ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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>>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね?
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな >>602
多分軽い低下起こるくらいには診断おりるはずなのよね
何か否定材料があるのかな? 明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし >>604
んーそこかなあ...
何となくとか気づく前に
え?、持てない、、なんで?
みたいになるよ >>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな >>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな?って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな?
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。 あなたは、そう診断されたいの?って先生に言われたりもしたよ。 >>609
気のせいだったらいいんだけどね
実際症状出てしまってますからね ここをチャットにしてる時点でただのメンヘラってわかるやろが… 昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...
発症から6ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど >>613
大学病院2個とALS専門のクリニック行きました。 医者からALSって診断されないうちはALSではありません。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。 前スレでちょこっと書いたals患者当事者だけど、思い込みまだいるのか。介護関係や訪問リハビリの人に、そろそろ車椅子を....と言われてる身には苛つきしかない。専門に否定されてるのに、何を持って間違いないというのか。しつこい。 >>614
ここにいるみんな(患者さんご家族さん)あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う+医者まで否定 多分、同じ経験をして結局ALSの診断を受けた患者様はたくさんいるかと
これは、本人にしかわからないことかと思います。 >>617
そうなんですよね
ただ症状が悪化しているんで、不安な毎日です >>619
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。 ALSではないと否定されても、日に日に悪化していく症状。
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。 こういう状況になって色んなブログみてるけど、若くしてなったけど、凄い元気そうな女性いるよね。もうブログも13年くらい継続してやられてる。
あの方のような精神力でありたい ALSになったのは誰のせいでもない。なったらそれを受け入れ生きて人生の覚悟をするしかない。
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。 前スレで一度だけ相談した者ですけど、違和感から五ヶ月が経った今
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い
遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;) 当事者じゃないから何を言っても慰めにもならないのは判るけど
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは?と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う
もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ >>626
愚痴るのはいいんじゃない?
>>627
筋力の低下とか痩せはあるの? けつぷりスクワットしながら写真撮ってうp汁
普通の状態のケツ見てわかる奴いないだろ! 症状、症状ってただの自覚ありで他覚のない筋力低下だよね
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。
風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある
同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
5件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと >>630
著しい筋力低下はないけど足がかなり細くなってます
昔から凄い太かったんですけど膝から下が骨ですね 添付した写真見るの2度目ですが、ALS患者の発症患部の痩せ方と比べたら全く問題ないように感る。
ただの露出狂ですか? ヒロって人はもう目も動かせない状態なのかな
完全閉じ込めってマジで地獄だよな
夜寝てるときに夢の中では自由に動いたりしてて朝起きて現実突きつけられるのきつそう・・・ >>636
ヒロさんはまだFacebook更新してるよ。
画像見ると、カメラに視線合わせてる 呼吸障害ある方いますか?
必ず夢を見るんだけどこれってねむりが浅いから?
早くCPAPかバイパップ欲しいなあ >>639
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね >>640
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか?
1日も早くそれ使いたい…
熟睡したい… 神経内科の部長さんでも病の当事者ではないから、ALSや筋ジスになるまでの体調変化すべてを知り尽くしているわけではない。
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう >>642
だよねえ、
ありがとうございます。
二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか?」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる >>641
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。
641さんは他に症状はおありですか? >>644
ゴキゴキ関節?骨?が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか?
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか? 現在できる検査全てやってもらって
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です >>647
自覚症状はまったくないです
普通のck高値みたく腎臓詰まって急性腎不全になる可能性もあるらしいですが
いまのとこ3年間まったくなんともないですね
数ヶ月おきに採血でck計って様子見です ALS患者は痛みや不自由さと闘いながら生活している。
日常生活に全く問題ない人が何故ここで連投しているのか理解できない。 >>645
ゴキゴキわかります
自分はグチグチと鳴ることが特に多いです
握力問題なしは自分も同じです
ただ力を入れると震えますが...
焼けるような痛みは最初の頃と比べ減りました
薬自分も出してもらえなくて
ごねると出してくれましたが効果は正直無かったですね。
メチコバールと何番か忘れましたが漢方貰いました。
その後はずっとミネラルとビタミンのサプリを毎日飲むようにはなりました
最初の激痛とかは無くなってきましたが、今はぴくつきの方が酷くてたまりませんね。 >>650
不安ですよね
私は、寝るときの焼けるような痛みが激しいのでモーラステープで誤魔化しています >>651
一時期体中湿布だらけのときも有りました
私の場合焼ける痛みのほかに
殴られた瞬間のような痛みもあったので凄く不安ですね >>653
力が入るのでやってくれませんでしたね
検査の必要なし、
見る箇所はありませんって言われてそれから4ヶ月病院には行ってないですね。 >>654
萎縮とか細くなったとかは無かったのですか? 俺も手震えるし、顔や首も力入れるとブルブル震える
握力は45〜50くらい
手がシワだらけで細くなってんだけど、「そんなんじゃないです。もっとごっそり痩せます」しか言われないな。
半年ぶりにまた行ってくる >>655
萎縮は左手の甲の親指と人差し指の間が少し無くなってるのと
足の膝から下が気付いたら骨みたいになってました >>656
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。
炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね >>660
ミオパチーって手足の震えってあるんですか? >>660
お返事有り難う御座います
ミオパチーですか
次医者に行くとき聞いてみます
ありがとうございます ミオパチーは確かCK値がかなり高くなるはずです。
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。 >>665
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね >>659
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。 >>668
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね 手の震えとか母指球の痩せとかぴくつきってALS特有かと思ったけど、ミオパチーでも起こるんですね。 ALS以外を否定するために各種検査を大学病院に入院して行った。
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。 >>672
症状の少ない段階で判断されたのですか? >>672
針筋電図で異常あったの?
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。 >>672
入院は発症からいかほどでしたか?
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか? 針筋電図やったけど、出力上げても反応が殆ど無く、針刺したままグリグリと捏ね回された記憶があるわ。
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。 針筋電図で所見が出ない場合、@針を軽く刺す時&A針を更に奥に刺す時に差が確認される
有所見の場合、@=A
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後1年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症13ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症3年、告知2年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。 >>674
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる >>67
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか? >>677
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか? >>679
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か? >>681
そうですか、
診断書すら描いてくれないので困っていたので質問させていただきました ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう?
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。 677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。 痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。 舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね? サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。 >>687
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか?
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので >>694
677に発症後1年弱ってあるから早期では無いんじゃないですか? 家の親はいつ発症かはっきり分かってないけど手がおかしいと気づいてから半年で判断されたよ 発症からよりも初診から半年とか一年診て、確実に進行を確認してからの診断だったよ。 >>697
そういうのって、初めての受診の段階では、ALSではないとか、否定されてたの? >>697
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない?みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった MRI、レントゲン、血液検査して腱反射等みて、わからないって事で感染症や糖尿病や運動ニューロン疾患を疑ってた様です。 手が上がらないという症状から約5か月後にALSと診断されました。
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診=発症時期ではありません。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています