X
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/14(水) 20:33:25.41ID:f55DaNSU
モルヒネ系の薬、末期の末期には出してくれるそうですが
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。

SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/14(水) 21:43:47.78ID:OChmuL27
仰向けだと寝れない
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか？
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 06:33:29.41ID:er0AHK4K
SMA治療薬「スピンラザ」はALS患者にも効果があるのだろうか。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 08:03:38.18ID:wNyO8XdK
>>555
患者様は気管切開前？後？
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 08:17:12.70ID:qnWANQfa
>>556
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 08:24:28.85ID:tpW26lxl
>>557
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 10:06:56.52ID:tpW26lxl
もう病院5個目
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに…
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 12:11:57.56ID:4GJZtssk
>>558
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね...
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 13:02:18.67ID:AXMR3ZcC
日頃から運動してて、人より筋肉があるから、多少萎縮しても診断がつかないのかなと思った。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 18:22:15.83ID:KmTPW/00
>>559
運動不足とか加齢とか

そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの？
鬱でも身体に出るし
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/15(木) 20:23:28.45ID:JXAM1VWC
でももしその症状でそうだったら知りたいし、考えるスレだからいいと思う　
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 05:49:54.05ID:hIu1jBJf
ALS患者ですが、胃ろうもしない方がいいのでは と言われました。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか？
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 07:46:22.94ID:rYWx+AP+
どうなんでしょう..
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 09:52:23.80ID:WFGTj7gU
進行の仕方にもよりますが、
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。　NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 13:49:46.75ID:Lc/xdPfD
ブログとか見てるとALSっぽい症状が出てるけどどこ行っても異常なしで、精神的に不安定なブログ何個かあるよね
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 17:34:40.51ID:s1gS5Snq
ALSのブログやっている方はみんな裕福そうな家ばかりだよね
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 20:33:54.18ID:hIu1jBJf
572の方、ありがとうございます。
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。

575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入＋オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 21:23:39.91ID:pJRAXSKY
>>577
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/16(金) 23:49:57.12ID:JDE1r4Tj
SMAみたいに、ALSの治療薬が出来るのって現実的に見て10年以上？いやもっとかかるよね
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/17(土) 17:28:58.93ID:iM7bb1MX
まだ歩けるのですが、同じ場所に立っているのが辛く
足を後ろに９０度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた６０歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/17(土) 19:08:54.39ID:kGC5Ab+9
いまいちわかりずらいなぁ俺が足りないのか？
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/17(土) 19:50:52.11ID:iM7bb1MX
すみません。つまらない話をして。
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/17(土) 21:42:09.47ID:Bruq4Vc+
わかるなぁその感じ。俺も同じ位置でじっと立ってらんなくて困るんだよね。ちょっとでいいから不安定な身体を支える点があれば良いんだけどねぇ
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/17(土) 23:13:14.29ID:z4P89FmL
ブログ見てると八勝から三年近く経ってるけどまだ、自分の足で毎日のように散歩してる方いますよね。
私もそうでありたいです
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 06:16:21.33ID:PEuPO8pF
最近のパターンは筋肉の痙攣から腓返りそして壊死
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 06:34:44.30ID:zLHCHslJ
筋肉って脂肪になるの？
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 13:16:37.95ID:PEuPO8pF
脂肪化はするよ本来の脂肪とは組織の生成が違うだろうが。
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが？
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 19:50:13.47ID:zLHCHslJ
まだ三ヶ月だからなあ
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 19:58:29.16ID:zLHCHslJ
>>601
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね？
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 20:03:53.55ID:zLHCHslJ
明らかにダンベルとか持つと今までと重さが違うんだよね。
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 20:10:29.79ID:zLHCHslJ
>>603
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 20:13:58.22ID:zLHCHslJ
>>605
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな？って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな？
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 21:51:40.81ID:u38tWvEc
Yahoo知恵袋で聞いてみたら？
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 23:20:56.66ID:NCRSWlxF
昔と違って今はals割とすんなり診断されるようだけどね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...

発症から６ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 23:37:11.75ID:fz/bVyqS
医者からALSって診断されないうちはALSではありません。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。
0616名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 23:42:34.61ID:8AHBcTq4
前スレでちょこっと書いたals患者当事者だけど、思い込みまだいるのか。介護関係や訪問リハビリの人に、そろそろ車椅子を....と言われてる身には苛つきしかない。専門に否定されてるのに、何を持って間違いないというのか。しつこい。
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/18(日) 23:56:50.56ID:NCRSWlxF
>>614
ここにいるみんな（患者さんご家族さん）あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う＋医者まで否定
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/19(月) 06:54:37.86ID:e5bVjzvc
多分、同じ経験をして結局ALSの診断を受けた患者様はたくさんいるかと
これは、本人にしかわからないことかと思います。
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/19(月) 21:44:31.86ID:lJyTXotK
>>619
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 09:27:34.25ID:FgnwHvdH
ALSではないと否定されても、日に日に悪化していく症状。
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 11:14:59.60ID:zzPi95ft
こういう状況になって色んなブログみてるけど、若くしてなったけど、凄い元気そうな女性いるよね。もうブログも13年くらい継続してやられてる。
あの方のような精神力でありたい
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 12:02:17.81ID:374uW88f
ALSになったのは誰のせいでもない。なったらそれを受け入れ生きて人生の覚悟をするしかない。
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 12:14:30.59ID:BrP2894q
前スレで一度だけ相談した者ですけど、違和感から五ヶ月が経った今
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い

遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;)
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 12:26:04.19ID:mtIja2vY
当事者じゃないから何を言っても慰めにもならないのは判るけど
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは？と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う

もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 19:44:34.06ID:MvaNDO+o
症状、症状ってただの自覚ありで他覚のない筋力低下だよね
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。

風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある

同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
５件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 20:54:48.69ID:IgMQ+0r0
添付した写真見るの２度目ですが、ALS患者の発症患部の痩せ方と比べたら全く問題ないように感る。
ただの露出狂ですか？
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/20(火) 21:46:56.99ID:yrXD2Ml+
ヒロって人はもう目も動かせない状態なのかな
完全閉じ込めってマジで地獄だよな
夜寝てるときに夢の中では自由に動いたりしてて朝起きて現実突きつけられるのきつそう・・・
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 06:52:54.42ID:4dqR63DA
呼吸障害ある方いますか？
必ず夢を見るんだけどこれってねむりが浅いから？
早くCPAPかバイパップ欲しいなあ
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 07:45:59.33ID:YYFoFJ0o
>>639
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 17:22:18.22ID:65PuqGsC
>>640
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか？
１日も早くそれ使いたい…
熟睡したい…
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 19:17:27.80ID:teIPicFP
神経内科の部長さんでも病の当事者ではないから、ALSや筋ジスになるまでの体調変化すべてを知り尽くしているわけではない。
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 20:14:10.92ID:GqJPNqTQ
>>642
だよねえ、
ありがとうございます。

二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか？」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 20:38:24.71ID:oFlUyUfo
>>641
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。

641さんは他に症状はおありですか？
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 21:23:43.29ID:4dqR63DA
>>644
ゴキゴキ関節？骨？が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか？
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか？
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/21(水) 21:29:40.78ID:rxoeESMX
現在できる検査全てやってもらって
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況