュケーション手段は遠くない未来には出来るんじゃないかと思ってる。
っていうか、この機械でも、TLSになる前に練習しておけばコミュニケーション取れるんじゃないもしかして？
発売してないからわからないけど
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 00:12:45.31ID:6N/ctwNA
うん。動かせなくても良いんだもんね。
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 16:11:18.24ID:rmjqVo2n
TLSになる割合ってどれくらい？
例えば20代30代でなった人は60代70代までにはTLSは避けられないのかな
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 16:42:43.49ID:LYBP3keV
10%らしいけど、今はまた変わってるかもしれないけどさ。
医療の向上で予後が伸びたらそれだけなる人は増えるんじゃないかなあ
若い人は特にそうだよね。
今の確率と５年10年後ではまた違う気がするな
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 17:27:32.93ID:rmjqVo2n
ある方のブログみてると、28歳くらいにALSになって、今50くらいだけど視線入力とか使わずに足でパソコン操作してるみたい。
それくらいのペースなら天寿全うしそう
本当に人よりけりだなあ
俺は早いから気管切開しないけど
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 18:56:55.90ID:x8O1e0SK
↑で紹介された方のすごい所は、今でも刻み食を食べることができる点
周囲にも恵まれて、あんな患者はごくごく一部です。
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 20:01:25.06ID:LYBP3keV
>>742
四肢麻痺からですか？球麻痺ですか？
親が球麻痺からで
決めるのは本人ですが、悩ましいですね…。

診断から一年足らず
会話出来ずかろうじて片手が使え、足もかなり衰えてきました。呼吸も下がり始め
首も弱り顎が胸に付きます。
思ってたより早くて
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 20:46:08.14ID:rmjqVo2n
>>743
その方も知ってるけど、上で書いたのは違う女性の方です。
もう12,3年くらいブログやってる
今でもちゃんと更新してるよ
笑顔で笑ってる写真もあるし、進行がゆっくりなんだろうね

>>744
自分は四肢からです。
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 00:02:12.17ID:6I71i8oi
ALSの友達のことなんだけど、最近いろいろ不信なんだ。
自分、この病気よく知らないんだけど
皆さんが言ってるような症状とは違うみたいな気がして。

前頭葉側頭型筋萎縮側索硬化症と言っていたが、調べてみたけど違う感じだし

この病名だと、どういう症状がかんがえられますか？
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 11:33:35.24ID:/5cwVVj/
ALSって調べると上位に来るサイトが
外眼筋は阻害されないって書いてるけど、これ直した方が伊井と思うんだよね。
製薬会社とかの合同サイトでお問い合わせ先がない。
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/10(土) 19:38:10.33ID:h9Mx8soU
ここは確定診断された人しか書いちゃダメなのかな？
2週間ほど前にだんだん腕上げたり筋肉のピクつきが辛くなって神経内科で診てもらったけど
今のところ筋肉や神経に異常は見られないと言われたんだけど
1週間くらい前から筋肉のピクつく回数が減ってきた途端日に日に症状がいろいろ悪化してきて
両足ともだけど、今は特に右足に力が入りにくい
歩いてたら前に倒れそうになるような感じになったりする
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/13(火) 06:45:03.85ID:8jSJbtEB
>>753
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ！
揚げ足取りは止めようぜ。
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 12:56:47.31ID:r5hFTcP3
ホーキング博士って気管切開してたのかな？
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 22:12:59.30ID:7Wyzulhw
749,750,751の方は歩けますか？
最近、歩きにくくなってきて、いつ歩けなくなるか不安に怯えています。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 04:57:02.33ID:3JvpNER1
なんとか歩けていますよ！
但し膝と足首が使えないので歩幅一歩が50cm程のテケテケ歩きだよ。
まもなく階段登りは完全に不能となりそうだけどね。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 06:16:00.23ID:PubhJkoO
自分も少し足首が使いにくくなった気がする。
少しでもあしへのふたんへらして長い間あるけるようにしたいからさっさと杖を使ってる
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 20:07:12.49ID:1QAvNg1E
発症して一年。
顔はなんともなかったんだけど、最近顔の肉が少なくなってきた。
、鼻毛が鼻から出ちゃってて、これもその影響なのかな。
今まで鼻毛が出るなんて事無かったのに
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 23:43:42.82ID:vkaBzleI
年取ると鼻毛伸びるの早くなるから
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 19:28:57.78ID:fn62VcVO
748です
最近日に日にいろんな症状が悪化していってキツイです
2時間前からさっきまで突然ふくらはぎが大きくピクついて収まったと思い椅子から立ち上がり
少し歩くと左足に比べて右足の力が落ちてる
最近右腕も重いものをあまりもてなく
すぐ筋肉痛になります
やはりALSなのかな自分…
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 21:32:40.79ID:sS6WmvK4
発症７年で、何とか歩けている・・
私は３年ですが、そんな感じです。
「穏やかな進行」って抽象的な表現なので、具体的にどれ位を言うのでしょうか？
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 11:39:00.76ID:fVZy8Cj0
>>776
途中経過は多少違うけど、私の場合は最終的にALSと同じく寝たきりの人口呼吸器へ向かうと言われている。全く違う病気だけど体の自由を奪われる病には違いない。
この頃は毎晩の様に膝から下の腱が引き攣り、朝起きる度に歩様が危うくなってきている。

>>774 さんは爪先立ちが出来ないとか運動面で出来なくなった事
ありますか？
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 17:25:59.96ID:flHNooZf
スピードなんてものは同じALSでも人それぞれでしょ？
一体何が言いたいのか忖度出来ないよ？
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 01:34:52.61ID:zRj1xhyU
ALSとの診断を受けたい人がたくさんいるね
知り合いもそうだけど、自分で進行してるって思い込んでるけど、私の方が進行してるかもしれん

私も別の難病だけど、必ずしも進行するとは限らない病気
特に意識して動かさないと、人は年とともに筋力も落ちていくから、普通に経年劣化のような状態でも、不安が何でも病気のせいにしたがる
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 20:58:49.90ID:fWK/19If
受けたいっていうか、数ヶ月ALSに似たような症状が出て、日々悪化していくなかでいくつもの病院行っても異常なしって言われたら、多分ALSなんだろうなって思っちゃうよね。
診断を受けたいって…
こんな病気になりたくてなる人なんていると思ってるの？
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