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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 07:45:59.33ID:YYFoFJ0o
>>639
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 17:22:18.22ID:65PuqGsC
>>640
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか？
１日も早くそれ使いたい…
熟睡したい…
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 19:17:27.80ID:teIPicFP
神経内科の部長さんでも病の当事者ではないから、ALSや筋ジスになるまでの体調変化すべてを知り尽くしているわけではない。
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 20:14:10.92ID:GqJPNqTQ
>>642
だよねえ、
ありがとうございます。

二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか？」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 20:38:24.71ID:oFlUyUfo
>>641
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。

641さんは他に症状はおありですか？
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 21:23:43.29ID:4dqR63DA
>>644
ゴキゴキ関節？骨？が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか？
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか？
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 21:29:40.78ID:rxoeESMX
現在できる検査全てやってもらって
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 21:48:00.75ID:qnBxuvEx
>>647
自覚症状はまったくないです
普通のck高値みたく腎臓詰まって急性腎不全になる可能性もあるらしいですが
いまのとこ3年間まったくなんともないですね

数ヶ月おきに採血でck計って様子見です
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 21:48:03.94ID:GgdYJwX5
ALS患者は痛みや不自由さと闘いながら生活している。
日常生活に全く問題ない人が何故ここで連投しているのか理解できない。
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 22:00:08.36ID:oFlUyUfo
>>645
ゴキゴキわかります
自分はグチグチと鳴ることが特に多いです
握力問題なしは自分も同じです
ただ力を入れると震えますが...
焼けるような痛みは最初の頃と比べ減りました

薬自分も出してもらえなくて
ごねると出してくれましたが効果は正直無かったですね。
メチコバールと何番か忘れましたが漢方貰いました。
その後はずっとミネラルとビタミンのサプリを毎日飲むようにはなりました

最初の激痛とかは無くなってきましたが、今はぴくつきの方が酷くてたまりませんね。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/21(水) 23:34:24.17ID:oFlUyUfo
>>651
一時期体中湿布だらけのときも有りました
私の場合焼ける痛みのほかに
殴られた瞬間のような痛みもあったので凄く不安ですね
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 00:13:48.52ID:lfvATzgf
>>653
力が入るのでやってくれませんでしたね
検査の必要なし、
見る箇所はありませんって言われてそれから４ヶ月病院には行ってないですね。
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 01:07:20.25ID:Ud0ioVg6
俺も手震えるし、顔や首も力入れるとブルブル震える
握力は45～50くらい
手がシワだらけで細くなってんだけど、「そんなんじゃないです。もっとごっそり痩せます」しか言われないな。
半年ぶりにまた行ってくる
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 06:59:49.36ID:lfvATzgf
>>655
萎縮は左手の甲の親指と人差し指の間が少し無くなってるのと
足の膝から下が気付いたら骨みたいになってました
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 07:03:09.20ID:OP60vxiR
>>656
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。

炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 12:22:22.41ID:TJHYYxpp
ミオパチーは確かCK値がかなり高くなるはずです。
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 12:28:03.36ID:OP60vxiR
>>665
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 15:43:44.25ID:Ud0ioVg6
>>659
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 17:50:28.86ID:OP60vxiR
>>668
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 20:33:37.69ID:xw5vGo0m
手の震えとか母指球の痩せとかぴくつきってALS特有かと思ったけど、ミオパチーでも起こるんですね。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 20:59:08.64ID:poyEUmzB
ALS以外を否定するために各種検査を大学病院に入院して行った。
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 21:13:26.74ID:o+z8zsLN
>>672
針筋電図で異常あったの？
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 21:15:15.61ID:o+z8zsLN
>>672
入院は発症からいかほどでしたか？
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか？
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 21:42:03.76ID:4SFfUXam
針筋電図やったけど、出力上げても反応が殆ど無く、針刺したままグリグリと捏ね回された記憶があるわ。
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 22:40:58.19ID:poyEUmzB
針筋電図で所見が出ない場合、①針を軽く刺す時＆②針を更に奥に刺す時に差が確認される
有所見の場合、①＝②
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後１年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症１３ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症３年、告知２年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 23:48:29.37ID:BfTsqSgX
>>674
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 08:55:03.53ID:ALMuTzco
>>679
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か？
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 16:37:59.07ID:X+f85JqE
ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう？
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 20:48:32.90ID:yC7VH0iF
677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/24(土) 21:25:02.60ID:NYfxsiix
痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 13:04:20.20ID:QNL0Mpol
舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね？
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 13:27:22.76ID:2nM8l7kq
サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 15:31:54.22ID:PdcC/sjW
>>687
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか？
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/25(日) 19:02:39.29ID:Xk2065ee
家の親はいつ発症かはっきり分かってないけど手がおかしいと気づいてから半年で判断されたよ
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 13:27:12.85ID:PzOl08IV
発症からよりも初診から半年とか一年診て、確実に進行を確認してからの診断だったよ。
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 14:07:23.78ID:OlbYKy+n
>>697
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない？みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 14:08:31.15ID:PzOl08IV
MRI、レントゲン、血液検査して腱反射等みて、わからないって事で感染症や糖尿病や運動ニューロン疾患を疑ってた様です。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 06:34:36.74ID:HH8KN9P/
手が上がらないという症状から約５か月後にALSと診断されました。
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診＝発症時期ではありません。
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 07:04:51.28ID:Xyrlu/3e
手が上がらないってのはいきなり起きたんですか？それ以前に上げにくいっていうのはなかったんですか？
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/27(火) 09:48:41.18ID:OMyIY7GE
(手が上がらない＝上がりずらいのに気づいた時期)ってことでしょ。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 17:52:15.67ID:86CXVIc9
両足首が内側に曲がるこむら返り、死ぬ程辛い。
筋肉ではなく腱だからヤバイ！
芍薬甘草等が効かなくなってきた
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/01(木) 20:28:38.99ID:ZxQvM2eM
単純に痛み止めなら、神経内科よりも整形外科で出してくれます。
仕事を続けている人は、眠気を誘う薬なのでお勧めできないと言われましたが。

何の病気か診断されずに、時間だけが過ぎて、しかも痛みは伴うでは辛いと思いますが
私達患者は何もしてあげることはできません。
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 06:53:55.46ID:UAhhH4Ic
>>706
704だけど筋肉が脂肪化する前に鈍痛がします。
俺の場合は筋肉痛>こむら返り>脂肪化ですよ。
脂肪化したらその部分の痛みはほぼありません
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 07:34:38.34ID:cFaoEHlX
父がALSで亡くなって、自分にも遺伝してるんじゃないか
いつ発症するのかと怖くて怖くてしょうがない
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/02(金) 22:25:07.61ID:b7zw4Z5w
焼けるような痛み、近所のクリニック行ったらあっさりリリカ出してくれた。大学病院はどこも出せないと言われたけど
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/03(土) 10:26:17.43ID:9qukFWtg
>>712
自分の場合、完全にメンタルと勘違いされてるから、あなたに出して副作用が出ていちゃもんつけられたら困るからと言われた。
言い方があまりにもひどいと思った
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/03(土) 12:03:57.69ID:P4xCVuUr
>>715
痛みには少し効いてたのかもしれないけど
正直効果は分からず

あと、リリカは眠くなるって言うけどそれすら無くてほんとに効いてないんだろうなと思った
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 06:34:24.55ID:gpF+QoLI
顔が小さくなってきたけど、
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:07:11.58ID:u05zazLn
そうかもしれないし
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 08:16:38.03ID:mcVA+O7X
>>724
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。

ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:35:59.05ID:wOSr5ZYM
瞼より唇が下がってくる。横向きに寝るとヨダレ垂れてしまう。
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/06(火) 13:39:24.60ID:wOSr5ZYM
唇というか、頬の肉ね。口の締まりなのかな。同じく舌の動きもマズイ。物がむせることもあるし、呂律回らない。柔らかいものを好んで食べてて、繊維質は特に噛めない。

声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 19:44:09.07ID:Gl5QuQQa
今年の２月上旬にヒロさんテレビに出ていました。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/08(木) 20:50:25.20ID:AhNjK/0W
https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2018/01/180109_news_Cyin.pdf

こういうのも出てきたから、TLS後のコミニュケーション手段は遠くない未来には出来るんじゃないかと思ってる。
っていうか、この機械でも、TLSになる前に練習しておけばコミュニケーション取れるんじゃないもしかして？
発売してないからわからないけど
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/09(金) 00:12:45.31ID:6N/ctwNA
うん。動かせなくても良いんだもんね。
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする
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